mi chiamo Maria ho 29 anni e abito a Napoli. Vi seguo da quasi un anno ed oggi ho deciso di iscrivermi per condividere con voi idee, opinioni ma soprattutto confrontarmi. L ultimo anno è stato un po difficile per me ... ma forse è meglio che vi racconto la mia storia dall inizio.
Sono sempre stata una persona iperattiva , per 14 anni ho praticato costantemente sport : aerobica (anche più di due corsi al giorno), nuoto... ho sempre camminato tanto non avendo in famiglia la macchina, dunque una vita la mia frenetica. Finchè 4 anni fà ho cominciato a notare una dispnea da sforzo lieve dopo 2 min di riscaldamento in palestra affannavo , impallidivo... SE CAMMINAVO E PARLAVO AFFANNAVO TANTO, NON NE PARLIAMO SE SALIVO LE SCALE E PARLAVO AL CEL... cominciano le analisi (prova da sforzo, spirometria, holter ) da tali analisi si evinse un cuore un po tachicardico 100 battiti al minuto e mi diedero l inderal un metabloccante che presi solo per 4 mesi perchè mi determinava una bradicardia e la sindrome di hascimoto (malattia autoimmune alla tiroide ) da monitorare semplicemente senza la prescrizione di nessun farmaco.
Nonostante i medici mi rassicurarono sul fatto che potessi andare tranquillamente in palestra e condurre una vita "normale" io fortunatamente mi cominciai a limitare assecondando la mia "non salute". A febbraio dell anno scorso cominciarono i primi sintomi un po di artrite, stanchezza cronica, per respirare mi aiutavo soffiando. Credevo fosse l aria condizionata, la postura (visto che lavoravo 8 ore seduta) stanchezza ma non era cosi... un giorno tornando da lavoro con il pulman non riuscivo a camminare (strisciavo i piedi a terra) e respiravo a fatica (lipotimia) . Andai in ospedale nel giro di due giorni ne andai a due diversi .. mi dissero che avevo l artrite ma che ci sarebbero voluti 28 giorni per i risultati e che avevo bisogno di un reumatologo. Non sapevo nemmeno chi fosse il reumatologo... cmq comincio a fare prelievi dai quali esce un infezione vaginale da ureoplasma ed un infezione alla gola (candida albicans). Più persone mi consigliarono il prof. Valentini (primario del reparto reumatologico al policlinico) che mi disse che avevo l artrite reattiva dovuta dalle infezioni presenti nell organismo. Non contento mi propose un ricovero in ospedale per capire le origini anche della dispnea da sforzi lievi. Dopo una settimana di ricovero le analisi confermarono la presenza degli anticorpi ana : Connettivite indifferenziata e in più mi proposero un ulteriore ricovero al Monaldi per accertamenti specifici al cuore e ai polmoni dai quali si è evidenziato attraverso il cateterimo cardiaco una diagnosi precoce di ipertensione polmonare pm 22 curando le infezioni è scesa a 20 ma cmq è nei limiti alti della norma. Dopo un lungo periodo di cure attualmente prendo solo la protezione per lo stomaco e il plaquenil 2 cp al giorno. Ogni 5 anni devo ripetere il cateterismo, ogni 6 mesi se la situazione ovviamente è stazionaria devo fare analisi di controllo al cuore e ai polmoni . Ogni 28 giorni analisi specifiche per la connettivite e ogni 3 mesi controllare ves e tas che quando mi ricoverai avevo la prima a 42 e il tas a 400. Ora i valori si sono normali eccetto la ves che cmq è alta. Io sono sempre stanca a qualsiasi ora mi appoggio sul letto dormo.. non riesco a portare pesi .. non riesco a fare nulla che facevo prima ... Ho fatto domanda di invalidità + 104 a causa del mio mese di assenteismo (per accertamenti e ricoveri vari) non sono stata rinnovata. Ho l esenzioni per la sindrome di haschimoto e per la connettivite ... per l ipertensione polmonare sulla cartella clinica nella diagnosi di dimissione c e scritto: pressione polmonare ai limiti alti della norma in pz affetta da connettivite indifferenziata. Dispnea da sforzi di grado moderato. Ho l ipertensione polmonare?
La settimana prossima mi devo presentare dinanzi alla commissione per analizzare il mio caso spero che saro considerata categoria protetta almeno cosi mi posso scivere in collocamenti speciali e posso avere delle agevolazioni ..
un saluto a tutti
