aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
daniela47
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da daniela47 »

ciao ROSARIA ,
ti auguro che il prossimo BIO funzioni ,,,,,
però proteggi anche lo stomaco,,,,,,
un' abbraccio , DANIELA,, : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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giovigio
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovigio »

CIAO CAPA FATA UN ABBRACCIO GIO' : Love : : Love : : Love : ... IO SONO SEMPRE INCROCIATA.
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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liliana
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da liliana »

CARISSIMA ROSARIA COME STAI? RIPRENDITI PRESTO EEEEEEHHHHH, LA PROSSIMA VOLTA NON FAR ARRIVARE LA TUA PANCIA A STAR MALE : Love : : Love : : Love : : Love :
ASSIEME AGLI ALTRI MI ICROCIO X TE : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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gaia66
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da gaia66 »

ciao capa
passavo di qua :-)

leggo della riacutizzazione, mannaggia quanto mi dispiace!!!!
spero che col nuovo bio le cose di rimettano subito in riga... ma come si permetto questa AR di far star male la capa, lei ha ben altro da fare!!!!

stupidaggini a parte, davvero incrocio tutto l'incrociabile.

latitante ma vi penso.
un abbraccio
gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

IL MEDICO COMPETENTE DELL'ENTE, A SALVAGUARDIA DELLA SICUREZZA SUI LUOGHI DI LAVORO ED A TUTELA DELLA SALUTE DEL LAVORATORE........HA DECISO DI ESONERARMI DALL'UTILIZZO DEL P.C. E DA TUTTE QUELLE ATTIVITA' CHE COMPORTINO UN UTILIZZO UN PO' "TRAUMATICO" PER MANI E POLSI COME PRENDERE I TOMI VOLUMINOSI DALL'ARCHIVIO ECC. ECC.
PER ADESSO E' UNA NOTIZIA CHE HO AVUTO IN VIA UFFICIOSA IN QUANTO LO STESSO MEDICO DEVE ANCORA ESSERE RINNOVATO PER IL 2011, APPENA TALE FORMALITA' SARA' EVASA, LUI PROVVDERA' A FARMI IL CERTIFICATO DI ESONERO.
NON SO COSA MI AFFIDERANNO, DI CERTO ATTUALMENTE NEGLI UGGICI, PRATICAMENTE TUTTO SI FA' AL P.C.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

AHAHAHAHA....STUPENDO!!!!!!! : Chessygrin :
BE'...NON SARA' PROPRIO COSI'...SONO STATA GIA' RICHIESTA IN UN UFFICIO DOVE HO GIA' LAVORATO PER CIRCA UN ANNO E MEZZO E MI SONO TROVATA BENISSIMO PERCHE' LASCEREI FINALMENTE LE SCARTOFFIE E TORNEREI AL CONTATTO CON IL PUBBLICO, COSA CHE A ME PIACE MOLTO, ED IN UN AMBITO MOLTO SIMPATICO COME TIPO LAVORO.....SAREI A CONTATTO CON LA CREATIVITA'...GLI INVENTORI!!!!!
VI RACCONTERO' SE DAVVERO RIUSCIRO' A TORNARCI : Rolleyes :
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Parissa74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Parissa74 »

allora è vero il detto 'tutto il male non vien per nuocere'... mi incrocio affinchè sia cosi!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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DANY45
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da DANY45 »

CIAO ROSARIA,
CREDO CHE IL "MANIFESTO DELL'OZIOSO" DI CLEVELANDO SI POSSA RIASSUMERE ANCHE COSI' :
"FAI POCO E QUEL POCO CHE FAI, FALLO FARE AGLI ALTRI" ..... : Yahooo : : Thumbup :
MI INCROCIO AFFINCHE' TUTTO VADA COME VUOI TU.
BACI BACI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lia52
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lia52 »

rosaria carissima, un abbraccio.
data di iscrizione 18/9/2006, 22:12
messaggi al 20/08/2009 n°3131
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

ROSY...HO LETTO SULLA STRISCIA CHE NON STAI BENE....L'HO IMMAGINATO, VISTO LA TUA ASSENZA....CHE SI NOTA!

SPERO CHE TU SIA RIUSCITA A RIPOSARE STANOTTE...E CHE STAMATTINA VADA DECISAMENTE MEGLIO!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

....MA NON è CHE LA TUA SIA UNA STRATEGIA PER DIMAGRIRE ANCORA?? : RedFace : : WallBash :

TI VOGLIAMO IN FORMA!! UN ABBRACCIO FORTE FORTE

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da gnoma82 »

Ma non è che ti esonera anche da forum???? Come facciamo senza di te.... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Sai cosa dovresti usare, quei trascrittori vocali, perchè noi qui ti vogliamo senza che tu faccia fatica!! : Chessygrin : : Chessygrin :

Ti abbraccio e spero che tu possa stare presto meglio!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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ersilia-6
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Rosy carissima,spero ke stai un pokino meglio,ti mando un bacione grandissimo....ciao carissima
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE AMICHE BELLE
INSOMMA, E' PROPRIO UN PERIODO NEGATIVO : WallBash :
DOPO LA RIACUTIZZAZIONE ADESSO IL VIRUS NTESTINALE CHE NON MI DA' PACE DA MERCOLEDIì SCORSO...INSMMA...SONO GIA' 6 GIORNI CHE MI TIENE COMPAGNIA, ADESSO PERO' MI SENTO MENO ABBATTUTA, MA GIOVEDI' SCORSO HO PRATICAMENTE DORMITO TUTTO IL GIORNO.
OGGI HO ANCHE MANGIATO 50 GR. DI RISO ....EVVIVA!!!!!ED IL MEDICO MI HA DATO UN ANTIBIOTICO (NON HO CAPITO PERCHE' NON ME LO HA DATO FIN DAL PRIMO MOMENTO : Rolleyes : )
INSOMMA...SPERO DI VENIRNE FUOR PRESTO ANCHE PERCHE'...SONO PRESA E COMPRESA DALLE PROVE DELLA COMMEDIA : Lol :
SABATO E DOMENICA E' STATA A CASA MIA VIRNA : Love : è VENUTA DA BRESCIA E MI SPIACE CHE NON MI ABBIA TROVATA AL MASSIMO DELLE MIE FORZE, MA LE PROVE LE ABBIAMO FATTE LO STESSO.....SO' CAPATOSTA IO : Lol : : Lol : : Lol :
TENUTA IN PIEDI DA 3 FETTE BISCOTTATE....MA LE HO FATTE!!!! : Chessygrin :
...CAPIRETE...E' VENUTA GIU' APPOSTA E TRA DUE WE VOLERO' IO A BRESCIA PER UNA PROVA GENERALE : Chessygrin :
SPERO CHE PER ALLORA IL MIO COMPAGNO VIRUS MI ABBIA ABBANDONATA
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

CIAO ROSARIA!
FELICE DI RILEGGERTI BELLA TOSTA E AGGUERRITA PER COMBATTERE IL VIRUS!! : CoolGun : : Twisted :
...FORSE IL TUO MEDICO NON TI AVEVA DATO SUBITO L'ANTIBITICO PERCHè PENSAVA CHE SE FOSSE STATO UNA COSA APPUNTO VIRALE, L'ANTIBIOTICO NON SAREBBE SERVITO A NULLA.....FORSE ORA HA CAMBIATO IDEA E PENSA A QUALCOSA DI ANCHE BATTERICO??!!
MA L'IMPORTANTE è CHE ORA TU STIA MEGLIO : Love : : Love : : Love : ....E SONO SICURA CHE SEI DIMAGRITA ANCHE....VISTA LA PERFORMANCE CHE DOVRAI FARE A BS!! :O 8)
GRAZIE DI ESISTERE ROSY!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cadeddugiovanna
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cadeddugiovanna »

rosaria!!!!!!!! devi riprenderti è basta!!!! capito mi haiiiiiiiiiii : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MICHE BELLE, VI EVO AGGIORNARE UN POCHINO : Rolleyes :
COME QUALCUNO AVRà CAPITO DA PICCOLI ACCENNI CHE HO FATTO IN TAG, I MIEI DISTURBI INTESTINALI CONTINUANO E QUINDI NON SI TRATTA CERTAMENTE DI VIRUS MA PIUTTOSTO DI UNA RIACUTIZZAZIONE DELL'INFIAMMAZIONE AL COLON CHE HO GIA' AVUTO ANNI FA' ...INFIAMMAZIONE ALLA QUALE NON FU DATA DIAGNOSI CERTA, INFATTI SONO SENZA UNA TERAPIA ADEGUATA FIN DAL 2003.
STAMTTINA VIITA GASTROENTEROLOGICA PER CERCARE DI CAPIRCI QUALCOSA DI PIU' E, COME TEMEVO :( DEVO RIFARE LA COLON, LA DR.SSA, DEVO DIRE MOLTO BRAVA, ATTENTA E COMPETENTE, CHE HO TROVATO STAMATTINA IN UN AMBULATORIO DELL'OSPEALE MONALDI, DA ME PRESCELTO PERCHE' FATTO COLON E GASTRO IN SEDAZIONE, MI HA DETTO CHE VA' ASSOLUTAMENTE POSTA UNA DIAGNOSI CERTA PERCHE' QUELLA ATTUAL DI "COLIE ASPECIFICA" NON DICE MOLTO E, VISTA LA MIA PATOLOGIA DI FONDO CHE PURTROPPO SI POTREBBE ACCOMPAGNARE AD INTERESSAMENTO ANCHE SEVERO DELLINTESTINO, LEI DICE FORSE ANCHE UN CRONH...MA NON DOVREBBE ESSERSI RIACUTIZZATO IN CORSO DI TERAPIA CON IL BIO...OPPURE UNA RETTOCOLITE ULCEROSA, VUOLE ANDARE A FONDO ALLA COSA E RIFARE LA COLON.
IL PROBLEMA SONO I TEMPI DI ATTESA, IO MI SONO TRASCURATA PROPRIO PERCHE' NON VOLEVO PIU' FARE DELLE COLON DA SVEGLIA, MA IN SEDAZIONE SONO PRENOTATA PER IL 28 LUGLIO, MENTRE DA SVEGLIA, L'ATTESA SAREBBE AL MAX DI UNA DECINA DI GIORNI.
INSOMMA NON SO CHE FARE ED INTANTO CONTINUO PURE A STARE MALE
LEI MI HA CONVINTA A TENTARE LA COLON DA SVEGLIA, RASSICURANDOMI MOLTISSIMO SULLE TECNICHE ODIERNE (LA PRECEDENTE RISALE AL 2003) PROMETTENDOMI CHE SAREBBE UN TENTATIVO E, IN CASO NON LA SOPPORTASSI, L'OPERATORE SI FERMEREBBE SUBITO ED INTANTO HO COMUNQUE LA PRENOTAZIONE PER IL 28 LUGLIO.
LEI NON VORREBBE CHE IO ASPETTASSI TANTO E VORREBBE CHE FACESSI LA COLON AL PIU' PRESTO E DURANTE QUESTA FASE ACUTA.
IO CI DEVO PENSARE
SONO ANDATA LA' PROPRIO PER FARLA IN SEDAZIONE :(
NON SO COSA FARE, SONO MOLTO COMBATTUTA E, IN QUESTO MOMENTO, ANCHE MOLTO GIU' DI MORALE :( :( :( :( :(
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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giovigio
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovigio »

CIAO CAPA FATA : Love : : Love : , MI SPIACE TANTO, NON SONO MOLTO BRAVA ED INCORAGGIANTE IN QUESTO PERIODO....E POI IO LA COLON NON LA FAREI MAI DA SVEGLIA..., MA ASPETTARE FINO AL 28 LUGLIO MI SEMBRA UNA COSA ASSURDA.
LO SO NON TI SONO DI GRANDE AIUTO : RedFace : , MA SE IL TUO MEDICO SCRIVE CHE E' URGENTISSIMA PENSI CHE POSSANO FARE IN MODO CHE SIA ENTRO 10 GIORNI?
SE VIENI QUI TE LA FACCIO FARE IN DUE SETTIMANE E CON LA SEDAZIONE....LO SO DEVI VENIRE QUI...MA NON HO ALTRI MODI PER AIUTARTI.. : Hurted : :(
TVB CAPA FATA : Love : : Love : GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE GIO' : Love : : Love : : Love :
PECCATO TU SIA COSI' LONTANA
STAVO PENSANDO DI INFORMARMI ANCHE IO, QUA' A NAPOLI, SE CI SONO ALTRE STRUTTURE CHE LA FANNO IN SEDAZIONE E CON TEMPI PIU' BREVI
E' L'UNICO TENTATIVO CHE MI RESTA DA FARE MA NON HO MOLTA FIDUCIA NEL RISULTATO DELLA MIA RICERCA, SO CHE NEI NOSTRI OSPEDALI LE LISTE DI ATTESA SONO LUNGHISSIME UN PO' DAPPERTUTTO
MA CI PROVERO'....RICORDO ANCORA TROPPO BENE LE DUE COLON CHE HO FATTO DA SVEGLIA E NON MI VIENE IL CORAGGIO DI RIPETERE L'ESPERIENZA :( SONO UNA PAVIDA FORSE...EBBENE SI :( MA NON CI RIESCO NEPPURE A PENSARCI.
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milly977
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da milly977 »

Noooooooooooo capaaaaaaaaaaa
mi dispiace Rosaria, prova a chiamare non solo gli ospedali ma anche tutti i poliambulatori della tua zona e della provincia! e' possibile che nessuno la faccia con tempi accettabili??? : WallBash :
un abbraccio capa, in bocca al lupo
Milly
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lorichi
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

ROSY MI DISPIACE MA CE LO ASPETTAVAMO VERO?
LA DOTTORESSA NON HA MODO DI ACCELERARE I TEMPI VISTA L'URGENZA? L'ALTERNATIVA E' CHE TI FAI RICOVERARE QUALCHE GIORNO, E QUESTO LA DOTTORESSA LO PUO' DECIDERE, COSI' MAGARI APPROFITTI E FAI PURE QUALCHE ALTRO CONTROLLO. COMUNQUE INFORMATI ANCHE SU QUANTO COSTEREBBE A PAGAMENTO MAGARI NON E' UNA CIFRA ASTRONOMICA...... MA CERTO NON FARLA SENZA SEDAZIONE. IO ALL'EPOCA FUI COSTRETTA A SUBIRE UN TENTATIVO PER UN CRISI GRAVE CON EMORRAGIE ED IL MIO GASTROENTEROLOGO MI DISSE CHE VISTA LA SITUAZIONE DOVEVA PROVARE A DARE UN'OCCHIATA. LUI E' BRAVISSIMO E APPENA HO DETTO BASTA S'E' FERMATO, E' RIUSCITO A VEDERE QUALCHE DECINA DI CM MA "PER FORTUNA" SI VEDEVANO GIA' LE LESIONI CHE QUANDO AVEVO FATTO LA COLON IN SEDAZIONE ANCORA NON C'ERANO.
NEL TUO CASO E' NECESSARIO UN ESAME APPROFONDITO E QUINDI CERCA UNA STRADA PRIVATA O PUBBLICA PER FARLA AL PIU' PRESTO.
BACI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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