tu come stai ?
spero che il tuo babbo non soffra,cerca di starli vicino,
abbraccialo forte forte ,,,
ciao cara ,,,,,
DANIELA,,,,vasculite cerbrale
Re: vasculite cerbrale
ciao SILVIA,,
tu come stai ?
spero che il tuo babbo non soffra,cerca di starli vicino,
abbraccialo forte forte ,,,
ciao cara ,,,,, DANIELA,,,,
tu come stai ?
spero che il tuo babbo non soffra,cerca di starli vicino,
abbraccialo forte forte ,,,
ciao cara ,,,,,
DANIELA,,,,__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: vasculite cerbrale
CIAO SILVIA MI DISPIACE PER TUO PAPA, DOVETE CERCARE DI STARE "SERENI" PERCHE' LO STATE SEGUENDO E CURANDO COME MEGLIO NON POTRESTE.
UN ABBRACCIO PER LUI DA PARTE MIA
UN ABBRACCIO PER LUI DA PARTE MIA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale
grazie Daniela,mammalory,sto un po qui con voi poi vado da mio papà..e gli darò un abbraccio da parte di tutti voi!!!!
Vedo che all'ADO lo seguono bene,certo e tutto palliativo,ma e sereno..noi ogni giorno andiamo..
ciao a tutti!
Vedo che all'ADO lo seguono bene,certo e tutto palliativo,ma e sereno..noi ogni giorno andiamo..
ciao a tutti!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: vasculite cerbrale
Ciao Wonder Silvia , io ho perso il mio papà quando ero molto piccola, ecco perchè la mia mamma è diventata ancora più importante. Io sono sempre super incrociata e spero che lui non soffra mai.
Baci Wonder Silvia
, io ho perso il mio papà quando ero molto piccola, ecco perchè la mia mamma è diventata ancora più importante. Io sono sempre super incrociata e spero che lui non soffra mai. Baci Wonder Silvia
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale
ciao giò dai tuoi scritti avevo capito il tuo grande amore per la tua mamma!!!!mi ricordo cha avevi messo anche la foto..molto bella ti mando un abbraccio!!! e grazie!!!!!!
- Allegati
-
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale
rieccomi....come state??!!io beneino...mi spiego..A parte il dolore ai piedi,che piano piano sta salendo le caviglie..Ora ho un gran male ai polsi e alle dita e ogni tanto cominciano a formicolare anche le dita della mano destra.. 
I polsi mi fanno male quando li muovo..se poi sbatto contro qualcosa..apriti cielo!!!!
mio papà e tornato dall'Ado, ora è a casa mangia poco come sempre.. comunque va avanti più del previsto...
Vi abbraccio!!!!!!!!!!!!!!!!!
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rosaria1956
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Re: vasculite cerbrale
Notizie discrete allora 
per la serie: il bicchiere lo vediamo mezzo pieno....ma così si deve fare
per la serie: il bicchiere lo vediamo mezzo pieno....ma così si deve fare
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale
e giààà...mezzo pieno..
Venerdì devo fare i POTENZIALI EVOCATI SOMATO SENSORIALI DEI 4 ARTI tu rosaria o qualcuno del forum li ha gia fatti??
Venerdì devo fare i POTENZIALI EVOCATI SOMATO SENSORIALI DEI 4 ARTI tu rosaria o qualcuno del forum li ha gia fatti??
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Re: vasculite cerbrale
SILVIA, SONO CONTENTA CHE TUO PADRE SIA TORNATO A CASA, TRA LE SUE COSE E I SUOI AFFETTI STARà SENZ'ALTRO ANCORA MEGLIO!
SAI CHE LA PENSO COSì ANCHE PER IL MIO PAPY...
MI DISPIACE INVECE CHE TU ABBIA TUTTI QUESTI DOLORI ALLE MANI , AI POLSI, ALLE CAVIGLIE....SI SA..CON UNA CASA DA GUARDARE, DA PULIRE, NON è IL MASSIMO.....LE MANI TI FANNO MALE ANCHE A RICAMARE??
MA QUESTO TIPO DI DOLORI LI AVEVI GIà AVUTI? LO HAI FATTO RPESENTE AL REUM?
...I POTENZIALI EVOCATI LI HO FATTI TANTI TANTI ANNI FA, PERCHè MI FORMICOLAVA UNA MANO E NON PASSAVA......NON è NULLA DI CHE, NONOSTANTE IL NOME...MI SEMBRA CHE TI METTANO DEI SENSORI SUGLI ARTI, E IN TESTA (NON DEVI PERò RIDERE!!
)...TI SEMBRERà DI ESSERE SU UNA SEDIA ELETTRICA.....E SEI COLLEGATA AD UN MONITOR...UN TERMINALE, NON SO.....COMUNQUE NULLA DI DOLOROSO, STAI TRANQUILLA!
BACI
SILVANA
SAI CHE LA PENSO COSì ANCHE PER IL MIO PAPY...
MI DISPIACE INVECE CHE TU ABBIA TUTTI QUESTI DOLORI ALLE MANI , AI POLSI, ALLE CAVIGLIE....SI SA..CON UNA CASA DA GUARDARE, DA PULIRE, NON è IL MASSIMO.....LE MANI TI FANNO MALE ANCHE A RICAMARE??
MA QUESTO TIPO DI DOLORI LI AVEVI GIà AVUTI? LO HAI FATTO RPESENTE AL REUM?
...I POTENZIALI EVOCATI LI HO FATTI TANTI TANTI ANNI FA, PERCHè MI FORMICOLAVA UNA MANO E NON PASSAVA......NON è NULLA DI CHE, NONOSTANTE IL NOME...MI SEMBRA CHE TI METTANO DEI SENSORI SUGLI ARTI, E IN TESTA (NON DEVI PERò RIDERE!!
)...TI SEMBRERà DI ESSERE SU UNA SEDIA ELETTRICA.....E SEI COLLEGATA AD UN MONITOR...UN TERMINALE, NON SO.....COMUNQUE NULLA DI DOLOROSO, STAI TRANQUILLA!BACI
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Re: vasculite cerbrale
ciao silvana,sono simili all'elettromiografia...non ho paura sono tranquilla,la mano destra si informicola,mi fa male anche portare via il patume..Questo esame me lo ha chiesto il neurochirurgo per via credo,dell'ernia cervicale che mi tocca il midollo.I dolori ai piedi,so che dovrei essere operata,ma ho rimandato per mio papà..Il Reuma l'ultima visita che ho fatto non mi ha soddisfatto molto,vorrei provarne un altro..Anche se non ho molta voglia di prendermi cura di me stessa ad essere sincera..
Ciao Silvana vi mando un abbraccio!!!!!!!!Dai un bacio in più ai tuoi da parte mia!
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Re: vasculite cerbrale
MA GUARDA UN PO'
ARRIVO GIUSTO IN TEMPO NEL TUO "DIARIO" PER SGRIDARTI
COME NON HAI VOGLIA DI PRENDERTI CURA DI TE ....E POI....COME FAREBBERO GLI ALTRI SENZA DI TE, LA TUA FAMIGLIA, TUO PADRE.....TU DEVI PRENDERTI CURA DI TE PERCHE' HAI TANTE PERSONE INTORNO CHE TI AMANO E CHE VOGLIONO CHE TU STIA BENE
E' VERO CHE IN CERTI MOMENTI VIEN VOGLIA DI BUTTAR TUTTO ALL'ARIA, DI NON COMBATTERE PIU' E DI LASCIARSI ANDARE.....MA QUESTI PENSIERI DEVONO ESSERE SCACCIATI VIA IMMEDIATAMENTE DALLA MENTE
ARRIVO GIUSTO IN TEMPO NEL TUO "DIARIO" PER SGRIDARTI
COME NON HAI VOGLIA DI PRENDERTI CURA DI TE ....E POI....COME FAREBBERO GLI ALTRI SENZA DI TE, LA TUA FAMIGLIA, TUO PADRE.....TU DEVI PRENDERTI CURA DI TE PERCHE' HAI TANTE PERSONE INTORNO CHE TI AMANO E CHE VOGLIONO CHE TU STIA BENE
E' VERO CHE IN CERTI MOMENTI VIEN VOGLIA DI BUTTAR TUTTO ALL'ARIA, DI NON COMBATTERE PIU' E DI LASCIARSI ANDARE.....MA QUESTI PENSIERI DEVONO ESSERE SCACCIATI VIA IMMEDIATAMENTE DALLA MENTE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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wondermamy
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- Località: Goro provincia ferrara
Re: vasculite cerbrale
grazie rosaria....lo so che hai ragione...e fai bene a sgridarmi..ti voglio bene rosaria!!!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: vasculite cerbrale
Silvia, come và oggi?
silvana
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: vasculite cerbrale
CIAO WONDER SILVIA , NON TI DICO NIENTE....MA QUOTO IN PIENO CAPA FATA ROSY. SO CHE CI SONO I GIORNI ED I MOMENTI IN CUI FARE QUALSIASI COSA DIVENTA PESANTE, E HAI SOLO TANTA TANTA VOGLIA DI PIANGERE E DIRE BASTA ....MA PENSA CHE QUEI GIORNI SONO E DEVONO RIMANERE SOLO DEI GIORNI....NON POSSONO, NON DEVONO E TU NON PERMETTERAI MAI CHE DIVENTINO TUTTI I GIORNI.
BACI TVB GIO'
, NON TI DICO NIENTE....MA QUOTO IN PIENO CAPA FATA ROSY. SO CHE CI SONO I GIORNI ED I MOMENTI IN CUI FARE QUALSIASI COSA DIVENTA PESANTE, E HAI SOLO TANTA TANTA VOGLIA DI PIANGERE E DIRE BASTA ....MA PENSA CHE QUEI GIORNI SONO E DEVONO RIMANERE SOLO DEI GIORNI....NON POSSONO, NON DEVONO E TU NON PERMETTERAI MAI CHE DIVENTINO TUTTI I GIORNI. BACI TVB GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
-
cadeddugiovanna
- Messaggi: 461
- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: vasculite cerbrale
ciao silvia prima di tutto mi scuso x non essere stata presente in tutti i tuoi momenti nò,devo farti i miei complimenti x tutto ciò che hai fatto e che fai x i tuoi genitori,in un certo punto mi rispecchio in tè,quando seguivo mia mamma a casa x quatro anni,trascurando la mia malattia,tutto il mio tempo lo dedicavo a lei,poi essendo io peggiorata tanto e non potendo più dedicarmi a mia madre,d'accordo con le mie sorelle e poi anche x suo volere l'abbiamo riportata a casa sua,lontana da mè 200 km.io mi sono ripresa in mano la mia vita,curandomi ,e oggi grazie ai farmaci posso tranquillamente guidare la macchina e andare a trovare la mia adorata mamma anche due volte al mese,e se necessario anche di più.mia mamma è seguita a casa da due brave badanti,dall'adi,va l'infermiere tre volte alla settimana x medicare quella brutta bestia dell'ulcera al seno,che la sta facendo penare tanto,x fortuna che la morfina un pò l'aiuta a sentire meno dolore.ora mi raccomando cara silvia non ti dico di abbandonare il tuo povero papà,però pensa anche alla tua salute..ti abbraccio fortemente ti auguro tanta serenità,un grosso bacione e ancora scusa x non essere tanto presente,sinceramente riesco a seguirne poche amiche del forum...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
Re: vasculite cerbrale
EH NO CARA SILVIA, COSI' NON VA, TU HAI IL DOVERE DI PRENDERTI CURA DI TE STESSA. LO DEVI FARE PRIMA DI TUTTO PROPRIO PER TE, PER STARE MEGLIO E POTER GESTIRE MEGLIO LA TUA VITA E POI LO DEVI FARE PER LE PERSONE CHE TI SONO CARE. SE TI AIUTI AIUTI ANCHE LORO E SE LE COSE VANNO MEGLIO, VANNO MEGLIO PER TUTTI. CERCA DI REAGIRE E NON PERMETTERE ALLA MALATTIA ED AI MOMENTI "NO" DI GESTIRE LA TUA VITA AL POSTO TUO.
UNA COSA ALLA VOLTA E PIAN PIANO CE LA FAI.
DAI CORAGGIO, UN ABBRACCIO
UNA COSA ALLA VOLTA E PIAN PIANO CE LA FAI.
DAI CORAGGIO, UN ABBRACCIO
wondermamy ha scritto:ciao silvana,sono simili all'elettromiografia...non ho paura sono tranquilla,la mano destra si informicola,mi fa male anche portare via il patume..Questo esame me lo ha chiesto il neurochirurgo per via credo,dell'ernia cervicale che mi tocca il midollo.I dolori ai piedi,so che dovrei essere operata,ma ho rimandato per mio papà..Il Reuma l'ultima visita che ho fatto non mi ha soddisfatto molto,vorrei provarne un altro..Anche se non ho molta voglia di prendermi cura di me stessa ad essere sincera..
Ciao Silvana vi mando un abbraccio!!!!!!!!Dai un bacio in più ai tuoi da parte mia!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: vasculite cerbrale
avete tutti ragione!so che non saranno tutti i giorni così..Mio papà oggi rientra all'ado perchè ora fa solo i passi proprio per andare in bagno,ma per arrivarci ci va con la sedia a rotelle Mi sento una grande forza dentro,anche se ho dei momenti di solitudine e voglia di piangere..ma non temete amici miei..vado avanti!anche con il vostro sostegno..ve lo assicuro!!!leggervi mi fa sentire meno sola..
Purtroppo mi manca il tempo per me stessa..ma cercherò di non trascurami troppo..e farò tesoro delle vostre parole!!ciao amiche/i mie/i
Mi sento una grande forza dentro,anche se ho dei momenti di solitudine e voglia di piangere..ma non temete amici miei..vado avanti!anche con il vostro sostegno..ve lo assicuro!!!leggervi mi fa sentire meno sola..Purtroppo mi manca il tempo per me stessa..ma cercherò di non trascurami troppo..e farò tesoro delle vostre parole!!ciao amiche/i mie/i
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: vasculite cerbrale
Silvia...mai come ora siamo sulla stessa barca!
mi dispiace molto anche per il tuo papà...quando parli del bagno...rivedo la scena in casa dei miei genitori...lui che vuole andare in bagno, non accetta la comoda....ci vuole uno che gli stia accanto e gli dia il braccio, un altro che spinga la bombola e stia attento ai fili.....e poi aiutarlo coi vestiti...ecc. ecc....
sono cose che si fanno volentieri, per carità, ma dopo diverse ore diventano un po' pesantucce...
e capisco la tua voglia di piangere....a volte io mi sento fredda, controllata...a volte avrei voglia di prenderlo tra le braccia, cullarlo, dirgli quanto lo ringrazio e quanto gli voglio bene.....ma poi non faccio nulla, se non baciarlo un po'...accarezzargli le mani, perchè ho paura che se esagero pensi di essere proprio sul punto di morire....anche se lo sa, oh..si, altro che'!
cara Silviuccia, lo so che hai una grande forza d'animo!!.qualche piccolo cedimento è normale, anzi d'obbligo,...è la conseguenza dell'affetto, della paura...
ti abbraccio con affetto
Silvana
mi dispiace molto anche per il tuo papà...quando parli del bagno...rivedo la scena in casa dei miei genitori...lui che vuole andare in bagno, non accetta la comoda....ci vuole uno che gli stia accanto e gli dia il braccio, un altro che spinga la bombola e stia attento ai fili.....e poi aiutarlo coi vestiti...ecc. ecc....
sono cose che si fanno volentieri, per carità, ma dopo diverse ore diventano un po' pesantucce...
e capisco la tua voglia di piangere....a volte io mi sento fredda, controllata...a volte avrei voglia di prenderlo tra le braccia, cullarlo, dirgli quanto lo ringrazio e quanto gli voglio bene.....ma poi non faccio nulla, se non baciarlo un po'...accarezzargli le mani, perchè ho paura che se esagero pensi di essere proprio sul punto di morire....anche se lo sa, oh..si, altro che'!
cara Silviuccia, lo so che hai una grande forza d'animo!!.qualche piccolo cedimento è normale, anzi d'obbligo,...è la conseguenza dell'affetto, della paura...
ti abbraccio con affetto
Silvana
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31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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wondermamy
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- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: vasculite cerbrale
le vedi le mie lacrime?? 
si le vedi..perchè ti rispecchi in me..e io mi rispecchio in te..in questa situazione.. 
si accompagno il mio papà con tanto amore,come del resto mia mamma e mia sorella...e come tanti figli.. gli do 1000 baci per ringraziarlo di quello che ci ha insegnato,della pazienza che ci ha dato..dell'educazione che ci ha insegnato..a rispettare il prossimo..e a essere persone per bene!questo il suo insegnamento quotidiano..
ciao..
si le vedi..perchè ti rispecchi in me..e io mi rispecchio in te..in questa situazione.. si accompagno il mio papà con tanto amore,come del resto mia mamma e mia sorella...e come tanti figli.. gli do 1000 baci per ringraziarlo di quello che ci ha insegnato,della pazienza che ci ha dato..dell'educazione che ci ha insegnato..a rispettare il prossimo..e a essere persone per bene!questo il suo insegnamento quotidiano..ciao..
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: vasculite cerbrale
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.