se potete aiutarmi perfavore

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giugi8023
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se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da giugi8023 »

salve a tutti, non ero molto sicura se scrivere o no ma leggendovi ho pensato che forse era il posto giusto dove trovare se non altro un parere. Mi chiamo giusy e scrivo dalla sicilia, ho 30 anni e due bimbi piccoli. Negli ultimi anni sono sempre stata bene al massimo qualche raffreddore, durante la gravidanza di mia figlia ho sofferto di grave ipertrasaminasemia ma alla fine è andato tutto bene. A novembre ho avuto la mononucleosi che chissà come cavolo ho preso visto che la mia vita sociale si riduce a mio marito ed ai miei figli : RedFace : cmq tanta febbre ma è passata, dalla fine di dicembre però ho ripreso ad avere strani sintomi che inizialmente attribbuivo ai postumi ma che in effetti non avevano senso!! la notte una sudorazione intensa e copiosa che però non aveva nessun odore particolare era come se sudassi semplice acqua, a giorni un prurito intenso alle braccia solo dal gomito in giù che però scompariva da solo ma sintomo che per me era solo strano era un intenso dolore al braccio sinistro che mi portava ad una forma di paralisi alla mano ma il dolore era piu simile ad un bruciore che ad un crampo. La cosa si è ripetuta per mesi ma non le davo molto peso attribbuivo tutto al qualche colpo di freddo.Ah dimenticavo avevo dei diffusi tremori alle mani che a volte erano veramente insorportabbili e pensavo alla tiroide che però è risultata funzionante in modo regolare. Il mio medico mi aveva parlato di rm ma io attendevo perchè sono poco avvezza agli esami clinici. Un lunedi però mi sveglio particolarmente stanca ma proprio tanto e cosi mi reco da mia madre per farmi dare una mano con i bambini. La sera però i tremori aumentano in modo esagerato e si spostano anche alle gambe, scattavo tutta come un pupazzo a molla. Questa cosa dura per una mezz ora finchè passato tutto decido di mettermi a letto e riposare e andare dal dottore l indomani, appena a letto però mi sento il labbro addormentato e sempre piu gonfio, chiedo a mio marito se sta gonfiando ma lui mi dice che è normale, il tempo di parlare e la mia bocca devia del tutto a destra portandosi via il collo ed impedendomi di parlare bene, avevo la bocca serrata ma la lingua riuscivo a muoverla.Subentrano tra l altro anche dei forti dolori alla gamba sinistra simili a quelli che avevo avuto in passato al braccio sinistro. Vado al pronto soccorso, devo precisare che l ospedale del mio paese è davvero misero e poco attrezzato, mi mandano a fare una tac in urgenza fuori che però risulta negativa,intanto il problema alla faccia inizia a passare. Torno al mio vecchio ospedale per essere ricoverata e passo 6 giorni senza fare nulla in attesa di una risonanza magnetica, I dolori alla gamba continuano per due giorni e quelli alla mano si verificano solo una volta.Intanto il mio lato sinistro cade in una sorta di forte intorpidemendo come una sorta di pesantezza e rigidità estreme che mi costringono a trascinare parte del mio corpo e a camminare in modo davvero brutto. Esco dall ospedale senza una diagnosi perchè mia madre è anziana e non puo occuparsi a lungo dei miei bambini, idem mia sorella che ne ha altri due ma soprattutto perchè continuano a non fare nulla per aiutarmi. A casa il mio medico, sotto mia supplica, mi fa fare due fiale di bentalan e trovo un pò di rifreggerio soprattutto alla mano che finanlmente è piu leggera ma che fa alti e bassi, la gamba però è ancora rigida e nonostante cerchi di non pensarci mi da fastidio. La rm tuttavia non ha evidenziato nulla se non lesioni gliotiche aspecifiche nella sede sottocorticale frontale bilaterale, e delle cisti dei plessi coroidei ma a detta dei medici niente di rilevante. Io però sono continuamente stanca, in piena crisi piango, piango e piango mi sento una pessima madre perchè ho poca pazienza con i bimbi, ma soprattutto mi sento sola troppo sola, penso che se non ho nulla forse sono malata nella mia testa ed i disturbi che sento che per me però sono reali forse sono solo pazzia e che sto facendo preoccupare tutti per nulla . Credevo tanto nella rm di certo non perchè voglio essere malata ma perchè voglio una diagnosi che mi aiuti a stare meglio, lo so che soffro da poco rispetto a tante di voi e mi scuso per recarvi il disturbo di leggere la mia lettera nonostante i vostri problemi ma non sapevo davvero cosa fare, qui ho letto come vi appoggiata a vicenda e mi sono detta che forse mi sarebbe stato d aiuto il parere di qualcuno che magari ha avuto i miei stessi sintomi. Mi hanno detto di fare un altra rm perchè spesso neglio ospedali sono poco precisi ma ci credo poco, vi giuro io mi pento di dire che vorrei avere qualcosa ma è cosi vorrei sapere cos ho per stare meglio mentre cosi mi sento solo una povera scema, mezza zoppa. scusate scusate davvero il mio sfogo, vi capirò se non volete rispondermi.
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mammona
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da mammona »

Giugi...ho letto invece attentamente il tuo triste messaggio, ...sei spaventata, e ne hai le ragioni...soprattutto dal momento che , come dici anche tu, non sono riusciti a venirne a capo!
come avrai letto, in molti in forum hanno avuto una dignosi molto, molto tardiva, e si sa che si resta sconcertati...è di tutti il desiderio di arrivare subito ad una diagnosi per avere la relativa cura, ...e mi sento di dirti che anche per te ci sarà una cura....solo bisogna avere tanta, tanta pazienza!!(che io tra l'altro non ho! : RedFace : )
però forse sarebbe il caso, visto che dici che l'ospedale da te è molto piccolo, di spostarti in un centro più moderno e attrezzato....hai provato ad andare da un reumatologo? e dovresti sentire anche un neurologo!
non ho mai sentito dei tuoi sintomi, però dici di avere avuto la mononucleosi....fallo sempre presente, mi raccomando, ai medici!
Mi dispiace tanto sentirti così....coi piccoli poi ci vuole tanta forza e buon umore, e capisco che per ora sia difficile! tuo marito ti aiuta? capisce cosa stai passando? cerca di spiegarlo ai tuoi parenti....è importante che capiscano...perchè tu non sei certo matta, e certo non ti sei inventata i disturbi che dici!!....
Hai fatto benissimo a scrivere, ti saremo almeno vicini, questa è una famiglia "allargata", e tutti ci vogliamo bene e ci aiutiamo a vicenda....vedrai che anche tu ne trarrai beneficio! : Love : : Love : : Love :
Mi raccomando, segui il consiglio di consultare il neurologo....
verranno ora altre amiche a trovarti, e a darti magari consigli migliori...
io per ora ti lascio un abbraccio e aspetto tue notizie!!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Giulia73
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da Giulia73 »

PIACERE DI CONOSCERTI .UN BACIO A TE E AI TUOI BIMBI--GIULIACHEAMAILMARE
giugi8023
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Iscritto il: 05/04/2011, 9:49

Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da giugi8023 »

grazie tante, rileggendo la mia lettera mi sono accorta di essermi sfogata molto e vi ringrazio di vero cuore per avermi accolta cosi bene nonostante la mia "isteria" :) trovo che questo forum sia davvero bellissimo, una piccola isola felice che certo nasce per motivi davvero brutti e difficili ma che rende possibile una piccola evasione. l ho letto nei tanti post e,anche se neoiscritta, lo percepisco. Mi scuso nuovamente per quelle di voi che hanno atteso tanto e che hanno il diritto di giudicare la mia impazienza un pò frettolosa. Un abbraccio a tutte e spero di trovare qualcuno che magari abbia qualcosa in comune con me cosi da poter valutare la mia situazione che ha detta dei medici " non rientra in nessuna categoria specifica". Grazie ancora
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da mammona »

TI HO RISPOSTO IN PVT!
FORZA! NE VERRAI A CAPO!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Giusy!!!Per prima cosa non ti scusare!!!Ho letto tutta la tua storia e...ci credo che sei spaventata, preoccupata e che hai bisogno di sfogarti!!!!ora volevo farti una domanda: la risonanza te l'hanno fatta con il liquido di contrasto???Spero di sì, comunque l'altro consiglio che ti volevo dare (e che vedo già ti ha dato anche Silvana) è: rivolgiti subito ad un altro neurologo!Il discorso che le rmn non sono precise purtroppo è vero (soprattutto a carico dell'encefalo e della colonna), lo sò per esperienza, per quel che riguarda la gliosi aspecifica, anche a me era uscita dalla rmn dell'encefalo ed il primo neurologo che l'aveva vista aveva detto che non era nulla....per fortuna che il mio dott di base si era intestardito e mi ha mandato da un altro neurologo...
Spero che per te si risolva tutto al più presto!
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
giugi8023
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da giugi8023 »

sunshinexyz ha scritto:ciao Giusy!!!Per prima cosa non ti scusare!!!Ho letto tutta la tua storia e...ci credo che sei spaventata, preoccupata e che hai bisogno di sfogarti!!!!ora volevo farti una domanda: la risonanza te l'hanno fatta con il liquido di contrasto???Spero di sì, comunque l'altro consiglio che ti volevo dare (e che vedo già ti ha dato anche Silvana) è: rivolgiti subito ad un altro neurologo!Il discorso che le rmn non sono precise purtroppo è vero (soprattutto a carico dell'encefalo e della colonna), lo sò per esperienza, per quel che riguarda la gliosi aspecifica, anche a me era uscita dalla rmn dell'encefalo ed il primo neurologo che l'aveva vista aveva detto che non era nulla....per fortuna che il mio dott di base si era intestardito e mi ha mandato da un altro neurologo...
Spero che per te si risolva tutto al più presto!
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
alessia innanzittutto grazie
quando ho fatto la risonanza mi hanno detto che avrebbero fatto il contrasto se necessario cosi dopo una ventina di minuti mi hanno inniettato il liquido dopodichè la risonanza e durata si e no altri cinque minuti. Cmq non credo fosse fatta anche alla colonna ma solo all encefalo. Inoltre non ho scritto prima che la gamba non solo e rigida e pesante ma mi da sensazioni molto strane a volte sento un calore come se fosse sulla brace, altre volte, come adesso, sembra un pezzo di ghiaccio, vabbè che la tengo ferma ma il congelamento ed il peso sono davvero esagerati. Ti ringrazio per il consiglio il mio medico e riuscito a prenotarmi una visita dal neurologo per giovedi ringraziando Dio. Certo mi vergogno un pò ad andarci per una visita urgente con un referto cosi banale che non evidenzia nulla. Vabbè vedremo io intanto incrocio le dita per me e per tutte voi!! Grazie ancora : Love : : Love :
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sunshinexyz
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da sunshinexyz »

mille e mille incroci per giovedì...anche a me è capitato di avere sensazione di bruciore, soprattutto su metà schiena e matà viso, il neurologo mi ha detto che poteva trattarsi di alterazioni sensitive, comunque parlane quando vai alla visita e facci sapere com'è andata!!!
Un abbraccio
Alessia
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rosaria1956
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIUSY E BENVENUTA TRA NOI, TI DO' IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PERMETTERA' DI UTILIZZARE BENE IL FORUM IN TUTTE LE SUE SEZIONI TEMATICHE:
viewtopic.php?f=103&t=291
SCUSA MA LA "PARTE BUROCRATICA" DEVE ESSERE ESEGUITA : Lol : : Lol : : Lol :

SENTO DI ASSOCIARMI ASSOLUTAMENTE A QUANTO TI HANNO GIA' SUGGERITO ALESSIA E SILVANA, CREDO ANCHE IO CHE IL TUO PROBLEMA POSSA ESSERE DI ORIGINE NEUROLOGICA E QUINDI CONVIENE INDAGARE IN TALE SENSO
LEGGO CHE PER FORTUNA SEI GIA' RIUSCITA AD AVERE UN NUOVO APPUNTAMENTO E MI INCROCIO AFFINCHE' VADA TUTTO PER IL MEGLIO.
SE EFFETTIVAMENTE A LIVELLO NEUROLOGICO NON DOVESSE RISULTARE NULLA, MAGARI UN CONSULTO REUMATOLOGICO LO FAREI.

POSSO CHIEDERTI CHE TIPO DI ANALISI TI HANNO FATTO FARE FINO AD ORA, RM A PARTE NATURALMENTE, INTENDO SE TI HANNO FATTO FARE DELLE ANALISI DEL SANGUE

ASPETTO ANCHE IO L'ESITO DELLA TUA VISITA ORMAI PROSSIMA E SPERO TU POSSA RACCONTARCI DELLE BUONE NOTIZIE, PER IL RESTO STAI TRANQUILLA, PUOI SFOGARTI E SCRIVENRE QUANTO VUOI, E' TERAPEUTICO POTERSI SFOGARE CON CHI CAPISCE QUELLO CHE STAI VIVENDO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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ersilia-6
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Giugi.....benvenuta in forum : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : credimi!!!!nn potevi capitare in una famiglia più bella di questa ke capisce al 100% il tuo stato d'animo...ti faccio tantissimi auguri x la visita....fatti coraggio e sii ottimista,vedrai ke presto starai un pò meglio : Thumbup : : Thumbup : un bacione grandissimo a te e i tuoi bimbi....
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
giugi8023
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da giugi8023 »

rosaria1956 ha scritto:CIAO GIUSY E BENVENUTA TRA NOI, TI DO' IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PERMETTERA' DI UTILIZZARE BENE IL FORUM IN TUTTE LE SUE SEZIONI TEMATICHE:
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grazie rosaria, anche tu come tutte sei molto gentile. Le analisi che ho fatto con il medico curante rigurdano la flogosi che è lievemente alterata (indice di katz 22,2 su un massimo di 15), il dosaggio della proteina c (nella norma), la sierodiagnosi di widal wright (tutta negativa), esame ematocitometrico (normale) , quello delle proteine (normale) e quello tiroideo in cui risulta solo il tsh lievemente alterato ma di poco (su massimo 4,2 io ho 4,38) mi hanno detto che non è un valore rilevante. In ospedale non so bene che analisi mi abbiano fatto al sangue visto che mi hanno fatto un unico prelievo ma "forse" era lievemente alterato anche il calcio ma mi hanno solo detto di bere piu latte. Questo è quanto!! : Rolleyes : baci e grazie ancora
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rosaria1956
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da rosaria1956 »

Grazie Giusy, era solo per capire se ti avevano già fatto fare degli accertamenti di tipo "reumatologico autoimune" ma non mi sembra :)
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giugi8023
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da giugi8023 »

rosaria1956 ha scritto:Grazie Giusy, era solo per capire se ti avevano già fatto fare degli accertamenti di tipo "reumatologico autoimune" ma non mi sembra :)
Non saprei proprio perchè non ho ancora avuto la cartella clinica. In effetti come dicevo all inizio non sono mai stata male particolarmente, prima di avere mia figlia ho avuto un ulcera gastrica con metaplasia intestinale che si è poi risolta, poi durante la gravidanza ho avuto uno svenimento in pubblico e quando mi sono risvegliata non riuscivo ad articolare la parola è stato brutto ma anche quello è passato. Alla nascita di mia figlia ho vissuto la bruttissima esperienza di un epidurale che probrabilmente non è ben entrata in circolo perchè mentre facevano il cesario il mio piede sinistro si è risvegliato nel senso che la muovevo e cosi piano piano la gamba non so dirvi in che condizioni sono uscita dalla sala operatoria tant è che mi hanno raccontato quanto urlavo perchè non lo ricordo bene, i medici mi hanno risposto che ero stata io a voler risvegliare la gamba con la forza di volontà...sai che spasso e poi come avrei mai potuto visto che la destra si è risvegliata ore dopo? cmq la seconda gravidanza non mi ha dato particolari problemi grazie a Dio però ho avuto il bambino in anestesia totale perchè con l epidurale ho avuto il panico, ero troppo spaventata. Circa un anno fà ho avuto un episodio fortissimo di vertiggini nel senso che non riuscivo nemmeno a sedermi sul letto, vedevo la casa sottosopra e avevo una supernausea poi tutto è passato in 24 ore circa.
Eccomi qui, questi sono i miei sintomi chiamiamoli cosi, direi che li ho fatti presenti ai medici ma mi hanno quasi riso in faccia soprattutto per l anestesia ma io so che Dio mi è testimone del male che ho sentito, giuro che mai in vita mia vorrei soffrire di nuovo in quel modo mi hanno rovinato il momento piu bello della mia vita e hanno dato la colpa a me. Non sono una persona rancorosa ma la feddrezza medica mi ha sempre lasciato ferite profonde dentro dove loro non possono vederle ma che comunque non vedrebbero neppure se fossero davanti ai loro occhi. Scusa l ennesimo sfogo e la mia pseudoconfessione ma mi fa bene parlare qui con voi perchè finalmente so che qualcuno mi capisce e non fraintende il mio bisogno di parlare con autocommiserazione.
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lorichi
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da lorichi »

CIAO GIUSY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
HO LETTO TUTTO E NON POSSO CHE ASSOCIARMI AGLI ALTRI: PENSO TU DEBBA AVERE AL PIU' PRESTO UN CONSULTO NEUROLOGICO. LO SVENIMENTO, I FORMICOLII, LE SENSAZIONI DI CALDO E FREDDO, LA GAMBA CHE SI BLOCCA..........LA PRIMA COSA CHE VIENE IN MENTE NON E UNA MALATTIA REUMATICA MA QUALCOSA DI NEUROLOGICO. HAI RACCONTATO DELLA PESSIMA ESPERIENZA CON L'ANESTESIA EPIDURALE, CHISSA' MAGARI E' PROPRIO DA LI CHE E' INIZIATO TUTTO. CERTO TI DEVI RIVOLGERE AD UN BUON CENTRO E MI PARE DI CAPIRE CHE DALLE TUE PARTI NON CE NE SIANO. PRENDI IN CONSIDERAZIONE L'IPOTESI DI SPOSTARTI ANCHE IN UN ALTRA CITTA'/REGIONE PER AVERE UN CONSULTO QUALIFICATO.
SE CI HAI LETTO AVRAI VISTO CHE QUA SIAMO SEMPRE PRONTI AD ASCOLTARE E CONFORTARE, SOLO VIRTUALMENTE, MA CE LA METTIAMO TUTTA. VIENI OGNI VOLTA CHE HAI BISOGNO DI PARLARE, TROVERAI SEMPRE QUALCUNO PERSINO DI NOTTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ANTONIO61
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da ANTONIO61 »

Ciao Giusy,ti do il mio benvenuto al forum,se ti capita' di leggere le nostre storie una cosa ci accomuna le diagnosi tardive,a me dopo tanto peregrinare si e' giunti alla conclusione(almeno spero),in base ai tuoi sintomi credo la primaria scelta di rivolgersi ad un neurologo sia giusta poi magari lui stesso valutera' se di sua competenza o indirizzarti da un reumatologo,per i tuoi pianti,be quelli li ho avuti anche io,ero considerato un malato immaginario,o peggio ipocondriaco,fatti coraggio e vedrai che anche tu ne verrai a capo
Saluti
Antonio 61

2008 inizia la tormenta:duplice polipectomia asportati in colonscopia
2010 doppia ulcera duodenale con presenza di helicobaìcter pilor reflussi bliari
2011 doppia ulcera in fase di cicatrizzazione senza hp reflussi biliari duodenite congestizia
giugno 2011inizia il calvario 9 volte portato in pronto soccorso simtomi tipici dell'infarto faccio svariati esami al cuore nulla
settembre 2011 asportazione di un papilloma dal gluteo;
ottobre 2011 due noduli alla tiroide di 9mm e 6mm curo con eutirox 50 ormoni nella norma
marzo 2011 dopo ulteriori esami mandato persino dallo strizzacervelli,scintigrafia aortica rmn e rx in ortostatica mi rivolgo tramite amico al II°policlinico di napoli dove mi viene diagnosticata la fibromialgia associata ad osteoartrosi curata al momento con cypralex 20 e fleixiban
Maggio 2011:Dopo visita d.ssa tirri,Fibromialgia Primaria con Spondiloartrosi acuta!Cura:LYRYCA-Tauxban ed SAMIR alternato a Strialisin
settembre 2013-Splenomegalia(in clinica non fanno nulla)
Maggio 2014-Regresso Epstein Barr-bpco 3°stadio-sindrome di acos(bretaris e reelvar)
2016-biopsia cutanea (dermacronica con infiltrazioni linfocitarie granulamotose)linfonodo reattivo inguine dx-diagnosi panarterite nodosa con Sospetta churg-strauss.Scintigrafia massacro articolare

VI PREGO,LE PAROLE TACCIANO,PARLINO LE OPERE(SANT'ANTONIO)
NON ABBIATE PAURA(GIOVANNI PAOLO II°)
giugi8023
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Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da giugi8023 »

lorichi ha scritto:CIAO GIUSY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
HO LETTO TUTTO E NON POSSO CHE ASSOCIARMI AGLI ALTRI: PENSO TU DEBBA AVERE AL PIU' PRESTO UN CONSULTO NEUROLOGICO. LO SVENIMENTO, I FORMICOLII, LE SENSAZIONI DI CALDO E FREDDO, LA GAMBA CHE SI BLOCCA..........LA PRIMA COSA CHE VIENE IN MENTE NON E UNA MALATTIA REUMATICA MA QUALCOSA DI NEUROLOGICO. HAI RACCONTATO DELLA PESSIMA ESPERIENZA CON L'ANESTESIA EPIDURALE, CHISSA' MAGARI E' PROPRIO DA LI CHE E' INIZIATO TUTTO. CERTO TI DEVI RIVOLGERE AD UN BUON CENTRO E MI PARE DI CAPIRE CHE DALLE TUE PARTI NON CE NE SIANO. PRENDI IN CONSIDERAZIONE L'IPOTESI DI SPOSTARTI ANCHE IN UN ALTRA CITTA'/REGIONE PER AVERE UN CONSULTO QUALIFICATO.
SE CI HAI LETTO AVRAI VISTO CHE QUA SIAMO SEMPRE PRONTI AD ASCOLTARE E CONFORTARE, SOLO VIRTUALMENTE, MA CE LA METTIAMO TUTTA. VIENI OGNI VOLTA CHE HAI BISOGNO DI PARLARE, TROVERAI SEMPRE QUALCUNO PERSINO DI NOTTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ciao loredana e grazie della tua accoglienza questo forum è davvero speciale!! domani avrò finalmente questa visita e vedremo, anche io penso che l epidurale possa aver inciso sulla situazione ma finora i medici mi hanno riso in faccia, Bhe chi la dura la vince so che so è che ho 30 anni e non voglio restare zoppicante solo per incuria medica, loro fanno un giuramento e devono mantenerlo!!! Oggi sembro piu combattiva in realtà sarà perchè non mi sento ancora stanca come sempre!! : Chessygrin La tua storia è davvero allucinante, come la maggior parte del resto, spero di cuore che tu adesso stia meglio anche se so che con certe malattie la lotta è continua. un abbraccio a presto
giugi8023
Messaggi: 27
Iscritto il: 05/04/2011, 9:49

Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da giugi8023 »

ANTONIO61 ha scritto:Ciao Giusy,ti do il mio benvenuto al forum,se ti capita' di leggere le nostre storie una cosa ci accomuna le diagnosi tardive,a me dopo tanto peregrinare si e' giunti alla conclusione(almeno spero),in base ai tuoi sintomi credo la primaria scelta di rivolgersi ad un neurologo sia giusta poi magari lui stesso valutera' se di sua competenza o indirizzarti da un reumatologo,per i tuoi pianti,be quelli li ho avuti anche io,ero considerato un malato immaginario,o peggio ipocondriaco,fatti coraggio e vedrai che anche tu ne verrai a capo
Saluti
ciao antonio grazie anche a te per il benvenuto, in effetti è vero avete avuto tutti dei lunghi o lunghissimi calvari. Certo mi dispiace che tu stia male ma sono contenta che la tua diagnosi sia conclusiva e ti auguro di non patire piu la bruttissima sensazione di sentirsi giudicare "un pò esagerati" , "fissati" ma soprattutto per le donne "depressi" come se la depressione fosse un enorme scatolone dove raggruppare i casi troppi ambigui e noiosi che magari c è qualcosa ma sono fastidiosi da diagnosticare fra carte e cartelle. Ciò che mi dà rabbia e non avere un dato obiettivo ed evidente da poter mostrare, la mia gamba e rigida e per me è di marmo ma non posso dimostrarlo perchè potrei essere io a farlo, come se andare da medico a medico e farsi toccare da tutti potesse essere un tale sballo da fingere! cmq grazie davvero anche a te a presto
giugi8023
Messaggi: 27
Iscritto il: 05/04/2011, 9:49

Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da giugi8023 »

ciao a tutti. Ieri dopo una bell inizio di mattinata sono ricominciati il senso di stanchezza infinita ( e avevo solo lavato e vestito i bimbi) e la pesantezza enorme di braccia e gambe. Nonostante questo mi hanno chiamata dall ospedale per firmare le dimissioni ( perchè sono andata via di mia volonta e non per dimissione mediche) mi sono trascinata fin là ma...sorpresa delle sorprese.... mancano ancora dei reperti per le malattie autoimmuni ( ma è normale visto che il prelievo risale a quindici giorni fà? propabilmente si!!). Il medico dispiaciuto mi ha però fornito le fotocopie delle analisi già effettutate dicendomi che sembrava ci fosse un infiammazione io ho visto dei valori strani ma non ci ho capito nulla e dall altro canto ho promesso a me stessa di non leggere piu nulla su internet perchè non voglio autosuggestionarmi e somatizzare come hanno detto i medici ( si sentissero la gamba gelata come me in questo momento non parlerebbero!!)
Nel pomeriggio mia sorella doveva passare dal medico e ci sono andata anche io, lui mi ha detto che è avidente che c è un infiammazione perchè sono alte sia la proteina c reattiva ( max valore 5,0 mio valore 46), la velocità di eritrosedimentazione ( max 15 io 21) e il fibbrinoggeno ( max 490 io 544). Oltre ad una serie di cose nelle urine che non dovrebbero esserci ma ci sono in quantità tipo leucociti, proteine, chetoni e eritrociti. Questo spiegherebbe perchè con il bentalan ero rinata o quasi ;) mentre il medico dell ospedale mi ha detto che mi ero sentita meglio per un fattore emotivo : Andry :. Penso che se i medici avessero ragione sulla forza della mia volontà potrei davvero avere dei poteri che rasentano il paranormale : Chessygrin : Dall altro canto il fattore reumatoide e bassissimo tipo 0,1 quindi forse non rientro nell ambito di queste malattie ( spero di non avervi rotto le scatole entrando lo stesso)
Detto questo volevo dirvi qualcosa in piu su di me, magari non fregherà a molti ma mi fa piacere, vi ho già detto che ho 30 e che vivo in Sicilia, sono laureata in scienze della formazione ma anche disoccupata :) mi sono sposata nel 2006 ed dall amore con mio marito sono nati alessandra 3 anni e samuele 18 mesi, Eh si! sono vicinissimi si sbagliano 19 mesi, dopo la seconda non ho piu ripreso la pillola per via dell ulcera e tac è arrivato samuele! Ho temporeggiato troppo ed è pesante avere due bimbi cosi piccoli ma sono felicissima di avere il mio piagnucolone coccolone. Adesso sono casalinga e mamma a tempo pieno in attesa di essere anche altro ma cmq felice di avere due bimbi belli e sani. Mio marito fa l autotrasportatore ed è pieno di difetti ma lo amo tantissimo e, anche se i problemi economici sono all ordine del giorno, non lo cambierei con nessuno perchè per me è il compagno di tutta la mia vita. Bhe per ora mi sembra di aver detto e "rotto" abbastanza :)
Cmq ringrazio ancora tutti per le gentilissime risposte e per "gli incroci" vi informerò sulla visita neurologica. a presto
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da sunshinexyz »

ciao giusy!!!E sì, credo proprio che l'infiammazione ci sia, però che ne sai, magari anche quella è data dall'emotività, tipo l'effetto del bentelan!!Naturalmente sto scherzando...quando leggo queste cose in realtà mi prende una : Andry : !!!Comunque mi sà che quando avrai tutti i referti delle analisi ti conviene andare da un reumatologo...io per scrupolo una visita la farei!!!Continuo gli incroci per la visita con il neurologo, facci sapere com'è andata!!!
bellissima la sicilia, anche se in realtà l'ultima volta che ci sono andata avevo 10 anni...
Un abbraccio forte forte e continua a parlarci di te, non rompi mai!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
giulia75
Messaggi: 36
Iscritto il: 19/03/2011, 19:51

Re: se potete aiutarmi perfavore

Messaggio da giulia75 »

Ciao Giusy! Benvenuta in questo meraviglioso forum. Anche io come gli altri ti sono vicina in questo momento di preoccupazione e di sofferenza. Il mio umile consiglio è quello di farti vedere, oltre che da un neurologo, anche da un reumatologo e se riesci di farti fare anche un'ecografia alla tiroide. Io per esempio risultavo negativa agli esami del sangue come Reuma Test.... purtroppo non bastano per fare una diagnosi. Vedrai che se non ti arrenderai e ti affiderai ai dei bravi specialisti ne verrai a capo e sarà tutto più semplice.... non mollare e non ti vergognare di raccontare ogni tuo singolo sintomo ai dottori! (per esempio nel mio caso è stato molto importante che raccontassi della lieve psoriasi di cui soffro). Mi incrocio per te e aspetto tue notizie : Love :
Giulia75

1990 Psoriasi
2000 Tiroidite
2010 G.S. (Celiachia)
2011 Spondiloentesoartrite Psoriasica


- Gennaio 2011 Eutirox 50 mg (1 al dì)
- Marzo 2011 Salazopyrin En 500 mg (2 al dì), Reumaflex 15 mg (1 alla settimana) e Folina 5 mg (1 alla settimama). Cura interrotta dopo 1 mese per forte cefalea, astenia, malessere e confusione mentale.
- Maggio 2011 Cure omeopatiche del Prof. Micozzi + Integratori (A, C, E, Zinco, Selenio e Folina) presi per mia volontà + Antidolorifici all'occorrenza (Paracetamolo e Patrol) dati dal Prof. Spadaro, reumatologo dell'Umberto I di Roma.
- Giugno 2012 Limpidex 30 mg per gastrite e reflusso da ernia iatale.


Roma
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