aggiornamento Serena

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Serena343
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aggiornamento Serena

Messaggio da Serena343 »

Buongiorno a tutti! Credo che mi conoscano in pochi, è da tanto che non scrivo, cmq, per informare chi sa e chi no io purtroppo ho un'artite reumatoide : WallBash :
in questo periodo, forse con l'arrivo del caldo, mi sento un pò peggiorata, ho più dolori e rigidità...qualcuno ha notato un peggioramento dei dolori ossei con l'arrivo della "primavera"??
Seconda perplessità...gonfiore addominale...basta che mangi un pò che mi sento subito piena e con la pancia gonfia : Evil :
il medico mi ha detto che potrebbe essere il methotrexate, qualcuno di voi lo assume ed ha questi fastidi?
Insomma un cesso...
grazie in anticipo delle risposte :P
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Parissa74
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Re: aggiornamento Serena

Messaggio da Parissa74 »

ciao Serena,
per me la primavera era un periodo bruttissimo ma quest'anno, in cura col MTX, non ho sentito alcun peggioramento. Anche io invece ho avuto parecchi problemi di gonfiori e fastidi addominali iniziati poco più di un mesetto fa e durati per 2/3 settimane. E' anche vero che in quel periodo avevo una fame 'bulimica' che periodicamente mi si ripresenta ma ora (a parte il virus che ho beccato ieri - e spero si tratti di virus passeggero) direi che va molto meglio.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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rosaria1956
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Re: aggiornamento Serena

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SERENA, SI CAPITA SPESSISSIMO ANCHE A ME DI PEGGIORARE CON I PRIMI CALDI
E' ABBASTANZA TIPICO PER CHI SOFFRE DI ARTRITE REUMATOIDE PURTROPPO
IL GONFIORE ADDOMINALE SAREBBE DA INDAGARE, SE PERSISTE COMINCI A SEGNALARE LA COSA AL TUO REUM E, SE LO RITERRA' OPPORTUNO, POTRAI CONSULTARE ANCHE UN GASTROENTEROLOGO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Serena343
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Re: aggiornamento Serena

Messaggio da Serena343 »

Ciao Parissa, grazie per aver risposto...in effetti anche io ho una gran fame ultimamente, ma il MTX sarà un anno e più che lo prendo. Io non me la passo tanto bene invece...
Ciao Rosaria, grazie anche a te, oggi sono stata dal medico e mi ha detto che è il MTX e mi ha sostituito le pasticche con la puntura :(
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rosaria1956
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Re: aggiornamento Serena

Messaggio da rosaria1956 »

BENE....VEDIAMO CON LA FORMULAZIONE A PUNTURE COME LO SOPPORTI
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamento Serena

Messaggio da mammona »

CIAO SERENA!
MIA FIGLIA FA IL REUMAFLEX ORMAI DA PIù DI DUE ANNI, MI SEMBRA...E SPESSO LAMENTA QUELLO CHE DICI TU: GONFIORE E SENSO DI PIENEZZA...IO OTTUSAMENTE NON LO AVEVO MAI COLLEGATO CON IL MTX!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Serena343
Messaggi: 52
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Re: aggiornamento Serena

Messaggio da Serena343 »

Ciao mammona, non so ancora quale sia il tuo nome :)
il mio immunologo sostiene che il MTX possa far venire questi sintomi quindi tua figlia non ti sta dicendo nulla di "inventato"...
detto questo, leggere di tua figlia mi ha intenerito molto perchè anche io mi sono ammalata alla sua età purtroppo.
Cerca di non fare paragoni perchè queste malattie hanno decorsi molto diversi, io sento tanta gente che si cura regolarmente ed è in remissione.
Quindi ytanti auguri e buona speranza :)
Ti abbraccio
Serena
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: aggiornamento Serena

Messaggio da lorichi »

CIAO SERENA, ANCHE IO AI PRIMI CALDO STAVO SEMPRE PEGGIO ED IL CALDO UMIDO FA MALISSIMO A NOI MALATI REUMATICI. PER FORTUNA DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE LE COSE SONO DECISAMENTE MIGLIORATE. FORSE IN QUESTO PERIODO DOVRESTI RIVEDERE IL DOSAGGIO DEI FARMACI, IL MEDICO CHE DICE IN PROPOSITO?
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: aggiornamento Serena

Messaggio da rosaria1956 »

SERENA POSSO CHIEDERTI SE TI HA PRESCRITTO LA PUNTURA INTRAMUSCOLARE(METHOTREXATE) OPPURE QUELLA DI ULTIMISSIMA GENERAZIONE CHE SI FA' SOTTOCUTE? (REUMAFLEX)
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