CIAO A TUTTI!!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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cadeddugiovanna
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da cadeddugiovanna »

CIAO CARA MAVI,NON MOLLARE MI RACCOMANDO,TIENI SOTTO CONTROLLO LA PRESSIONE,E CON LA PILLOLA GIALLINA ,LA PRESSIONE NON SARà PIù BALLERINA.SII FORTE ,UN GRANDE ABBRACCIO..GIò : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
paolaspano
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da paolaspano »

ciao mavi......dai nn fare la birba...prendi la pastiglia della pressione é impotante nn si scherza....lo so magari ti sei un pò rotta di tutte le pastiglie, ma bisogna farlo....bisogna avere pazienza...vedrai anche questo passa e starai meglio, anch'io qualche volta salto....ma poi mi accorgo che nn va bene
baci
paola
daniela47
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao MAVI,,,
un salutino veloce veloce,,,,,,
come và ????
DANIELA,,,, : Love : : Love : : Love :
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
Silvia
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

con affetto un bacio e un abbraccio dolcissimi : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO SILVIA CIAO A TUTTI SPERO CHE STATE BENE O ALMENO BENINO......IO SONO IN RICOVERO SEMIRESINDENZIALE IN UN CENTRO RIABILITATIVO A ROMA VADO TUTTI I GIORNI PER 60 GG E OGNI GIORNO MI FACCIO 80 KM AD ANDARE E TORNARE MA è UN CENTRO CHE MERITA E SONO TUTTI BRAVISSIMI E MOLTO PROFESSIONALI......IL FATTO è CHE IO DA UN Pò DI MESI HO NOTATO CHE QUANDO STO IN PIEDI O QUANDO SFORZO LE GAMBE E ANCHE COMUNQUE LE BRACCIA MI TREMANO IN MODO MOLTO EVIDENTE MA NON L'HO DETTO NEMMENO ALLA REUMATOLOGA IN EFFETTI QUESTA COSA è STATA NOTATA SUBITO DAI FISIATRI CHE ORA MI TENGONO SOTTO CURA OGNI GIORNO E LORO MI HANNO CHIESTO SE AVEVO QUESTI DISTURBI DI TREMORE GIà AL MINIMO SFORZO SINCERAMENTE HO DETTO SI E CHE COMUNQUE MI STANCO ANCORA PIù IN FRETTA E CHE LE GAMBE NON MI TENGONO MOLTO PERCHè MI PRENDE QUESTO TREMORE ....IO HO SEMPRE FATTO SPORT E QUINDI COME ME PUò STARE UNA PERSONA CHE MAGARI STA FERMA DA MOLTO TEMPO A LIVELLO MUSCOLARE......COMUNQUE HANNO RIBADITO CHE LA MIA PATOLOGIA PRENDE ANCHE NEL SISTEMA NEUROLOGICO INFATTI OGGI HO CONTATTATO UNA NEUROLOGA E MI HA DETTO CHE MI FARà AL PIù PRESTO L'ELETTROMIOGRAFIA E LA VISITA NEUROLOGICA INSOMMA IO SONO DA UNA PARTE PREOCCUPATA E DALL'ALTRA NON SO COSA PENSARE PER ME ERA UNA COSA CHE NELLA MIA MENTE NEANCHE MI SFIORAVA MI AIUTATE A CAPIRE COSA PUò ESSERE E COSA PUò COMPROMETTERE QUESTO TEMORE E DEBOLEZZA MUSCOLARE........GRAZIE VI VOGLIO BENE E VI PENSO SEMPRE E COMUNQUE PERDONATEMI SE A VOLTE SCOMPAIO VORREI SOLO APPARIRE PER DIRVI ALMENO UNA VOLTA CHE VA TUTTO BENE...SPERO IN UNA VOSTRA RISPOSTA PER CAPIRCI QUALCOSA BACI A TUTTI MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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cadeddugiovanna
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da cadeddugiovanna »

carissima..io purtroppo non posso darti nessuna delucidazione,perchè non ci capisco niente di tutte queste malattie complesse...posso solo augurarti ogni bene e che presto i medici che ti seguono possano dirti che non è niente di preoccupante...un bacione : Love : : Love : : Love :
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CARISSIMA MAVI,
MI DISPIACE!
TVB
: Love :
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Giulia73
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Giulia73 »

ANCHE A ME DISPIACE TANTO.SPERO CHE TROVI NO LA CAUSA E IL MODO GIUSTO PER CURARTI NEL MIGLIORE DEI MODI. TI ABBRACCIO,CARA MAVÌ.GIULIACHEAMAILMARE
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MAVI
MI SPIACE LEGGERE QUESTE NOTIZIE POCO CONFORTANTI
EFFETTIVAMENTE IL LES PUO' AVERE ANCHE UN COINVOLGIMENTO DI TIPO NEUROLOGICO E POVOCARE DISORDINI DEL MOVIMENTO COME APPUNTO DEI TREMORI
E' QUINDI BENE ACCERTARSENE E LEGGO CHE HAI GIA' CONTATTATO UNA NEUROLAG PER GLI ACCERTAMENTI DL CASO : Thumbup : OTTIMO!
CARA MAVI TUTTO RIENTRA NEL QUADRO DELLA CONNETTIVITE E COME SEMPE PERO' MI SENTO DI TRANUILLIZZARTI PERCHE' SE RIUSCIRAI ANCHE TU, CON LA TERAPIA MIGLIORE CHE FACCIA EFFETTO A TE, AD AVERE UN BUON CONTROLLO SULLA PATOLOGIA, AUTOMATICAMENTE MIGLIORERANNO TUTTI I FASTIDI : Thumbup :
ASPETTO DI LEGGERE COSA RISULTERA' DAGLI ACCERTAMENTI CHE ANDRAI A FARE ED OVVIAMENTE UN BELL'INCROCIO MAGICO PER TE : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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lorichi
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO MAVI MI SPIACE DI QUESTI ULTERIORI PROBLEMI SPERO CHE CON LE GIUSTE CURE E LA GIUSTA RIABILITAZIONE TU POSSA STARE MEGLIO AL PIU' PRESTO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

rosaria1956 ha scritto:CIAO MAVI
MI SPIACE LEGGERE QUESTE NOTIZIE POCO CONFORTANTI
EFFETTIVAMENTE IL LES PUO' AVERE ANCHE UN COINVOLGIMENTO DI TIPO NEUROLOGICO E POVOCARE DISORDINI DEL MOVIMENTO COME APPUNTO DEI TREMORI
E' QUINDI BENE ACCERTARSENE E LEGGO CHE HAI GIA' CONTATTATO UNA NEUROLAG PER GLI ACCERTAMENTI DL CASO : Thumbup : OTTIMO!
CARA MAVI TUTTO RIENTRA NEL QUADRO DELLA CONNETTIVITE E COME SEMPE PERO' MI SENTO DI TRANUILLIZZARTI PERCHE' SE RIUSCIRAI ANCHE TU, CON LA TERAPIA MIGLIORE CHE FACCIA EFFETTO A TE, AD AVERE UN BUON CONTROLLO SULLA PATOLOGIA, AUTOMATICAMENTE MIGLIORERANNO TUTTI I FASTIDI : Thumbup :
ASPETTO DI LEGGERE COSA RISULTERA' DAGLI ACCERTAMENTI CHE ANDRAI A FARE ED OVVIAMENTE UN BELL'INCROCIO MAGICO PER TE : Love : : Love :
GRAZIE ROSARIA MA TU CHE PENSI??? IO NON SO COSA PENSARE MARTEDì MI VEDRO' CON LA NEUROLOGA COMUNQUE TI FARO' SAPERE UN BACIO A TUTTI A LORICHI FRANCESCA ECC...
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
daniela47
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao MAVI,,,
mi fa molto piacere avere tue notizie , però sento che non sono molto buone ,,,
vedrai la neurologa ti darà la diagnosi giusta,,
lo spero veramente cara MAVI ti sono vicina anche se non ci conosciamo,,,
spero di avere tue notizie,,,
un' abbraccio a te e a MATTEO,,ciao DANIELA,, : Love : : Love :
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Daniela
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ECCOMI DI NUOVO CON AGGIORNAMENTO......
VISITA NEUROLOGICA FATTA E' ANDATA MALE MOLTO MALE OGGI E' STATA UNA BRUTTA GIORNATA CON TANTI PENSIERI E SEGRETI PERCHE' NON HO POTUTO RACCONTARE A MIO MARITO TUTTA LA VERITA' ANDREBBE FUORI DI TESTA....PRATICAMENTE LA NEUROLOGA SI E' DAVVERO MOLTO PREOCCUPATA MI HA FATTO UNA GRAN BELLA VISITA E MI HA RISCONTRATO UN PROBLEMA NEUROLOGICO SOPRATUTTO I PIEDI HA DETTO SONO MORTI COMPLETAMENTE SENZA REAZIONE NE DI RIFLESSO NE DI SENSIBILITA' NON SO SE SONO LA STESSA COSA......POI ABBIAMO PARLATO MOLTO LEI GIRAVA INTORNO A UN QUALCOSA CHE IO AVREI VOLUTO SAPERE MA NON HO AVUTO IL CORAGGIO FORSE SONO VIGLIACCA O FORSE E' SEMPLICEMENTE PAURA, IL FATTO E' CHE MI HA SEGNATO CON UN URGENZA RNM CEREBRALE E AL MIDOLLO CON SCRITTO LESIONI DELLA SOSTANZA BIANCA....VASCOLOPATIA CEREBRALE??? LESIONI A CARICO DEL MIDOLLO SPINALE?????........SINCERAMENTE LEI E' STATA MOLTO SINCERA HA DETTO CHE E' COME SE IL SEGNALE CHE PARTE DALLA TESTA ARRIVA AL GINOCCHIO IL QUALE HA IPER REAZIONE APPENA SI TOCCA POI QUESTO SINTOMO DI SENTIRE LE GAMBE OVATTATE INSOMMA HO CERCATO DI FARMI DIRE QUALCOSA IN PIU' LEI MI HA SOLO DETTO CHE IL LUPUS COLPISCE A LIVELLO NEUROLOGICO MA HO SENSAZIONI NESSUNO MAI MI HA SCRITTO IN UNA RNM LESIONI DELLA SOSTANZA BIANCA IO SO COS'E' FORSE PENSAVA CHE ESSENDO NON ESPLICITA IO NON AVREI CAPITO MA SONO GRANDE DA PERCEPIRE ED ARRIVARCI DA SOLA.......OGGI HO PIANTO PER LA TANTA PAURA SO CHE NON SERVE A NIENTE MA LA PAURA CHE CI SIA QUALCOSA IN PIU' MI SPAVENTA MOLTO E NON SO DAVVERO COME SARA' L'ATTESA IN QUESTI GIORNI......VORREI AVERE QUALCHE RISPOSTA DA VOI CHE NE PENSATE?????? IO SAPEVO CHE IN QUESTO PERIODO C'ERANO DEI NUOVI PROBLEMI MA NON CI HO DATO PESO MA IL FATTO PURE CHE LE GAMBE SI STANCANO PIU' DEL NORMALE NON VA BENE HO NECESSITA' DI STARE SEDUTA L'UNICA COSA CHE VI POSSO DIRE E' CHE ESCO CON MIO FIGLIO E CERCO DI PENSARE AD ALTRO MA OGGI E' STATO IMPOSSIBILE.....CHE DIRE ORA DEVO ASPETTARE DOMANI VADO DAL MIO MEDICO PER FARMI FARE LE RICHIESTE SENTIAMO CHE DICE... PER ORA VI ABBRACCIO FORTE BACI MAVI : Love :
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

MAVI DOLCISSIMA
COME TI DICEVO, NEL LES CI POSSONO ESSERE COINVOLGIMENTI CARICO DEL SISTEMA NERVOSO, SIA PROVOCATI DALLA MALATTIA, ED IN TAL CASO GLI IMMUNOSOPPRESSORI, AGENDO SLLA MALATTIA MIGLIORERANNO IL SINTOMO, SIA QUELLI LEGATI AI PROBLMI DI COAGULAZIONE PER CHI SOFFRE ANCHE DI ANTIFOSFOLIPIDI.
LE PATOLOGIE DEL MIDOLLO SPINALE INVECE SONO PIU' RARE E SONO ASSOCIATE SOPRATTUTTO ALLA PRESENZA DEGLI ANTIFOSFOLIPIDI
QUINDI IL MEDICO, IN QUESTI CASI, CERCA SEMPRE DI APPURARE IL COINVOLGIMENTO NEUROLOGICO DA COSA E' CAUSATO PER ADOTTARE LA TERAPIA PIU' OPPORTUNA.
IN ENTRAMBI I CASI (SOLO LES OPURE LES CON ANTIFOSFOLIPIDI) CARA MAVI OGGI CI SI CURA
LA RM E' UN ESAME MOLTO IMPORTANTE CHE AIUTERA' MOLTO IL MEDICO A VALUTARE IL TIPO DI COMPROMISSIONE.
HAI TUTTO IL DIRITTO DI PIANGERE, E' UNO SFOGO CHE TI FA' BENE, CARA MAVI, MA POI DEVI RISOLLEVARTI E PENSARE CHE OGGI CI SONO TANTI RIMEDI QUANDO SI E' BEN APPURATA LA CAUSA E QUESTO PENSIERO TI DEVE DARE LA FORZA DI AFFRONTARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI CLINICI CHE IL MEDICO ACCORTO TI VORRA' FAR ESEGUIRE PROPRIO PER ARRIVARE ALLA GIUSTA DETERMINAZIONE DELLA CAUSA.
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO CHE SPERO TI ARRIVI DALLO SCHERMO DEL TUO P.C. E STAI TRANQUILLA....PASSERA' ANCHE QUESTA : Thumbup :
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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emanuela
Messaggi: 9
Iscritto il: 16/04/2011, 0:31

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da emanuela »

Coraggio cara amica , ti auguro di cuore di risolvere i problemi al + presto


un abbraccio

Emanuela
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sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da sunshinexyz »

mavi!!Un abbraccio forte forte...e nulla di più...sfogati quando e quanto vuoi...sò quanto sono difficili questi momenti, ma passeranno anche questi...e tornerà a splendere il sole...perchè DEVE tornare a splendere, te lo meriti!!!
Ancora un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao carissima Mavi sono molto dispiaciuta x questo tuo nuovo aggiornamento..ma non disperare oggi la medicina fà miracoli,passerà vedrai questo brutto momentaccio,sii solamente molto serena..un bacione grande...
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Mavi carissima,mi disp tanto x i tuoi probl di salute,spero cn tt il cuore ke risolvi al più presto...bacione grandissimo....
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

GRAZIE DAVVERO QUI CON VOI RIESCO SEMPRE A TROVARE LA LUCE......SONO STATA DAL MIO MEDICO E SI E' PARLATO DI SCLEROSI MULTIPLA MA LUI HA DETTO CHE COMUNQUE IL LES COINVOLGE IL SISTEMA NERVOSO PROPRIO COME DICE ROSARIA E PER LA SM SAREI SOLO SFORTUNATA QUINDI MI HA DETTO DI STARE TRANQUILLA O QUANTOMENO DI NON PENSARE TROPPO PERCHE' NE AIUTA NE RISOLVE FORTUNATAMENTE IL 29 FARO' LA RNM CON IL CONTRASTO E IL 12 MAGGIO FARO' GLI ESAMI VOCALI INSOMMA SONO QUELLI PER VEDERE TUTTO IL FLUSSO NEUROLOGICO.......NON VI POSSO NASCONDERE CHE STO DAVVERO MALE DENTRO DI ME SOPRATUTTO SE CI PENSO POI A VOLTE MI RIPETO CHE SARA' TUTTO A POSTO O CHE SE NON SARA' COSI' LO AFFRONTERO' COME SI FA NELLA VITA E COME HO FATTO FINO AD OGGI.......IO SENTO IL CUORE CHE TREMA E QUESTA E' PAURA SOLO QUESTO.......VORREI SAPERE DA ROSARIA O DA CHI COME LEI MI PUO' RISP. IN MATARIA MA SECONDO VOI SI PUO' PENSARE ALLA PATOLOGIA SM???? VISTO I TROPPI RIFLESSI ALLE GINOCCHIA E ZERO AI PIEDI ECC.....????? SCUSATE NON VOGLIO CONFERME E' CHE SONO CONFUSA MI DISPIACE DAVVERO NON VOGLIO CREARE PROBLEMI MA A VOLTE AVERE DEI CONSIGLI FA SOLO BENE E FA ANCHE RAGIONARE LA TESTA IN MODO PIU' SERENO SENZA TROPPI FILM. GRAZIE DI TUTTO VI AUGURO UNA BUONA PASQUA A TUTTI VOI CON TANTO AFFETTO MAVI. : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao MAVI,
sono veramente addolorata x quello che ti stà capitando ,,,
cerca di stare tranquilla,,,,,in attesa dei nuovi accertamenti,,
ti vorrei aiutare ma non sò come ,,,,
ti abbraccio forte forte ,,,buona PASQUA,,,,,
ciao ,, DANIELA,, : Love : : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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