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Cryopirine associate sindromeCominciata da gaia66
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > BIBLIOTECA APERTA A TUTTI
Parte 1 di 1
gaia6625/6/2009, 15:47
Le rare forme ereditarie
CAPS (Cryopirine associate sindrome) sono un gruppo di tre malattie reumatiche molto rare, genetiche e autoimmuni che interessano 6500 persone in tutto il mondo (2500 nell'UE). Anche a queste persone vanno date risposte alle loro sofferenze che consistono in fatica intensa e debilitante, rash cutaneo, sintomi analoghi all'influenza, febbre, congiuntivite e a lungo termine deformità di ossa e articolazioni, artrite distruttiva, danni al sistema nervoso. Un nuovo farmaco biologico è in fase di approvazione nel nostro paese proprio per questo gruppo di malattie che spesso colpiscono i bambini. Il canakinumab, questo il suo nome, ha già mostrato la sua efficacia nell'artrite giovanile idiopatica e nella gotta. "Blocca l'interleuchina 1-beta, una delle principali difese immunitarie", spiega Helen Lachmann, dell'University College di Londra, "Nelle CAPS la mutazione di un gene provoca una iper-produzione di questi fattori infiammatori che aggrediscono l'organismo. Canakinumab induce una rapida e completa remissione dei sintomi in 24 ore, e somministrato una volta ogni 8 settimane ha un'efficacia del 97-100%".
Da Repubblica Salute del 26/06/2009
Su questo argomento segnalo anche un altro articolo
http://www.clicmedicina.it/pagine-n-32/ ... ambini.htm
e il sito dell'Associazione Italiana Febbri Periodiche
http://www.febbriperiodiche.it/chisiamo.html
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CAPS - CRYOPIRINE ASSOCIATE SINDROME
CAPS - CRYOPIRINE ASSOCIATE SINDROME
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei