fibro e vaccino

[morgana]

ho aperto questo topic sulle domande al dottore, ma lo posto anche qua, per sapere se qualcuno ha condiviso questa esperienza e se ha delle ipotesi a riguardo....

buongiorno, vorrei chiederle se c'è una qualche relazione tra vaccino e fibromialgia, cerco di spiegarmi meglio.
sono 2 anni che faccio il vaccino in novembre e in entrambe i periodi immediatamente successivi i miei sintomi sono regrediti in modo impressionante. il primo anno ho pensato che fosse un caso, sono stata bene 2 mesi interi e quasi ho gridato al miracolo, pensavo di essere guarita tanto il periodo di benessere è stato duraturo e senza interruzioni.
anche quest'anno dopo il vaccino, sempre nel mese di novembre sono stata benissimo, e anche metà dicembre.
mi hanno sempre detto che la fibro è una malattia che va e viene ma mai ero stata dei periodi cosi lunghi bene, e soprattutto in un periodo in cui ha piovuto tantissimo, quindi molto umido, e so che la fibro è legata molto all'umidità.

secondo me non è un caso, mi chiedevo dunque se magari potesse essere legato a dei virus interni al corpo che vengono "sedati" per un certo periodo dal vaccino. è l'unica spiegazione che nella mia ignoranza medica riesco a darmi.

grazie

[DANY45]

CIAO MORGANA,
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA E DA ANNI ORMAI MI SOTTOPONGO ALLA VACCINAZIONE
ANTINFULUENZALE NEL MESE DI NOVEMBRE.
NON HO MAI NOTATO NULLA DEL GENERE PERO', CHISSA, FORSE POTREBBE ESSERCI UNA RELAZIONE.
NON SO RISPONDERTI. SPERO CHE QUALCUNO PIU' ESPERTO O MAGARI LO STESSO DOTT. GORLA POSSA
DARE UNA SPIEGAZIONE.
SONO CURIOSA ANCH'IO ORA. SPERIAMO CHE TU POSSA CONTINUARE SEMPRE COSI'.
A PRESTO.

[rosaria1956]

Io mi sono sottoposta a vaccinazione antinfluenzale solo lo scorso anno e quest'anno, sinceramente non ho notato alcuna diversità a livello del dolore da fibro...anzi...lo scorso anno qualche giorno dopo la somministrazione del vaccino, ebbi per un paio di giorni un lieve peggioramento dei sintomi da A.R. e fibro associata, quest'anno invece tutto normale

[morgana]

la notizia del giorno è....
che devo fare un'altra visita reumatologica
ho una spalla che ormai mi fa male dal 9 di dicembre, cioe in pratica quasi da un mese, e il dolore non è rientrato neppure dopo 10 punture con muscoril e voltaren. o meglio li per li quei 10 giorni sono stata decentemente ma appena smesse le punture il dolore s'è ripresentato forte come prima.
ho dolore a muovere il braccio, a ruotarlo, non parliamo ad alzarlo!
alla fine per disperazione, non avendo un reum a disposizione, non avendo il mio dott di famiglia che è ortopedico xche si è dato alla latitanza ormai da 3 mesi, ho chiamato un ortopedico per capire se era una cosa ortopedica o no.
mi ha detto che è 99% una cosa reumatica, ma non fibromialgica, quanto artritica. assommato poi al dolore al ginocchio che ho avuto qeusta estate per 2 mesi con gonfiore, caldo, e versamento, queste 2 cose lo fanno propendere per la suddetta diagnosi.
mi ha consigliato una reum molto brava a pisa, e ho l'appuntamento il 10.
quindi a sto punto non so piu neppure se la diagnosi di fibro che mi hanno fatto era giusta
ho preso il laroxyl per 1 anno, sono ingrassata 6 kg x cosa? e all'inizio un po mi faceva ma negli ultimi mesi era come mandare giu acqua....
mah...speriamo in bene....ho le scatole piene di stare cosi male...

[morgana]

penso di avere scoperto cosa è il mio dolore allo sterno. dopo aver visto un programma su sky in cui ne parlavano.
mi sa che è costocondrite. sembra di origine reumatica, è un dolore fittativo allo sterno/intersezioni costali, esacerbato dal movimento, dolore che si avverte anche alla palpazione e alla pressione in suddetta zona. altra cosa che mi devo ricordare di dire alla reumatologa.

[morgana]

mi ha dato il cortisone e mi ha detto di smettere con il laroxyl.
ho una paura cane di diventare una palla. già son bella tonda, grazie ad un anno di laroxyl che mi ha fatto prendere 6 kg, adesso subito a ruota il cortisone....
aiutooooooooooooooooooooooooooooooooooo
che devo fare per non ingrassare?
tempo fa già presi 2 tipi di cortisone, con uno misi su un bel po di chili e avevo la faccia tondissima, con un altro tipo invece avevo una fame assurda ma non ingrassavo. non ricordo i nomi precisi. sta volta mi ha dato urbason da 4 mg, dite che questo fa ingrassare? qualcuno l'ha provato?
aiutatemi, sono in paranoia

[rosaria1956]

Morgana quanti mg di cortisone ti hanno prescritto?
ricorda di bere molto durante il giorno
evita i dolci, anche la frutta troppo zuccherina
cerca di fare un pò di movimento fisico (quello che ti riesce con il dolore ovviamente)
mangia molta verdura
vedrai che seguendo queste regole non prenderai peso

[morgana]

4 mg se nno ho capito male....

riguardo ai consigli ti ringrazio.
alcuni li faccio già, mangio molto regolata, eppure nonostante questo aumento di peso.
è una lotta continua, sto cominciando a stancarmi.
ti elenco la mia giornata tipo:

colazione
latte (200 ml)
biscotti (30 gr)
zucchero (10 gr)

pranzo
pasta (80 gr) con olio (1 cucchiaino) e formaggio (poco) o con sughi leggeri (verdura, pomarola)
sennò passato di verdure con 50 gr di pasta o minestra di fagioli o ceci sempre con 50 gr pasta
verdura con un 1 cucchiaino d'olio
frutta
caffe con zucchero (5 gr)

cena
100 gr di carne o formaggio o salumi (prosciutto) oppure 2 uova
verdura con un 1 massimo 2 cucchiaini d'olio
frutta
il piu delle volte il pane non lo tocco neppure la sera, sennò al massimo 50 gr
caffe con zucchero (5 gr)

sinceramente meno di cosi nno riesco.
saranno si e no 1200-1400 calorie.

[rosaria1956]

mi sembra che tu già pratichi una alimentazione corretta ed a basso contenuto calorico, ricordati anche di bere molto durante il periodo in cui assumerai cortisone e, se ce la fai, un pò di movimento certamente ti aiuterà, con questi presupposti vedrai che non ti gonfierai

[rosaria1956]

hai ragione Vincenzo
poco sale nei cibi!!!!!
non dimentichiamo che il gonfiore da cortisone è causato soprattutto dalla ritenzione idrica che tale farmaco provoca, quindi eliminare quanto più è possibile il sodio dalla alimentazione diminuirà tale fastidioso inconveniente.

[morgana]

sarà difficile allora perche salo tantissimo
ho la pressione bassa e quindi non ho mai avuto problemi di sale, cosi non ci sono mai stata attenta, mangio parecchio saporito....

[rosaria1956]

Bè VERAMENTE IL CORTISONE POTREBBE ANCHE PORTARE IPERTENSIONE
PROVA ALMENO A SALARE DI MENO
DEVO DIRE CHE, A ME CHE SONO SEMPRE STATA IPOTESA, NEPPURE QUANDO PRENDEVO 25 MG AL GIORNO E FACEVO FLEBI DA 125 PER 3 VOLTE AL MESE MI E' SALITA LA PRESSIONE, MA E' BENE SAPERE CHE PUO' SUCCEDERE COME PURE PUO' SALIRE LA GLICEMIA.
CON DOSAGGI ALTI C'è PERSINO IL RISCHIO DEL DIABETE DA CORTISONE....OVVIAMENTE PARLO DI DOSAGGI VERAMENTE ALTI

[morgana]

CON DOSAGGI ALTI C'è PERSINO IL RISCHIO DEL DIABETE DA CORTISONE---OVVIAMENTE PARLO DI DOSAGGI VERAMENTE ALTI

ah menomale, perche metà della mia famiglia ha il diabete, quindi un po' a rischio sono, anche se per ora ho sempre avuto la glicemia bassa, anzi anche troppo bassa, tipo 56 a digiuno e 79 dopo il pasto.

[morgana]

ma è normale che con il cortisone mi si sia acceso un prurito fortissimo in spalle, braccia, schiena e gambe?
va a tratti, a momenti non mi prude niente, a momenti invece mi scannerei.
non ci sono zone irritate o sfoghi, solo quando mi gratto diventa tutto rosso perche non riesco a smettere.
e si che il cortisone dovrebbe funzionare contro il prurito, non farlo venire. possibili cause? non credo di essere allergica, perche l'avevo gia preso e non mi aveva fatto questo effetto. a meno che non sia allergica a qualche eccipiente che è dentro questo farmaco in particolare....ma dovrebbe darmi altri sintomi oltre al prurito no?

[morgana]

scusate se non scrivo molto spesso, ma non ho molto tempo, e dopo un po che sto al pc mi sente tutto quanto.
cmq sto continuando la cura con il cortisone, ma senza grossi risultati.
la spalla mi è passata un po', ma il collo che è il mio peggior nemico sta esattamente come prima.
a sto punto non so piu che fare.
sono tornata dall'ortopedico e mi ha detto che secondo lui è una forma di artrite reumatoide larvata, cioe che non è riconoscibile da esami ma cmq c'è, perche il dolore non mi passa con niente, e se passa, tipo con le punture, appena le finisco ricompare subito.
tra l'altro s'è iperinca++ato xche la reum da cui sono andata si è appoggiata alla diagnosi del precedente reumatologo di fibromialgia. secondo lui per star meglio dovrei usare il metotrexato. ma io ho una fifa immensa degli effetti collaterali, soprattutto la perdita di capelli. ho i capelli lunghissimi e sarebbe un trauma per me ritrovarmi spelacchiata.
qualcuno l'ha preso? e se si com'è andata con i capelli? che dosi facevate?
e i dolori sono passati?

grazie

[DANY45]

scusate se non scrivo molto spesso, ma non ho molto tempo, e dopo un po che sto al pc mi sente tutto quanto.
cmq sto continuando la cura con il cortisone, ma senza grossi risultati.
la spalla mi è passata un po', ma il collo che è il mio peggior nemico sta esattamente come prima.
a sto punto non so piu che fare.
sono tornata dall'ortopedico e mi ha detto che secondo lui è una forma di artrite reumatoide larvata, cioe che non è riconoscibile da esami ma cmq c'è, perche il dolore non mi passa con niente, e se passa, tipo con le punture, appena le finisco ricompare subito.
tra l'altro s'è iperinca++ato xche la reum da cui sono andata si è appoggiata alla diagnosi del precedente reumatologo di fibromialgia. secondo lui per star meglio dovrei usare il metotrexato. ma io ho una fifa immensa degli effetti collaterali, soprattutto la perdita di capelli. ho i capelli lunghissimi e sarebbe un trauma per me ritrovarmi spelacchiata.
qualcuno l'ha preso? e se si com'è andata con i capelli? che dosi facevate?
e i dolori sono passati?

grazie

CIAO MORGANA,
NON TI PREOCCUPARE PIU' DI TANTO PER IL MTX, A ME PER ESEMPIO NON HA DATO AFFATTO NAUSEA E ANCHE IL CAPELLI NON HANNO AVUTO PROBLEMI, UNA LEGGERA CADUTA, OSEREI DIRE QUASI FISIOLOGICA O POCO PIU'.
NON TEMERE NON RESTERAI SPELLACCHIATA......
IO FACEVO 15 MG LA SETTIMANA. HO DOVUTO INTERROMPERE PER PROBLEMI AI BRONCHI PREESISTENTI ALLA DIAGNOSI DI A.R.
ANCHE LA FIBROMIALGIA E' UNA PATOLOGIA SUBDOLA E RIUSCIRE A TROVARE IL MIX GIUSTO DI FARMACI NON E' COSA SEMPLICE.
PER LA FIBRO HO USATI PIU' FARMACI, MIORILASSANTI,ANTIEPILETTICI, ANTIDEPRESSIVI.
MI SONO AIUTATA MOLTO CON L'ESERCIZIO FISICO, TANTO TANTO NUOTO E UN ANTIDEPRESSIVO DI VECCHIA GENERAZIONE CHE CON
10-15 GT LA SERA MI CONSENTE DI TENERE A BADA LA "BESTIACCIA".
CON LE NOSTRE PATOLOGIE OCCORRE TANTA TANTA PAZIENZA MA, SE TROVI IL MIX ADATTO ALLE TUE ESIGENZE, STARAI MOLTO
MEGLIO E POTRAI CONDURRE UNA VITA NORMALE. SOLO CON QUALCHE RIGUARDO IN PIU'.
NIENTE PAURA DUNQUE, AFFIDATI AD UN BRAVO REUMATOLOGO E INSIEME TROVERETE LA GIUSTA TERAPIA.
UN GRANDE ABBRACCIO.

[rosaria1956]

ciao morgana, se davvero hai A.R. di certo la terapia che sta facendo non è adeguata.
Ma neppure l'ortropedico può prescriverti un immunosopprressore come il methotrexate con una dignoasi di fibromialgia...
insomma la cosa più urgente, secondo me, è avere la diagnosi giusta a costo di dover sentire altri medici.
la fibromialgia e un'artrite reumatoide oppure sieronegativa si curano con farmaci di base assolutamente diversi tra loro ecco perchè è importate veramente sapere di cosa si soffre anche se certe volte davvero risulta difficilissimo
Il mio consiglio è di consultare un altro reum, se davvero hai un'artrite, tranquilla che il methotrexate è il farmaco di fondo utilizzato da più lungo tempo e quindi quello di cui meglio si conoscono i possibili effetti collaterali e si ha modo di controllarli

[morgana]

grazie per gli incoraggiamenti.
per ora le novità sono che ho ritirato le analisi del sangue e ho iniziato ginnastica posturale.

le analisi andavano abbastanza bene tranne 5 valori:
ana 1:80 debolmente positivo (per la seconda volta)
fosfatasi alcalina 75 (il valore minimo di riferimento è 90)
colesterlo 129 (valore minimo 160)
vitamina d-oh25 a 5 (valori di riferimento da 20 a 100, è proprio bassina)
e ab-anti tg (anticorpi antitiroide) 500 e passa.

per la ginnastica sono andata da un fisioterapista che mi ha messo su una panca per togliere le tensioni e addrizzare il tutto (che sono tutta storta) ma soprattutto per cercare di vincere sta cacchio di cervicobracalgia da cui non riesco a liberami da anni ormai.
ieri ero tutta tronca, oggi va un po meglio...mi è sembrato molto bravo, ho fiducia!!!

[morgana]

sono tutta ingrippata!!!!
questo cortisone non mi sta facendo niente. che devo pensare? che non è la cura giusta?
mi fa male spalla, trapezio, collo, tutti i muscoli attorno alla scapola (se li sfioro urlo!!!!)

mi sa che domani telefono alla dottoressa xche è un mese e mezzo che lo sto facendo e risultati zero! inutile che lo prenda se non ho risultati

non so + dove sbattere la testa
ieri sera mal di testa tensivo atroce, ho preso l'aulin e stamani mi ritrovo tutta dolorante. ma come puo essere?

[rosaria1956]

per la fibro il cortisone non rappresenta la cura d'eccellenza