Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mamma Falk
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Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da mamma Falk »

Carissimi compagni di viaggio, scrivo qui per essere più visibile e magari godere dei vostri immancabili consigli.

Come avevo già scritto su un altro post, la nuova aggiunta di quest'anno è l'artrosi.

I dolori a lei collegata sono piuttosto violenti, in particolar modo a mani, posi e spalle, al punto di svegliermi durante la notte e dover tenere i polsi bloccati tutto il giorno, anche con le stecche da una settimana (le tolgo di notte e difficilmente faccio senza di giorno).

Inizialmente il reum mi ha dato il paracetamolo ma dopo 20 giorni di 2-3 gr al giorno con esito negativo, mi ha passato a 4 mg di cortisone per sfiammarmi un pò, lo prenderò per 15-20 giorni poi devo agiornare il reum.
Sono 4 giorni che lo prendo ma per ora l'effetto è nullo :(

Il cortisone mi fu dato anche in passato ed anche allora non mi fece niente, anche se allora mi fu dato per lo sjogren e non per l'artrosi..... anzi mi diede esofagite e ritenzione idrica che sembravo un acquario ambulante : Andry :

mha...... speriamo bene perchè il dolore è davvero tanto.

Ciao a presto

Erika
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lorichi
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da lorichi »

DA QUELLO CHE SO IL CORTISONE NON E' UTILE NELL'ARTROSI............
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mamma Falk
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da mamma Falk »

lorichi ha scritto:DA QUELLO CHE SO IL CORTISONE NON E' UTILE NELL'ARTROSI............
acccc.......

grazie Lorichi!
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--erikastelle--
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da --erikastelle-- »

CARISSIMA SONO DISPIACIUTA PER LE TUE SOFFERENZE .. TI SONO VICINA E TI CAPISCO.. ANCH'IO TRIBULO PARECCHIO IN MODO PARTICOLARE CON I PIEDI.. MA TUTI I NOSTRI COMPAGNI DI VIAGGIO MI DICONO CHE CON QUESTE CURE BISOGNA PAZIENTARE... SPERIAMO IN BENE.. SAI LE MEDICINE NON A TUTTI FANNO LO STESSO EFFETTO.. PENSIAMO POSITIVO.. CERCHIAMO DI LASCIARCI ANDARE PENSANDO A COSE BELLE ANCHE NEL NOSTRO DOLORE.. IN QUANTO ALLE CURE IO STO PRENDENDO REUMAFLEX MTX IL DOTT. GORLA MI HA DETTO CHE PRIMA CHE FACCIA IL SUO EFFETTO CI VANNO ALMENO DA 2 A 4 MESI.. STO ASPETTANDO.....UN FORTE ABBRACCIO..
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DANY45
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da DANY45 »

CIAO ERIKA,
QUANDO SI HA MALE SI FAREBBE DI TUTTO .
IO RICORDO BENISSIMO CHE STAVO MEGLIO SOLO CON IL CORTISONE.
HO PROVATO TANTE CURE POI FINALMENTE SONO APPRODATA AI FARMACI
BIOTECNOLOGICI ED E' STATA LA MIA SALVEZZA.
L' A.R. E' ANDATA IN REMISSIONE E SONO QUASI 3 ANNI CHE NON PRENDO PIU'
CORTISONE.
VEDRAI CHE NON APPRENA AVRANNO TROVATO IL MIX DI FARMACI GIUSTO
PER TE, ANCHE TU TI SENTIRAI MEGLIO E ANCHE IL MORALE SARA' PIU'
SOLLEVATO.
NON ARRENDERTI, E' DURA LO SO, MA VEDRAI CHE TORNERA' IL SERENO.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CARISSIMA, SECONDO ME LA COSA PRINCIPALE SAREBBE CAPIRE SE QUESTI DOLORI COSì' FORTI SONO DOVUTI AD ARTROSI OPPURE SONO DOLORI DA ARTRITE CORRELATA ALLA SJOGREN
INFATTI PER L'ARTROSI, CHE E' UNA PATOLOGIA DEGENERATIVA CHE NON SI MANIFESTA IN MODO COSI' DIFFUSO MA IN GENERE E' LOCALIZZATA ALLE ARTICOLAZIONI COLPITE...ADESSO E' POSSIBILE CHE TU ABBIA TUTTE QUESTE ARTICOLAZIONI COLPITE DA ARTROSI E NON DA ARTRITE CORRELATA ALLO SJOGREN???
TI HANNO FATTO ESEGUIRE DELLE RADIOGRAFIE? L'ARTROSI VIENE VISUALIZZATA PROPRIO CON I RX
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Giulia73
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da Giulia73 »

CARA ROSARIA,COME STAI? TEMPO FA ,HO SCRITTO I MEDICINAL,I QUASI TUTTI,CHE PRENDO GIORNALMENTE,(MI È VENUTO IL DUBBIO CHE IL MIO MESS.NON SIA PARTITO..)E MI ERA SEMBRATO CHE TU POTESSI INDICARMI QUALCOSA DI DIVERSO O DI PIÙ PER LA FIBROMIALGIA... MI FAREBBE COMODO.SE HO CAPITO MALE,SCUSA.TI ABBRACCIO
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mamma Falk
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da mamma Falk »

ECCOMI DI RITORNO, HO ASPETTATO LE NEWS....

ALLORA IL CORTISONE NON FA NULLA.
SONO PASSATA AL TACHIDOL, CHE FORSE UN Pò SERVE.... VEDREMO NEI PROSSIMI GIORNI, MA IN COMPENSO MI "RIBALTA" 8) TRA VOMITO, MAL DI TESTA E SONNOLENZA STO UNA MERAVIGLIA 8) 8)

cIAO ROSARIA, GRAZIE PER I TUOI SEMPRE ATTENTI INTERVENTI! PURTROPPO ARTROSI è, E STA COLPENDO DITA E POLSI DELLE MANI, IN PARTICOLARE 3 DITA SU OGNI MANO.
IL REUM DICE CHE PROBABILMENTE SI STANNO FORMANDO DEI NUOVI NODULI E PER QUESTO STO SENTENDO MOLTO MALE, PER ORA VADO CON GLI ANTIINFIAMMATORI E TENGO TUTTO IL GIORNO I POLSI STECCATI, ANCHE PERCHè USO LE MANI IN CONTINUAZIONE CON IL MIO LAVORO. HA ESCLUSO ANCHE IL TUNNEL CARPALE DOPO UN ACCURATA VISITA.... CHE DIRTI, MI PIACEREBBE CHE IL REUM SBAGLIASSE, MA QUESTO MIO GRANDISSIMO DOTTORE MI SEGUE DA 5 ANNI E NON SI SBAGLIA MAI E NE SA TANTO PURE SI SJOGREN.

VORREI RINGRAZIARE ANCHE DANY, ERIKASTELLE E LORICHI PER IL LORO SUPPORTO!

AH.......... NE HO UNA BELLA PERò...... DA QUANDO NON MANGIU PIù GLUTINE LA MIA FIBROMIALGIA è MIGLIORATA COME NON MI SUCCEDEVA DA TEMPO..... SPERIAMO CONTINUI : Thumbup :

BACI!
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mamma Falk
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da mamma Falk »

Giulia73 ha scritto:CARA ROSARIA,COME STAI? TEMPO FA ,HO SCRITTO I MEDICINAL,I QUASI TUTTI,CHE PRENDO GIORNALMENTE,(MI È VENUTO IL DUBBIO CHE IL MIO MESS.NON SIA PARTITO..)E MI ERA SEMBRATO CHE TU POTESSI INDICARMI QUALCOSA DI DIVERSO O DI PIÙ PER LA FIBROMIALGIA... MI FAREBBE COMODO.SE HO CAPITO MALE,SCUSA.TI ABBRACCIO
CIAO GIULIA, SE VUOI TI AIUTO VOLENTIERI ANCHE IO SULL'ARGOMENTO FIBROMIALGIA..... CONOSCO LA BESTIA! : Andry :

BACI
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Francy849
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da Francy849 »

Leggo con piacere che hai trovato benefici alla fibromialgia con la nuova dieta anti-glutine!!!
*
Ma dalle analisi risulti ciliaca??? oppure è stato solo un tuo tentativo???
*
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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ersilia-6
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Erika,il cortisone nn và bene x l'artrosi penso anzi ke la peggiori,io lo bevo dal 2004 x l'artrite enteropatica e ora ke ho artrosi in tt il corpo ho kiesto alla reuma se poteva diminuirmelo,me l'ha dimezz x 15 giorni di prova...spero ke vada bene xkè l'artrosi mi stà mettendo k.o.,mi fanno male le dita delle mani ke stanno diventando anke storte,i polsi,le dita dei piedi e soprat la skiena....poi fam sap ke cura ti daranno a te x stare un pò meglio visto ke nn te la passi tanto bene...ti mando un bacione grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da mamma Falk »

Francy849 ha scritto:Leggo con piacere che hai trovato benefici alla fibromialgia con la nuova dieta anti-glutine!!!
*
Ma dalle analisi risulti ciliaca??? oppure è stato solo un tuo tentativo???
*
Ciao Francy, si tratta di na gluten sensitivity, cambia il nome ma non la sostanza, sei un ciliaco, a me i dubbi sono sorti perchè ho mio figlio ciliaco .
La gluten sensityviti, secondo gli ultimi studi si associa a Sindrome di sjogren, tiroidite e fibromialgia...... non mi manca nessuno all'appello 8)

Ciao!
Erika
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da mamma Falk »

ersilia-6 ha scritto:Ciao Erika,il cortisone nn và bene x l'artrosi penso anzi ke la peggiori,io lo bevo dal 2004 x l'artrite enteropatica e ora ke ho artrosi in tt il corpo ho kiesto alla reuma se poteva diminuirmelo,me l'ha dimezz x 15 giorni di prova...spero ke vada bene xkè l'artrosi mi stà mettendo k.o.,mi fanno male le dita delle mani ke stanno diventando anke storte,i polsi,le dita dei piedi e soprat la skiena....poi fam sap ke cura ti daranno a te x stare un pò meglio visto ke nn te la passi tanto bene...ti mando un bacione grande...ciao
Ciao ersilia, in effetti il cortisone nulla ha fatto!
Mi ha rivisto il reum, visitata bene e dopo aver escluso tunnel carpale ed altre forme infiammatorie ha notato la nuova formazione di noduli alle dita e mi ha spiegato che in questi periodi, quando si formano questi noduli, si ha molto dolore.... in effetti me ne ero accorta :(
Mi ha dato il tachidol, avvero tachipirina e codeina...... e questa meraviglia mi distrugge! Mal di stomaco, nausea, sonnolenza, un vero macigno, ma mi toglie i dolori!
L'ho preso per qualche giorno adesso cerco di prenderlo il meno possibile per la spossatezza generale e continuo a dirmi..... arriverà giugno 8) !!!

Continuo a steccare i polsi come mi aveva suggerito cleveland con le stecche rigide, mi aiutano , poi ho "imbottito le penne, " cioè le ho ricoperte con la gommina da mettere nelle porte per gli spifferi, quella morbida, così le penne sono più grandi e morbide e riesco a scrivere, anche se la mano non la tengo più come prima, afferro la penna con i polpastrelli.

apro i barattoli solo con le pinze amche perchè ho perso la forza..... uffa.... e non incrocio più tra loro le mani, piccoli escamotage per stare meglio... per il resto la tua descrizione pare la mia.... mi sa che c'è la intendiamo bene : Chessygrin :
Ciaoooooo

Erika
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao cm và cn i dolori dell'artrosi?una mia conoscente mi ha consigliato di andare da una brava reuma mi ha dato il nome,vedo se riesco a prenotarmi...stavamo parlando del fatto ke sn anni ke bevo il cortisone e ha detto ke al figlio ke ha artrite psoriasica un dott.molto bravo gli ha detto guai a bere tanto tempo il cortisone ke potrebbe nascondere la patologia...ora vedo di organizzarmi xkè cn mio padre ke nn può star solo nn sò quando potrò farmi questi 100 km x and da questa dott.ssa,spero ke x te le cose vadano un pò meglio...bacione grande...
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da mamma Falk »

Passo di qua per un salutino rapidissimo!!!!

Mi scuso per l'assenza protratta, ho fialmente dato la tesi del mio master dopo 6 esami in un anno piuttosto intenso con casa, lavoro figli ed università!

Da quando non mangio più il glutine la mia fibromialgia mi lascia molto in pace, solo un pò di sindrome delle gambe senza riposo, un sogno!

Purtroppo l'artosi fa danni e sopratutto fa male, ora sono in miglioramento rispetto a febbraio se non fosse che adesso anche la spalla destra sta facendo dei capricci, comunque come dico sempre io, arriverà Giugno, che mando in vacanza un pò di acciacchi!!!

Spero di leggervi e ri-aggiornarmi al più presto, per ora vi mando un grosso in bocca al lupo e auguri di buona Pasqua!!!!

A presto!

Erika
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Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO ERIKA E' UN PIACERE RILEGGERTI, CONGRATULAZIONI PER GLI ESAMI!
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Aggiornameni di mamma Falk......acciaccata!!!

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Erika...spero l'artosi ti stia dando tregua...a me nn mi abbandona quasi mai....bacione a te e bimbi...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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