E LO DICI COSI?????
SENZA OFFRORMENE NEPPURE UNA FETTA
BRAVISSIMA GIULIA...COSI' SI FA'...FACCIAMOGLI VEDERE CHI E' PIU' TOSTA
Sclerosi sistemica
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rosaria1956
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Re: Sclerosi sistemica
SLURP...LA TORTA DI MELE!!!!!!!!!!!!!!
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sclerosi sistemica
Ciao Giulya, un caro abbraccio.......... grazie del saluto, e dell'incoraggiamento!!!! Quindi deduco che hai conosciuto i medici del reparto di medicina di Casa Sollievo della Sofferenza?
Hai ragione.......... sono medici molto professionali, ma soprattutto molto umani. Sai conosco la dottoressa Molinaro da 18 anni........ è stata la mia diabetologa per 12 anni.......... poi si è specializzata in reumatologia....... ed ora insieme al dottor De Cata mi seguono nell'ambito reumatologico. Sono ancora in alto mare " per i miei numerosi problemi" ma cerco di essere ottimista!!!
Ti saluto con un abbraccio e spero che anche per te le cose vadano sempre per il meglio. A presto.
Hai ragione.......... sono medici molto professionali, ma soprattutto molto umani. Sai conosco la dottoressa Molinaro da 18 anni........ è stata la mia diabetologa per 12 anni.......... poi si è specializzata in reumatologia....... ed ora insieme al dottor De Cata mi seguono nell'ambito reumatologico. Sono ancora in alto mare " per i miei numerosi problemi" ma cerco di essere ottimista!!!
Ti saluto con un abbraccio e spero che anche per te le cose vadano sempre per il meglio. A presto.
- VINCENZO
Re: Sclerosi sistemica
VINCENZO,SPERO CHE TU POSSA STARE MEGLIO AL PIÙ PRESTO ,SEI IN LUOGO CHE CONOSCO BENE...UNA PREGHIERA PER CHI DI NOI HA PIÙ BISOGNO.GRAZIE
Re: Sclerosi sistemica
vince68 ha scritto:Ciao Giulya, un caro abbraccio.......... grazie del saluto, e dell'incoraggiamento!!!! Quindi deduco che hai conosciuto i medici del reparto di medicina di Casa Sollievo della Sofferenza?
Hai ragione.......... sono medici molto professionali, ma soprattutto molto umani. Sai conosco la dottoressa Molinaro da 18 anni........ è stata la mia diabetologa per 12 anni.......... poi si è specializzata in reumatologia....... ed ora insieme al dottor De Cata mi seguono nell'ambito reumatologico. Sono ancora in alto mare " per i miei numerosi problemi" ma cerco di essere ottimista!!!
Ti saluto con un abbraccio e spero che anche per te le cose vadano sempre per il meglio. A presto.
Ciao Vincenzo sono felice
di leggerti 
più sereno. Si...ho conosciuto i fantastici medici 
del reparto di medicina di Casa Sollievo della Sofferenza...sono stati proprio loro a darmi la certezza della diagnosi che cercavo. Affidati a loro, fatti ricoverare al più presto e segui i consigli che ti danno. Sono certa riuscirai a star bene presto. Io ci sono stata ricoverata due volte, ho conoscuito tante persone meravigliose 
che come me combattevano per andare avanti e posso garantirti che non vedo l'ora di tornarci anche se dovrò affrontare nuovamente un viaggio molto lungo. Tienimi aggiormata! un abbraccio...a presto !un abbraccio
Giulya
SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) con INTERSTIZIOPATIA POLMONALE
Attualmente in cura con: Azatioprina. Medrol, Cardioaspirina, Omeprazen, Natecal D3 e infusione mensile di Iloprost.
OBIETTIVO GIORNALIERO: Nonostante tutto...vivere la mia vita giorno dopo giorno per giorni, giorni e ancora tanti giorni ...
Giulya
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Re: Sclerosi sistemica
E dopo una giornata in ospedale finalmente in forum 
Che dire...oggi ho incontrato un nuova cugina lupetta che faceva l'iloprost per la prima volta...buona compagnia !
finalmente in forum Che dire...oggi ho incontrato un nuova cugina lupetta che faceva l'iloprost per la prima volta...buona compagnia
!un abbraccio
Giulya
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rosaria1956
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Re: Sclerosi sistemica
EHEHEHE...LE "COMPAGNE DI INFUSIONE" SONO PERSONE PREZIOSE, TI SENTIRAI MENO SOLA 
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Re: Sclerosi sistemica
ravvreddoreeeeeeeeeeeee.....ravvreddoreeeeeee......eeeeeeeetciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii 
spero che domani sia solo un ricordoun abbraccio
Giulya
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Re: Sclerosi sistemica
PICCINAAAAAA.......STAI RIGUARDATA MI RACCOMANDO 
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Re: Sclerosi sistemica
...e invece no...non mi sono riguardata...sono andata al lavoro anche ieri e anzichè prendere la medaglia mi è salita anche la febbre 
. Risultato: sei giorni di malattia e sei giorni di antibiotico
. Risultato: sei giorni di malattia e sei giorni di antibiotico un abbraccio
Giulya
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Re: Sclerosi sistemica
mi spiace tanto giulya
un abbraccio e spero che ti rimetta al più presto!!
Alessia
un abbraccio e spero che ti rimetta al più presto!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Sclerosi sistemica
MA NON SI FA!!!! TI DOBBIAMO MULTARE PER FARTI STARE A LETTO? DAI RIGUARDATI E GUARISCI PRESTO.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sclerosi sistemica
Ciao Alessia e ciao Lorichi... 
grazie per le vostre parole...nonostante tutto io mi sento forte...o è meglio dire che forse sono ancora incredula che tutto questo sta capitando a me 
. Io sono sempre stata una persona molto solare e anche molto attiva ma da quando mi hanno fatto la diagnosi con i miei acciacchi mi sento un pò disorientata. Dò più valore alla mia vita, cerco di fare tutto giornalmente...dico giornalmente perchè anche io ho giorni "sì" e giorni "no" ma poi crollo... 
crollo perchè ancora non ho imparato che il mio corpo ora ha dei limiti e che devo fermarmi prima. Ma...nonostante tutto sono felice 
perchè tra alti e bassi posso ancora andare avanti. Un grosso abbraccio a tuttiiiiiiiii 
grazie per le vostre parole...nonostante tutto io mi sento forte...o è meglio dire che forse sono ancora incredula che tutto questo sta capitando a me . Io sono sempre stata una persona molto solare e anche molto attiva ma da quando mi hanno fatto la diagnosi con i miei acciacchi mi sento un pò disorientata. Dò più valore alla mia vita, cerco di fare tutto giornalmente...dico giornalmente perchè anche io ho giorni "sì" e giorni "no" ma poi crollo... crollo perchè ancora non ho imparato che il mio corpo ora ha dei limiti e che devo fermarmi prima. Ma...nonostante tutto sono felice perchè tra alti e bassi posso ancora andare avanti. Un grosso abbraccio a tuttiiiiiiiii un abbraccio
Giulya
SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) con INTERSTIZIOPATIA POLMONALE
Attualmente in cura con: Azatioprina. Medrol, Cardioaspirina, Omeprazen, Natecal D3 e infusione mensile di Iloprost.
OBIETTIVO GIORNALIERO: Nonostante tutto...vivere la mia vita giorno dopo giorno per giorni, giorni e ancora tanti giorni ...
Giulya
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Re: Sclerosi sistemica
Ciao a tutti, oggi grande rientro al lavoro...avrei potuto stare a casa fino a domenica ma con la storia del medico fiscale non ne potevo più...e poi a casa stavo diventando insopportabile...ma non so se ho fatto bene...ho di nuovo un pò di febbre e forti dolori addominali...probabile infezione urinaria, altro antibiotico? Bastaaaaaaaaaaaa...mi stanno avvelenando e domani che faccio?
e domani che faccio?un abbraccio
Giulya
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Re: Sclerosi sistemica
Ciao a tutti, tra un controllo e l'altro a parte lo stress sembrava tutto sotto controllo...e invece...la cute sempre più calda...tanto prurito...si ricomincia con l'eritema. In questi momenti tornano i dubbi...
un abbraccio
Giulya
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nadia slaviero
- Messaggi: 4
- Iscritto il: 19/07/2011, 14:59
Re: Sclerosi sistemica
ciao anch,io come te ho questa bella compagnia
ho cominciato nel 75 con il fenomeno di Reynaud
poi nel 88 diagnosi slerodermia
come unica spiegazione che sarò sempre abbronzata e non avrò le rughe
ed è così infatti (tra tutte le altre cose)
un abbraccio
ho cominciato nel 75 con il fenomeno di Reynaud
poi nel 88 diagnosi slerodermia
come unica spiegazione che sarò sempre abbronzata e non avrò le rughe
ed è così infatti (tra tutte le altre cose)
un abbraccio