spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
E ALLORA LO SCRIVO IO! PER DARE UN PO' DI MORALE AI NUOVI ISCRITTI (CHE DI SOLITO SONO QUELLI PIU' GIU' DI CORDA PERKE' ENTRANO SMARRITI IN QUESTA GIUNGLA INOSPITALE..., MA NON SANNO CHE UN PO' PIU' AVANTI CE' UNA RADURA VERDE E SOLEGGIATA DOVE CI SIAMO NOI, ANCHE SE UN PO' ACCIACCATI, CHE LI ASPETTIAMO SORRIDENTI PER DAR LORO, CON MODERAZIONE..., UNA PACCA SULLA SPALLA E SQUOTERLI UN PO'!) scusate ma mi è venuta sta visione...
NON HO MAI LETTO POST DI MIGLIORAMENTI O REMISSIONI...TANTE VOLTE CHI STA MEGLIO NON SCRIVE PIU' E CIAO PERKE' VUOLE CANCELLARE TUTTO DEL PERIODO "NERO", NON SEMPRE PERO'....CE' CHI (E NON DICO CHI), STA MEGLIO MA NON LO DICE....
IO SOFFRO DI VASCULITE DA QUASI 2 ANNI, MA RISPETTO A 1 ANNO FA STO MOLTO MEGLIO... HO SOSPESO IL CORTISONE DA UN PO' E ANCHE SE HO I MIEI PROBLEMI ALLA PELLE SEMPRE PRESENTI E CHE TUTT'ORA MI CONDIZIONANO ANCHE LA POCA VITA SOCIALE CHE HO, SONO CONTENTO PERCHE' POSSO GIOCARE COL MIO BIMBO...POSSO LAVORARE SENZA PROBLEMI PARTICOLARI...HO I MEI POMFI ANCHE ORA ALLE MANI ALLE GAMBE...I MIEI PIEDI SEMBRANO QUELLI DI PELLEGRINO...MA IL MORALE E' PIU' ALTO DI MESI FA..!
CORAGGIO GENTE! PAZIENZA E PERSEVERANZA!
UN ABBRACCIO.
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
E BRAVO TEO!!! SONO CONTENTA CHE STAI MEGLIO. OGNI TANTO QUALCUNO LO SCRIVE CHE E' IN REMISSIONE E QUESTE SONO NOTIZIE CHE CI FANNO UN ENORME PIACERE.
CONTINUA COSI' E CONTINUA PURE AD AGGIORNARCI!!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Mi associo!!! anch'io sono in remissione! ho tanto odiato il methotrexate ma alla fine mi ha fatto stare bene, e ci metterei la firma a stare per sempre cosi'........
chissa' magari un giorno arriveranno le cure genetiche e ci faranno guarire tutti. che bel sogno!!!!
Ela 1964
AP o forse AR (o forse tutte e due)
da giugno 2008
3 anni di Methotrexate .... da paura.
E poi la rinascita con Enbrel.
Viva la ricerca scientifica!
GRANDE NOTIZIA ELA!! CONTINUA PURE TU E AGGIORNACI!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
MA CHE BELLO......
DUE REMISSIONI MEGLIO CHE UAN!!!!!!
NOTIZIA BELLISSIMA, SONO DAVVERO CONTENTA PER VOI.
OGNI TANTO QUALCUNO VIENE A SCRIVERLO DI ESSERE IN REMISSIONE, PERO' E' ANCHE VERO CHE I PIU' PREFERISCONO CERCARE DI DIMENTICARE LA MALATTIA ...PERO' CAPITA CHE POI OGNI TANTO CI VENGONO A SALUTARE
VI DIRO'....QUESTE SONO LE COSE PIU' COMMOVENTI DEL FORUM!!!!!
E COMUNQUE IL GRUPPO E' SEMPRE QUA' PRONTO A DARE UNA SPALLA A CHI VA ED A CHI VIENE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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AVVERTENZE DI RISCHIO:
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mi spiace Teo ma sono arrivata prima io !!!
A dicembre l'ho scritto, all'ultima visita il Dott. ha dichiarato ufficialmente la reimissione. Mr. Corti e Mr. Porpora di Schonlein sono in vacanza e spero che ci rimarranno a lungo!!!!
Ahi ahi ahi se un po' distrattto!!!
Scherzi a parte, sono molto felice per te, hai proprio ragione con pazieza e perseveranza, coraggio e ottimismo e anche un pizzico di fortuna non guasta!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
sono contenta che tu sei migliorato..io sto facendo progressi ma l'embrel mi
ha fatto bene sulla psoriasi ma non tanto sull'artropatia...adesso la mia
reumatoloca mi ha dato un nuovo biologico si chiama simponi,
spero tanto che i dolori passano
Un grosso abbraccio
LA DOMANDA SORGE SPONTANEA: SIAMO TUTTI IN REMISSIONE CLINICA (ovvero remissione con proseguimento della terapia di fondo) O C'E' QUALCUNO CHE HA AVUTO UN REGALO DAVVERO SPECIALE ED E' IN REMISSIONE SENZA PRENDERE FARMACI????????
SPERO TANTO CHE QUALCUNO RISPONDA!!!!!!
SAREBBE UN INCORAGGIAMENTO ENORME
Ela 1964
AP o forse AR (o forse tutte e due)
da giugno 2008
3 anni di Methotrexate .... da paura.
E poi la rinascita con Enbrel.
Viva la ricerca scientifica!
Scusate l'ignoranza, magari è anche scritto da qualche parte nel forum, ma che cosa si intende esattamente per remissione? E' un periodo in cui non si sentono i sintomi (cioè è una percezione soggettiva) o ci sono riscontri clinici (esami prima sballati che si negativizzano o roba simile)?
Grazie Cleveland.
Ho a quanto pare una forma lieve di sclerosi sistemica limitata e non so capire che cosa dovrebbe succedere per potere definirmi in remissione (molti dei criteri per l'AR sono inapplicabili, e comunque esiste la remissione per la sclerosi sistemica? Boh!).
Per fortuna i miei sintomi sono sempre stati abbastanza lievi e non mi creano grossi problemi. Di solito peggioravano in primavera, ma quest'anno sembra che stia andando bene. Per ora posso dire "evviva, sto meglio!", anche se la primavera non è ancora finita, non vorrei parlare troppo presto.
