è da un po’ che leggo il vostro fourm e ora mi sono decisa a scrivere anch’io perché penso di essere finalmente approdata nel posto giusto.
Mi presento: ho 49 anni, sono sposata da molti anni, 26, ho un figlio di 16 anni e vivo sulle sponde del Lago Maggiore.
La Tirioidite cronica, la Fibromialgia e problemi vari alla schiena e in varie parti del mio corpo sono i compagni e le compagne della mia vita.
La Tiroidite c’è da tanti anni e con questa presenza il mio endocrinologo giustificava tanti disturbi, primo tra tutti la grande stanchezza, dovevo imparare a rispettare il mio corpo, a fermarmi quando ne sentivo il bisogno, certo che se ti prende una stanchezza immensa in ufficio è un po’ improbabile dire al capo: “Scusi ma vado un attimo a casa a riposarmi……..”.
Sono, o meglio ero, una persona molto attiva e dinamica con molteplici interessi e hobby, impegnata nel sociale, la stanchezza e i vari dolori che a volte apparivano fingevi di non sentirli, andavo avanti anche se un grande dolore chiuso dentro di me mi toglieva la gioia di vivere, un dolore con il quale non mi sono mai conciliata, non sono ma riuscita a scendere a patti, a soli 58 anni il mio adorato papà se ne era andato per sempre.
Nel 2004 nella nostra famiglia arriva un ospite sgradito l’Alzheimer che colpisce mia mamma, solo ora capisco il significato delle parole del Professore quando mi mise in mano la diagnosi: “ Si ricordi, l’Alzheimer distrugge chi ce l’ha ma distrugge soprattutto chi sta intorno”.
Abbiamo acquistato un appartamentino vicino a casa nostra per mia madre con l’idea di riuscire a tenerla sotto controllo, abbiamo poi preso una badante, ma alla fine ho dovuto dare retta al medico e pensare a una casa di riposo. Non è stata una decisione facile, i sensi di colpa mi hanno distrutto, ho trovato una struttura piccola ma ben gestita, un gruppo di volontari attivi all’interno fantastici, io sono figlia unica, i parenti di mio marito sono lontani, i parenti dalla parte di mio papà mi hanno massacrata per la scelta fatta, mi sono trovata da sola a combattere contro i miei sensi di colpa. La casa di riposo è diventata la mia nuova famiglia, il mio 25° di matrimonio l’ho festeggiato lì, ci hanno preparato una festa bellissima, e circondati da tanto affetto. Andavo praticamente quasi tutti i giorni, ma quando uscivo da lì ero straziata dal rimorso, nonostante vedevo e capivo che per mia mamma era la soluzione migliore.
I dolori sono cominciati ad aumentare di intensità e a colpire diverse parti del corpo ma non li ascoltavo, non potevo fermarmi, a luglio del 2009 mamma si è rotta il femore e l’anestesia fattale per sistemare la rottura ha completato quello che ancora la malattia non aveva fatto, non si è più ripresa, non mi ha più riconosciuto. Durante il periodo che è stata ricoverata in ospedale i miei dolori sono arrivati ad essere quasi insopportabili, davo la colpa alle molte ore di immobilità trascorse ad assisterla, all’inizio di settembre mi sono decisa ad andare dal medico, mi ha fatto fare degli esami del sangue, dai quali è emerso solo PCR e VES alte, mi ha spedito con una certa urgenza dal reumatologo e la diagnosi è stata Fibromialgia, mi ha prescritto Alprazolan e Elopram, mi ha avvertito che avrei dovuto combattere con una brutta bestia, che sicuramente avrei trovato resistenza, perché difficilmente la Fibromialgia se ne vuole andare, ma io dovevo essere più forte, soprattutto nei primi 15 giorni di cura.
Era un venerdì, quel fine settimana ho letto tutto quello che ho trovato su internet, ero ben decisa ad essere io la più forte e quindi la vincitrice.
Il lunedì mamma è entrata in uno stato comatoso, la sera mentre tornavo dalla casa di riposo mi hanno tamponato, quindi pronto soccorso, collarino, dolori ecc., il mio medico dopo avermi vista il venerdì sera con la diagnosi della Fibromialgia mi rivede il martedì mattina con il collarino e praticamente bloccata, si è messo a ridere, mi ha detto: “certo che lei non si fa mancare proprio niente, la sua schiena sarà felicissima di questa nuova botta”, il giovedì notte mamma se né andata, sono arrivata al sabato dopo il funerale che non sapevo nemmeno da che parte ero girata.
Dopo è stata un apoteosi, è stato come se un fiume in piena rompesse gli argini, il mio corpo ha ceduto, mi è venuto di tutto, dolori lancinanti, febbre, afte, cistite, ho fatto di più di due mesi a trascinarmi in ufficio, alla sera cenavo e andavo a letto per rialzarmi la mattina successiva più stanca e pesta della sera prima.
Poi ho deciso di reagire, ho tirato su la testa ma come mi permetto qualche cosa in più la pago cara, il giorno dopo sono ko, al controllo di marzo il reumatologo mi ha tolto l’Elopran e mi ha inserito Efexor ma il mio medico me lo ha sconsigliato perché fa mettere su peso e io ne avevo già messo su a sufficienza, mi ha fatto continuare con Elopran, a giugno 2010 ho smesso di fare la cura, mi sembrava inutile visto che di risultati non ne vedevo.
Ora sono tornata dal reumatologo, mi voleva rivedere dopo un anno, mi ha naturalmente sgridata perché ho smesso la cura, mi ha ridato la stessa cura con Efexor, vuole nuove analisi del sangue e mi ha fatto fare le lastre alle spalle, alle anche e alla colonna lombare perché tutti i dolori che gli ho riferito gli possono stare bene ma quelli fissi alle spalle e alle anche no. Dalle lastre a spalle e anche fortunatamente non è emerso nulla di rilevante, dalla colonna lombare il solito atteggiamento scoliotico con la rotazione dei metatarsi e raddrizzamento della lordosi, gli spazi discali sono modicamente ridotti e note di artrosi interapofisaria, e ciliegina sulla torna calcificazione nello scavo pelvico riferibile, in prima ipotesi a flebolita, (e in seconda ipotesi che cosa potrebbe essere????) insomma tutto nella norma
Mi sono resa conto che sono stata un po’ prolissa, me ne scuso, ma il sapere che chi mi legge mi capirà e non penserà che sono un ipocondriaca e non farà facce da compatimento, come invece ho visto tante volte, anche sui volti di certi dottoroni, mi fa sentire bene, devo dire che ci sono stati momenti in cui anch’io ho pensato che la mia malattia era solo frutto della mia immaginazione.
Ora il mio medico, visto che il reumatologo mi ha ridato la stessa cura, vuole che senta un'altra campana, mi hanno consigliato il responsabile della Reumatologia dell’Ospedale Sacco di Milano il dott. P.S.P, non so se si possono mettere i nomi, se qualcuno di voi lo conosce mi può dire qualcosa di come si è trovato, magari con un messaggio privato.
In questo periodo sto da cani, ho dolori fortissimi, penso che l’umidità non aiuti e il morale non è sotto la suola delle scarpe, è ancora più sotto. Adesso chiudo veramente, spero di aver trovato nuovi amici perché anche su questo fronte ci sarebbe da dire molto, fino a che servivi il telefono squillava, i messaggi arrivavano ora silenzio di tomba.
Un grazie per la pazienza e un abbraccio a tutti.
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