Sono Milena... mi presento

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milly977
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Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Ciao a tutti Voi del forum, io sono nuova. Mi chiamo Milena, ho 32 anni e sono di Messina. (Non so se riuscirò ad inviare questo messaggio attraverso il Libro degli Ospiti, ho già provato altre volte e… forse sono negata… ). Da 11 anni ho il F. di Raynaud, fino all’anno scorso dalle analisi era quasi tutto normale, tranne ANA che un po’ sale e un po’ rientra nella norma (1 volta 1:160 e 1 volta 1:320) con pattern nucleo lare sempre, immunoglobuline IgA e IgG un po’ inferiori rispetto al limite, “Sclerodermia pattern alla capillaroscopia”. Per i primi anni ho vagabondato da medico a medico senza capirci molto… poi dal 2003 al 2007 sono stata in cura all’Ospedale Gaetano Pini di Milano, fino a quando la Dottoressa mi ha prescritto Endoprost o Iloprost (non ricordo il nome esatto) che avrei dovuto fare in ospedale a Messina. Qui hanno voluto farmi nuovamente tutti gli esami da ricoverata. Così ho fatto scoppiare una lite fra due medici: diagnosi di uno “Scleordermia in stato avanzato”, diagnosi dell’altro “semplice F. di Raynaud”. Comunque nessuno d’accordo con terapia della dottoressa la quale mi ha detto “che vieni a fare da me se poi non fai la terapia che ti prescrivo? Ma io che colpa ne ho?!?!?!?
Nel frattempo nel 2008 un nuovo problema: “crisi comiziali” il neurologo mi ha spiegato che sono delle parziali e leggere crisi epilettiche, all’elettroencefalogramma “funzione accelerata della regione temporale destra” (avrà a che fare con Raynaud??? Bhooooo ).
Quest’anno sono finita a Roma (policlinico Tor Vergata) la dottoressa, oltre agli esami routine che gli ho portato (ANA 1:80 *rientrato* e IgA + IgG leggermente bassine) mi ha prescritto una nuova serie di esami, che tra l’altro non fanno tutti a all’ospedale di Messina e per alcuni devo andare a Reggio Calabria, visita dermatologica (per le macchie in viso che ultimamente mi fanno paura), esofagogastroduodenoscopia al posto dei raggi che facevo ad anni alterni a Milano (esofago da tenere sotto controllo perché riscontrato con pareti poco toniche) e spirometria (l’ultima risale al 2007).
I miei sintomi, altre al Raynaud (visibilissimo): Dolori alle spalle, ai polsi, alle anche, alle ginocchia e alla schiena. Le crisi comiziali sono migliorate con la cura del neurologo, adesso mi vengono solo quando sono particolarmente nervosa e ansiosa, ma prevalentemente di notte quando serro i denti e mi taglio la lingua (che poi fa malissimo, anche se non parli e non mangi ma semplicemente deglutisci… inevitabile).
La Reumatologa mi ha già dato la cura da fare: Trental 400 (che ho sempre preso) ed un calcioantagonista (di cui non ricordo il nome) al posto del Lortaan che prendevo in passato.
In questo momento mi sento sul filo del rasoio, HO PAURAAAA (ma sembra che gli altri non ti capiscano). PAURA = tachicardia, aritmia, fame d’aria!
Leggere il forum mi fa bene perché tra di Voi vi scambiate tanti consigli, opinione e soprattutto “comprensioni”. Adesso Vi saluto. CIAAAAOOOOOO.
Paolo
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da Paolo »

Ciao milena!!!
prima cosa benvenuta nel nostro Forum :)
E vaiii un altra siciliana... ci sono molti siciliane tra i ns iscirtti!!!
Capisco la tua paura, specialmente all'inizio di una diagnosi! spesso purtroppo è una storia conosciuta la tua... ovvero la diatriba fra medici su una diagnosi!!! e come al solito è il paziente che ci perde!!! spero davvero che almeno qui potrai stare un pò + tranquilla!
;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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mammona
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da mammona »

ciao Milena, mi spiace di questa situazione in cui ti trovi.....spero proprio che al più presto trovino una diagnosi giusta e ti curino adeguatamente!
Volevo darti anche il mio BENVENUTO!
Silvana :)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da giovigio »

Ciao Milly Milena...benvenuta in forum....e tranquilla la paura con il forum fa meno paura (scusa il bisticcio di parole)...noi siamo tosti : WallBash : , te lo dice la fifona numero uno!!! Baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Milena benvenuta tra noi
ho letto tutto d'un fiato la tua storia: l'ennesimo percorso irto di ostacoli che un paziente reumatico immancabile deve percorrere prima di avere una diagnosi sicura :( : Andry :
Milena cara non mollare, fai con pazienza tutti gli accertamenti che ti ha prescritto la reum e che sono molto importanti per capir se c'è interessamento di organi interni, vedrai che anche per te cominceranno a migliorare le cose.
Un bacio e tienici informati : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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marzia5258
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:01

Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da marzia5258 »

Ciao Milena : Chessygrin :
Sono Marzia, siciliana, precisamente Catania, con AR
e sono felice che da oggi anche tu possa avvalerti del grande sostegno
del nostro Forum
Non mollare, esegui tutti gli accertamenti prescritti e va avanti x la ricerca
della tua diagnosi, nn e' una passeggiata, non lo e' mai, ma alla fine una cura
adeguata migliora la qualita' della nostra vita ... ti auguro che questo avvenga prestissimo ;)
Spero di rileggerti presto ;)
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REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
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amorepsiche
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da amorepsiche »

ciao e benvenuta!
sei nel mezzo della trafila che molti di noi, quasi tutti, compiono prima di arrivare alla diagnosi!
tieni duro che qualsiasi diagnosi è meglio del dubbio su cosa si ha...sono sicura che dopo gli ultimi accertamenti verrà fuori qualche certezza, sicuramente!
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Grazie a tutti per l'accoglienza, come immaginavo... mi sento già in famiglia : Love :
ho appena fatto la visita dermatologica e sembra che le mie macchie non hanno nulla a che vedere con Raynad.
Due mesetti di cura e dovrebbero passare, le bollicine ha detto che sono verruche (quelle che vengono ai bambini... :P ) e passeranno. Già questo mi fa sprizzare gioia da tutti i pori!
Avevo dimenticato di dirvi che mia madre soffre di A.R....
ciaoooo
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

WOW Milena....la prima bella notizia!!!!
allora vai avanti con gli accertamenti, chissà che tu non possa darcene delle altre.
Come forse sai, esiste amiliarità ma NON ereditarietà per A.R. quindi non è ancora detto nulla
un incrocio magico ci sta bene: XXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Love :
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bersagliere
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da bersagliere »

CIAO MILENA,BENVENUTA !! LEGGO UNA DISCORDANZA DI PARERI TRA I DOTT. X LA TUA PATOLOGIA !!! ALL'INIZIO E' DURA,MA POI NE VERRAI A CAPO SICURAMENTE E RICEVERAI UNA CURA APPROPIATA : Nurse : NN TI ABBATTERE E PENSA POSITIVO... : Thumbup : CIAO...
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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sakura59
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da sakura59 »

ciao milena...benvenuta nel forum Immagine
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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vince68
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da vince68 »

Ciao Milena anche se con qualche giorno di ritardo,
benvenuta anche da parte mia. Un caro saluto.
  • VINCENZO
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sasi
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da sasi »

Benvenuta milena!
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Ciao a tutti e grazie per il benvenuto.
Vorrei sapere se qualcuno di Voi ha mai fatto (o conosce per sentito dire) questi esami:
Mutazione MTHFR - Mutazione fattore II - Fattore V Leiden - APCR -ATIII - Lomocisteina - LAC - anti endomisio - anti transglutaminasi.
Io non le avevo mai fatte prima di adesso. a che servono? hanno a che fare con sclerodermia? :?
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Sono accertamenti per valutare il rischio trombolifico.
il nome esatto è Omocisteina non Lomocisteina (te lo segnalo solo perchè altrimenti non trovi notizie in merito digitandolo così :) )
sono legati alle connettiviti in quanto molte connettiviti possono indurre un rischio di questo genere e quindi tutto và controllato e valutato
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zinky
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da zinky »

ben arrivata milena (lo stesso nome di mia figlia :-) ) nn abbatterti, gia' qualche bella noptizia e' arrivata,faio i tuoi esami e saltera' fuori la cura giusta.
in bocca al lupo
Luisella
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da Luisella »

Ciao cara Milena, benvenuta nella nostra stupenda famiglia, con queste malattie bisogna avere un sacco di pazienza, fai tutti gli accertamenti
per dare una mano hai medici a capire esattamente quale sia la tua malattia per poterti fare la diagnosi giusta e ripartire con la vita più sicura e determinata.
con affetto Luisella
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Ma nel caso in cui pensassi ad avere una gravidanza, la cura per il Raynaud dovrei sospenderla prima? quanto tempo prima?
Ho sentito dire che in alcuni casi il fenomeno è totalmente sparito con la gravidanza. Sarà vero?????????
Sono sposata da Luglio con Michele (un angelo) : Love :
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lorichi
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da lorichi »

MILENA CREDO DIPENDA DAI FARMACI CHE SI PRENDONO. QUESTO TE LO PUO' DIRE SOLO UN MEDICO. QUI NEL FORUM NEGLI ULTIMI DUE ANNI SONO NATI UNA DECINA DI "NIPOTINI" E DA QUELLO CHE HO LETTO DURANTE LA GRAVIDANZA QUALCUNO HA CONTINUATO A PRENDERE CORTISONE, UNO DEI FARMACI CONSENTITI, MA PER GLI ALTRI DEVI CONSULTARTI CON IL MEDICO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

CIAOOOOOOOOOOOOOO A TUTTTTTTTTTTTTTTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
HO FATTO EEG E A DESTRA SEMBRA CHE STIA MIGLIORANDO IL MIO CERVELLOOOOOOOOOOOO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
PERO' A SINISTRA HO SCOPERTO LO STESSO PROBLEMA ANCHE SE POCO POCHINO...
LE COSE SONO 2: SE C'ERA ANCHE PRIMA NON GLI HANNO DATO IMPORTANZA PERCHE' ERA PEGGIO A DESTRA OPPURE..... CHE BELLA NOVITA'...!!!
VA' BE' GIA' E' TANTO CHE NON E' RISULTATO PIATTO... : Lol : : Lol : : Lol :
CIAO FORUM : Love :
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