Alessia, ho letto con enorme dispiacere il tuo post.....
non serve a nulla dirti che ti sono vicina, che ti penso, lo so......è troppo poco, ma spero che trapeli l'affetto che col tempo ho imparato ad avere per te, e alla stima nei tuoi confronti, hai un limite di sopportazione inumano! se calcoli poi lo stressa dell'attesa, e quegli stronzi delle gomme!!!
21 giorni sono sopportabili, se passati in ns. compagnia!!
ti abbraccio con tanto affetto e amicizia
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Alessia mi spiace ma spero che sia finalmente la volta buona, dai....tieni duro....
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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grazie a tutti per la solidarietà che, come sempre, dimostrate...siete degli angeli, tutti quanti, veramente!!!
Vi volevo chiedere una piccola informazione: a voi è mai capitato di dimagrire improvvisamente???Mi spiego, negli ultimi due anni avevo preso 10 kg circa per via del cortisone, anche quando l'ho ridotto i kg in più si erano talmente affezionati che non se ne sono voluti andare via, nonostante le varie diete provate...bhe, nell'ultima settimana ho perso 2,5 kg, senza fare nessun tipo di dieta...mi rendo conto di avere meno fame, però cerco comunque di mangiare le solite cose...non è che mi dispiaccia , parliamoci chiaro, però mi fa strano...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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ALE MI SPIACE TANTISSIMO DI QUESTE ULTIME NOTIZIE PERO' CONFIDO NELLA MEDICINA, ANCHE IN QUEL CAMPO SI FANNO CONTINUAMENTE PASSI AVANTI E POI, COMUNQUE, SPERIAMO CHE LA DIAGNOSI NON SIA SM VISTO CHE HAI GIA' UNA MALATTIA AUTOIMMUNE CHE BASTA E AVANZA. INCROCIO LE DITA PER TE E ASPETTO IL REFERTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
I medici del lavoro sono una categoria a cui sparerei volentieri, pigliano solo per i fondelli e fanno spudoratamente gli interessi di chi li paga, dovrebbe sceglierli lo stato e pagarli lo stato dal fondo che dovrebbero versare le aziende per la sicurezza del lavoro.
Che sei nera ci credo, e che ti fanno diventare isterica loro ci credo, ma con che faccia ti fanno rifare i turni? A me facevano sfacchinare uguale guarda, ho cominciato a scrivere a dire di no, loro minacciavano veletamente e poi ero impiegata e manco avrei dovuto farlo e comunque io d'ora in poi mi rifiuto e mi facciano tutte le sanzioni che credono. Ovviamente sto cercando di farmi rivalsa su azienda e sul medico del lavoro ma per costruire tutto ci vuole. Certe persone devono pagare. E quanto alla nevrosi isterica, voglio vedere chi non ce l'ha anche solo con certe paure paventate. Curati e metti tutto nelle mani di un buon patronato.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
buona sera a tutti e grazie per le vostre risposte...vi sento vicini, e riesco ad andare avanti sempre con il sorriso anche grazie a voi
Vi volevo chiedere un consiglio: in questi ultimi giorni sta facendo veramente freddo e, oltre al solito raynoud, mi si sono riempie le mani di taglietti piccoli piccoli e sento la pelle secca e che "tira" tantissimo, ho provato a mettere creme idratanti varie (anche creme dermatologiche and co che mi avevano consigliato in passato), ma, appena le metto, le mani iniziano a bruciare, e si chiazzano di rosso soprattutto dove ho i taglietti...cosa posso fare???Avete qualche crema da consigliarmi??? ho provato anche una pomata (vitaf) che mi avevano consigliato per facilitare le cicatrizzazioni, ma stesso identico effetto...
intanto mi hanno chiamato dal day hospital di neurologia e mercoledì dovrò andare a fare la visita reumatologica per il consulto che mi hanno richiesto...mia madre mi voleva accompagnare, ma le ho detto di starsene tranquilla a casa, tanto quello che mi diranno lo sò gia...
un bacetto a tutti, e scusate se in questi giorni latito un pochetto...stanchezza e dolori, il dente che si sta facendo risentire, lavoro, casa, marito e cane...non ce la faccio a stare molto al computer!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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CIAO ALE SCUSAMI SE IN QUESTO PERIODO NON SONO MOLTO PRESENTE MA CI TENGO A DIRTI CHE MI SEI NEL CUORE E CHE SARO' INCROCIATISSIMA PER TE MERCOLEDI' INIZIO GIA' ORA TI ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
e questa sera torno a sognare...lo sò ch sto andando un "pochino" fuori tema, ma scusatemi se potete...
questa sera con mio marito sono tornata a sognare, era da tanto che non lo facevamo, ci siamo fatti sopraffare dai problemi, dimenticandoci un pò di noi...abbiamo immaginato la casa dei nostri sogni, abbiamo deciso che appena vinceremo tanti soldi ce la compreremo una camera, una cameretta, un saloncino con angolo cottura e camino ed un angolo studio, in modo da poter stare insieme anche quando lui studia, disegna o entrambi stiamo al computer...un giardino, ed una compagnuccia per il nostro cucciolone (è lui che mi sta accanto nella foto dell'avatar...è bellissimo, vero???)...
sarà poco, saranno solo sogni, ma è bello...
questa sera mi dimentico di tutto, dei sospetti di sclerosi multipla, di lupus, dell'artrite...
questa sera sono solo io...e continuo a sognare...ed era tanto che non mi sentivo così bene...
scusatemi, ma volevo dividere con voi anche questo momento
Un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
stupendo Alessia
i sogni sono indispensabili e poi....è così bello sognare, e ti aiuta...credimiiiiii io sono stata una grande sognatrice ed i miei sogni sapessi quanto mi hanno aiutata a sopportare la realtà che mi piaceva di meno... NON SMETTERE MAI DI SOGNARE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Carissima Alessia, per i tagli credo sia lo steso Raynaud, meglio ti veda un reumatologo. Io con questo freddo sto avendo crisi asmatiche a rotta di collo, anche perché il mio colon che già lavora male non intende produrre i suoi frutti quotidiani, ehm della serie se li produce ogni 3 giorni è molto veramente. La fibromialgia mi rompe assai poi....non posso pensare a cosa avverrà con una glaciazione, magari saremo tutti cubetti di ghiaccio Palle. AH i sogni, hai fatto bene a postare....a me han levato anche quelli, con le seghe mentali di chi mi circonda. Poi io sono tacciata di seghe mentali, in fondo potrei guarire solo con l'idea.... SOGNA RAGAZZO SOGNA diceva Vecchioni molti anni fa in una canzone. L'umanità va avanti anche per la capacità di sognare, perchè si sogna e si costruisce, e si progredisce. SOgnare significa essere giovani dentro e vivi, quando non sogni più sei come un morto che cammina.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
sunshinexyz ha scritto:e questa sera torno a sognare...lo sò ch sto andando un "pochino" fuori tema, ma scusatemi se potete...
questa sera con mio marito sono tornata a sognare, era da tanto che non lo facevamo, ci siamo fatti sopraffare dai problemi, dimenticandoci un pò di noi...abbiamo immaginato la casa dei nostri sogni, abbiamo deciso che appena vinceremo tanti soldi ce la compreremo una camera, una cameretta, un saloncino con angolo cottura e camino ed un angolo studio, in modo da poter stare insieme anche quando lui studia, disegna o entrambi stiamo al computer...un giardino, ed una compagnuccia per il nostro cucciolone (è lui che mi sta accanto nella foto dell'avatar...è bellissimo, vero???)...
sarà poco, saranno solo sogni, ma è bello...
questa sera mi dimentico di tutto, dei sospetti di sclerosi multipla, di lupus, dell'artrite...
questa sera sono solo io...e continuo a sognare...ed era tanto che non mi sentivo così bene...
scusatemi, ma volevo dividere con voi anche questo momento
Un abbraccio
Alessia
anche se siamo fuori tema non importa, credo..."sognamo" di non esserlo!!
ho letto con molto piacere ed emozione quello che hai scritto.....sono felice che riesci a staccare da tutti i problemi, ogni tanto!
sognare è giusto, è programmare per un futuro che siamo certi ci sarà e sarà pure bello!!
il tuo cucciolone è una meraviglia!! pensa che quando ho visto la prima volta la foto, mi è piaciuta moltissimo, ma non te l'ho mai detto! e' fantastica, tu e lui ....che state parlando!! come si chiama?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
non smetterò mai di sognare Rosaria , cassandra e silvana ...ma soprattutto non smetterò mai di credere nei miei sogni il futuro c'è...è qui...e sono pronta a lottare con tutte le mie forze affinchè sia il migliore possibile...non come io lo voglio, ma qualunque futuro ci sarà per me, per le persone a cui voglio bene...farò il possibile e l'impossibile affinchè sia comunque il miglior futuro che possiamo avere...
per silvana: il mio cucciolone si chiama phoenix (come il parco di dublino,io e mio marito ci siamo stati in viaggio di nozze), anche se io l'ho soprannominato cippolippo, lui è uno dei miei tesori, è unico (lo sò che ogni padrone lo dice del suo cane), mi ha salvato la vita, letteralmente...ed ancora oggi, tutte le volte che mi alzo di notte per via dei dolori, lui si accoccola vicino a me e mi tiene compagnia, qundo facevo il metho e mi dovevo mettere a letto, lui si metteva sul bordo della porta e restava a fissarmi per ore, alzandosi solo quando mi alzavo io...è il mio angelo custode insomma...ed è il più bell'angelo che mi poteva capitare!
Un abbraccio a tutti !
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
sunshinexyz ha scritto:...farò il possibile e l'impossibile affinchè sia comunque il miglior futuro che possiamo avere...
ECCO UNA FRASE STUPENDAMENTE "MATURA".....
I SOGNI SONO BELLISSIMI, SONO INDISPENSABILI MA SE SONO TROPPO INACCESSIBILI RISCHIANO DI RESTARE SOGNI IRREALIZZATI...INVECE QUELLO CHE HAI SCRITTO E' ASSOLUTAMENTE GIUSTO E POSSIBILISSIMO, E' PROPRIO COSI' CHE DEVI RAGIONARE, BRAVISSIMA
L'AUGURIO MIO PIU' GRANDE SAI QUALE E'....????
NON DI REALIZZARE CHISSA' CHE COSA.....MA DI REALIZZARE IL MEGLIO CHE PUOI OGNI GIORNO E GIORNO DOPO GIORNO, TI ASSICURO CHE IN FUTURO MAI AVRAI RIMPIANTI PERCHE' ANCHE SE AVRESTI POTUTO FARE DELLE SCELTE DIVERSE CON IL SENNO DI POI, SAI DI AVERE SEMPRE PRESO LA MIGLIORE DECISIONE POSSIBILE NEL MOMENTO IN CUI LA DOVEVI PRENDERE.......NON SO SE MI SONO SPIEGATA...E' UNA COSA CHE IO SENTO DENTRO E CERTE VOLTE NON SO COME SPIEGARLA E COME FARLA ARRIVARE A CHI LEGGE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
ROSY....TI SPIEGHI BENISSIMO.....VUOI DIRE CHE BISOGNA DARE IL MEGLIO DI SE'.....E' COME QUANDO A SCUOLA HAI STUDIATO E DAI IL MEGLIO....MAGARI NON PRENDI DIECI, MA 7, MA TU HAI DATO IL MEGLIO E TI SENTI A POSTO CON LA COSCIENZA!
E' QUESTO CHE VOLEVI DIRE?
ALESSIA....CIPPOLIPPO.....SIETE SEMPLICEMENTE COMMOVENTI E FANTASTICI!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Che amore il tuo cane, la mia Milly fa uguale , i nostri cuccioli sono angeli custodi, per questo li amiamo tanto, danno e non chiedono che stare con noi. Come sempre meglio le "bestie" che le persone spesso.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
mammona ha scritto:ROSY....TI SPIEGHI BENISSIMO.....VUOI DIRE CHE BISOGNA DARE IL MEGLIO DI SE'.....E' COME QUANDO A SCUOLA HAI STUDIATO E DAI IL MEGLIO....MAGARI NON PRENDI DIECI, MA 7, MA TU HAI DATO IL MEGLIO E TI SENTI A POSTO CON LA COSCIENZA!
E' QUESTO CHE VOLEVI DIRE?
GRAZIE SILVANA, HAI SINTETIZZATO BENISSIMO IL MIO PENSIERO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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grazie a tutte!!!Siete dolcissime come sempre
Purtroppo oggi sono tornata alla realtà fatto il consulto con il reumatologo richiesto dal day hospital di neurologia, risultato:sospetta spondiloartrite (caspita, questo di sospetto mi mancava!!! )
andando con ordine per ora sospettano:
1) artrite
2)spondiloartrite
3)connettivite indifferenziata ad indirizzo lupico, oppure lupus
4)sclerosi multipla
signore e signori, si accettano scommesse!!!!
In realtà l'impressione che mi hanno dato è che non ci stiano capendo molto...per ora la cosa fondamentale sembra che sia capire se c'è o no sclerosi multipla, nel caso in cui c'è capire se è stata scatenata dai biologici, se non c'è capire perchè ci sono queste macchie all'encefalo...ed infine cercare di capire a livello reumatologico cosa effettivamente ho, dato che ormai è certo che non si tratta di una generica forma di poliartrite sieronegativa (come era la mia diagnosi fino qualche mese fa), ma qualcosaltro...cosa???non si sà, dato che ogni reumatologo o immunologo che mi sta visitando in questo periodo se ne esce fuori con qualcosa di nuovo...
per ora il reum mi ha segnato da fare rmn al bacino, rx lombosacrale ed analisi e poi dovrò tornare da lui...sommando a questo tutti gli accertamenti prescritti dall'urologo...la terapia la vedo sempre più lontana dato che, prima di darmela, mi devono terminare tutti gli accertamenti...
ehm...i denti mi sono caduti a furia di stringerli..sto aspettando la dentiera nuova...nell'attesa...avete qualche suggerimento???
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
CIAO ALESSIA, CONCORDO SUL FATTO CHE LA COSA IMPORTANTE E' ESCLUDERE LA SCLEROSI MULTIPLA PER QUANTO RIGUARDA LA MALATTIA REUMATICA PENSO DI TRANQUILLIZZARTI DICENDOTI CHE ARTRITE, POLIARTRITE, SPONDILOARTRITE STANNO TUTTE SOTTO IL CAPPELLO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE E LE CURE SONO LE STESSE. POLIARTRITE SI DICE QUANDO SONO INTERESSATE PIU' ARTICOLAZIONI, SPONDILOARTRITE E' QUANDO E' INTERESSATA LA COLONNA (SPONDILO), ARTRITE E' ..........ARTRITE. HO CAPITO SULLA MIA PELLE CHE IL NOME HA POCA IMPORTANZA TANTO LE CURE SONO LE STESSE, QUELLO CHE IMPORTA E' CAPIRE SE SI TRATTA DI MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE OPPURE NO. FRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE QUELLA CHE A ME PREOCCUPEREBBE DI PIU' E' LA SPONDILITE ANCHILOSANTE PERCHE' PIU' "PESANTE" MA, FORSE, PIU' FACILE DA DIAGNOSTICARE PERCHE' HA REFERTI RADIOLOGICI MOLTO PRECISI: LA FAMOSA COLONNA A CANNA DI BAMBU' PERCHE' LE VERTEBRE SI SALDANO FRA LORO. CERCA DI STARE SERENA PERCHE' IL NOME DELLA TUA MALATTIA E' VERAMENTE LA COSA MENO IMPORTANTE; ANCHE IO, COME TE, AD OGNI NOME NUOVO DI MALATTIA RESTAVO LI A BOCCA APERTA A PENSARE "MA CHE CAVOLO HO?" E INVECE AVEVO SEMPRE LA STESSA COSA ALLA QUALE I MEDICI DI VOLTA IN VOLTA DAVANO UN NOME DIVERSO MA NON PERCHE' FOSSE UNA MALATTIA DIVERSA MA SOLO "CHIAMATA" IN MODO DIVERSO. INCROCIO LE DITA AFFINCHE SIA SCONGIURATA LA SM.
BACI
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
, parliamoci chiaro, però mi fa strano...
fatto il consulto con il reumatologo richiesto dal day hospital di neurologia, risultato:sospetta spondiloartrite (caspita, questo di sospetto mi mancava!!! 
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