Spondiloartrite indifferenziata

[Rosa78]

Invece della spondilite anchilosante mi è stata diagnosticata invece una spondiloartrite indifferenziata. Potete aiutarmi a capire meglio di cosa si tratta?
La cura è infliximab o humira a me la scelta

[Hajni82]

Ciao Rosa, io purtroppo non so dare una risposta alla tua domanda, non ho mai trovato una risposta precisa nemmeno io, mi pare di capire che parlano di spondiloartrite indifferenziata quando non è possibile posizionarlo bene tra le varie malattie di questo gruppo, cioe non si sa se è anchilosante, è psoriasica ecc... ma non vorrei dire una stupidata..

Come stai? Che farmaci stai prendendo? Io ti posso dire che da alcuni giorni, ma specialmente dall'altro ieri ho un mal di schiena terribile, uguale alla tua una volta descritta, cioe tra le scapole, ma a me piu a sinistra, che è trafittivo, lo sento sempre ma quando mi muovo guiai... ( sembrano coltellate, anche se muovo il collo, fa malissimo...
Sono disperata, se questo è l'inizio, cosa mi aspetta poi???

Spero che tu possa stare meglio...

[Rosa78]

Guarda ti capisco perfettamente; è simile alle coltellate..trafittive da morire..quante volte mi sento così..sto facendo lo screening per iniziare l'infliximab (remicade), ma posso anche scegliere l'humira che sono punture da fare tranquillamente a casa. Però io leggo che molti hanno una remissione migliore con il remicade che con l'humira..staremo a vedere...io voglio solo stare bene
Grazie per l'interessamento

[sunshinexyz]

ciao Rosa! Io li ho provati entrambi, sia remicade che humira...la mia esperienza con il remicade è stata fantastica, già la mattina dopo aver fatto la prima infusione sono riuscita a muovere di nuovo articolazioni che erano anni che non muovevo...ricordo ancora che piansi, ma per una volta di felicità, per tre mesi (il tempo in cui lo utilizzai) mi dimenticai dei dolori e della malattia, anche se c'era il problema dei ricoveri tutte le volte per fare le infusioni, ed altri problemi che portarono alla decisione da parte del mio reum di sospenderlo definitivamente. Per quel che riguarda l'humira, lo iniziai poco dopo, comodo perchè lo facevo a casa da sola e mi sentivo "indipendente" almeno da questo punto di vista, ho sempre avuto però l'impressione che non avesse arrestato la mia "compagna" (avevo una diagnosi di poliartrite sieronegativa), dolori ricomparsi, anche se comunque sopportabili, e di tanto in tanto qualche gonfiore nuovo tenuto sotto controllo con aumento temporaneo di cortisone o aggiunta di antinfiammatori ed antidolorifici...
Comunque la risposta a questi farmaci è moooolto soggettiva, conosco persone a cui è successo l'esatto contrario, o persone a cui entrambi i farmaci non hanno fatto effetto, o anche persone a cui il primo biologico è stato quello giusto...tutto sta nel trovare il mix giusto di farmaci...ma questo lo possiamo scoprire solo vivendo!Un abbraccio ed un in bocca a lupo, qualsiasi sia la tua scelta!
Alessia

[Rosa78]

Grazie Alessia

per avermi parlato della tua esperienza. Sono combattuta in questo periodo perchè voglio stare solo bene..sono 5 anni di incessanti dolori dolori e dolori..dormire per 5 anni solo 3 ore a notte...sto dimagrendo chilo dopo chilo..la depressione la sento è dietro l'angolo..vado avanti solo per amore della mia famiglia..se non avessi avuto figli o marito mi sarei lasciata andare tanto tempo fa..non ce la faccio più..una diagnosi che non è diagnosi (almeno per un minimo di riconoscimento di invalidità) a che serve? Se tutti gli esami li devo fare a pagamento! Le visite pure! con la diagnosi del crohn mi danno un minimo che praticamente non serve a nulla...la stampella me la sono fatta regalare da mia nonna..non ce la faccio più....

[rosaria1956]

CIAO ROSA,
QUA' E' SPIEGATO PROPRIO BENE:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
IN EFFETTI, COME TI HA GIA' DETTO HAJNI, QUNDO NON E' BEN COLLOCABILE TRA LE DIVERSE FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE, VIENE CLASSIFICATA "INDIFFERENZIATA"
MA ALLA FIN FIN POCO CAMBIA, PUR SEMPRE DI ARTRITE SIERONEGATIVA SI TRATTA E LE TERAPIA SONO ASSOLUTAMENTE LE STESSE.
TRA I BIO APPROVATI PER LE FORME SIERONEGATIVE CI SONO: REMICADE (iNFLIXIMAB), ENBREL (ETANERCEPT) E HUMIRA (ADALIMUMAB) QUINDI SEI STATA PIU' CHE OPPORTUNAMENTE INDIRIZZATA VERSO UNO DI QUESTI FARMACI.
SPERO TI POSSA PRESTO TROVARE DEI BENEFICI CON LA NUOVA TERAPIA,
TI ABBRACCIO E FACCI SAPERE COME VA'

[Rosa78]

Udite udite ragazze/i

Sapete che devo iniziare il biologico. Ora dato che venire a Roma tutte le volte per farlo a bitantdo a Bari è un pò difficile..quindi mi sono data da fare e ho trovato un centro vicino casa di reumatologia..e nessuno mai mi aveva indirizzato qui!!!!...a Margherita di Savoia/Barletta...ebbene..ho fatto una visita dal dottor Santo il quale ha preso atto di tutta quanta la valutazione prima di iniziare il biologico..farò l'humira facile da fare anche a casa e mi risparmio pure l'andata e ritorno dall'ambulatorio..ho già fatto la mantoux, mi mancano le analisi del sangue che si possono fare in 1 giorno quindi lunedì ho il responso della mantoux e il pomeriggio quelli del sangue..Il dott. si è meravigliato che non mi abbiano dato una diagnosi definitiva; invece il dott. molto gentilmente mi ha scritto la diagnosi di spondilite anchilosante e mi ha detto faccia subito l'esenzione alla asl così non pagherà più le visite e potrà iniziare anche la fisioterapia!!! Mi sono scese le lacrime agli occhi!! Finalmente posso mettere un punto a questa situazione e andare avanti nonostante gli acciacchi a una vita più dignitosa e soprattutto riconosciuta dalla asl!! Credo anche che inizierò le pretiche per l'invalidità..spero di ottenere almeno l'esenzione del ticket per non pagare gli esami del sangue che dovrò fare ogni 2 mesi..nel crohn sono pochissimi gli esami esenti..ed io col biologico devo tenere tutto sotto controllo..dite ce la farò? Grazie a tutti voi

[lorichi]

CIAO ROSA, FINALMENTE BUONE NOTIZIE. CERTO NON DOVER VIAGGIARE PER CURARSI E' UN GRAN COSA. L'ESENZIONE E L'INVALDITA' SONO DUE COSE SEPARATE E PER LA SPONDILITE CERTAMENTE AVRAI L'ESENZIONE SE POI RIUSCIRAI AD AVERE ANCHE IL RICONOSCIMENTO DI INVALIDITA' TANTO MEGLIO PERO' LA PRATICA PER L'ESENZIONE LA PUOI FARE SUBITO ED E' VELOCE, ALMENO QUI A ROMA E' QUESTIONE DI POCHI MINUTI. DEVI ANDARE COL CERTIFICATO DEL MEDICO (OSPEDALIERO E NON PRIVATO) ALLA ASL E TI DANNO UN FOGLIO CON L'ELENCO DELLE ESENZIONI. ALMENO PER ME E' STATO COSI'. IN BOCCA AL LUPO!