BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

spazio libero senza pensieri
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francesca
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da francesca »

La mia opera preferita è L'Urlo di Munch, riesce a trasmettere la consapevolezza di quanto sia provvisoria la vita...

la tua stagione preferita?
La malattia è una parte di me, non me!!! Sono una ragazza special edition!!!
Spocchiosa saputella secchiona. E orgogliosa di esserlo!
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lorichi
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da lorichi »

L'AUTUNNO

CANTANTE PREFERITO?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bersagliere
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da bersagliere »

GIANNA NANNINI..... UOMO : VASCO ROSSI...
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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camale
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da camale »

Dal parrucchiere: capelli lisci o mossi?
Alessandra
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
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franca
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da franca »

mossi
capelli di che colore
Ho la sclerosi sistemica dal 2000 , con fibrosi polmonare , e rottocolite ulcerosa.
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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

il più possibile naturali, con qualche colpo di luce...
Cosa ti colpisce di più nelle persone?
Per me gli occhi e le braccia...non so perchè ma le braccia mi danno un senso di serenità così come gli occhi che parlano più dei gesti
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da francesca »

Il tono e la scelta delle parole.

Vaccino contro l'H1N1 sì o no?
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lorichi
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da lorichi »

NO

CONOSCI LE LINGUE STRANIERE?
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maryanna81
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da maryanna81 »

PURTOPPO NO :(

TU??
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

Si conosco bene due lingue, inglese e spagnolo (anzi spagnolo meglio dell'inglese)
Cosa preferite mangiare primi o secondi?
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
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FaTina
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

primi, secondi, antipasti, contorni, frutta e soprattutto schifezze!!! : Chessygrin :

mmm i primi, và!

fumi?
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Artrite reumatoide diagnosticata nel 1999, all'età di 9 anni
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- Enbrel 50 mg
- Folina 48 ore dopo il mtx
- medrol a scalare, attualmente 6 mg a giorni alterni
- pantecta 40
- naprosyn500 al bisogno (spero che nn ce ne sia! ;) )


Tutti possono dire 'ti capisco', ma solo un reumamico lo sente davvero! ;)
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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

Con immensa gioia ho smesso due anni fa...e ora sono il classico ex fumatore rompi palle, non sopporto l'odore neanche per strada.
Che cosa vi piacerebbe fare o reputate importante per l'immediato futuro, ossia a breve termine? Io vorrei fare un'altro reumamici per conoscervi di persona!!! Capaaaaaa!!!!!! : Chessygrin :
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da francesca »

vorrei riavere al più presto il polso sinistro funzionate, ho un sacco di cose da fare e mi serve : Chessygrin : !

progetti per il weekend?
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da maryanna81 »

ancora nessuno
tu??
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

niente progetti e infatti si è rivelato una palla pazzesca... :(

che fai nella vita?
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Artrite reumatoide diagnosticata nel 1999, all'età di 9 anni
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- Methotrexate 10 mg ogni 10 gg
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

libera professione. sono consulente amministrativa...sai bilanci...contabilità, per qualcuno una palla a me piace abbastanza. Essere liberi professionisti ha i pro e i contro...ma preferisco essere la padrona di me stessa.
Tu cosa fai nella vita?
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FaTina
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

ne so abbastanza perché è quello che ho studiato, almeno fino all'anno scorso... perché dopo la malattia mi ha dato problemi e sono dovuta rimanere a casa a fare 'il niente'...
ora sto meglio e sto cercando lavoro ma devo organizzarmi con il mtx perchè per me è una tragedia!!

hai figli?
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Artrite reumatoide diagnosticata nel 1999, all'età di 9 anni
In cura con:
- Methotrexate 10 mg ogni 10 gg
- Enbrel 50 mg
- Folina 48 ore dopo il mtx
- medrol a scalare, attualmente 6 mg a giorni alterni
- pantecta 40
- naprosyn500 al bisogno (spero che nn ce ne sia! ;) )


Tutti possono dire 'ti capisco', ma solo un reumamico lo sente davvero! ;)
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giovigio
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Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da giovigio »

no, niente figli, ma tu puoi essere la mia bambina telematica, ho un sacco di figli non miei ma dei miei amici, sono la loro amica anziana, io ho 46 anni per cui decidi tu, potrei essere la tua amica anziana...so ascoltare e quasi mai do' consigli almeno non mi si richieda una opinione. Baci piccolina...se vuoi lavorare...organizzati con mtx..lavorare è bello
Ti piace andare al mare?
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca
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Iscritto il: 09/06/2009, 12:39
Località: Brescia, Italy

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da francesca »

no, sono bionda con gli azzurri perciò per me mare=scottatura da sempre! preferisco i viaggi culturali :)

cosa stai leggendo?
La malattia è una parte di me, non me!!! Sono una ragazza special edition!!!
Spocchiosa saputella secchiona. E orgogliosa di esserlo!
FaTina
Messaggi: 105
Iscritto il: 02/11/2009, 21:35
Località: Trentola Ducenta (CE)

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

Messaggio da FaTina »

'il bambino che imparò a colorare il buio' di nicholas sparks

hai degli hobby? se si quali?

giovi voglio essere la tua bambina telematica, però non chiamarti 'anziana' perchè non lo sei!! : Thumbup :
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Artrite reumatoide diagnosticata nel 1999, all'età di 9 anni
In cura con:
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- medrol a scalare, attualmente 6 mg a giorni alterni
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