ciao a tutti
-
chicca2011
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 10/03/2011, 23:11
ciao a tutti
ciao mi presento, sono nuova del forum, spero di trovare tanti amici, sono ammalata e dopo lunghi 17 anni forse ho diagnosi, ho lupus e artrite psiorisica, e' stata una doccia fredda.....devo ancora iniziare terapie , volevo soprattutto ringraziare Rosaria, pr la sua dolcezza d'animo e il suo aiuto morale e "tecnico" che mi sta dando, sono felice di essere sul questo forum
Re: ciao a tutti
ciao chicca2011 ben venuta al forum famiglia... io sono ammalata da 30 anni con tantissimi dolori in tutto il corpo... senza diagnosi certa... solo dicono FIBROMIALGIA xchè nn sanno cosa dire...vedi almeno tu potrai curarti se la malattia viene presa in tempo.. cosi' potrai tenere testa alla bestia è farla pentire di essersi presentata... 
un abbraccio Giusy..
un abbraccio Giusy..
Re: ciao a tutti
benvenuta nel forum
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
-
chicca2011
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 10/03/2011, 23:11
Re: ciao giusy
Carissima Giusy, grazie della tua "calda" e immediata risposta, ho letto la tua soria. Ho letto dell'Ospedale Sacco di Milano, vuol dire "penso che abiti a Milano". Anche io vivo a MIlano (in provincia), ho vuto a che fare con ospedale Saccoe' stato il 2 H che mi ha diagnosticato la fibromialgia, cosa che non ho, ho malattia autoimmune, sicuramente LUPUS oltre ad artrite psiorisica, cox artrite a tutte e due anche, artrite e artrosi diffuse, l'unica cosa che hami hanno fatto e'stato mandarmi a Montescano a fare (cosa che sapevano che NON POTEVO FARE) RIABILITAZIONE io sono l'unica che ho resistito 9 gg, gli altri dopo 3 gg.,sono scappati, anche se a Montescano sono bravissimi nella riabilitazione, 5 luminari mi hanno un anno e mezzo fa che avevo cfs e fibromialgia....invece ancora una volta.....e' da17 anni che sono in ballo, prima ansia e i dolori dicevano che era la muscoltura ......poi ernie discali....protusione al collo.....mialgie varie....farmci con effetti collaterali che non ti dico (scosse elettriche alle mani, testa .....) ora neanche aspirina posso piu' prendere, ho valvola cardias che non funziona esofagite di classse C LOS ANGELES, ero in cura da un immunologo che mi ha fatto solo espirimenti,per caso un caro amico mi ha mandato da un altro immunologo ha trovato gli analisi fatti al Sacco (ANA troppo alto gli e' venuto il dubbio e mi ha fatto fare lastre dappertutto, esami immunologici tutti, domani avro' esito finale, onestamente sono terrorizzata e stanca di combattere spero che Gesu' mi dia la forza, sei stata molto carina a scrivermi sono contenta di essere su questo sito ed avere un amica come Rosaria, che è una donna eccezionale, dammi notizie di come stai ora, un abbraccio e un GRAZIE DI CUORE 
Ultima modifica di chicca2011 il 23/03/2011, 0:09, modificato 1 volta in totale.
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ciao a tutti
CIAO CHICCA, MI FA' PIACERE TU SIA RIUSCITA A SCRIVERE 
TI SEGNALO QUINDI IL NOSTRO RGOLAMENTO DA LEGGERE COSI' TI SARA' PIU' SEMPLICE USARE IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
CASPITA CARA CHICCA.....DA 17 ANNI SENZA DIAGNOSI ANCHE TU???
SONO PROPRIO TANTISSIMI, IMMAGINO I PELLEGRINAGGI CHE AVRAI DOVUTO COMPIERE IN TUTTI QUESTI ANNI, MA FINALMENTE ANCHE PER TE PAR STIA ARRIVANDO IL MOMENTO DELLA DIAGNOSI, SPERIAMO CHE TI DIANO ANCHE UNA TERAPIA CHE TI FACCIA PRESTO EFFETTO.
CARA CHICCA, QUANDO NE AVRAI TEMPO E VOGLIA, MAGARI RACCONTACI UN POCHINO DI TE COSI' CI CONOSCEREMO MEGLIO
CIAO, UN ABBRACCIO E FAMMI SAPERE QUI' IN FORUM I RISULTATI DELLA TUA PROSSIMA VISITA, IO MI INCROCIO AFFETTUOAMENTE AFFINCHE' VADA TUTTO BENE
TI SEGNALO QUINDI IL NOSTRO RGOLAMENTO DA LEGGERE COSI' TI SARA' PIU' SEMPLICE USARE IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
CASPITA CARA CHICCA.....DA 17 ANNI SENZA DIAGNOSI ANCHE TU???
SONO PROPRIO TANTISSIMI, IMMAGINO I PELLEGRINAGGI CHE AVRAI DOVUTO COMPIERE IN TUTTI QUESTI ANNI, MA FINALMENTE ANCHE PER TE PAR STIA ARRIVANDO IL MOMENTO DELLA DIAGNOSI, SPERIAMO CHE TI DIANO ANCHE UNA TERAPIA CHE TI FACCIA PRESTO EFFETTO.
CARA CHICCA, QUANDO NE AVRAI TEMPO E VOGLIA, MAGARI RACCONTACI UN POCHINO DI TE COSI' CI CONOSCEREMO MEGLIO
CIAO, UN ABBRACCIO E FAMMI SAPERE QUI' IN FORUM I RISULTATI DELLA TUA PROSSIMA VISITA, IO MI INCROCIO AFFETTUOAMENTE AFFINCHE' VADA TUTTO BENE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
-
chicca2011
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 10/03/2011, 23:11
Re: ciao a tutti
GRAZIE DI CUORE PER IL BENVENUTOpiriciou ha scritto:benvenuta nel forum
-
chicca2011
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 10/03/2011, 23:11
Re: ciao a tutti
rosaria1956 ha scritto:CIAO CHICCA, MI FA' PIACERE TU SIA RIUSCITA A SCRIVERE
TI SEGNALO QUINDI IL NOSTRO RGOLAMENTO DA LEGGERE COSI' TI SARA' PIU' SEMPLICE USARE IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
CASPITA CARA CHICCA.....DA 17 ANNI SENZA DIAGNOSI ANCHE TU???
SONO PROPRIO TANTISSIMI, IMMAGINO I PELLEGRINAGGI CHE AVRAI DOVUTO COMPIERE IN TUTTI QUESTI ANNI, MA FINALMENTE ANCHE PER TE PAR STIA ARRIVANDO IL MOMENTO DELLA DIAGNOSI, SPERIAMO CHE TI DIANO ANCHE UNA TERAPIA CHE TI FACCIA PRESTO EFFETTO.
CARA CHICCA, QUANDO NE AVRAI TEMPO E VOGLIA, MAGARI RACCONTACI UN POCHINO DI TE COSI' CI CONOSCEREMO MEGLIO
CIAO, UN ABBRACCIO E FAMMI SAPERE QUI' IN FORUM I RISULTATI DELLA TUA PROSSIMA VISITA, IO MI INCROCIO AFFETTUOAMENTE AFFINCHE' VADA TUTTO BENE
CIAO ROSARIA ....SEI GRANDE!!!!! IL FORUM E' CARINISSIMO.......COME TE!!!!! GRAZIE PER L'ACCOGLIENZA
Re: ciao a tutti
CIAO CHICCA 
NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao a tutti
CIAO CHICCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VEDO CHE ANCHE TU FAI PARTE DELLA SQUADRA DI QUELLI CHE FATICANO PER LA DIAGNOSI, SPERO CHE ORA RIUSCIRAI A CAPIRE DI COSA SOFFRI ED INIZIARE CURE MIRATE. PURTROPPO QUESTO E' UN TUNNEL NEL QUALE SIAMO PASSATI QUASI TUTTI. OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA CHE 30 ANNI FA NON C'ERANO QUINDI TI AUGURO DI INIZIARE QUANTO PRIMA CON I FARMACI GIUSTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
VEDO CHE ANCHE TU FAI PARTE DELLA SQUADRA DI QUELLI CHE FATICANO PER LA DIAGNOSI, SPERO CHE ORA RIUSCIRAI A CAPIRE DI COSA SOFFRI ED INIZIARE CURE MIRATE. PURTROPPO QUESTO E' UN TUNNEL NEL QUALE SIAMO PASSATI QUASI TUTTI. OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA CHE 30 ANNI FA NON C'ERANO QUINDI TI AUGURO DI INIZIARE QUANTO PRIMA CON I FARMACI GIUSTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
chicca2011
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 10/03/2011, 23:11
Re: ciao a tutti
giovigio ha scritto:CIAO CHICCA
GRAZIE DI CUORE ANCHE A TE PER IL BENVENUTO ...E PER L SPERANZA!!!!! CIAO GIO' SPERO A PRESTO
-
chicca2011
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 10/03/2011, 23:11
Re: ciao LORICHI
CIAO LOREDANA, GRAZIE DEL CALOROSO BENVENUTO E GRAZIE PER IL STEGNO MORALE, HO LETTO LA TUA STORIA ....NON HO PAROLE....ANCHE DIRTI MI DISPIACE PENSO CHE SIA INOPPORTUNO, SPERO SOLO CHE TU STIA MEGLIO E PRESTO TI OPERI TE LO AUGURO DI CUORE UN ABBRACCIO GRANDE E UN GRAZIE ANCORAlorichi ha scritto:CIAO CHICCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VEDO CHE ANCHE TU FAI PARTE DELLA SQUADRA DI QUELLI CHE FATICANO PER LA DIAGNOSI, SPERO CHE ORA RIUSCIRAI A CAPIRE DI COSA SOFFRI ED INIZIARE CURE MIRATE. PURTROPPO QUESTO E' UN TUNNEL NEL QUALE SIAMO PASSATI QUASI TUTTI. OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA CHE 30 ANNI FA NON C'ERANO QUINDI TI AUGURO DI INIZIARE QUANTO PRIMA CON I FARMACI GIUSTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: ciao a tutti
CIAO CHICCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE TU COME MOLTI DI NOI, SEI DA TANTO TEMPO SENZA DIAGNOSI.
PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA HO IMPIEGATO 6 ANNI.....
POI FINALMENTE HO POTUTO SEGUIRE UNA TERAPIA MIRATA ED ORA VA
MOLTO MEGLIO.
SPERIAMO SIA COSI' ANCHE PER TE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE TU COME MOLTI DI NOI, SEI DA TANTO TEMPO SENZA DIAGNOSI.
PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA HO IMPIEGATO 6 ANNI.....
POI FINALMENTE HO POTUTO SEGUIRE UNA TERAPIA MIRATA ED ORA VA
MOLTO MEGLIO.
SPERIAMO SIA COSI' ANCHE PER TE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: ciao a tutti
Ciao Chicca,
in Forum !
sono Silvia
un abbraccio
in Forum ! sono Silvia
un abbraccio
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
chicca2011
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 10/03/2011, 23:11
Re: ciao a tutti
Ciao Dany, ti ringrazio anche a te del caloroso e sincero benvenuto su questo forum, ho letto la tua storia e anche per te ...non ho parole, non so quanti anni hai , dirti mi dispiace e' solo superfluo, non ci sono parole per esprimere quello che vorrei dirti, forse con un abbraccio ti direi tutto, io sono ancora in ballo dopo quasi 18 anni (a settembre) perora di sicuro ho psioriasi artrosica, connettivite sistemica e di sicuro LUPUS , coxartrite alle anche, ernie lombari, esofagite di classe C valvola cardias che non funziona allo stomaco, ho avuto a novembre ricovero perche' avevo ulcere esofago e ancora non riesco a fare gastro di controllo, valvola mitralica prolasso, il resto lasciamo perdere. Mi avevano diagnostica fibromialgica con cfs .....l'ultima diagnosi un anno e mezzo fa.......5 luminari!!!!! per caso tramite amicizie sono andata da un altro immunologo e si è accorto che avevo ANA TROPPO ALTO da esami fatti un anno e mezzo fa!!!! per avere appuntamento da immunologo specializzato in lupus è tragedia trovare un reumatologo dove vogliono mandarmi idem , per me è una doccia ghiacciata......sono intollerante a farmaci e anche allergica non ho potuto fare ancora prove allergiche perche' vivo sola e uscire la mattina non ce la faccio, avrei bisogno di un ricovero almeno ...spero mi aiutino a capire ed a convivere , perche' sto impazzendo, ma ogni giorno ringrazio Gesu' per quello che riesco a fare, che LUI mi fa fare anche se niente, anche se ci sono giorni che non riesco neanche a pregare. Io ho 53 anni anni Dany, ho iniziato a quasi 35 , la solitudine è la bestia piu' nera.....l'indifferenza, dammi tue notizie ancora fammi sapere quanti anni hai mi ha fatto molto piacere il tuo scritto, ti ringrazio di cuore mi sento a mio agio a parlare con voi tutti, grazie di cuore Dany a presto spero ...e ti mando un abbraccio grande e un GRAZIE DI CUOREDANY45 ha scritto:CIAO CHICCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE TU COME MOLTI DI NOI, SEI DA TANTO TEMPO SENZA DIAGNOSI.
PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA HO IMPIEGATO 6 ANNI.....
POI FINALMENTE HO POTUTO SEGUIRE UNA TERAPIA MIRATA ED ORA VA
MOLTO MEGLIO.
SPERIAMO SIA COSI' ANCHE PER TE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
-
chicca2011
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 10/03/2011, 23:11
Re: ciao a tutti
uN GRAZIE DI CUORE ANCHE A TE SILVIA PER IL BENVENUTO !!!!! A PRESTO SPEROSilvia ha scritto:Ciao Chicca,
sono Silvia
un abbraccio
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: ciao a tutti
ciao Chicca!!!Spero che al più presto tu riesca a trovare diagnosi certa e terapia...vedrai che prestissimo starai meglio!!!
Un abbraccio ed un
Alessia
Un abbraccio ed un
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: ciao a tutti
CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
ANCH'IO HO LES,ESOFAGITE DA REFLUSSO E SEVERA INCONTINENZA CARDIALE.
DOVE ABITI?
NELLA FORUMFAMIGLIA!ANCH'IO HO LES,ESOFAGITE DA REFLUSSO E SEVERA INCONTINENZA CARDIALE.
DOVE ABITI?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: ciao a tutti
Benvenuta kicca.... 
bacione....
bacione.... Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: ciao giusy
ciao, Chicca carissima sono di Milano città, come ben scrivi sono in cura all'ospedale Sacco, da circa un'anno senza nessuna cura, il 31 marzo ho la visita di controllo, ma x motivi di famiglia la devo saltare. x la FIBROMIALGIA prendo il CIPRALEX. ultimi esami prescritti dalla reumatologa li avevo tutti nella norma, solo uno sballato... s-Ab anti-SSB/La 26>U/mL <10.chicca2011 ha scritto:Carissima Giusy, grazie della tua "calda" e immediata risposta, ho letto la tua soria. Ho letto dell'Ospedale Sacco di Milano, vuol dire "penso che abiti a Milano". Anche io vivo a MIlano (in provincia), ho vuto a che fare con ospedale Saccoe' stato il 2 H che mi ha diagnosticato la fibromialgia, cosa che non ho, ho malattia autoimmune, sicuramente LUPUS oltre ad artrite psiorisica, cox artrite a tutte e due anche, artrite e artrosi diffuse, l'unica cosa che hami hanno fatto e'stato mandarmi a Montescano a fare (cosa che sapevano che NON POTEVO FARE) RIABILITAZIONE io sono l'unica che ho resistito 9 gg, gli altri dopo 3 gg.,sono scappati, anche se a Montescano sono bravissimi nella riabilitazione, 5 luminari mi hanno un anno e mezzo fa che avevo cfs e fibromialgia....invece ancora una volta.....e' da17 anni che sono in ballo, prima ansia e i dolori dicevano che era la muscoltura ......poi ernie discali....protusione al collo.....mialgie varie....farmci con effetti collaterali che non ti dico (scosse elettriche alle mani, testa .....) ora neanche aspirina posso piu' prendere, ho valvola cardias che non funziona esofagite di classse C LOS ANGELES, ero in cura da un immunologo che mi ha fatto solo espirimenti,per caso un caro amico mi ha mandato da un altro immunologo ha trovato gli analisi fatti al Sacco (ANA troppo alto gli e' venuto il dubbio e mi ha fatto fare lastre dappertutto, esami immunologici tutti, domani avro' esito finale, onestamente sono terrorizzata e stanca di combattere spero che Gesu' mi dia la forza, sei stata molto carina a scrivermi sono contenta di essere su questo sito ed avere un amica come Rosaria, che è una donna eccezionale, dammi notizie di come stai ora, un abbraccio e un GRAZIE DI CUORE
Quando li ho portate a vedere al mio medico di base che premetto che di malattie autoimmune secondo me nn capisce niente... mi butta nel panico totale mi dice lei ha una sospetta sclerodermia... mi sono informata con il medico di mia figlia che ha smentito la cosa. cosi' mi sono tranquillizata. x il momento sto malassimo ho dolori alle ginocchia ai gomiti a tutte 2 mani compresi i piedi caviglie che mi fanno un male cane, le spalle dolorosissime che bruciano... sono avvilita nn so più cosa fare. nn si riesce a trovare la vera causa. in più ho una tiroidite AUTOIMMUNE. x il momento devo lasciare un pò indietro la mia salute xchè mi devo preoccupare di mia figlia che sta x mettere alla luce il suo 3 bambino. a dimenticavo ho gli ana 1:160. appena faccio la visita di controllo ti faccio sapere... un carissimo abbraccio. anche tu fammi sapere...
Re: ciao giusy
chicca2011 ha scritto:Carissima Giusy, grazie della tua "calda" e immediata risposta, ho letto la tua soria. Ho letto dell'Ospedale Sacco di Milano, vuol dire "penso che abiti a Milano". Anche io vivo a MIlano (in provincia), ho vuto a che fare con ospedale Saccoe' stato il 2 H che mi ha diagnosticato la fibromialgia, cosa che non ho, ho malattia autoimmune, sicuramente LUPUS oltre ad artrite psiorisica, cox artrite a tutte e due anche, artrite e artrosi diffuse, l'unica cosa che hami hanno fatto e'stato mandarmi a Montescano a fare (cosa che sapevano che NON POTEVO FARE) RIABILITAZIONE io sono l'unica che ho resistito 9 gg, gli altri dopo 3 gg.,sono scappati, anche se a Montescano sono bravissimi nella riabilitazione, 5 luminari mi hanno un anno e mezzo fa che avevo cfs e fibromialgia....invece ancora una volta.....e' da17 anni che sono in ballo, prima ansia e i dolori dicevano che era la muscoltura ......poi ernie discali....protusione al collo.....mialgie varie....farmci con effetti collaterali che non ti dico (scosse elettriche alle mani, testa .....) ora neanche aspirina posso piu' prendere, ho valvola cardias che non funziona esofagite di classse C LOS ANGELES, ero in cura da un immunologo che mi ha fatto solo espirimenti,per caso un caro amico mi ha mandato da un altro immunologo ha trovato gli analisi fatti al Sacco (ANA troppo alto gli e' venuto il dubbio e mi ha fatto fare lastre dappertutto, esami immunologici tutti, domani avro' esito finale, onestamente sono terrorizzata e stanca di combattere spero che Gesu' mi dia la forza, sei stata molto carina a scrivermi sono contenta di essere su questo sito ed avere un amica come Rosaria, che è una donna eccezionale, dammi notizie di come stai ora, un abbraccio e un GRAZIE DI CUORE