Ciao a tutti ragazzi..... e tanto che non ci sentiamo, ma come vi avevo detto tempo fa , a causa della mia "rara malattia" , purtroppo sono stato male con conseguente ricovero ospedaliro al San Matteo di Pavia, dal 15/12/2010 al 22/02/2011, subbendo tra l'altro l'amputazione dell' alluce dx , 1° falange 2° dito piede dx e 1°falange alluce piede sx. Inoltre hanno iniziato una specie di "chemioterapia biologica" a cicli , mai sperimentata prima sulla mia malattia e sembra che io abbia risposto bene , in quanto dagli esami si nota l'abbassamento del picco monoclonale, quindi ora devo fare il 2° ciclo da ricoverato 15/20 gg circa e dopo vediamo come va!!!
Un saluto a tutti voi ...!!! ciao e a preesto!!
aggiornamenti... la lotta si fa dura....!!!
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Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Re: aggiornamenti... la lotta si fa dura....!!!
Ciao Nino, caspiterina mi dispiace tanto! ma adesso sei a Messina?
Io mi incrocio con tutta me stessa perchè tutto si sistemi al più presto XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Ti abbraccio forte!
Milly
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti... la lotta si fa dura....!!!
CIAO NINO
SONO SINCERAMENTE ADDOLORATA, SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE QUESTA NUOVA TERAPIA TI AIUTI, SE E' UN BIO PRESUMO SIA IL mABTHERA (RITUXIMAB) OPPURE UN ALTRO PIU' RECENTE, TI HANNO QUALE BIO I STANNO FACENDO?
E TU COME TI SENTI?
SE C'è STATO GIA' UN MIGLIORAMENTO A LIVELLO DI ANALISI MAGARI E' LA VOLTA BUONA, MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE E TI AUGURO DI MIGLIORARE AL PIU' PRESTO
SONO SINCERAMENTE ADDOLORATA, SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE QUESTA NUOVA TERAPIA TI AIUTI, SE E' UN BIO PRESUMO SIA IL mABTHERA (RITUXIMAB) OPPURE UN ALTRO PIU' RECENTE, TI HANNO QUALE BIO I STANNO FACENDO?
E TU COME TI SENTI?
SE C'è STATO GIA' UN MIGLIORAMENTO A LIVELLO DI ANALISI MAGARI E' LA VOLTA BUONA, MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE E TI AUGURO DI MIGLIORARE AL PIU' PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti... la lotta si fa dura....!!!
CIAO NINO, MI DISPIACE VERAMENTE TANTO DI QUESTA TUA ODISSEA. SPERO CHE CON QUESTO RICOVERO SIANO RIUSCITI A FARE UN QUADRO COMPLETO E CHE LA CURA FUNZIONI. INCROCIO LE DITA ANCHE PER IL PROSSIMO RICOVERO E ASPETTO NOTIZIE.
UN ABBRACCIO
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: aggiornamenti... la lotta si fa dura....!!!
CIAO NINO, ANCHE IO MI INCROCIO ALLA GRANDE....E SPERO CHE PRESTO LE COSE SI RISOLVANO.
TI AMMIRO SEI UN COMBATTENTE VERO.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO'
TI AMMIRO SEI UN COMBATTENTE VERO.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti... la lotta si fa dura....!!!
CIAO NINO,
MI SONO GIA' INCROCIATA E COSI' RESTERO' FINO A QUANDO NON SCRIVERAI CHE TUTTO VA MEGLIO.
MI DISPIACE MOLTO DI QUANTO TI E' SUCCESSO MA SPERO VIVAMENTGE CHE QUESTA NUOVISSIMA
TERAPIA POSSA GIOVARTI.
TI SENTO MOLTO POSITIVO E QUESTO AIUTA TANTO, LO SAI BENE ANCHE TU.
TI ABBRACCIO E TI MANDO UN INCROCIONE DI ZAMPETTE E CODE DA PARTE DEI MIEI ANIMALINI.
A PRESTO E....MI RACCOMANDO, CON BUONE NOTIZIE!
MI SONO GIA' INCROCIATA E COSI' RESTERO' FINO A QUANDO NON SCRIVERAI CHE TUTTO VA MEGLIO.
MI DISPIACE MOLTO DI QUANTO TI E' SUCCESSO MA SPERO VIVAMENTGE CHE QUESTA NUOVISSIMA
TERAPIA POSSA GIOVARTI.
TI SENTO MOLTO POSITIVO E QUESTO AIUTA TANTO, LO SAI BENE ANCHE TU.
TI ABBRACCIO E TI MANDO UN INCROCIONE DI ZAMPETTE E CODE DA PARTE DEI MIEI ANIMALINI.
A PRESTO E....MI RACCOMANDO, CON BUONE NOTIZIE!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: aggiornamenti... la lotta si fa dura....!!!
ciao Nino....mi dispiace molto di quello che hai dovuto passare e stai ancora passando....l'unica cosa è che ora ti stanno curando con maggiore impegno ed efficacia col nuovo bio!
forza! dopo tante traversie sono sicura che troveranno un modo per stabilizzare la tua malattia e farti stare bene!
un abbraccio.
silvana
forza! dopo tante traversie sono sicura che troveranno un modo per stabilizzare la tua malattia e farti stare bene!
un abbraccio.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti... la lotta si fa dura....!!!
Ciao Nino,
sono nuova e anche io come tutti gli altri mi incrocio perchè le cose vadano sempre meglio!
Siamo con te!
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Giulia75
1990 Psoriasi
2000 Tiroidite
2010 G.S. (Celiachia)
2011 Spondiloentesoartrite Psoriasica
- Gennaio 2011 Eutirox 50 mg (1 al dì)
- Marzo 2011 Salazopyrin En 500 mg (2 al dì), Reumaflex 15 mg (1 alla settimana) e Folina 5 mg (1 alla settimama). Cura interrotta dopo 1 mese per forte cefalea, astenia, malessere e confusione mentale.
- Maggio 2011 Cure omeopatiche del Prof. Micozzi + Integratori (A, C, E, Zinco, Selenio e Folina) presi per mia volontà + Antidolorifici all'occorrenza (Paracetamolo e Patrol) dati dal Prof. Spadaro, reumatologo dell'Umberto I di Roma.
- Giugno 2012 Limpidex 30 mg per gastrite e reflusso da ernia iatale.
Roma
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- Gennaio 2011 Eutirox 50 mg (1 al dì)
- Marzo 2011 Salazopyrin En 500 mg (2 al dì), Reumaflex 15 mg (1 alla settimana) e Folina 5 mg (1 alla settimama). Cura interrotta dopo 1 mese per forte cefalea, astenia, malessere e confusione mentale.
- Maggio 2011 Cure omeopatiche del Prof. Micozzi + Integratori (A, C, E, Zinco, Selenio e Folina) presi per mia volontà + Antidolorifici all'occorrenza (Paracetamolo e Patrol) dati dal Prof. Spadaro, reumatologo dell'Umberto I di Roma.
- Giugno 2012 Limpidex 30 mg per gastrite e reflusso da ernia iatale.
Roma
Re: aggiornamenti... la lotta si fa dura....!!!
Ciao ragazzi e grazie per l'incoraggiamento, anche io mi incrocio per voi (xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx) con un grosso affetto per tutto il sostrgnoi che mi date!!
Si Milly per il momento sono a Messina, ero salito a Pavia il 14/3 per il controllo ed eventuale ricovero per iniziare il 2° ciclo di terapia, ma il Proff. che mi sgue mi ha rinviato il ricovero di circa 20 giorni, perchè mi ha rovato meglio, e le analisi vanno benne, specie l'esame per l'ELETROFORESI PROTEICO, dove il picco monoclonale si è notevolmente abbassato, e l'esame per la CRIOGLOBULINEMIA, che è risultato negativo, di conseguenza il rinvio per il ricovero.
Ciao Rosy, inanzitutto devo dirti che anche se sto ancora facendo le medicazione ai piedi (specie ai talloni dove ancora le ulcere non si sono chiuse), la fisioterapia per la riabilitazione a camminare (dato che ho fatto 70 giorni a letto e mi sono un pò atrofizzato!!)e u casino di pilloe al giorno tra antibiotici, morfina e altri antidolorifici, del resto mi sento bene!!
No Rosy,inanzitutto devo dirti che i medici visto la la rarissima malattia che ho (non risulta neanche nell'elenco ministeriale delle malattie rare!!) ,non avevano un protocollo medico da seguire, quindi in accordo con gli ematologi hanno iniziato una terapia con i farmaci sottospecificati , terapia che non era mai stata testata prima per la "CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA!!
I farmaci che sto facendo in terapia sono:
Un immunosoppressore di nome "BORTEZOMIB 1.3 mg/m2" in fiala endovena 1 ogni 4 gg. per 3 volte;
"DESAMETASONE 40 mg" 2 flaconi ogni 4 gg. per 3 volte;
"CICLOFOSFAMIDE 250mg." compresse 2 volte ag gg. per 3 volte!!
Per il momento la terapia sembra funzionare abbastanza bene, visto che ha abbassato notevolmente il picco monoclonale e il criocrito della crioglobulinemia, quindi speriamo che continui così!!!
Un abbraccio con affatto a tuti voi con un super incrocio per tutti!! xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx!!!
Si Milly per il momento sono a Messina, ero salito a Pavia il 14/3 per il controllo ed eventuale ricovero per iniziare il 2° ciclo di terapia, ma il Proff. che mi sgue mi ha rinviato il ricovero di circa 20 giorni, perchè mi ha rovato meglio, e le analisi vanno benne, specie l'esame per l'ELETROFORESI PROTEICO, dove il picco monoclonale si è notevolmente abbassato, e l'esame per la CRIOGLOBULINEMIA, che è risultato negativo, di conseguenza il rinvio per il ricovero.
Ciao Rosy, inanzitutto devo dirti che anche se sto ancora facendo le medicazione ai piedi (specie ai talloni dove ancora le ulcere non si sono chiuse), la fisioterapia per la riabilitazione a camminare (dato che ho fatto 70 giorni a letto e mi sono un pò atrofizzato!!)e u casino di pilloe al giorno tra antibiotici, morfina e altri antidolorifici, del resto mi sento bene!!
No Rosy,inanzitutto devo dirti che i medici visto la la rarissima malattia che ho (non risulta neanche nell'elenco ministeriale delle malattie rare!!) ,non avevano un protocollo medico da seguire, quindi in accordo con gli ematologi hanno iniziato una terapia con i farmaci sottospecificati , terapia che non era mai stata testata prima per la "CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA!!
I farmaci che sto facendo in terapia sono:
Un immunosoppressore di nome "BORTEZOMIB 1.3 mg/m2" in fiala endovena 1 ogni 4 gg. per 3 volte;
"DESAMETASONE 40 mg" 2 flaconi ogni 4 gg. per 3 volte;
"CICLOFOSFAMIDE 250mg." compresse 2 volte ag gg. per 3 volte!!
Per il momento la terapia sembra funzionare abbastanza bene, visto che ha abbassato notevolmente il picco monoclonale e il criocrito della crioglobulinemia, quindi speriamo che continui così!!!
Un abbraccio con affatto a tuti voi con un super incrocio per tutti!! xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx!!!
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