ciao a tutti

[trecuccioli]

Avevo scritto un post lunghissimo, ma poi mi si è perso, perchè ho dovuto rientrare nel sito........ uffi, cmq mi presento molto brevemente, mi chiamo Maria, ho 28 anni e ho la sindrome di sjogren, vorrei tanto confrontarmi con chi ha la stessa patologia, o chiunque capisca.....vi scriverò di nuovo con molte più informazioni, intanto vi mando un abbraccio collettivo

[mammona]

MARIA, ciao! ti do' il BENVENUTO in questa famiglia......anche se vedo che ne hai già una e bella grande.... alla tua tenera età hai già tre pargoli!! complimenti!! chissà che belli!!!! e....che fatica!!

aspetto che ci parli ancora di te, allora...a presto!

silvana

[DANY45]

CIAO MARIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
COMPLIMENTI PER LA BELLA FAMIGLIA !!
QUANDO HAI TEMPO E VOGLIA RACCONTACI UN POCO DI TE.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.

[dany67]

Ciao Maria e benvenuta nel forum
Io sono Daniela ed ho la connettivite indifferenziata ed oltre ai dolori ho anche sintomi tipici di sjogren come seccchezza oculare, della bocca ed anche di altre mucose.
Un bacione

[rosaria1956]

CIAO MARIA BENVENUTA TRA NOI ECCOTI IL LINK DEL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PREGO DI LEGGERE :
viewtopic.php?f=103&t=291
MOLTI DEI NOSTRI ISCRITTI HANNO LA TUA STESSA PATOLOGIA E QUINDI VEDRAI CHE PRESTO POTRAI CONDIVIDERE CON LORO LA TUA ESPERIENZA.
MI SPIACE CHE IL TUO MESSAGGIO SIA ...PLUFF ...SPARITO....QUANDO SI DEVE LASCIARE IL P.C. PER MOLTO TEMPO E' MEGLIO COPIARSI CIO' CHE SI E' SCRITTO IN UN FILE DI WORD PERCHE' ALTRIMENTI SI PERDE TUTTO IN QUANTO IL SOFTWARE DEL FORUM NON CONSENTE DI TENERE LA PAGINA INATTIVA TROPPO TEMPO PER MOTIVI DI SICUREZZA DELL'UTENTE (INFATTI SAREBBE PIU' FACILE ENTRARE NELL'ACCOUNT ED IMPRADONIRSENE )
ASPETTO ALLORA DI LEGGERE ALTRE TUE NOTIZIE E, SE TI VA' SPERO ANCHE TI TROVARTI NEI DIVERI TOPIC CHE ANIMANO IL FORUM.
CIAO A PRESTO

[ersilia-6]

Ciao Maria... benvenuta in forum a te e i tuoi bimbini(ke bello)....bacio grande...

[piriciou]

Benvenuta nel forum.

[giovigio]

CIAO MARIA NELLA FORUM FAMIGLIA. UN BACIO GIO'

[trecuccioli]

ciao a tutti, che bella accoglienza!!!!! Siete molto carini, passo per un saluto veloce......la mia storia è un pokino lunghina, perciò meglio che lo scrivo apparte e poi lo incollo...... vi auguro una buona domenica!!!! a presto!

[cadeddugiovanna]

CIAO MARIA BENVENUTA IN FORUM..ANCHIO HO SINDROME SYOGREN....ARTRITE REUMATOIDE.......UN BACIONE AI PARGOLI.

[trecuccioli]

Ciao a tutti!!!! Eccomi qui.........bè non sparei proprio come fare breve la mia storia lunga....ma ci provo dai
Bè, io e mio marito cercavamo un secondo bebè da aggiungere alla famiglia........e con la nostra grande sopresa ne sono arrivati 2! La gravidanza è andata benissimo nessun problema........fino alla 33 settimana......vengo ricoverata per una epatosi gravidica.....vengo ricoverata il 2 novembre 2009 ed uscirò solamente il 1 dicembre. insomma è un pochino tragica dal punto di vista psicologico perchè sono lontana da mio marito e mia figlia...la mia metà senza la quale non ci sono mai stata per così tanto tempo. Quante lacrime. Inoltre la situazione della salute che nn era dei migliori, flebo 24 su 24, sia per l'epatosi che per le contrazioni, che poi la medicina mi fa effetto collaterale......insomma un disastro...sono solo felice del fatto, che mia mamma abita a 5 min dall'ospedale, perciò era sempre con me, e poi medici e infermieri erano spettacolari! Insomma decidiamo di aspettare la 36 sett per farmi il cesareo, anche perchè erano entrambi podalici. il dottore mi fa arrivare a 36+4 perchè pensava che i gemelli fossero piccolini..........hahaahahahahahahah e che sopresa quando ha tirato fuori Lorenzo che pesava 3.300 e poi Flavia 2.770..........erano enormi, loro stavano bene, in salute perfetta (solo Lorenzo è dovuto stare qualche giorno in incubatrice per via di un distress respiratorio alla nascita) Dopo l'intervento mi portono in camera, e da quel momento non si capisce gran che........insomma il sangue invece di fuoriuscire si coagulava......e non sto qua a dire cosa hanno dovuto fare, perchè a me vengono ancora i brividi.........insomma quando risolvono qst situazione, dopo ho bisogno di una trasfusione di sangue. Il giorno dopo la nascita dei miei cuccioli, mi era stato vietato le visite......doveva essere una festa grande....e nel frattempo ancora nn avevo visto il mio cucciolotto.....sabato sera mi armo di coraggio, perchè ancora dovevo alzarmi dal letto, e vado a trovare Lorenzo nel nido. la domenica e il lunedì sono di recupero forze e il martedi posso uscire dopo un mese, all'aria aperta, e tornare a casa!!!!!!!!!
Dopo iniziano i problemi.......le analisi non ritornano esattamente apposto, vado da un'epatologo che era anche immunolgo e mi prescrive le mie prime analisi revelatori.........con in mano nessun sintomo quasi...... dopo che escono queste positive, vado a Roma dal mio Prof. attuale e mentre cancelliamo dalla lista le varie malattia autoimmuni, inzio ad avere dei sintomi.......fotofobia, abbagliamento alla luce, occhi secchi, prurito (che ho sempre avuto), bocca secca (che in ospedale aveva raggiunto il clou.....perchè se stavo senza acqua stavo davvero male, se nn bevevo stavo male) parotidi gonfi........ecc ecc. dopo esattamente un anno dalla nascita dei gemelli, ho avuto la diagnosi. Perciò come avete capito è venuto un pò dal nulla questa mia compagna........ma vabbene cosi, le cose vanno bene, 2 settimane fa ho rifatto la vistia oculistica e le lacrime sono diminuite ulteriormente (è una cosa progressiva vero?) e i miei occhi, sono un pokino sofferenti già, perchè ho anche una maculopatia......a marzo vado a ripetere le analisi e poi ad aprile vado di nuovo a vista a Roma, che la dott.ssa torna pure dalla sua maternità!
QUesta è la mia storia, raccontata moltooooooooooo brevemente........
un abbraccio a tutti

[DANY45]

CIAO MARIA TRECUCCIOLI !!!!
ANCHE TU HAI AVUTO UNA BELLA ODISSEA MA VEDRAI CHE CON LE GIUSTE TERAPIE TUTTO SI AGGIUSTERA'
E POTRAI STARE MEGLIO E IMPARERAI A CONVIVERE CON QUESTA SCOMODA "COINQUILINA".
CERTO CHE AVRAI IL TUO BEL DAFFARE CON TRE CUCCIOLOTTI PER CASA MA LA LORO PRESENZA TI RIPAGHERA'
DI TUTTO.
IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E FIBROMIALGIA (+ TUTTO IL RESTO) E DA TEMPO USO UN FARMACO, IL PLAQUENIL CHE MI TIENE
CONTROLLATA L' A.R., MA MI COSTRINGE AD ALMENO 2 VISITE OCULISTICHE L'ANNO.
FIN'ORA TUTTO OK MA QUALORA DOVVESSE IL DOC. RISCONTRARE QUALCOSA, DOVRO' SMETTERE IMMEDIATAMENTE IL FARMACO.
SPERIAMO VADA TUTTO BENE.
TU CHE FARMACI ASSUMI ?
A RISENTIRCI PRESTO. UN ABBRACCIO A TE E UN BACIONE AI CUCCIOLI!

[trecuccioli]

ciao Dany...........
si le mie giornate non sono mai noiose......
attualmente pure io prendo il plaquenil.......400mg al giorno.......quando mi ricordo e le gocce per gli occhi.........idem vengo presa tra le 1000 cose da fare e mi dimentico, la dott.ssa ha detto perchè la medicina è associata a dolore e male, allora si che ti ricordi di prendere le medicine....io per adesso sto bene......ma ho molta molta paura per il dopo, per il futuro.......ho letto un pò ovunque che la sjogren nn viene mai da sola...... ma non ci voglio pensare...
in questa odissea sono abbastanza sola, nel senso che solo in pochi sanno effettivamente cosa ho, e non mi predo la briga di divulgare nulla, perchè a volte ancora fatico io a crederci.........ogni tanto vado a rivedere le analisi perchè non mi sembra vero. Ma intanto mi sono fatta tatuare il simbolo, o meglio il fiocco per l'awareness allo sjogren, il fiocco viola, che è il colore rappresentativo!
visto la mia precedente maculopatia le visite dall'oculista le faccio ogni 3 mesi........e le analisi ogni 6.
La maculopatia dice il dottore che molto probabilmente è correlata al fatto che io sono nata prematura, e allora probabilmente ho avuto dei danni agli occhi per una forte esposizione alla luce.......boh???
mi sono inscritta pure alla pagina fb, sono davvero ansiosa di conoscervi meglio, e di confrontarci, e di avere un sostegno di qualcuno che sa
un abbraccio

[rosaria1956]

CIAO MARIA
COMPLIMENTI INNANZITUTTO PER I TUOI BEN 3 CUCCIOLI POSSO BEN CAPIRE CHE NON HAI IL TEMPO DI ANNOIARTI IN COSI' STUPENDA COMPAGNIA
ANCHE TU HAI UNA BELLA STORIA ALLE SPALLE, SOLO NOI POSSIAMO CAPIRLO A FONDO, MA MI SEMBRA CHE PER ADESSO TUTTO SIA DISCRETAMENTE SOTTO CONTROLLO.
PURTROPPO QUESTO RESTA DA FARE: CURARSI E CERCARE DI MANTNERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA
IN MERITO AL FATTO CHE TALVOLTA DIMENTICHI DI PRENDERE I FARMACI....DOVREI AFFETTUOSAMENTE RIPRENDERTI MA...DA QUALE PULPITO VERREBBE MAI LA PREDICA ....SONO REA CONFESSA ANCHE IO
SAI A ME COSA CAPITA? MI CAPITA DI DIMENTICARE SISTEMATICAMENTE TUTTO CIO' CHE NON E' STRETTAMENTE CORRELATO AL DOLORE: DIMENTICO DI PRENDERE IL CALCIO CON LA VITAMINA D PER L'OSTEOPOROSI, DIMENTICO CERTE BUSTINA CHE MI HA PRESCRITTO IL CHIRURGO ORTOPEDICO PER LA CARTILAGINE...... ...INSOMMA...CHI NON HA MAI DIMENTICATO ...SCAGLI LA PRIMA PILLOLA

[trecuccioli]

grazie Rosaria!!!!! sei davvero carina

[lorichi]

CIAO MARIA CHE BELLA FAMIGLIA LA TUA!
E CON DUE GEMELLI CERTO NON HAI TEMPO CHE AVANZA.
ANCHE IO FACCIO PARTE DEL CLUB "DIMENTICAFARMACI" MI SONO RESA CONTO ORA SCRIVENDO CHE SARA' ALMENO UNA SETTIMANA CHE NON PRENDO UNA PILLOLA PER LA PRESSIONE.
IO HO MESSO LA SVEGLIA SUL CELLULARE E QUALCHE VOLTA ......FUNZIONA!

[trecuccioli]

ciao amici,

piccola confessione..........ho ripreso un pokino a fumare.........non tanto.....ma ogni tanto mi ci vuole! Sono stata anche dal dietolgo oggi, e invece di dimagrire sono aumentata, e ammetto che la dieta non la stavo facendo proprio benissimoooo.... è stata una bellissima settimana perchè mio marito è rimasto a casa con me! Perciò siamo stati un pochino insieme. Poverino fa il pendolare per andare a lavoro, si sveglia prestissimo, e a volte torna tardi, ad una certa crolla x il sonno, perciò non è che stiamo tanto insieme, perciò amo quando è a casa
Ho una cara amica, che ha perso il suo bambino era di 11 settimane....... sono stata molto in pena per lei, oggi mi ha raccontato che molto probabilmente è la tirodite di hashimoto, che lo ha provocato......lei non ne sapeva nulla, l'ha scoperto adesso dopo le analisi fatte, dopo la perdita. Insomma oltre un vistoso dimigrimamento, aveva questa febbre inspiegabile, x 40 g che dopo l'aborto le è passato magicamente. Adesso ancora si deve riprendere bene, è una delle persone più dolci che conosco e spero che l suo sogno di avere un altro bimbo si avveri. Mamma mia queste autoimmune escono ovunque.......... Stasera ho preso la medicina! ha mi sono ricordata, bisogna vedere la prossima volta che mi ricordo.........
adesso vi saluto carissimi compagni........un abbraccio forte a tutti!

[Giulia73]

QUANTO BENE VUOI AI TUOI BELLISSIMI BAMBINI!!!!!!!!PER LORO SMETTI DI FUMARE.....!!!!!!VUOI SAPERE COME CI SONO RIUSCITA?LAVAGGIO DEL CERVELLO ,DELLA VOLONTÀ PIÙ O MENO LUNGO ,POI HO COMPRATO UN PACCHETTO E UN ACCENDINO NUOVI E LI HO TENUTI SEMPRE A PORTATA DI MANO...SE AVESSI VOLUTO.LI TRASFERIVO NELLE VARIE BORSE.ALLA RIAPERTURA DELLE SCUOLE HO POTUTO LIBERARMENE .NON CREARTI ALIBI.IL MOMENTO PIÙ DURO ?DOPO IL CAFFÈ. USCENDO DAL MARE DOPO UNA BELLA NUOTATA,UNA LITIGATA,UN BEL MOMENTO.... SENTITI PIÙ FORTE PER AMOR LORO....È UN MICIDIALE VELENO CHE NUOCE ANCHE A LORO,SCUSAMI.CHI SONO IO....?

[rosaria1956]

CIAO CARISSIMA, ADESSO COME VANNO LE COSE?
CERTO SE NON RIPRNDEVI A FUMARE ERA MEGLIO...MA DAI...NON E' CHE UNA SI DEVE PROPRIO TOGLIERE TUTTO....TI CAPISCO BENISSIMO, IO SONO STATA UNA GRANDE FUMATRICE (MEA CULPA IN ASSOCIAZIONE AL METHOTREXATE PROPRIO NON AVREI DOVUTO) .....HO SMESSO SOLO PERCHE' CON IL DEFICIT RESPIRATORIO CHE MI E' STATO PROVOCATO DALLA FIBROSI POLMONARE NON RIESCO PIU' AD INSPIRARE IL FUMO.....ALTRIMENTI MI SA CHE NON SAREI RIUSCITA MAI
BELLISSIMA LA SETTIMANA CON IL MARITINO??? M FA' PIACERE TI SIA POTUTA GODERE QUESTA PICCOLA PAUSA FAMILIARE

[Giulia73]

AUGURI ,MARIA PER LA FESTA DELLE DONNE TUTTE INCLUSE ,ANCHE LE TUE PICCOLISSIME ,UN BACIO AL MASCHIETTO..VA MEGLIO?