patologia in essere
Re: patologia in essere
NON SENZA IL PARERE DI UN MEDICO CHE TI ABBIA AVUTO IN CURA E INDAGATO IN MANIERA ESAURIENTE. LE ARTRITI REATTIVE ESISTONO E SONO CAUSATE DA UNA QUALCHE INFEZIONE E DA QUELLO CHE HAI SCRITTO MI SEMBRA CHE POTREBBE STARCI COME DIAGNOSI; MA SOLO UN REUMATOLOGO PUO' DECIDERE SE E' IL CASO DI PROVARE ANTIBIOTICI. LE ARTRITI REATTIVE POSSONO DIVENTARE CRONICHE SE NON DIAGNOSTICATE E CURATE PRECOCEMENTE; IL MIO SUGGERIMENTO E' DI AVERE ANCORA UN PO DI PAZIENZA FIN QUANDO NON AVRAI UNO SCREENING COMPLETO. MI SEMBRA CHE HAI GIA' AVUTO QUALCHE RISULTATO CON IL CORTISONE E ANCHE QUESTO PUO' INDIRIZZARE MEGLIO LA DIAGNOSI. NON PRENDERE FARMACI DI TUA INIZIATIVA .....

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- Alessandro
- Messaggi: 259
- Iscritto il: 15/04/2011, 22:53
Re: patologia in essere
se continuano a non consigliarmi cose valide inizio a prendere cure alla rinfusa
Amministratore di condominio
Re: patologia in essere
Alessandro,
posso capire lo stato d'animo, la gestione del dolore e l'incertezza che vivi rispetto a quanto ti sta accadendo ma mi sento di condividere in toto l'invito fatto da Loredana (Lorichi) nel dirti di desistere dall'assumere farmaci senza una diagnosi e/o nessuna prescrizione medica.
Devi permettere ai medici che ti stanno seguendo di svolgere il loro lavoro nella loro professionalità e in serenità senza sentirsi "oppressi" da (non fraintendermi) una sorta di forma ricattatoria.
Ostacolare il loro operato - anche quando questo significa imparare ad attendere- non è proficuo nè a Te nè al Tuo benessere.
Credo di poter comprendere la tua sofferenza (so che non ti consola ma qui non sei nè solo nè l'unico a vivere questo malessere) ma assumere dei farmaci tipo "fai da te" potrebbe, non solo invalidare ma soprattutto, "falsare" i risultati delle analisi a cui mi pare di capire (sulla base di ciò che tu hai scritto) ti sottoporrai ..... complicando e compromettendo così e ulteriormente la situazione attuale.
Non ho dubbi sulla tua intelligenza (come per altro ti avevo scritto nel messaggio precedente), ti invito solamente a non fare "colpi di testa" e riflettere su pro e contro di una scelta che, apparentemente, potrebbe sembrarti istintualmente la più "logica" ma se "letta" con più raziocinio potrebbe trasformarsi in disfunzionale per la tua salute e di conseguenza per Te. (raziocinio che tutti possediamo compreso tu quindi)
Non so perchè ma da quando ti sei iscritto ti "seguo" con particolare interesse.... raramente mi permetto di intervenire... diversamente cerco di strappare un sorriso con una valanga di castronerie e faccine poichè ritengo siano altrettanto importanti e "vitali per il benessere delle persone".
Cavolate che sparo e che possono anche indisporre ma se attribuite di un diverso senso possono avere effetti inaspettati... questa è stata la mia scelta quando mi sono iscritta ... e con questa scelta faccio i conti "nel bene e nel male"
Con te è "diverso"... ripeto.
Non conosco la motivazione di questo mio "agito differente" nei tuoi di confronti e scrivo... (sono umana anch'io per cui, come tutti ho bisogno dei miei tempi ma prometto che se capirò il perchè, il motovo te lo dirò) ... ti leggo ... mi fermo a riflettere e... ti scrivo cercando, come ne sono capace, di dirti che, pur non conoscendoti, mi preme il tuo benessere.
un abbraccio Alessandro
Silvia
posso capire lo stato d'animo, la gestione del dolore e l'incertezza che vivi rispetto a quanto ti sta accadendo ma mi sento di condividere in toto l'invito fatto da Loredana (Lorichi) nel dirti di desistere dall'assumere farmaci senza una diagnosi e/o nessuna prescrizione medica.
Devi permettere ai medici che ti stanno seguendo di svolgere il loro lavoro nella loro professionalità e in serenità senza sentirsi "oppressi" da (non fraintendermi) una sorta di forma ricattatoria.
Ostacolare il loro operato - anche quando questo significa imparare ad attendere- non è proficuo nè a Te nè al Tuo benessere.
Credo di poter comprendere la tua sofferenza (so che non ti consola ma qui non sei nè solo nè l'unico a vivere questo malessere) ma assumere dei farmaci tipo "fai da te" potrebbe, non solo invalidare ma soprattutto, "falsare" i risultati delle analisi a cui mi pare di capire (sulla base di ciò che tu hai scritto) ti sottoporrai ..... complicando e compromettendo così e ulteriormente la situazione attuale.
Non ho dubbi sulla tua intelligenza (come per altro ti avevo scritto nel messaggio precedente), ti invito solamente a non fare "colpi di testa" e riflettere su pro e contro di una scelta che, apparentemente, potrebbe sembrarti istintualmente la più "logica" ma se "letta" con più raziocinio potrebbe trasformarsi in disfunzionale per la tua salute e di conseguenza per Te. (raziocinio che tutti possediamo compreso tu quindi)
Non so perchè ma da quando ti sei iscritto ti "seguo" con particolare interesse.... raramente mi permetto di intervenire... diversamente cerco di strappare un sorriso con una valanga di castronerie e faccine poichè ritengo siano altrettanto importanti e "vitali per il benessere delle persone".
Cavolate che sparo e che possono anche indisporre ma se attribuite di un diverso senso possono avere effetti inaspettati... questa è stata la mia scelta quando mi sono iscritta ... e con questa scelta faccio i conti "nel bene e nel male"
Con te è "diverso"... ripeto.
Non conosco la motivazione di questo mio "agito differente" nei tuoi di confronti e scrivo... (sono umana anch'io per cui, come tutti ho bisogno dei miei tempi ma prometto che se capirò il perchè, il motovo te lo dirò) ... ti leggo ... mi fermo a riflettere e... ti scrivo cercando, come ne sono capace, di dirti che, pur non conoscendoti, mi preme il tuo benessere.
un abbraccio Alessandro

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
- Alessandro
- Messaggi: 259
- Iscritto il: 15/04/2011, 22:53
Re: patologia in essere
Grazie per l'aiuto veramente, le tue parole sono così dolci, e mi fanno tanto bene sul serio.......grazie anche per i consigli .....
Ho deciso che aspetto le visite di martedi e mercoledi (oculista, reumatologa I e psichiatra) e se ancora "non capissero" ho deciso di assumere della penicillina che ho a casa...
Faccio un breve riassunto Il mio dottore generico non si esprime, la reumatologa I dice che è sospetta spondilite legata a qualche virus, la reumatologa II dice che devo fare la scintigrafia, la gastraonterolaga dice che può essere l'intestino, l'ospedale dice che x loro non c'e nulla ma di indagare ancora, i raggi non indicano nulla se non problemi di scoliosi ed ernia, l'ecografista non vede nulla...... neppure le fasciti per cui non camminavo risultano , le analisi del sangue di tutti i tipi e tamponi vari non danno valori strani , mia mamma mi tartassa con "il rilassamento" psicologico dallo psichiatra, il gentil dottore del forum mi sospetta un'artrite da virus.... Internet mi da mille patologie con dolori alle gambe da reumatologiche a gravissimissime (meglio non leggere altro, se non voglio morire di infarto)...
Non so più a che santo appellarmi... su 6 medici nessuno che mi dica cosa fare, cosa prendere, dove e come comportarmi.... che situazione!!
Mi "consola" (scusatemi, solo in senso comparativo) sapere che anche per alcuni di voi è stata un'odissea capirci qualcosa, mi fa sentire meno sfigato...
Ad oggi dolori alle gambe vicino alle ginocchia o giu di li, e collo... doloretti vari qua e là ma meno incipienti dei primi due.... no febbre, si stress...
(e poi sono giorni poco felici perchè proprio un anno fà è mancato il mio adorato babbo, che ha dovuto lasciarci dopo una malattia sfiancante e dura...)
La vita è proprio amara a volte...
Ho deciso che aspetto le visite di martedi e mercoledi (oculista, reumatologa I e psichiatra) e se ancora "non capissero" ho deciso di assumere della penicillina che ho a casa...
Faccio un breve riassunto Il mio dottore generico non si esprime, la reumatologa I dice che è sospetta spondilite legata a qualche virus, la reumatologa II dice che devo fare la scintigrafia, la gastraonterolaga dice che può essere l'intestino, l'ospedale dice che x loro non c'e nulla ma di indagare ancora, i raggi non indicano nulla se non problemi di scoliosi ed ernia, l'ecografista non vede nulla...... neppure le fasciti per cui non camminavo risultano , le analisi del sangue di tutti i tipi e tamponi vari non danno valori strani , mia mamma mi tartassa con "il rilassamento" psicologico dallo psichiatra, il gentil dottore del forum mi sospetta un'artrite da virus.... Internet mi da mille patologie con dolori alle gambe da reumatologiche a gravissimissime (meglio non leggere altro, se non voglio morire di infarto)...
Non so più a che santo appellarmi... su 6 medici nessuno che mi dica cosa fare, cosa prendere, dove e come comportarmi.... che situazione!!
Mi "consola" (scusatemi, solo in senso comparativo) sapere che anche per alcuni di voi è stata un'odissea capirci qualcosa, mi fa sentire meno sfigato...
Ad oggi dolori alle gambe vicino alle ginocchia o giu di li, e collo... doloretti vari qua e là ma meno incipienti dei primi due.... no febbre, si stress...
(e poi sono giorni poco felici perchè proprio un anno fà è mancato il mio adorato babbo, che ha dovuto lasciarci dopo una malattia sfiancante e dura...)
La vita è proprio amara a volte...
Amministratore di condominio
Re: patologia in essere
CIAO ALESSANDRO!
NON TI DISPERARE VEDRAI CHE ARRIVERA' FRA NON MOLTO TEMPO UNA VERA DIAGNOSI ANCHE PER TE'!!! FATTI CORAGGIO, NON ARRENDERTI E PAZIENTA ANCORA UN PO', ORMAI HAI ASPETTATO TANTO QUINDI NON ARRENDERTI FACENDOTI TENTARE DAGLI ANTIBIOTICI O DA ALTRI MEDICINALI FAI DA TE'!!! NON TI SERVIREBBERO A NULLA MA ANZI TI PEGGIOREREBBERO LA SITUAZIONE E IN QUESTO MODO NON ARRIVERAI MAI A UNA DIAGNOSI OPPURE SARAI COSTRETTO AD ASPETTARE PIU' TEMPO PERCHE' GLI ESAMI SAREBBERO COMPROMESSI!!!
IL TUO MESSAGGIO E' MOLTO TRISTE E DISPERATO, ORMAI MI VIENE DA PIANGERE E SICURAMENTE NON SARO' L'UNICA!!!
MI DISPIACE TANTO PER TUO BABBO, MA DEVI REAGIRE E NON FARTI COINVOLGERE DALLA TRISTEZZA E DISPERAZIONE. QUESTO NON TI AIUTA PER NIENTE, ANZI TI PEGGIORA LA MALATTIA!!! PENSO CHE ALMENO IN PARTE QUESTA PATOLOGIA CHE ANCORA NON CONOSCI E I SINTOMI CHE PROVI SIANO DOVUTI ALLA PERDITA CHE HAI AVUTO A UN ANNO DI DISTANZA.
I GROSSI DISPIACERI, LA PERDITA DI UNA PERSONA CARA, E LO STRESS POSSONO ESSERE ANCHE LA CAUSA SCATENANTE DELLE MALATTIE REUMATICHE E AUTOIMMUNI.
QUANDO SI TRATTA DI MALATTIE REUMATICHE E AUTIMMUNI E' UN FATTO MOLTO COMUNE E FREQUENTE CHE CI VUOLE UN PO' DI TEMPO PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI, POSSONO OCCORRERE DIVERSI ESAMI STRUMENTALI E DI LABORATORIO SPECIFICI E APPROFONDITI PER AVERE UNA PRECISA VALUTAZIONE.
ANCHE PER ME' NON E' STATO FACILE, PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI HO DOVUTO PRIMA TENTARE CON GLI ANTIDOLORIFICI, POI CON DELLE PUNTURE ANTINFIAMMATORIE (CHE MI HA DATO IL MIO MEDICO DI BASE). POI IL MEDICO MI HA MANDATO DALL'ORTOPEDICO: IL PRIMO MI HA FATTO FARE DELLE LASTRE... IL SECONDO CHE MI HA GUARDATO LE LASTRE MI HA DETTO CHE NON C'ERA NIENTE E CHE NON DOVEVO FARMI SUGGESTIONARE DAL REFERTO DELLE LASTRE E DA QUELLO CHE C'ERA SCRITTO!!! SONO ANDATA AL PRONTO SOCCORSO ALMENO UN PAIO DI VOLTE PER DOLORE E LA TUMEFAZIONE STERNO CLAVICOLARE, IL DOLORE AL TORACE ERA ATROCE!
POI IL MIO MEDICO MI HA MANDATO DAL FISIATRA E IL FISIATRA MI HA MANDATO FINALMENTE DAL REUMATOLOGO... MA ALTRI ESAMI HA DOVUTO FARE PRIMA DI UNA DIAGNOSI DEFINITIVA E ALTRI CONTROLLI DAL REUMATOLOGO!!!
MA NON MI SONO DISPERATA E HO AFFRONTATO TUTTO PAZIENZA E OTTIMISMO DI ARRIVARE PRESTO AD UNA SOLUZIONE!
SPERO CHE ADESSO FARAI COSI' ANCHE TE' PERCHE' AGITARSI, DISPERARSI, O PREOCCUPARSI TROPPO PUO' SOLO PEGGIORARTI IL DOLORE!!!
TANTI AUGURI E IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
NON TI DISPERARE VEDRAI CHE ARRIVERA' FRA NON MOLTO TEMPO UNA VERA DIAGNOSI ANCHE PER TE'!!! FATTI CORAGGIO, NON ARRENDERTI E PAZIENTA ANCORA UN PO', ORMAI HAI ASPETTATO TANTO QUINDI NON ARRENDERTI FACENDOTI TENTARE DAGLI ANTIBIOTICI O DA ALTRI MEDICINALI FAI DA TE'!!! NON TI SERVIREBBERO A NULLA MA ANZI TI PEGGIOREREBBERO LA SITUAZIONE E IN QUESTO MODO NON ARRIVERAI MAI A UNA DIAGNOSI OPPURE SARAI COSTRETTO AD ASPETTARE PIU' TEMPO PERCHE' GLI ESAMI SAREBBERO COMPROMESSI!!!
IL TUO MESSAGGIO E' MOLTO TRISTE E DISPERATO, ORMAI MI VIENE DA PIANGERE E SICURAMENTE NON SARO' L'UNICA!!!
MI DISPIACE TANTO PER TUO BABBO, MA DEVI REAGIRE E NON FARTI COINVOLGERE DALLA TRISTEZZA E DISPERAZIONE. QUESTO NON TI AIUTA PER NIENTE, ANZI TI PEGGIORA LA MALATTIA!!! PENSO CHE ALMENO IN PARTE QUESTA PATOLOGIA CHE ANCORA NON CONOSCI E I SINTOMI CHE PROVI SIANO DOVUTI ALLA PERDITA CHE HAI AVUTO A UN ANNO DI DISTANZA.
I GROSSI DISPIACERI, LA PERDITA DI UNA PERSONA CARA, E LO STRESS POSSONO ESSERE ANCHE LA CAUSA SCATENANTE DELLE MALATTIE REUMATICHE E AUTOIMMUNI.
QUANDO SI TRATTA DI MALATTIE REUMATICHE E AUTIMMUNI E' UN FATTO MOLTO COMUNE E FREQUENTE CHE CI VUOLE UN PO' DI TEMPO PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI, POSSONO OCCORRERE DIVERSI ESAMI STRUMENTALI E DI LABORATORIO SPECIFICI E APPROFONDITI PER AVERE UNA PRECISA VALUTAZIONE.
ANCHE PER ME' NON E' STATO FACILE, PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI HO DOVUTO PRIMA TENTARE CON GLI ANTIDOLORIFICI, POI CON DELLE PUNTURE ANTINFIAMMATORIE (CHE MI HA DATO IL MIO MEDICO DI BASE). POI IL MEDICO MI HA MANDATO DALL'ORTOPEDICO: IL PRIMO MI HA FATTO FARE DELLE LASTRE... IL SECONDO CHE MI HA GUARDATO LE LASTRE MI HA DETTO CHE NON C'ERA NIENTE E CHE NON DOVEVO FARMI SUGGESTIONARE DAL REFERTO DELLE LASTRE E DA QUELLO CHE C'ERA SCRITTO!!! SONO ANDATA AL PRONTO SOCCORSO ALMENO UN PAIO DI VOLTE PER DOLORE E LA TUMEFAZIONE STERNO CLAVICOLARE, IL DOLORE AL TORACE ERA ATROCE!
POI IL MIO MEDICO MI HA MANDATO DAL FISIATRA E IL FISIATRA MI HA MANDATO FINALMENTE DAL REUMATOLOGO... MA ALTRI ESAMI HA DOVUTO FARE PRIMA DI UNA DIAGNOSI DEFINITIVA E ALTRI CONTROLLI DAL REUMATOLOGO!!!
MA NON MI SONO DISPERATA E HO AFFRONTATO TUTTO PAZIENZA E OTTIMISMO DI ARRIVARE PRESTO AD UNA SOLUZIONE!
SPERO CHE ADESSO FARAI COSI' ANCHE TE' PERCHE' AGITARSI, DISPERARSI, O PREOCCUPARSI TROPPO PUO' SOLO PEGGIORARTI IL DOLORE!!!
TANTI AUGURI E IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: patologia in essere
NO ALESSANDRO, IL FAI DA TE NON VA BENE E, COME DICE SILVIA, POTREBBE PURE FARE PEGGIO.
SO CHE NON TI CONSOLA E CHE STAI MALE MA, PURTROPPO, LA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI QUA LA CONOSCIAMO BENE.
HAI FATTO UN ELENCO DEI MEDICI CHE HAI VISTO E DEI LORO PARERI E LETTI DAL DI FUORI, PER ME CHE HO PENATO TANTO PER UNA DIAGNOSI, SONO DEL PARERE CHE PER ALCUNI ASPETTI "CONCORDANO";
LE ARTRITI SIERONEGATIVE, SE DI QUESTO SI TRATTA, NON DANNO ESITI NELLE ANALISI E NELLE INDAGINI RADIOGRAFICHE CHE SPESSO SONO NORMALI PER MOLTO TEMPO, INFATTI EVENTUALI EROSIONI E ZONE DI INFIAMMAZIONE POSSONO MANIFESTARSI MOLTO DOPO L'INIZIO DEL DOLORE. I PROBLEMI INTESTINALI MOLTO SPESSO SI ASSOCIANO ALLE MALATTIE REUMATICHE E ANCHE SE NON SFOCIANO IN UN CROHN O IN RCU CONCLAMATI POSSONO DARE ESITO DI "INFIAMMAZIONI ASPECIFICHE DELL'INTESTINO". QUESTO E' IL MIO CASO E DI MOLTI ALTRI REUMAMICI.
SPERO TU RIESCA A "SOPPORTARE" ANCORA UN PO E DARE TEMPO AI MEDICI DI FINIRE IL LORO LAVORO. INTANTO POTRESTI CHIEDERE AL REUMATOLOGO DI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE IN ATTESA DI UNA DIAGNOSI DEFINITIVA.
ALESSANDRO, CREDIMI, CONOSCO BENISSIMO QUELLO CHE STAI PASSANDO, AI MIEI TEMPI AVREI PRESO PURE IL VELENO, SE QUALCUNO ME LO AVESSE PRESCRITTO, PUR DI ALLENTARE IL DOLORE ALMENO UN PO E MI SONO IMBOTTITA PER ANNI DI ANTIDOLORIFICI (INUTILI) ROVINANDOMI LO STOMACO. ORA CHE DOPO TANTI ANNI HO CAPITO COME COMBATTERE IL NEMICO LA MIA VITA E' CAMBIATA. ASPETTA ANCORA UN PO E SOPRATTUTTO STRINGI I DENTI E NON MOLLARE.......PER FAVORE.
SO CHE NON TI CONSOLA E CHE STAI MALE MA, PURTROPPO, LA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI QUA LA CONOSCIAMO BENE.
HAI FATTO UN ELENCO DEI MEDICI CHE HAI VISTO E DEI LORO PARERI E LETTI DAL DI FUORI, PER ME CHE HO PENATO TANTO PER UNA DIAGNOSI, SONO DEL PARERE CHE PER ALCUNI ASPETTI "CONCORDANO";
LE ARTRITI SIERONEGATIVE, SE DI QUESTO SI TRATTA, NON DANNO ESITI NELLE ANALISI E NELLE INDAGINI RADIOGRAFICHE CHE SPESSO SONO NORMALI PER MOLTO TEMPO, INFATTI EVENTUALI EROSIONI E ZONE DI INFIAMMAZIONE POSSONO MANIFESTARSI MOLTO DOPO L'INIZIO DEL DOLORE. I PROBLEMI INTESTINALI MOLTO SPESSO SI ASSOCIANO ALLE MALATTIE REUMATICHE E ANCHE SE NON SFOCIANO IN UN CROHN O IN RCU CONCLAMATI POSSONO DARE ESITO DI "INFIAMMAZIONI ASPECIFICHE DELL'INTESTINO". QUESTO E' IL MIO CASO E DI MOLTI ALTRI REUMAMICI.
SPERO TU RIESCA A "SOPPORTARE" ANCORA UN PO E DARE TEMPO AI MEDICI DI FINIRE IL LORO LAVORO. INTANTO POTRESTI CHIEDERE AL REUMATOLOGO DI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE IN ATTESA DI UNA DIAGNOSI DEFINITIVA.
ALESSANDRO, CREDIMI, CONOSCO BENISSIMO QUELLO CHE STAI PASSANDO, AI MIEI TEMPI AVREI PRESO PURE IL VELENO, SE QUALCUNO ME LO AVESSE PRESCRITTO, PUR DI ALLENTARE IL DOLORE ALMENO UN PO E MI SONO IMBOTTITA PER ANNI DI ANTIDOLORIFICI (INUTILI) ROVINANDOMI LO STOMACO. ORA CHE DOPO TANTI ANNI HO CAPITO COME COMBATTERE IL NEMICO LA MIA VITA E' CAMBIATA. ASPETTA ANCORA UN PO E SOPRATTUTTO STRINGI I DENTI E NON MOLLARE.......PER FAVORE.

Alessandro ha scritto:se continuano a non consigliarmi cose valide inizio a prendere cure alla rinfusa

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: patologia in essere
Ciao Alessandro,
sono nuova e scusami se mi permetto:
sono d'accordo con tutte coloro che dicono che la medicina fa da se è sbagliata.
ti capisco sai perchè so cosa vuol dire sentire dolori, non muoversi
ma fare da se è la cosa più sbagliata e te lo dico per esperienza..ho preso medicine
su medicine che alla fine mi sono sentita male che sono stata ricoverata urgentemente
e da allora ho capito che dovevo accettare la mia malattia ed essere aiutata da veri medici
e sono andata all'idi dove ho trovato persone che mi hanno aiutato tanto...
quindi Alessandro non fare da solo ma fatti aiutare da persone competenti abbi fiducia
e come dice il mio medico pensa sempre al positivo...
ciao un abbraccio Rosella
Scusami se mi sono intromessa.....baci
sono nuova e scusami se mi permetto:
sono d'accordo con tutte coloro che dicono che la medicina fa da se è sbagliata.
ti capisco sai perchè so cosa vuol dire sentire dolori, non muoversi
ma fare da se è la cosa più sbagliata e te lo dico per esperienza..ho preso medicine
su medicine che alla fine mi sono sentita male che sono stata ricoverata urgentemente
e da allora ho capito che dovevo accettare la mia malattia ed essere aiutata da veri medici
e sono andata all'idi dove ho trovato persone che mi hanno aiutato tanto...
quindi Alessandro non fare da solo ma fatti aiutare da persone competenti abbi fiducia
e come dice il mio medico pensa sempre al positivo...
ciao un abbraccio Rosella
Scusami se mi sono intromessa.....baci

- rosaria1956
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Re: patologia in essere
CIAO ALESSANDRO
ARRIVO GIUSTO IN TEMPO PER......ASSOCIARMI A QUANTO GIA' TI HANNO DETTO
LOREDANA TI E' STATA MOLTO PRECISA NELLA DESCRIZIONE DELLE PATOLOGIE CHE PIU' POTREBBERO ADATTARSI ALLE TUE PROBLEMATICHE ED IO MI SENTO DI AGGIUNGERE CHE, LE ARTRITI REATTIVE...O DA VIRUS CHE DIR SI VOGLIA, SONO GENERALMENTE SIERONEGATIVE E, QUANDO CRONICIZZANO, NELLA STRAGRAND MAGGIORANZA DEI CASI SI TRASFORMANO PROPRIO IN UNA FORMA SIERONEGATIVA.
DI CERTO SE E' L'IPOTESI PIU' "GETTONATA" SAREBBE IN CASO INDAGARE A FONDO IN TAL SENSO E NON PRENDERE ANTIBIOTICI A CASACCIO CHE FINIREBBERO SOLTANTO PER NASCONDERE UNA EVENTUALE INFEZIONE SENZA CURARLA A DOVERE PERCHE' COME BEN SAPRAI, ANCHE LE DIVERSE INFEZIONI SI CURANO CON ANRIBIOTICI DIVERSI.
QUINDI COME VEDI, I MEDICI CI STANNO VICINI, PURTROPPO IL CONFINE E' DAVVERO TROPPO SOTTILE PER CAPIRE BENE DA QUALE PARTE SI STA.
SAPPI PERO' CHE NON SEI IL PRIMO, NON SARAI L'ULTIMO E NON SEI L'UNICO AD AVERE TUTTE QUESTE DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI, PURTROPPO QUANDO IL CASO E' ANCORA APPENA ABBOZZATO MALGRADO IL DOLORE SIA INTENSO, RISULTA DAVVERO DIFFICILE CAPIRE BENE.
TI CONSIGLIO ANCHE IO DI FINIRE DI EFFETTUARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI CHE TI SONO STATI PRESCRITTI, AIUTA ANCHE TU I MEDICI A CAPIRE BENE IL TUO CASO SENZA CONFONDERE LE ACQUE ASSUMENDO FARMACI A CASACCIO

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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- Alessandro
- Messaggi: 259
- Iscritto il: 15/04/2011, 22:53
Re: patologia in essere
non sto ad aspettare il parere dei medici, un po' di antibiotici non possono che farmi bene se c'e un virus e la penicillina ammazza tutto indistintamente...
ho interrotto il meloxicam e ho preso la tachipirina e per ora mi fa passare i dolori.
domani il carnet di visite si è arricchito di ortopedico , dopo oculista e reumatologa I
mercoledi neurolaga e psichiatra.... cosi non scontento nessuno...
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Amministratore di condominio
Re: patologia in essere
SE HAI PROPRIO INTENZIONE DI PRENDERE ANTIBIOTICI SENZA CONSULTO MEDICO, ALMENO PRENDINE 1 AL GIORNO FINO A UN MASSIMO DI 1 OGNI 8 ORE PER NON PIU' DI TRE GIORNI, MASSIMO MASSIMO CINQUE GIORNI SE NE PRENDI UNO AL GIORNO, SE NON CONTA ALLORA LASCIA STARE NON CONTINUARE! POI DEVI PRENDERE CONTEMPORANEAMENTE I FERMENTI LATTICI VIVI PERCHE' GLI ANTIBIOTICI FANNO VENIRE DISSENTERIA E DIARREA!
ATTENZIONE!!! NON ABUSARNE MAI!!! POTRESTI DIVENTARE RESISTENTE A TUTTI GLI ANTIBIOTICI E NON TI CONTEREBBERO PIU' NULLA!!!SE LE PRENDI SENZA CONSIGLIO MEDICO SPERO CHE NON TI DIANO FASTIDIO, COMUNQUE SEI STATO AVVERTITO DELLE CONSEGUENZE CHE CI POSSONO ESSERE! CIAO E BUONA FORTUNA!
ATTENZIONE!!! NON ABUSARNE MAI!!! POTRESTI DIVENTARE RESISTENTE A TUTTI GLI ANTIBIOTICI E NON TI CONTEREBBERO PIU' NULLA!!!SE LE PRENDI SENZA CONSIGLIO MEDICO SPERO CHE NON TI DIANO FASTIDIO, COMUNQUE SEI STATO AVVERTITO DELLE CONSEGUENZE CHE CI POSSONO ESSERE! CIAO E BUONA FORTUNA!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: patologia in essere
CIAO ALESSANDRO, MI CREDI SE TI DICO CHE APPENA ACCENDO IL COMPUTER VENGONO A LEGGERE I TUOI MESSAGGI?
TI SEI ISCRITTO IN CERCA DI INFORMAZIONI, COME ABBIAMO FATTO TUTTI NOI CHE SIAMO APPRODATI A QUESTO FORUM, E HAI MODO DI LEGGERE LE NOSTRE STORIE CHE SONO, QUASI SEMPRE, UGUALI ALLE TUE. A ROMA DICIAMO "HAI FATTO 30 FAI PURE 31" CHE TI COSTA ASPETTARE ANCORA UN PAIO DI GIORNI E POI PARLARE COL REUM E CONCORDARE CON LUI UN TENTATIVO CON GLI ANTIBIOTICI? LA PENICILLINA POI, A CHE TI SERVE? CORRI VERAMENTE IL RISCHIO, COME DICE ROSY, DI FALSARE LE INDAGINI. HAI TROVATO CHE LA TACHIPIRINA TI AIUTA COL DOLORE, VAI AVANTI CON QUELLA.
CAPISCO DA COME SCRIVI CHE SEI SCORAGGIATO E ARRABBIATO, HAI RAGIONE DA VENDERE MA NOI SIAMO QUI PROPRIO PER CONFRONTARCI CON TE E RACCONTARTI LE NOSTRE ESPERIENZE E, CREDIMI, PARLARE CON UN MALATO REUMATICO CHE C'E' PASSATO PRIMA DI TE, E' L'AIUTO PIU' GRANDE CHE PUOI AVERE, OLTRE, NATURALMENTE, TROVARE IL MEDICO E I FARMACI GIUSTI. IO SONO A TUA DISPOSIZIONE PER CONTINUARE A PARLARE CON TE, RACCONTARTI, TROVARTI INFORMAZIONI E OFFRIRTI UNA SPALLA VIRTUALE SULLA QUALE CERCARE CONFORTO MA, PER FAVORE, NON FARE DI TESTA TUA. HAI SCRITTO CHE VEDRAI ALTRI MEDICI, DI ALTRE BRANCHE DELLA MEDICINA, COSI' NON SCONTENTI TUTTI............BEH ALLORA NON SCONTENTARE ANCHE ME E ASPETTA, SENTI PRIMA UN MEDICO. IO PER ANNI SONO ENTRATA IN DIVERSE FARMACIE CHIEDENDO QUALCOSA PER IL DOLORE, TORNAVO A CASA CON BUSTE PIENE DI MEDICINE, TIPO SUPERMERCATO, E PRENDEVO DI TUTTO. "PER FORTUNA" C'HO GUADAGNATO SOLO UNA ULCERA ......MA IL DOLORE NON E' PASSATO. ORA E' DIVERSO, CI SONO MOLTI PIU' FARMACI E MOLTO PIU' "MIRATI", SO CHE IL DOLORE NON CI FA RAGIONARE MA ASCOLTA NOI CHE CI SIAMO PASSATI PRIMA......ASPETTA, ASPETTA ANCORA UN PO CHE I MEDICI FINISCANO IL LORO LAVORO.
TI SEI ISCRITTO IN CERCA DI INFORMAZIONI, COME ABBIAMO FATTO TUTTI NOI CHE SIAMO APPRODATI A QUESTO FORUM, E HAI MODO DI LEGGERE LE NOSTRE STORIE CHE SONO, QUASI SEMPRE, UGUALI ALLE TUE. A ROMA DICIAMO "HAI FATTO 30 FAI PURE 31" CHE TI COSTA ASPETTARE ANCORA UN PAIO DI GIORNI E POI PARLARE COL REUM E CONCORDARE CON LUI UN TENTATIVO CON GLI ANTIBIOTICI? LA PENICILLINA POI, A CHE TI SERVE? CORRI VERAMENTE IL RISCHIO, COME DICE ROSY, DI FALSARE LE INDAGINI. HAI TROVATO CHE LA TACHIPIRINA TI AIUTA COL DOLORE, VAI AVANTI CON QUELLA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: patologia in essere
MA DAI ALESSANDRO....SE FOSSE COSI' ALLORA NON ESISTEREBBERO PIU' LE INFEZIONI, LE ARTRITI PARAINFETTIVE E/O SINDROMI DI REITER NON ESISTEREBBERO PIU'....BASTEREBBE DARE UN PO' DI PENICCILLINA A TUTTI ET VOILA'...Alessandro ha scritto:non sto ad aspettare il parere dei medici, un po' di antibiotici non possono che farmi bene se c'e un virus e la penicillina ammazza tutto indistintamente.....
PURTROPPO NON E' COSI'
SI ESEGUONO TAMPONI ED ALTRI ACCERTMENTI PER INDIVIDUARE BENE IL TIPO DI INFEZIONE, SI ESEGUONO ANTIBIOGRAMMA PER INDIVIDUARE IL TIPO DI ANTIBIOTICO A CUI L'INFEZIONE E' SENSIBILE.
ASSUMERE INDISCRIMINATAMENTE PENICILLINA FORSE TI FARA' STARE MEGLIO MA DI CERTO NON SAPRAI SE TI HA DEBELLATO L'INFEZIONE OPPURE SE TE L'HA SOLTANTO NASCOSTA PER POI FARLA SVILUPPARE NUOVAMENTE TRA UN PO' DI TEMPO.
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrRe ... ttiva.html
IN CORSO DI SOSPETTA ARTRITE INFETTIVA POI, E' BENE UTILIZZARE CON CAUTELA I CORTISONICI ED AFFIDARSI INVECE, PER CERCARE DI DALE SOLLIEVO AL DOLORE DA INFIAMMAZIONE, AI CLASSICI FANS
SEI IN CORSO DI ACCERTAMENTI E DI CONTROLLI QUINDI LA COSA PIU' SAGGIA DA FARE E' PROPRIO QUELLA DI CONCLUDERE TUTTI GLI ESAMI ED I CONTROLLI CHE TI SONO STATI PRESCRITTI

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Re: patologia in essere
Alessandro non scoraggiarti!! stai attraversando il periodo piu' difficile, capisco per esperienza personale la difficolta' del momento. l'unica certezza che hai e' il male che senti, i farmaci sono lenti ad agire e sei spaesato perche' non hai esperienza, ascolti le parole incoraggianti degli amici reumatici ma ti chiedi che tipo di vita sara' quella che tutti ti dicono essere soddisfacente.....
Io ti esorto ad avere fiducia, all'inizio e' difficile perche' i dolori sono forti ed i farmaci ci impiegano tempo, ma abbi fiducia che arrivano a farti stare bene. devi avere pazienza. non arrenderti mai. se ti viene da piangere piangi pure, ma piangi per il momento di ADESSO, perche' per il domani devi avere fiducia che tornerai a ridere, eccome!! adesso ti sembra strano e impossibile ma credi che sara' cosi'! e guarda che non te lo dicono persone sfortunate, lamentose e malconcie! queste sono credenze di chi e' ignorante in materia! i farmaci moderni ci permettono di ottenere grandi risultati.
il consiglio che ti do e' di muoverti velocemente in questi primi mesi alla ricerca della tua diagnosi. se un reumatologo non ti soddisfa vai velocemente a sentirne un altro.
col tempo imparerai che questi primi mesi sono CRUCIALI, prima ti curi e maggiori sono le possibilita' di stare bene, addirittura di spedire in REMISSIONE la tua patologia.
le tue parole mi hanno fatto ricordare come mi sentivo 3 anni fa.... esattamente come te. se mi volto indietro provo tenerezza per quella ragazza spaesata e impaurita, ma capisco che era da li' che dovevo passare. le parole degli amici accompagnano e sostengono l'esperienza personale, necessaria.
durante i primi mesi di malattia, quando come te ancora prendevo solo degli antinfiammatori, mi sembrava di essere una vecchietta, andavo a letto con lo scialle di lana e il male alla spalla non passava mai, avevo un polso inutilizzabile e tremavo al pensiero che pure l'altro facesse la stessa fine, perche' non avrei potuto piu' guidare l'auto.
non risucivo piu' a scrivere...... e tanto altro
l'errore era pensare che sarebbe stato sempre cosi' se non peggio, che quella era la nuova dimensione. ERRATO. quella e' la dimensione di una patologia severa, d'accordo, ma non ancora curata.
tantissimi auguri caro Alessandro, ti mando tanta energia ottimistica e pure io una stretta di mano avvolgente ma senza farti male!!!!!!
Io ti esorto ad avere fiducia, all'inizio e' difficile perche' i dolori sono forti ed i farmaci ci impiegano tempo, ma abbi fiducia che arrivano a farti stare bene. devi avere pazienza. non arrenderti mai. se ti viene da piangere piangi pure, ma piangi per il momento di ADESSO, perche' per il domani devi avere fiducia che tornerai a ridere, eccome!! adesso ti sembra strano e impossibile ma credi che sara' cosi'! e guarda che non te lo dicono persone sfortunate, lamentose e malconcie! queste sono credenze di chi e' ignorante in materia! i farmaci moderni ci permettono di ottenere grandi risultati.
il consiglio che ti do e' di muoverti velocemente in questi primi mesi alla ricerca della tua diagnosi. se un reumatologo non ti soddisfa vai velocemente a sentirne un altro.
col tempo imparerai che questi primi mesi sono CRUCIALI, prima ti curi e maggiori sono le possibilita' di stare bene, addirittura di spedire in REMISSIONE la tua patologia.
le tue parole mi hanno fatto ricordare come mi sentivo 3 anni fa.... esattamente come te. se mi volto indietro provo tenerezza per quella ragazza spaesata e impaurita, ma capisco che era da li' che dovevo passare. le parole degli amici accompagnano e sostengono l'esperienza personale, necessaria.
durante i primi mesi di malattia, quando come te ancora prendevo solo degli antinfiammatori, mi sembrava di essere una vecchietta, andavo a letto con lo scialle di lana e il male alla spalla non passava mai, avevo un polso inutilizzabile e tremavo al pensiero che pure l'altro facesse la stessa fine, perche' non avrei potuto piu' guidare l'auto.
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l'errore era pensare che sarebbe stato sempre cosi' se non peggio, che quella era la nuova dimensione. ERRATO. quella e' la dimensione di una patologia severa, d'accordo, ma non ancora curata.
tantissimi auguri caro Alessandro, ti mando tanta energia ottimistica e pure io una stretta di mano avvolgente ma senza farti male!!!!!!
Ela 1964
AP o forse AR (o forse tutte e due)
da giugno 2008
3 anni di Methotrexate .... da paura.
E poi la rinascita con Enbrel.
Viva la ricerca scientifica!
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da giugno 2008
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E poi la rinascita con Enbrel.
Viva la ricerca scientifica!
Re: patologia in essere
------------- dimenticavo di raccomandarmi di seguire la terapia che ti prescrivera' il tuo reumatologo.
nell'ambito di queste patologie non e' contemplato il fai da te.
e' contemplato cambiare reumatologo se non ti soddisfa. e' contemplato arrabbiarsi se la cura non e' di tuo gradimento.
e' vietato non seguire le prescrizioni mediche, vietato saltare di prendere le medicine. vietato trovare scuse per non prendere le medicine prescritte.
vietati colpi di testa!
mi raccomando ehhhh vedi che stiamo facendo tutti il tifo per te!!! FORZA!!!
nell'ambito di queste patologie non e' contemplato il fai da te.
e' contemplato cambiare reumatologo se non ti soddisfa. e' contemplato arrabbiarsi se la cura non e' di tuo gradimento.
e' vietato non seguire le prescrizioni mediche, vietato saltare di prendere le medicine. vietato trovare scuse per non prendere le medicine prescritte.
vietati colpi di testa!
mi raccomando ehhhh vedi che stiamo facendo tutti il tifo per te!!! FORZA!!!
Ela 1964
AP o forse AR (o forse tutte e due)
da giugno 2008
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E poi la rinascita con Enbrel.
Viva la ricerca scientifica!
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E poi la rinascita con Enbrel.
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- Alessandro
- Messaggi: 259
- Iscritto il: 15/04/2011, 22:53
Re: patologia in essere
Dato che dicono che nn ho nulla (secondo loro)mi potet'e togliere dal forum...... oggi mi sono proprio inkazzato....
la reumatologa dice che non ho nulla pero dice che potrei avere qualcosa.... grazie al cavolo ho pensato!!!!!!!
oculista occhi okay........ ma dulcis in fundo poca lacrimazione...... e alloraa!!!!!!!!
Medico di famiglia...... "alessandro, lei non ha nulla, lavoreremo sulla sogliano del dolore"...... ma se ho dolore non ho nulla....
l'ortopedico l'ho saltato xche ero troppo inkazzato....
cmq la soluzione la trovo io. Ciao
oh mi raccomando io che ormai sono…guarito.......... non ci posso piu stare qua disiscrivetemi pure. .......
Vi segnalo x chi avesse la possibilita di fare visite da specialisti a firenze a 34 euri.... si chiama misericordia.... la trovate on line e tutta firenze se ne serve.... costa poco e hanno tempi di visita entro la settimana........
ciao a tutti.....
la reumatologa dice che non ho nulla pero dice che potrei avere qualcosa.... grazie al cavolo ho pensato!!!!!!!
oculista occhi okay........ ma dulcis in fundo poca lacrimazione...... e alloraa!!!!!!!!
Medico di famiglia...... "alessandro, lei non ha nulla, lavoreremo sulla sogliano del dolore"...... ma se ho dolore non ho nulla....
l'ortopedico l'ho saltato xche ero troppo inkazzato....
cmq la soluzione la trovo io. Ciao
oh mi raccomando io che ormai sono…guarito.......... non ci posso piu stare qua disiscrivetemi pure. .......

Vi segnalo x chi avesse la possibilita di fare visite da specialisti a firenze a 34 euri.... si chiama misericordia.... la trovate on line e tutta firenze se ne serve.... costa poco e hanno tempi di visita entro la settimana........
ciao a tutti.....
Amministratore di condominio
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: patologia in essere
ALESSANDRO IO TI PREFERISCO NON MALATO SIA PURE INCAZZATO...LE INCAZZATURE PASSANO LE MALATTIE NO
GUARDA CHE DAVVERO QUI' CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI PER QUESTO DIPO DI INCAVOLATUE, E TANTI DI NOI HANNO ASPETTATO ANCHE ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI SPECIALMENTE PER I CASI DI DUBBIA NATURA E SIERONEGATIVI.
COME TI HA DETTO ELA, CAMBIA REUM SE QUELLO CHE HAI CONSULTATO NON TI SODDISFA, E' LA COSA MIGLIORE DA FARE
P.S. - SE HI UN BUON CENTRO DA INDICARE AI NOSTRI ISCRITTI, COSA SEMPRE GRADITISSIMA, PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" COSI' RESTERA' PER SEMPRE TRA I CENTRI CHE I NOSTRI ISCRITTI CONSIGLIANO PER ESPERIENZA DIRETTA

GUARDA CHE DAVVERO QUI' CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI PER QUESTO DIPO DI INCAVOLATUE, E TANTI DI NOI HANNO ASPETTATO ANCHE ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI SPECIALMENTE PER I CASI DI DUBBIA NATURA E SIERONEGATIVI.
COME TI HA DETTO ELA, CAMBIA REUM SE QUELLO CHE HAI CONSULTATO NON TI SODDISFA, E' LA COSA MIGLIORE DA FARE

P.S. - SE HI UN BUON CENTRO DA INDICARE AI NOSTRI ISCRITTI, COSA SEMPRE GRADITISSIMA, PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" COSI' RESTERA' PER SEMPRE TRA I CENTRI CHE I NOSTRI ISCRITTI CONSIGLIANO PER ESPERIENZA DIRETTA

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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- Alessandro
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Re: patologia in essere
Sono abbattuto come un uccellino in una riserva in tempo di caccia...... sono qua da solo a firenze con le mie gambe con dolori tipo squarcio sull'intetno e polpacci e rigidita al collo..... ma x loro è okay..... mi hanno detto che a 30 anni è normale avere dolori..... ho le cispe agli occhi..... ho le bip ...... girate.......
mia mamma piange.........per fortuna non c'e piu il mio babbo, come ci sarebbe rimasto male a vedermi cosi....mi manca tanto, era cosi bravo e aveva sempre una parola giusta....
che situazione.... cmq" alessandro non hai nulla!"
avanti tutta...?....???
scusatemi ma stasera sto proprio giu.... scusate davvero tutti
mia mamma piange.........per fortuna non c'e piu il mio babbo, come ci sarebbe rimasto male a vedermi cosi....mi manca tanto, era cosi bravo e aveva sempre una parola giusta....
che situazione.... cmq" alessandro non hai nulla!"
avanti tutta...?....???
scusatemi ma stasera sto proprio giu.... scusate davvero tutti
Amministratore di condominio
Re: patologia in essere
CIAO ALESSANDRO,
AL TUO POSTO NON MI ACCOTENTEREI DELLA VALUTAZIONE DEL PRIMO REUMATOLOGO, MA ANCHE IO NE SENTIREI DEGLI ALTRI! PERO' NON DEVI DIRE CHE SEI GIA' STATO VISTO DA UN ALTRO REUMATOLOGO, ALTRIMENTI SI FANNO CONDIZIONARE DALLA VALUTAZIONE PRECEDENTE DEL LORO COLLEGA.
NON TE NE ANDARE DAL FORUM, OGNUNO DI NOI HA QUALCOSA DI SPECIALE CHE LO CARATTERIZZA E LO RENDE UNICO!!! NON CI LASCIARE PUOI FARE ANCORA MOLTO!
AL TUO POSTO NON MI ACCOTENTEREI DELLA VALUTAZIONE DEL PRIMO REUMATOLOGO, MA ANCHE IO NE SENTIREI DEGLI ALTRI! PERO' NON DEVI DIRE CHE SEI GIA' STATO VISTO DA UN ALTRO REUMATOLOGO, ALTRIMENTI SI FANNO CONDIZIONARE DALLA VALUTAZIONE PRECEDENTE DEL LORO COLLEGA.
NON TE NE ANDARE DAL FORUM, OGNUNO DI NOI HA QUALCOSA DI SPECIALE CHE LO CARATTERIZZA E LO RENDE UNICO!!! NON CI LASCIARE PUOI FARE ANCORA MOLTO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


- Alessandro
- Messaggi: 259
- Iscritto il: 15/04/2011, 22:53
Re: patologia in essere
alessandro,conosco la MISERICORDIA,,DI FIRENZE....I TUOI DOLORI SONO FORTISSIMI,NESSUNO SA CAPIRE O AIUTARE...V ORRESTI SENTIRE LA SUA MANO,L'UNICA CHE DAVA FORZA,L'UNICA SINCERA,NESSUNO TI CAPIRÀ PIÙ ...COME LUI .TUTTO QUESTO È PIÙ IO L'HO PROVATO. DI PIÙ PERCHÈ MI RIMPROVERO ANCHE LA LONTANANZA CHE ,FORSE ,IN QUALCHE TEMPO AVREI POTUTO,DIMINUIRE.TI SENTI,SOLO,SPAVENTATO,INCAPACE,DI AFFRONTARE TUTTO QUESTO,LUITI AVREBBE CAPITO....MA TU SICURAMENTELO LO AVRESTI ASCOLTATO ,,PERCHÈ,LUI ,PIÙ DI CHIUNQUE ALTRO VUOLE SICURAMENTE IL TUO BENE,IMMAGINA,CHE LE TANTE PERSONE,CHE QUI TI SCRIVONO,TI PARLATO,CHE HANNO PROBLEMI,DOLORI PROPRIO COME TE,PIÙ DI TE,SENZA LA MAMMA VICINO,TI PARLASSERO COME AVREBBE FATTO LUI ,NON FARE DI TESTA TUA,DAI TEMPO AL TEMPO ,PRENDI I MEDICINALI PRESCRTTI,CERCA CON CALMA,IL REUMATOLOGO PIÙ GIUSTO PER TE ,GLI VUOI BENENON ARRENDERTI,CURATI.NON VOLERMENE,LUI CREDE IN TE,RAGAZZO MIO...ASCOLTA. QUI TI VOGLIONO VERAMENTE AIUTARE.UN ABBRACCIO-GIULIACHEAMAILMARE