MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Silvana!!!Mi spiace tantissimo per quello che stai passando con tuo padre...capisco quello che stai passando, capisco lo strazio di vederlo stare male....ti sono vicinissima : Love :
Per quel che riguarda le analisi, penso che sia proprio il caso di rivolgersi ad un reumatologo...
Un abbraccio forte forte e resto incrociata fino a nuove notizie!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
ps: un abbraccio anche a gloria
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

Silvana carissima sono addolorata per tuo padre, vedi un pò se il ventilatore meccanico può aiutarlo, chiedi allo pneumologo che lo segue, immagino benissimo la sofferenza nel sentirsi impotenti di fronte alla sua di sofferenza!!!! : Love :
Le tue analisi sono discrete, solo gli indici di flogosi un pochino alti, mancano però gli ANA, non te li hanno prescritti?
.....cmq a scanso di equivoci, una visita dal reum io la prenoterei, visti i sintomi meglio approfondire
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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giovigio
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovigio »

Ciao Mammona : Love : , mi spiace per il tuo papà, spero anche io che non soffra mai.
Spero anche che tu troverai il giusto tempo per dedicarti a te stessa...sai quale è il segreto per poter fare tutto quello che vorresti fare senza sentirsi male? Dedicarti del tempo e prenderti cura di te stessa. Tu fai di tutto per essere presente nelle vite delle persone a te care...ma se non ti curi non potrai farlo. Per cui devi curarti, ossia trovare il tempo per andare dal dentista e dal reumatologo....e questo sarà un primo passo per poter star meglio e per fare in modo che che le persone che ami possano sempre contare su di te.
Parola di figlia, ho avuto una mamma che non si risparmiava mai....anche se poi ha ceduto e siamo riusciti a farle capire che per noi era importante che ci fosse e non che facesse un sacco di cose.
Baci Mammona sono super incrociata per il tuo papà : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

sunshinexyz ha scritto:Silvana!!!Mi spiace tantissimo per quello che stai passando con tuo padre...capisco quello che stai passando, capisco lo strazio di vederlo stare male....ti sono vicinissima : Love :
Per quel che riguarda le analisi, penso che sia proprio il caso di rivolgersi ad un reumatologo...
Un abbraccio forte forte e resto incrociata fino a nuove notizie!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
ps: un abbraccio anche a gloria
Alessia, la tua solidarietà e comprensione le apprezzo molto, mi fanno sentire meno sola davvero! : Love : : Love : : Love : : Love : grazie!
giovigio ha scritto:Ciao Mammona : Love : , mi spiace per il tuo papà, spero anche io che non soffra mai.
Spero anche che tu troverai il giusto tempo per dedicarti a te stessa...sai quale è il segreto per poter fare tutto quello che vorresti fare senza sentirsi male? Dedicarti del tempo e prenderti cura di te stessa. Tu fai di tutto per essere presente nelle vite delle persone a te care...ma se non ti curi non potrai farlo. Per cui devi curarti, ossia trovare il tempo per andare dal dentista e dal reumatologo....e questo sarà un primo passo per poter star meglio e per fare in modo che che le persone che ami possano sempre contare su di te.
Parola di figlia, ho avuto una mamma che non si risparmiava mai....anche se poi ha ceduto e siamo riusciti a farle capire che per noi era importante che ci fosse e non che facesse un sacco di cose.
Baci Mammona sono super incrociata per il tuo papà : Love : Giò
Giò...anche leggere le tue risposte e le tue belle parole mi fa bene al cuore...e non è poco!! si, lo so, hai ragione, infatti ho cominciato a fare qualcosa, perchè così proprio non posso più andare avanti...grazie! : Love : : Love : : Love : : Love :
rosaria1956 ha scritto:Silvana carissima sono addolorata per tuo padre, vedi un pò se il ventilatore meccanico può aiutarlo, chiedi allo pneumologo che lo segue, immagino benissimo la sofferenza nel sentirsi impotenti di fronte alla sua di sofferenza!!!! : Love :
Le tue analisi sono discrete, solo gli indici di flogosi un pochino alti, mancano però gli ANA, non te li hanno prescritti?
.....cmq a scanso di equivoci, una visita dal reum io la prenoterei, visti i sintomi meglio approfondire
Rosy...per il ventilatore meccanico ho chiesto al suo dottore di base, che è anche specialista pneumologo e che viene un paio di volte la settimana a casa...(si sta rendendo molto disponibile, anche i fine settimana al telefono, e la domenica sera viene anche a visitarlo)...mi ha detto :mmmhhh meglio di no..... gli ho chiesto se non era meglio una mascherina ogni tanto, quando è più in crisi, al posto dei naselli, visto che respira spesso con la bocca semiaperta....ha detto che potrebbe essere utile.
però a questo punto, viste le condizioni di mio padre, dice che togliere il versamento pleurico con l'ago, come ipotizzato un po' di tempo fa, sarebbe rischioso.....il trasporto, il ricovero, l'intervento.....ma ora mio padre dice che vorrebbe uno specialista!!...lasciandoci a bocca aperta! glielo abbiamo detto che il suo medico lo è, ma....non so, forse vorrebbe un altro consulto, ma....insomma, non si vuole rassegnare, e questo mi addolora ancora di più! vi sembrerà strano, ma i penso che ad un certo punto bisogna deporre le armi e....avere fede.....io non so bene se lui ne abbia, lo vedo triste e spaventato....ha visto troppe morti, che forse lo hanno segnato (per es. suo padre, mio nonno, è morto giovane, di ritorno di sera a casa....lo ha ritrovato lui, mio padre, che aveva circa 17 anni, cercandolo, nel fiume.....e poi il dottore dell'epoca diceva che non aveva acqua nei polmoni, che era stato picchiato....era ancora avvolto nella lunga mantella che si usava a quei tempi...pensavano alle bande nere....e lui era anche un ottimo nuotatore...andava a pesca sott'acqua in apnea....).
comunque...sto cercando di contattare un altro pneumologo per farlo andare a casa....sperando che il suo medico non lo sappia e si offenda.....ma voglio che mio padre sappia di essere ben curato...che non abbia l'impressione di essere trascurato!

per quanto mi riguarda gli ANA sono negativi.

grazie anche a te, Rosy!! : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CARA SILVANA MI DISPIACE MOLTISSIMO PER TUO PADRE, CREDO CHE IN QUESTI CASI LA SOLA COSA DA FARE E' QUELLO CHE STATE GIA' FACENDO, ASSISTERLO CON AMORE E FARLO SOFFRIRE IL MENO POSSIBILE. SE VI VEDE VICINI ANCHE LA SOFFERENZA DIMINUIRA'.
DATEGLI TUTTO L'AIUTO POSSIBILE MA SENZA SOTTOPORLO A TERAPIE STRESSANTI, RICOVERI INUTILI, E TRASPORTI A DESTRA E MANCA. LASCIATELO TRANQUILLO E STATEGLI VICINI.
UN ABBRACCIO PER TE E PER LUI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da wondermamy »

Silvana hai prenotato il REUM???!
Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine


wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

RIECCOMI!
SILVIA...PER ME NON HO ANCORA PRESO NESSUN APPUNTAMENTO, PURTROPPO! SONO DAVVERO TROPPO IMPEGNATA CON MIO PADRE....IERI PER ESEMPIO, APPENA USCITA DALL'UFFICIO, MIA MADRE MI TELEFONA PER CHIEDERMI SE POTEVO ANDARE DA LORO SENZA PASSARE DA CASA PERCHè MIO PADRE DICEVA CHE NON SAPEVA DOVE SI TROVAVA....SI è UN PO' SPAVENTATA FORSE.... QUANDO SONO ARRIVATA AVEVA ANCORA LA FEBBRE, (IN QUESTI GIORNI AVEVA FEBBRE FINO A 38°), CHE POI GLI è SCESA SUBITO PER EFFETTO DELLA TACHIPIRINA CHE AVEVA PRESO...ERA TUTTO SUDATO, E LO ABBIAMO CAMBIATO.....MORALE: SONO USCITA DA CASA LORO ALLE 18!! E LA MATTINA C'ERA STATO MIO MARITO!
MI METTE PROPRIO MALE PRENDERE APPUNTAMENTI CHE NON SO SE RIUSCIRO' A RISPETTARE...NON è CHE NON VOGLIA...ANZI, CE L'HO NELLA TESTA BEN FISSO.....IERI SERA STAVA MEGLIO E ANCHE QUESTA NOTTE è STATA MEGLIO DI MOLTE ALTRE, E MIA MADRE HA POTUTO RIPOSARE UN PO' ANCHE LEI!

MARTEDì SIAMO ANDATI AL CONTROLLO AL PINI PER GLORIA. ESAMI PERFETTI, DICE LA REUM., NESSUN ESITO VISIBILE, CONTINUA REMISSIONE!!! : Chessygrin : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Walkman : : Walkman : : Walkman : : Walkman : : Groupwave :
GIà CHE ERAVAMO Lì LE HA FATTO FARE DELLE ECOGRAFIE IN VARIE ARTICOLAZIONI (SAPETE, QUESTA CAPA-REUM NON è MOLTO FISCALE....QUELLO CHE VUOLE FARE LO OTTIENE..!! :D : Chessygrin : NON AVEVAMO L'IMPEGNATIVA, SIAMO FUORI REGIONE, ED ERAVAMO IN VISITA PRIVATA!)
ED ECCO LA SORPRESA.....CI SONO "ESITI" NELLE MANI, SOPRATTUTTO LA DX, QUELLA PIù COLPITA, E C'è ANCORA UN PICCOLO VERSAMENTO...NON SEGNI DI INFIAMMAZIONE IN ATTO. INFATTI L'ECOGRAFISTA LE HA CHIESTO , QUANDO VISIONAVA QUELLA MANO, SE NON AVEVA PROPRIO MAI MALE....LEI DICE NO!
NON MI HANNO POI DATO IL REFERTO, CHE VOLEVO LEGGERE BENE....SOLO LO SCRITTO SOLITO DELLA REUM OGNI VOLTA CHE ANDIAMO, UNA SORTA DI DIARIO....LEI COMUNQUE DICE CHE VA TUTTO BENE, CHE FORSE COL TEMPO SI POTRà ANCORA RIDURRE QUESTO VERSAMENTO....
MA NON MI AVEVANO DETTO CHE ERANO SPARITE LE PICCOLE EROSIONI? CHE NON C'ERA PIù NULLA? MA "ESITI" COSA VUOL DIRE ESATTAMENTE? CAPISCO CHE SIGNIFICHI SI VEDE CHE è STATA COLPITA DALL'AR, MA....INSOMMA, SONO RIMASTA INSODDISFATTA!
NON DI COME STIA GLORIA, CHE PER FORTUNA STA BENE, MA OGNI VOLTA SEMBRA CHE LA REUM CAMBI UN PO' VERSIONE.....PER ESEMPIO, L'ULTIMA VOLTA MI AVEVA CONFESSATO CHE LA PRIMA VOLTA CHE CI AVEVA VISTI, ERA RIMASTA UN PO' PREOCCUPATA PER GLORIA, MA PER FORTUNA ORA....E INVECE QUEST'ULTIMA VOLTA, RIVOLGENDOSI AD UN NUOVO SPECIALIZZANDO, GLI DICE "QUESTA è UN'ARTRITINA"!! MEGLIO! MA... FORSE ORA è DIVENTATA UN'ARTRITINA, MA LA MANO DESTRA UN PO' ROVINATA LO è....E LA SX COMUNQUE NON è PERFETTA!!CAPISCO ANCHE CHE VEDA DEI CASI PURTROPPO GRAVI.....E CHE ORA GLORIA LE SEMBRI UNA COSA MINIMA, PER FORTUNA, CONTINUO A DIRE!!!

PER LE CAVIGLIE, I PIEDI E LE GINOCCHIA NON HA DETTO NULLA, è STATO VELOCE, QUINDI PENSO CHE NON CI SIA NULLA DI CHE!
(ECCO COSA SCRIVE LA REUM: 29/3/11 sEMPRE BENE CON LA TERAPIA IN ATTO. eSAMI NORMALI. nON ARTICOLAZIONI ATTIVE NON ESITI. mINIMO BALLOTTAMENTO FISIOLOGICO GINOCCHIO DESTRO. SI CONSIGLIA RIDURRE IL mtx REUMAFLEX ALLA DOSE DI 15 MG SEMPRE OGNI 3 SETTIMANE. TRA SEI MESI CONTROLLO ESAMI).
DOPO LA VISITA A GLORIA, LA REUM MI HA GUARDATO NEGLI OCCHI UN PO' SORRIDENDO E CON UN PUNTO INTERROGATIVO IN FRONTE....AVREBBE VOLUTO TOGLIERE IL MTX (E' GIà DA UN PO' CHE LO DICE, E SINCERAMENTE CREDEVO PROPRIO CHE LO FACESSE!), MA POI MI HA DETTO CHE PREFERIREBBE DI NO....ALLORA LE HO CHIESTO SE SI POTEVA SCENDERE UN PO' CON LA DOSE.....CI HA PENSATO E HA DETTO "PROVIAMO"! NON "DEVE" SUCCEDERE NULLA!
UN PO' DI DELUSIONE DI GLORIA....MA COMUNQUE CONTENTA CHE TUTTO CONTINUI AD ANDARE BENE....IERI SERA FATTA LA PUNTURINA, DOPO QUALCHE ORE NAUSEA, TANTA, SONNO...E ORA, ALLE 12,30, STA ANCORA DORMENDO!! LA STENDE PROPRIO 'STO FARMACO!! PICCOLINA!!!!
CHE NE DITE??
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Silvana, inutile dirti che mi spiace davvero tanto per tuo padre. Sono invece molto molto contenta per Gloria. Però permettimi, sei un pò (troppo??) apprensiva ma d'altro canto tu sei la mamma del malato e non il malato stesso. Nel senso, a me paiono buonissime notizie, ma tu ci vedi dei '?' anche dove magari non ci sarebbe motivo di vederne. Bisogna godersi questi momenti, parola di malato e fregarsene. Il male non c'è? Il reumatologo continua a parlare di remissione? festeggiamo e freghiamocene!!!!! certo Gloria immagino vorrebbe togliere questa amata/odiata puntura ma bisogna avere pazienza ed essere cauti onde non regredire a situazioni molto peggiori. Un abbraccio e mi raccomando prenditi cura anche di te!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

: Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Groupwave : : Groupwave : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Bellissima notizia Silvana!!!Io supermega contenta per Gloria!!!Hai proprio ragione: DEVE continuare ad andare tutto bene!!!!
Mi spiace veramente molto invece per tuo padre...spero che la situazione si tranquillizzi al più presto anche con lui...così potrai iniziare a pensare anche alla visita con il reum....ma, piccola domanda: perchè intanto non prendi l'appuntamento???Comunque in genere i tempi di attesa sono lunghi, e se poi proprio non puoi andare per un qualsiasi contrattempo fai sempre in tempo a disdire!!!Non ti trascurare mi raccomando!!!
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CARA SILVANA PENSO CHE DEVI STARE TRANQUILLA, LE CONDIZIONI DI GLORIA SONO BUONISSIME E QUESTO TI DEVE RASSERENARE. CON LE NOSTRE PATOLOGIE I FARMACI FANNO SEMPRE COMPAGNIA MA LA COSA IMPORTANTE, SECONDO ME, E' L'UMORE DI GLORIA; IL RESTO NON TI DEVE PREOCCUPARE: E' IN REMISSIONE E LEI STA BENE! EVVIA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie a tutte delle vostre risposte e considerazioni...
io sono contenta, infatti, ma vorrei avere più chiaro il quadro della situazione, dell'andamento della malattia, tutto qui!

non capisco invece, e forse dovrei scrivere nella sez. Dmards, visto che avevo aperto un post al riguardo, perchè Gloria ha degli effetti collaterali col Reumaflex (mtx) sempre più marcati!
nonostante siamo scesi col dosaggio a 15 mg , fatta mercoledì pom. l'iniezione, la sera stessa e ieri,giovedì, aveva sonno (dormito fino all'una e mezzo del pom), nausea, mal di stomaco, la sera mal di testa, un po' di fotofobia (ha voluto proprio tutto spento, e stava nel letto) ancora questa mattina aveva un po' di nausea...
io mi sto convincendo sempre di più che con il reumaflex ci sarà magari un altro componente che la disturba particolarmente, quando faceva la puntura sottocute col flaconcino dell' ospedale non succedeva tutto questo malessere...ed era un'altra casa farmaceutica! boh?
oppure il suo organismo non ne può più?
: WallBash : : WallBash : : WallBash :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mammona!
Secondo me potrebbe essere che dato che lo prende da diverso tempo il suo "organismo è un po' stanco" e quindi risente di più degli effetti collatorali....
Però è solo una mia supposizione.... se vedi che questi effetti collaterarli sono davvero fastidiosi allora magari senti la reum, no?

E tu cerca di no trascurarti troppo, per poter aiutare tuo padre devi essere in forma, quindi non aspettare troppo ad andare alla visita!

Adoro sempre di più la parola REMISSIONE!! :-D
Un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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wondermamy
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da wondermamy »

silvana riguardo ai tuoi ti capisco benissimo...sai a volte mi sento in colpa per non riuscire a fare di più...
Per quanto riguarda Gloria..sono strafelice!!!!!!E le auguro il meglio!!!!!!! : Thumbup : : Thumbup :
Allegati
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282605u81cgm0zsk[1].gif (243.86 KiB) Visto 4403 volte
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVANA, FELICISSIMA DELLE BELLE NOTIZIE DI GLORIA : Groupwave : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : E CAPISCO ANCHE I TUOI DUBBI :(
CERTO, VORRESTI SENTIRTI DIRE...NON C'è PIU' NULLA...LO CAPISCO FIN TROPPO BENE CREDIMI, SIA COME MAMMA CHE COME PAZIENTE
MA PER ADESSO FORSE E' ANCORA UN POCHINO PRESTO, GLORIA E' IN FASE DI REMISSIONE MA C'è ANCORA UN ALLERTA DA PARTE DEL MEDICO E, SINCERAMENTE, CREDO ANCHECHE SIA MEGLIO COSI' PERCHE' SARANNO CAUTI E PREVIDENTI.
MEGLIO ASPETTARE UN POCHINO IN PIU' CON LA TERAPIA FARMACOLOGICA PER EVITARE AZZARDI, ANCORA UN POCHINO DI PAZIENZA : Love :
PE QUANTO RIGUARDA GLI EFFETTI COLLATERALI, NON PUOI CHIEDERE AL MEDICO QUESTA COSA E DIRGLI CHE HA NOTATO CHE CON LA FORMULAZIONE OSPEDALIERA CHE ASSUMEVA PRIMA, NON AVEVA QUESTI EFFETTI COSI' MARCATI.
SILVANA CARISSIMA PER ADESSO VA BENE COSI', PIU' AVANTI ANDRA' ANCORA MEGLIO : Thumbup :
MI SPIACE PER LE CONDIZIONI DI TUO PADRE MA APPENA TI SARA' POSSIBILE, PENSA UN POCHINO ANCHE A TE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:CIAO SILVANA, FELICISSIMA DELLE BELLE NOTIZIE DI GLORIA : Groupwave : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : E CAPISCO ANCHE I TUOI DUBBI :(
CERTO, VORRESTI SENTIRTI DIRE...NON C'è PIU' NULLA...LO CAPISCO FIN TROPPO BENE CREDIMI, SIA COME MAMMA CHE COME PAZIENTE
MA PER ADESSO FORSE E' ANCORA UN POCHINO PRESTO, GLORIA E' IN FASE DI REMISSIONE MA C'è ANCORA UN ALLERTA DA PARTE DEL MEDICO E, SINCERAMENTE, CREDO ANCHECHE SIA MEGLIO COSI' PERCHE' SARANNO CAUTI E PREVIDENTI.
MEGLIO ASPETTARE UN POCHINO IN PIU' CON LA TERAPIA FARMACOLOGICA PER EVITARE AZZARDI, ANCORA UN POCHINO DI PAZIENZA : Love :
PE QUANTO RIGUARDA GLI EFFETTI COLLATERALI, NON PUOI CHIEDERE AL MEDICO QUESTA COSA E DIRGLI CHE HA NOTATO CHE CON LA FORMULAZIONE OSPEDALIERA CHE ASSUMEVA PRIMA, NON AVEVA QUESTI EFFETTI COSI' MARCATI.
SILVANA CARISSIMA PER ADESSO VA BENE COSI', PIU' AVANTI ANDRA' ANCORA MEGLIO : Thumbup :
MI SPIACE PER LE CONDIZIONI DI TUO PADRE MA APPENA TI SARA' POSSIBILE, PENSA UN POCHINO ANCHE A TE : Love :
ROSY...GRAZIE DI CAPIRMI SEMPRE ....NON è POCO, CREDIMI!
...Sì, LA REUM HO VISTO CHE ERA TENTATA A TOGLIERE IL MTX.....MA ANCHE IO NE HO UN PO' PAURA...MA NE SAREI FELICISSIMA! CHE CONTRADDIZIONE, VERO? : WallBash :
CREDO CHE PER PENSARE UN PO' A ME.....MA COME FACCIO? NON VI NASCONDO CHE SONO ANCHE UN PO' ARRABBIATA...CON MIA MADRE : Love : E CON MIA SORELLA....ALLA QUALE HO DETTO, DOMENICA, CHE IO NON POSSO PIù ANDARE AVANTI COSì!!(IO VORREI PRENDERE UNA BADANTE CHE SI FERMASSE ANCHE LA SERA, O QUALCHE NOTTE....MA NON VOGLIONO!)
ERO ANDATA DA MIO PADRE ALLE 4 MENO UN QUARTO CIRCA, E SONO RIUSCITA AD ANDARMENE ALLE 9 DI SERA! MIO MARITO A CASA DAVANTI AL PC, MIA FIGLIA GRANDE è STATA UN PO' Lì CON ME, POI VERSO LE 6,30 LE HO CHIESTO DI PORTARE GLORIA A FARE UN GIRETTO, UN GELATO....FRIGO SEMI-VUOTO, DA CENA NULLA...NULLA DI PRONTO....SONO ARRIVATA A CASA ALLE 9,30 CAUSA PARCHEGGIO, ERO ESAUSTA, TRISTE, PREOCCUPATA, PERCHè ERA STATA UNA GIORNATA DAVVERO PESANTE, MIO PADRE STAVA DAVVERO MALE, MAI COSì.....E IN QUESTI CASI C'è DAVVERO MOLTO DA FARE, AIUTARLO, GIRARLO, CAMBIARLO SE SUDATO, CON I FILI CHE INGOMBRANO, CON LUI CHE SI LAMENTA....E CHE è TRISTE E IMOPAURTIO, VUOLE SEMPRE QUALCUNO VICINO, E NON VUOLE SENTIRE VOCI IN CUCINA..... : WallBash : : WallBash : : WallBash :
E PENSARE CHE IL GIORNO PRIMA ERO USCITA AL POMERIGGIO , ANDATA DA LORO, POI MANGIATO PIZZA CINESE AL BANCHETTO, E ANDATA A PRENDERE ALLA STAZIONE MIA FIGLIA PIù GRANDE ALLE 10,30 ! VOLETE RIDERE? MENTRE LA ASPETTAVO NEL PARCHEGGIO, MI SONO INFILATA DIETRO IN AUTO, E MI SONO CORICATA SUL SEDILE POSTERIORE...MI STAVO ADDORMENTANDO!! : WallBash : : Chessygrin : : RedFace : : RedFace :
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CI SIAMO SENTITE IN TAG : Love :
QUA TI LASCIO UN ABBRACCIO
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:CI SIAMO SENTITE IN TAG : Love :
QUA TI LASCIO UN ABBRACCIO
...e io me lo prendo proprio tutto!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
e naturalmente ricambio molto volentieri!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Giulia73
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Giulia73 »

UN FORTE ABBRACCIO.E CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.SINCERAMENTE.GIULIACHEAMAILMARE
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cadeddugiovanna
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cadeddugiovanna »

cara mammona hò letto tutta d'un fiato le tue odissee,non l'avevo ancora fatto.che dirti ?che mi dispiace tantissimo...x il tuo caro papà,x tutti i sacrifici che stai facendo.però sono stracontenta x la tua cara bambina.ti auguro con tutto il cuore che tutto si risolva al meglio,x quanto riguarda il ventilatore meccanico,lo passa la asl,lo sò x certo perche nè fa uso mio marito,per fortuna solo la notte,x una insufficienza respiratoria grave,e ti dirò che la sua vita è cambiata al meglio.io penso che anche il tuo papà ne avrebbe giovamento...dai cara silvana abbi tanta fiducia,non arrenderti prima o poi queste persone speciali come tè verranno sicuramente premiate..un grosso bacione ,e mi raccomando riguardatiiiiiiiiiii..anche se non scrivo tanto sono sempre nei vostri cuori... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

CIAO GIOVANNA! PICERE DI AVERTI OSPITE NEL MIO LIBRONE!!! : Chessygrin :
Sì, NON CI INCONTRIAMO PRATICAMENTE MAI, MA IO LEGGO DI TE, E LE TUE RISPOSTE MI SEMBRANO SEMPRE MOLTO AFFETTUOSE!
GRAZIE PER LA SEGNALAZIONE DEL VENTILATORE MECCANICO.....NON CAPISCO PERCHè, QUANDO NE HO PARLATO COL MEDICO DI MIO PADRE, CHE è ANCHE PNEUMOLOGO, CI HA PENSATO, HA STORTO UN PO' LA BOCCA E HA DETTO "NOO, MEGLIO DI NO..", E LO SPECIALISTA PRIVATO CHE ABBIAMO CHIAMATO, NON NE HA PARLATO PER NULLA!.
MA E' DAVVERO COSì FASTIDIOSO? CHE PROBLEMI CI SONO? HO LETTO CHE BISOGNA FISSARLO ALLA TESTA SOPRA E SOTTO, CHE PUò PORTARE ARROSSAMENTO AGLI OCCHI PER L'OSSIGENO (MA DI NOTTE FORSE IL PROBLEMA SAREBBE MINORE...), MA IO PENSO CHE PER LUI, SPECIE DI NOTTE, SAREBBE UTILE, VISTO CHE POI DORME CON LA BOCCA APERTA, E SECONDO ME L'OSSIGENO EROGATO VA PER LA MAGGIOR PARTE PERSO....
PENSO CHE GLIENE RIPARLERO'...GRAZIE PER IL SUGGERIMENTO!
MI DISPIACE CHE ANCHE TUO MARITO ABBIA DI QUESTI PROBLEMI! : Blink :
CARA GIOVANNA, IO NON SONO SPECIALE, MA SOLO UNA FIGLIA E UNA MADRE CHE AMA I SUOI CARI, E AGISCE DI CONSEGUENZA!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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