salve a tutti

[barby70]

Buongiorno mi chiamo Barbara e la mia vita scorreva normale fino a novembre del 2010, ho 41 anni e due figli di 11 e 8 anni, qualche anno fà mi era capitato la notte di risvegliarmi di continuo perchè non avevo un filo di saliva, mi è anche venuto fuori una chelite alle labbra cronica, ma avevo finito non da tantissimo delle cure pesanti con interferone perchè da ragazzina ho fatto un tatuaggio e ho contratto l'epatite C cronica attiva ,ora sono guarita dall'epatite e tornando a quei giorni non mi sono più capitati e pisodi così, si mi capita di svegliarmi di notte per dover bere, perchè respiro a bocca aperta e mi si asciuta ma non è mai stato un problema fin'ora, ma poi a novembre è successo che mio figlio più piccolo ha iniziato ad avere pressochè in maniera cronica scialoadenite, e non passando mi sono attivata con esami del sangue , ecografie approfondite e infine un ricovero all'ospedale Pini di Milano, ma il test di Shirmer ha dato esito negativo gli anticorpi sono negativi, sia del bimbo che miei, mia madre che è quella più infastidita dai disturbi della secchezza, occhio, bocca e vagina, ha fatto anche lei degli esami e risulta essere leggermente positiva al reumatest 23, test di Shirmer positivo al primo grado e anticorpi negativi. Mio figlio ha ves 20, pcr un pò mossa, dalla visita all'ospedale di Monza l'otorino ha messo sondino naso nel naso a mio figlio è stabilito che non vedeva danni alle ghiandole salivari minori e quindi non poteva essere e gli ha prescritto della Penniccilina G, sostenendo che si trattava di una forma virale, ma quale virus perdura così a lungo? E poi nessuna ricerca di virus è stata positiva, ne mononucleosi, ne epstain barr virus, per un mese mio figlio ha preso Naprosin al quale ha risposto magicamente, anche quel naso sempre chiuso e raucedine sono andati via, ora è sotto penniccillina è di nuovo raucedine, naso perennemente chiuso e linfonodi al collo al massimo , oltre che febbricciattola la sera, 37 - 37.1. Se non è sjogren allora cos'è? Su mia insistenza , visto il perdurare del malessere del bambino si farà biopsia, sono molto spaventata, ho scritto sapendo che nessuno ha la bacchetta e che se non l'hanno capito i medici non potete dirmelo voi, ma mi sento così preoccupata e agitata , ho pensato che scrivere mi avrebbe fatto bene, mi chiedo anche se io e mia mamma abbiamo sjogren, perchè se si è anche più facile che ce l'abbia il bambino, invece mio suocero aveve artrite reumatoide.Grazie dell'ascolto. Una mamma davvero terrorizzata

[Silvia]

Ciao Barbara,

scusa ma ero un pò distratta

in Forum !

sono Silvia

un abbraccio

[lorichi]

CIAO BARBARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SPIACE PER IL TUO BIMBO E SPERO CHE NON SIA NULLA DI PREOCCUPANTE. LA STORIA FAMILIARE DA DA PENSARE MA NON FASCIATEVI AL TESTA PRIMA DEL TEMPO, E' GIUSTO FARE TUTTI LE INDAGINI COSI' STARETE TUTTI PIU' TRANQUILLI.
CARA BARBARA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[barby70]

Ciao Silvia , mi fà piacere che qualcuno mi abbia risposto. Spero di non essermi posta in maniera offensiva per nessuno, non è mia intenzione, sono solo in una fase super apprensiva , per la situazione che da novembre si protrae. Oggi sono stata a Monza da un famoso otorinolarinolaringoiatra, che sostiene insieme a una famosa dottoressa del Pini la non necessità di effettuare biopsia perchè secondo loro non è sjogren, (non faccio nomi perchè non mi piace e poi non sò se posso) comunque tornando al racconto , loro sostengono di no, perchè gli anticorpi sono negativi e il test di shirmer pure e poi è rara nei bambini, eppure mio figlio ha tre ecografie che parlano di malattia sistemica, una tipizzazione linfocitaria che unita al quadro clinico parla di movimento linfocitario riferibile a probabile malattia autoimmune, il bambino ora è sotto pennicillina g come mi è stata detto di fare e ha di nuovo due linfonodi reattivi più adenoide ingrossata e febbriciattola la sera, cosa che sotto Naprosyn non succedeva più, il medico mi ha detto di non essere così apprensiva e portarlo all'aria aperta che si rinforza, io sono poco convinta anche perchè ho letto molto sulla difficoltà di fare diagnosi di queste malattie e sugli sbagli di diagnosi, voi che avete più esperienza di me, che ne pensate di questo caso? Grazie

[barby70]

ok grazie anche a te Loredano, non avevo visto prima

[Parissa74]

Ciao Barbara
dal canto mio non posso aiutarti se non dandoti il benvenuto e augurandoti presto di trovare risposte ai tuoi dubbi e preoccupazioni legittimissimi!

[lorichi]

CIAO BARBY, TRANQUILLA CHE NON HAI OFFESO NESSUNO. COME AVRAI MODO DI VEDERE QUESTO FORUM SERVE PROPRIO A SCAMBIARE INFORMAZIONI.
IO PENSO CHE FORSE SAREBBE UTILE UN ALTRO PARERE, PROVA A CAMBIARE OSPEDALE E CHIEDI UNA SECONDA OPINIONE. LE MALATTIE AUTOIMMUNI, SPESSO, SONO DI DIFFICILE DIAGNOSI SE POI SI TRATTA DI UN BAMBINO LA CERTEZZA DELLA DIAGNOSI E' D'OBBLIGO. SE TU CONTINUI AD AVERE DUBBI E' MEGLIO UN PARERE IN PIU' CHE UNO IN MENO.

[rosaria1956]

CIAO BARBARA, BENVENUTA IN FORUM
CERTO CHE CON MAMMA, NONNA MATERNA E NONNO PAERNO, LA FAMILIARITA' E' DAVVERO IMPORTANTE PER TUO FIGLIO
SINCERAMENTE ANCHE IO TI CONSIGLIO DI NON FERMARTI E DI CERCARE ANCORA E TI SEGNALO I CENTRI DI REUMATOLOGI PEDIATRICA IN ITALIA:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... aese=Italy&
UN ALTRO CONSULTO IO LO FAREI A QUESTO PUNTO
NON SO DAVVERO CHE COSA ALTRO CONSIGLIARTI IN QUESTA ASE, MA TI PREGO DI AGGIORNARCI IN MERITO, AVREI PIACERE DI SAPERE COME RIUSCIRAI A RISOLVERE QUESTA INGARBUGLIATA SITUAZIONE E QUESTO VALE ANCHE PER LA TUA PERSONA, NON SOLO PER TUO FIGLIO
TI INVITO DAVVERO CON AFFETTO AD USARE IL FORUM ANCHE SE IN FUTURO DOVESSI SEMPLICEMENTE AVERE BISOGNO DI UNO SFOGO, VEDRAI CHE LA CONDIVISIONE AIUTA TANTISSIMO
LA STRADA PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA QUANDO IL QUADRO CLINICO E' COSI' POCO CHIARO, PURTROPPO RISULTA SPESSO TORTUOSA E FATICOSA, MA TU NON DEVI SCORAGGIARTI, QUANDO SEI GIU' DI MORALE ENTRA QUA' E LASCIA QUA' LE TUE ANGOSCE PIU' CHE GIUSTIFICATE PRCHE' UNA MAMMA E' CHIARO CHE DESIDERA SOLO CHE I PROPRI FIGLI RESTINO IMMUNI DA QUALUNQUE TIPO DI PROBLEMATICA DI SALUTE...PURTROPPO NON SEMPRE E' COSI'
ABBIAMO DIVERSE MAMME ISCRITTE E QUINDI POTRAI ANCHE CONRONTARTI CON CHI VIVE IL PROBLEMA PROPRIO DA "MAMMA"
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO A TE ED AL TUO BAMBINO

[Azzurra99]

CIAO BARBARA!
BENVENUTA IN FORUM IO SONO LORETTA DI QUASI 39 ANNI, DUE FIGLIE (18 E 16) TI FACCIO TANTI AUGURI E UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO PER TE' IL TUO BAMBINO. CIAO E UN AFFETTUOSO ABBRACCIO.

[ersilia-6]

Ciao Barbara...benvenuta in forum anke da parte mia.....hai ragione a preoccup x la salute di tuo figlio,è giusto ke se abbiamo dei dubbi i medici devono aiutarci a capire meglio...un mesetto fà anke io ho portato mio figlio di 11 anni all'ospedale x fare delle analisi xkè ha l'emoglob bassa e anke i globuli bianki,nn stà crescendo bene e si lamenta spesso ke ha mal di pancia,siccome io ho una malattia all'intestino e mia sorella è celiaca mi sn preoccupata,sia io ke lui siamo risultati negativi x celiachia,ma ho intenzione di portarlo da un gastroenterologo x sentire ke dice...spero ke presto risolvi i tuoi problemi...ti mando un bacione...ciao

[barby70]

Grazie davvero a tutti. Certo che vi terrò informati. Sta sera sono giù di morale vorrei tanto credere a quello che mi hanno raccontato i medici che non può essere sjogren ma intanto Davide ha di nuovo febbriccola, ed è sotto pennicillina g, mentre stava bene sotto anti infiammatorio, ho letto che in America dove ci sono molte più diagnosi di sjogren nei bambini non è un fattore di diagnosi la secchezza come per gli adulti, perchè nei bambini può comparire anche sette otto anni dopo la diagnosi e anche gli anti corpi sono presenti al 70 per cento dei casi,ma qui la diagnosi si fà sulla base di quella per gli adulti,cioè si ricerca secchezza e anticorpi, perchè non c'è casistica,solo tre casi in tutta Italia, è un bel guaio.Faccio un in bocca al lupo per il figlio di Ersialia

[barby70]

Buongiorno mi ero già presentata mesi fà raccontando la storia di mio figlio Davide, indagato di sjogren, in realtà siamo ancora sotto esami al Gaslini ,ma una diagnosi ancora non c'è. Ma con la scoperta di questa malattia, sia io che mia madre abbiamo scoperto di poterla avere, mia madre ha secchezza occhi confermata con test di Shirmer, vaginale e bocca, gli esami sono tutti negativi eccetto reumatest di poco mosso, io ho solo sensazione di avere poca saliva, ma le mucose sono ben idratate, però sovente mi brucia e dà fastidio la lingua, il dentista mi trova sempre gengiviti, e ho da anni una cheilite cronica alle labbra, i miei esami sono tutti negativi, ora ad ottobre finalmente avrò la visita del reumatologo, qui in Piemonte ci sono attese lunghissime , infinite, quindi andremo alle calendre per arrivare a un punto, che già leggendo le vostre storie ho capito che è lungo già di per sè arrivare a una diagnosi per la difficoltà di questo tipo di malattie, ma ora per aiutarmi a capire meglio vorrei chiedere a colore che hanno già diagnosi di sjogren se le carie ci sono sempre, fanno parte integrante della malattie o dipende da persona a persona e da quanto è avanzata la malattie, perchè io nonostante le gengiviti , sono anni che non ho una caria e neanche decalcificazioni, ma scommetto che anche questo può voler dir poco, vi sarei grata se mi aiutate a capire. Grazie

[klaroline]

Ciao, io non so molto della sindrome di sjogren, ma sono studentessa in odontoiatria, ti posso dire che la carie dentaria può verificarsi molto più facilmente nei soggetti che hanno scarsa salivazione o è assente del tutto, poichè non basta solo lo spazzolino, ma il movimento delle guance misto a saliva facilita a ripulire la bocca. Essendo la saliva basica poi, contribuisce a contrastare l'azione acida dei batteri cariogeni... ovviamente se ne hai di meno... tutto ciò si riduce.
Anche il fatto di avere dei solchi e delle fossette molto profonde e chiuse costituisce un ambiente ottimo per i batteri cariogeni, purtroppo.
Stessa cosa vale per le gengiviti.

[barby70]

Grazie tante per la risposto, bè è davvero così difficile capire se uno ha o no sjogren, aspetterò gli esami, speravo fosse già un pochino un esclusione il fatto di non avere carie da anni, ma mi sembra di aver capito che non è così.

[klaroline]

No, invece io non mi allarmerei più di tanto.
Senti, ma hai difficoltà a deglutire, afte in bocca?
Con una visita certamente ti toglierai tutti i dubbi.
In bocca al lupo per tuo figlio!

[barby70]

Afte raramente , difficoltà a deglutire assolumente no, ma è così variabile da uno all'altro, è la mia preoccupazione per cercare se in famiglia l'abbiamo o no e più che tutto per mio figlio, perchè anche ben io l'avessi per il momento è davvero in forma molto lieve, dalla parte di mio marito c'era il papà con artrite reumatoide, se ora dalla mia parte c'è questa , diventa davvero facile pensare che mio figlio ce l'abbia, visto che ha scialoadenite cronica, linfoadenopatia sul collo, noduli tiroidei, con però ormoni al momento funzionanti, un quadro polmonare con iniziale bronco ostruzione-costrizione, macchia nevo di sutton, tutto porta a pensare ad autoimmunità, ma gli auto anticorpi sono negativi e la biopsia alle ghiandole salivari minori pure, ma nessun esame è decisivo per dire si o no, e io sto indagando in famiglia, visto che questi sintomi è da anni che ce l'abbiamo, ma prima di sapere di questa malattia non ci davamo peso. Grazie comunque per la gentile risposta

[giovigio]

CIAO BARBY, MI RENDO CONTO SOLO ORA DI NON AVERTI MAI SALUTATO...PER CUI RIMEDIO... NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'