Purtroppo ci sono anch'io!!

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Giulia11
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

sunshinexyz ha scritto:ciao Giulia e : Welcome :
Alessia
Grazieeee!!!
-Chi tortura gli animali paga già nella sua miseria. Sono contro la debolezza umana e a favore della forza che le povere bestie ci dimostrano tutti i giorni perdonandoci.
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rosaria1956
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

GIULIA CARA
CREDO TU ABBIA GIA' SENTITO PARLARE O CMQ LETTO QUA' IN FORUM ED UN POCHINO DAPPERTUTTO IN INTERNT, DEI FARMACI BIOLOGICI, SEI GIOVANI, SE LA SALAZOPIRINA NON TI FA' EFFETTO, E' PROBABILE CHE IL TUO REUM DECIDA GIA' DI PROVARLI PROPRIO PER BLOCCARE QUANTO PRIMA LA MALATTIA.
MA SE ANCORA VOLESSE PROVARE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, ANCHE DI QUELLI CE NE SONO E QUINDI STAI SERENA, TROVERAI ANCHE TU IL "TUO" FARMACO SPECIALE.
.....DOPO DI CHE, COSI' COME ABBIAMO FATTO LA COMPAGNIA TEATRALE DEI REUMAMICI...RIUNIREMO TUTTI GLI ATLETI DEL FORUM PER UNA BELLA SQUADRA DI SPORT MISTI : Chessygrin : ....
DAI .....SEI TUTTI NOI!!!!! : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Giulia11
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

rosaria1956 ha scritto:GIULIA CARA
CREDO TU ABBIA GIA' SENTITO PARLARE O CMQ LETTO QUA' IN FORUM ED UN POCHINO DAPPERTUTTO IN INTERNT, DEI FARMACI BIOLOGICI, SEI GIOVANI, SE LA SALAZOPIRINA NON TI FA' EFFETTO, E' PROBABILE CHE IL TUO REUM DECIDA GIA' DI PROVARLI PROPRIO PER BLOCCARE QUANTO PRIMA LA MALATTIA.
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DAI .....SEI TUTTI NOI!!!!! : Thumbup :
Sì ho letto,ormai sto diventando competentissima!!! :) (passo ore su internet alla ricerca di qualche cura miracolosa : Chessygrin : )
Infatti sono contentissima di poter provare subito i biologici nonostante qualche paura...può essere che magari il reum ha in mente di provarlo per un periodo insieme alla salazopirina per poi passare ad abbinarlo al methotrexate...ovviamente vi terrò aggiornati,tanto al primo aprile manca poco : Thumbup :
...datemi un pò di tempo per rimettermi e poi sarò super pronta per la squadra : Lol : alle brutte partecipo alle gare di nuoto :D :D :D
Grazie infinite,confrontarmi con voi è di grande aiuto!! : Love :
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da giovigio »

CIAO GIULIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. IN EFFETTI PURTROPPO CI SEI ANCHE TU, MI SPIACE :( , SPERO COMUNQUE CHE AVER AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOCE TI PORTI ANCHE VELOCEMENTE IN REMISSIONE. CREDICI, QUESTO E' IL TUO NUOVO OBIETTIVO...E POI MAGARI IN MANIERA PIU' BLANDA POTRAI ANCHE CONTINUARE A COLTIVARE LA TUA PASSIONE...OSSIA LA PALLAVOLO (CHE RUOLO HAI IN SQUADRA?)
UN GRANDE ABBRACCIO E SUPER INCROCIO PER TE.... : Chessygrin :
GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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ersilia-6
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Giulia : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrViolet : : Mr green : ...benvenuta in forum anke da parte mia...abbi coraggio e un pò di pazienza e vedrai ke vincerai questa battaglia..sei giovane e forte e sicuramente anke combattiva,cm tt noi.... : Thumbup : : Thumbup : ...bacione grande...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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Giulia11
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

Grazie Giovi per il benvenuto!l'anno scorso giocavo banda e quest'anno,ovviamente finchè sono riuscita a giocare,opposto...sono disposta anche a fare solo due allenamenti e cambiare pure ruolo,mi accontento di fare il palleggiatore : Chessygrin : : Chessygrin : basta che riescoa a tornareeee!!!!


Ersilia,grazie anche a te!!ora sembra tutto così difficile e impossibile...è stato come un macigno sulla testa...piano piano deve risucire ad accettare questa cosa,non ci sono soluzioni purtroppo :(
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terenzio67
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da terenzio67 »

Giulia11 ha scritto:Grazie Giovi per il benvenuto!l'anno scorso giocavo banda e quest'anno,ovviamente finchè sono riuscita a giocare,opposto...sono disposta anche a fare solo due allenamenti e cambiare pure ruolo,mi accontento di fare il palleggiatore : Chessygrin : : Chessygrin : basta che riescoa a tornareeee!!!!


Ersilia,grazie anche a te!!ora sembra tutto così difficile e impossibile...è stato come un macigno sulla testa...piano piano deve risucire ad accettare questa cosa,non ci sono soluzioni purtroppo :(
eccomi di nuovo. Io ho visitato 3 diversi reumatologi (non so se ho fatto bene) comunque tutti. e 3 mi hanno dato 3 cure completamente diverse una dall'altra. L'ultimo la salazopirina che forse in effetti è il farmaco più adatto nel ns. caso avendo anch 'io una spondiloartrite che colpisce prevalentemente la schiena senza disdegnare una caviglia, una spalla, un ginocchio ecc.. : Rolleyes :
In ogni caso mi pare che sia io che te l'abbiamo presa in tempo la "bestia" e quindi DOBBIAMO. essere fiduciosi : Thumbup :
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
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Giulia11
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

Terenzio,mi puoi riassumere la tua storia oppure mettermi il link della tua presentazione???io precisamente ho una spondite artritica indifferenziata
-Chi tortura gli animali paga già nella sua miseria. Sono contro la debolezza umana e a favore della forza che le povere bestie ci dimostrano tutti i giorni perdonandoci.
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

PASSAVO DI QUA' : Chessygrin : ED HO LETTO LA TUA RICHIESTA
ECCO IL LINK DELLA PRESENTAZIONE DI TERENZIO:
viewtopic.php?t=3030

: Thumbup :
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Giulia11
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

Terenzio,sono riuscita a trovare la tua presentazione...anche tu in effetti non hai girato per anni e anni in cerca di una diagnosi quindi........ce la faremo!!! : Thumbup :
Anche io inzialmente volevo andare da un altro reumatologo per essere più che sicura ma la mia paura era proprio quella di avere le idee ancora più confuse!Poi per fortuna più di qualche medico mi ha detto che il reumatologo da cui sto in cura è uno dei migliori e che andare in giro sarebbe stato inutile..perciò me lo tengo stretto! :P
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

rosaria1956 ha scritto:PASSAVO DI QUA' : Chessygrin : ED HO LETTO LA TUA RICHIESTA
ECCO IL LINK DELLA PRESENTAZIONE DI TERENZIO:
viewtopic.php?t=3030

: Thumbup :
Grazie Rosaria!!!gentilissima e efficientissima!!! : Love : nel frattempo l'ho cercata e l'ho trovata,grazie comunque!!!
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Parissa74 »

Benvenuta Giulia... ma quante giulie ultimamente, invasione di giulieeee...
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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terenzio67
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da terenzio67 »

accidenti, non ho più segreti adesso : WallBash :

Stamattina mi son svegliato con pochi acciacchi, mi godo la giornata anche se è lunedì!

: Chessygrin :
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Giulia11
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

Grazie Parissa!ho notato che ci sono parecchie Giulie....sarà il nome a portare sfortuna : Blink :


Beato te Terenzio!!!a me oggi fa malissimo la mia finta sciatica...cammino come una sciancata!! :(
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da terenzio67 »

Giulia11 ha scritto:Grazie Parissa!ho notato che ci sono parecchie Giulie....sarà il nome a portare sfortuna : Blink :


Beato te Terenzio!!!a me oggi fa malissimo la mia finta sciatica...cammino come una sciancata!! :(
io ero ridotto come te sabato, forza e coraggio!
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

Ma da che dipenderà????forse dal tempo??? tanto devo resistere ancora pochissimi giorni,venerdì mi attende la signorina Humira :)
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giulia75
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da giulia75 »

Giulia11 ha scritto:
giulia75 ha scritto:ciao giulia, anche io sono nuova e non ho ancora metabolizzato la notizia della mi diagnosi (avvenuta venerdì scorso) quindi ti capisco perfettamente.... :( Quanti anni hai?
Ti mando un bacio e un in bocca al lupo!
Ciao Giulia!!!per me è davvero dura,non so se ce la farò mai ad accettare questa cosa...qualsiasi cosa faccia ho il pensiero sempre lì :( io ho 26 anni,anzi per la precisione a Maggio ne faccio 27(volevo provare a fregare un anno : Chessygrin : )
ma 75 è il tuo anno di nascita???
Ciao Giulia, ti capisco perfettamente... anche io faccio molta fatica a distrarmi e a non pensarci! Però sto cercando di lottare e reagire... Io sono una ex agonista, equitazione, quindi posso anche capire la tua grande passione. Forse l'ho presa un pochino meglio perchè era 10 anni che non stavo bene (dolori, febbre, stanchezza) senza che nessuno riuscisse a capire cosa avessi... e sentendomi continuamente dare della malata immaginaria! Comunque sono sicura che nel tempo sia io che te riusciremo a convivere con il nostro problema... Sì 75 è il mio anno di nascita quindi sono un pò più vecchietta di te : Rolleyes :
Giulia75

1990 Psoriasi
2000 Tiroidite
2010 G.S. (Celiachia)
2011 Spondiloentesoartrite Psoriasica


- Gennaio 2011 Eutirox 50 mg (1 al dì)
- Marzo 2011 Salazopyrin En 500 mg (2 al dì), Reumaflex 15 mg (1 alla settimana) e Folina 5 mg (1 alla settimama). Cura interrotta dopo 1 mese per forte cefalea, astenia, malessere e confusione mentale.
- Maggio 2011 Cure omeopatiche del Prof. Micozzi + Integratori (A, C, E, Zinco, Selenio e Folina) presi per mia volontà + Antidolorifici all'occorrenza (Paracetamolo e Patrol) dati dal Prof. Spadaro, reumatologo dell'Umberto I di Roma.
- Giugno 2012 Limpidex 30 mg per gastrite e reflusso da ernia iatale.


Roma
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Giulia11
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

giulia75 ha scritto:
Giulia11 ha scritto:
giulia75 ha scritto:ciao giulia, anche io sono nuova e non ho ancora metabolizzato la notizia della mi diagnosi (avvenuta venerdì scorso) quindi ti capisco perfettamente.... :( Quanti anni hai?
Ti mando un bacio e un in bocca al lupo!
Ciao Giulia!!!per me è davvero dura,non so se ce la farò mai ad accettare questa cosa...qualsiasi cosa faccia ho il pensiero sempre lì :( io ho 26 anni,anzi per la precisione a Maggio ne faccio 27(volevo provare a fregare un anno : Chessygrin : )
ma 75 è il tuo anno di nascita???
Ciao Giulia, ti capisco perfettamente... anche io faccio molta fatica a distrarmi e a non pensarci! Però sto cercando di lottare e reagire... Io sono una ex agonista, equitazione, quindi posso anche capire la tua grande passione. Forse l'ho presa un pochino meglio perchè era 10 anni che non stavo bene (dolori, febbre, stanchezza) senza che nessuno riuscisse a capire cosa avessi... e sentendomi continuamente dare della malata immaginaria! Comunque sono sicura che nel tempo sia io che te riusciremo a convivere con il nostro problema... Sì 75 è il mio anno di nascita quindi sono un pò più vecchietta di te : Rolleyes :
sei giovane anche tu!anzi io in questo periodo mi sento proprio vecchia dentro : Blink : come giustamente dici te,piano piano anche la situazione psicologica andrà migliorando(per forza)...certo,non potere fare quello che amiamo non aiuta di certo : Cry :
Immagino che per te riuscire ad avere una diagnosi dopo anni di dolori,sia stato un sollievo...
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Giulia11
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia11 »

Rieccomi con qualche aggiornamento...oggi sono andata a ritirare le analisi che mi hanno prescritto per potere iniziare il biologico(la sognorina Humira mi aspetta domani alle 12.00) e purtroppo ho altri valori sballati sempre relativi agli anticorpi:la cardiolipina...ho parlato con il reumatologo e mi ha aggiunto la cardioaspirina,in più mi ha detto che al posto della salazopyrina dovrò prendere il metotrexate in associazione al bio e anche l'acido folico....che belloooo!!! :(
-Chi tortura gli animali paga già nella sua miseria. Sono contro la debolezza umana e a favore della forza che le povere bestie ci dimostrano tutti i giorni perdonandoci.
Anna Maria Ortese
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terenzio67
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Re: Purtroppo ci sono anch'io!!

Messaggio da terenzio67 »

Giulia11 ha scritto:Rieccomi con qualche aggiornamento...oggi sono andata a ritirare le analisi che mi hanno prescritto per potere iniziare il biologico(la sognorina Humira mi aspetta domani alle 12.00) e purtroppo ho altri valori sballati sempre relativi agli anticorpi:la cardiolipina...ho parlato con il reumatologo e mi ha aggiunto la cardioaspirina,in più mi ha detto che al posto della salazopyrina dovrò prendere il metotrexate in associazione al bio e anche l'acido folico....che belloooo!!! :(
mi spiace, ci vai giù pesantuccia da subito mi pare : Rolleyes :

Strano che non inizino solo con il Metotrxate ma partano subito in unione con biologico, probabilmente non vogliono dare alcuna chance alla malattia.
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
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