A presto!Mi presento anch'io
Mi presento anch'io
Ciao a tutti! Il mio nome è Elisabetta, ma tutti mi chiamano semplicemente Eli. Vivo nella meravigliosa Sardegna ed ho 25 anni. Mi è stata diagnosticata solo pochi mesi fa la connettivite indifferenziata, dopo mesi di indagini. Presento infatti solo piastrinopenia e anti ss a positivi. Sono un po' caduta dalle nuvole perché al momento sono totalmente asintomatica. Nonostante ciò ho dovuto iniziare prima la terapia di cortisone per far risalire le piastrine che erano scese a 44mila e che attualmente monitoro ogni 10 giorni. Successivamente la reumatologa aveva deciso di inserire l'azatioprina per cercare più in là di diminuire la dose di cortisone, ma ho da subito presentato una forte intolleranza a questo farmaco, con mal di testa ricorrenti, crampi, giramenti di testa, tremori e quant'altro. Tutte cose che non avevo mai avuto prima! Insomma, vi confesso che sono un po' spaventata e disorientata. Vorrei capirci qualcosa di più su quello che mi sta accadendo. Anche per questo motivo mi sono iscritta a questo forum: è la prima volta che entro a far parte di questo mondo virtuale. Sono sempre stata molto scettica in realtà. Insomma, spero mi darete una mano! A poco a poco leggerò anche le altre presentazioni così da conoscervi un po' tutti. Intanto vi ringrazio in anticipo per l'attenzione che avete dedicato a queste righe. Spero di essermi espressa bene e di non essere stata troppo noiosa A presto!
A presto!È la tua ultima occasione, se rinunci non ne avrai altre. Pillola azzurra, fine della storia: domani ti sveglierai in camera tua, e crederai a quello che vorrai. Pillola rossa, resti nel paese delle meraviglie, e vedrai quant'è profonda la tana del bianconiglio. Ti sto offrendo solo la verità, ricordalo. Niente di più. [Matrix]
Re: Mi presento anch'io
Ciao Elisabetta
sono Silvia
in Forum
un abbraccio
sono Silvia
in Forum un abbraccio
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Mi presento anch'io
CIAO ELI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO MOLTO DI CONNETTIVITE MA CONOSCO L'AZATIOPRINA PERCHE' LO PRENDO DA 4 ANNI E, FORTUNATAMENTE, SENZA ALCUN EFFETTO COLLATERALE. PER LA MIA PATOLOGIA FUNZIONA MOLTO BENE.
IMMAGINO CHE DOVRAI PROVARE ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI, A QUANDO LA PROSSIMA VISITA?
SICURAMENTE POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI CHE HANNO LA TUA STESSA PATOLOGIA ANCHE SE QUESTO E' IL FINE SETTIMANA DI PASQUA E PROBABILMENTE IL FORUM SARA' POCO ATTIVO.
CARA ELI TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER MEGLIO FRUIRE DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
NON SO MOLTO DI CONNETTIVITE MA CONOSCO L'AZATIOPRINA PERCHE' LO PRENDO DA 4 ANNI E, FORTUNATAMENTE, SENZA ALCUN EFFETTO COLLATERALE. PER LA MIA PATOLOGIA FUNZIONA MOLTO BENE.
IMMAGINO CHE DOVRAI PROVARE ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI, A QUANDO LA PROSSIMA VISITA?
SICURAMENTE POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI CHE HANNO LA TUA STESSA PATOLOGIA ANCHE SE QUESTO E' IL FINE SETTIMANA DI PASQUA E PROBABILMENTE IL FORUM SARA' POCO ATTIVO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento anch'io
CIAO ELI!
BENENUTA AL FORUM DELL'AMICIZIA!!! 
LA SARDEGNA E' STUPENDA DA ANDARE IN ESTATE AL MARE, C'E' UN MARE E UNA SPIAGGIA INCANTEVOLE.....
LORETTA
BENENUTA AL FORUM DELL'AMICIZIA!!!
LA SARDEGNA E' STUPENDA DA ANDARE IN ESTATE AL MARE, C'E' UN MARE E UNA SPIAGGIA INCANTEVOLE.....
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Mi presento anch'io
Ciao Eli, sono Frizzi e ti do anche io il mio "benvenuto"...purtroppo!!!!
Come te, anch'io ho una connettivite indifferenziata . Sono in cura con plaquenil da diversi anni. Conduco una vita normale con le dovute precauzioni del caso. Ho imparato a prendermi il mio tempo .riposarmi spesso non e' un vizio ma una esigenza . I dolori vanno e vengono in modo improvviso pero' per fortuna durano poco..
Per ora e' una convivenza molto antipatica ma,sopportabile .
Non so se ti ritrovi in questa breviisima descrizione!? Ci sono poi tanti altri particolari e fastidi ma non ti voglio annoiare.
Tanti auguri di buona Pasqua.
Come te, anch'io ho una connettivite indifferenziata . Sono in cura con plaquenil da diversi anni. Conduco una vita normale con le dovute precauzioni del caso. Ho imparato a prendermi il mio tempo .riposarmi spesso non e' un vizio ma una esigenza . I dolori vanno e vengono in modo improvviso pero' per fortuna durano poco..
Per ora e' una convivenza molto antipatica ma,sopportabile .
Non so se ti ritrovi in questa breviisima descrizione!? Ci sono poi tanti altri particolari e fastidi ma non ti voglio annoiare.
Tanti auguri di buona Pasqua.
Re: Mi presento anch'io
CIAO ELI
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO TU POSSA TROVARE LA GIUSTA TERAPIA E RIPRENDERE IN MANO LA TUA VITA.
PER ORA TI AUGURO BUONA PASQUA E..A RISENTIRCI.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO TU POSSA TROVARE LA GIUSTA TERAPIA E RIPRENDERE IN MANO LA TUA VITA.
PER ORA TI AUGURO BUONA PASQUA E..A RISENTIRCI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Mi presento anch'io
CIAO ELI BENVENUTA IN FORUM
COME FORSE TI AVRA' GIA' SPIEGATO IL TUO MEDICO, LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SONO PATOLOGIE CHE, ALLO STATO ATTUALE, NON SI SONO ANCORA TRASFORMATE IN UNA VERA E PROPRIA CONNETTIVITE MAGGIORE (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC.) ED E' QUINDI NECESSARIO, MEDIANTE IMMUNOMODULATRI E/O VERI E PROPRI IMMUNOSOPPRESSORI, TENTARE DI MANTENERE LE COSE ALLO STATO ATTUALE PER EVITARE CHE LA CONNETTIVITE POSSA EVOLVERE, ECCO IL MOTIVO PER CUI TI E' STATA PRESCRITTA L'AZIATROPINA.
SE QUESTO IMMUNOSOPPRESSORE TI HA DATO DEI FASTIDI, DEVI INNANZITUTTO SEGNALARE LA COSA AL TUO REUM IL QUALE PROVVEDERA' CERTAMENTE A VARIARTI LA TERAPIA.
PURTROPPO CON QUESTI FARMACI NON SONO RARI GLI EVENTI DI INTOLLERANZA VARIA MA PER FORTUNA CE NE SONO DIVERSI DA PROVARE, L'IMPORTANTE E' CERCARE DI MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA.
TI SEGNALO ANCHE CHE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' CLASSIFICTA TRA LE PATOLOGIE RARE E CON QUESTA DIAGNOSI, HAI DIRITTO ALLA ESENZIONE CODICE: RMG010 (DEVI AVERE LA DIAGNOSI DA UN CENTRO SPECIFICO PER LE MALATTIE RARE E POI ANDARE ALLA TUA ASL E FARTI INDICARE L'ESENZIONE SUL TUO TESSERINO): http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml
ELI CARA MI RACCOMANDO, SEGNALA LA TUA INTOLLERANA AL FARMACO AL TUO MEDICO AFFINCHE' POSSA PROVVEDERE A SOSTITUIRTI LA TERAPIA E FACCI SAPERE COME VA
COME FORSE TI AVRA' GIA' SPIEGATO IL TUO MEDICO, LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SONO PATOLOGIE CHE, ALLO STATO ATTUALE, NON SI SONO ANCORA TRASFORMATE IN UNA VERA E PROPRIA CONNETTIVITE MAGGIORE (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC.) ED E' QUINDI NECESSARIO, MEDIANTE IMMUNOMODULATRI E/O VERI E PROPRI IMMUNOSOPPRESSORI, TENTARE DI MANTENERE LE COSE ALLO STATO ATTUALE PER EVITARE CHE LA CONNETTIVITE POSSA EVOLVERE, ECCO IL MOTIVO PER CUI TI E' STATA PRESCRITTA L'AZIATROPINA.
SE QUESTO IMMUNOSOPPRESSORE TI HA DATO DEI FASTIDI, DEVI INNANZITUTTO SEGNALARE LA COSA AL TUO REUM IL QUALE PROVVEDERA' CERTAMENTE A VARIARTI LA TERAPIA.
PURTROPPO CON QUESTI FARMACI NON SONO RARI GLI EVENTI DI INTOLLERANZA VARIA MA PER FORTUNA CE NE SONO DIVERSI DA PROVARE, L'IMPORTANTE E' CERCARE DI MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA.
TI SEGNALO ANCHE CHE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' CLASSIFICTA TRA LE PATOLOGIE RARE E CON QUESTA DIAGNOSI, HAI DIRITTO ALLA ESENZIONE CODICE: RMG010 (DEVI AVERE LA DIAGNOSI DA UN CENTRO SPECIFICO PER LE MALATTIE RARE E POI ANDARE ALLA TUA ASL E FARTI INDICARE L'ESENZIONE SUL TUO TESSERINO): http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml
ELI CARA MI RACCOMANDO, SEGNALA LA TUA INTOLLERANA AL FARMACO AL TUO MEDICO AFFINCHE' POSSA PROVVEDERE A SOSTITUIRTI LA TERAPIA E FACCI SAPERE COME VA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Mi presento anch'io
Grazie a tutti per l'accoglienza! La reumatologa mi ha immediatamente sospeso l'azatioprina e alla prossima visita, tra un mese circa, deciderà che altro immunosoppressore darmi. Per cui ora sto prendendo "solo" cortisone e gastroprotettori (che a dir la verità non servono a molto dato che mi brucia persino la gola!). Per quel che riguarda l'aspetto burocratico ho già sbrigato tutto, ma ti ringrazio rosaria per avermelo segnalato. Sto cercando di prendere confidenza con il mondo del forum, ma non so mai in che sezione scrivere! Ora per esempio mi piacerebbe dirvi delle simpatiche bolle che mi stanno ricoprendo collo e petto, ma temo che questo non sia lo spazio adatto... Insomma, datemi tempo e imparerò!
Intanto, passate pasqua e pasquetta, vi auguro un buon inizio di settimana!
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Re: Mi presento anch'io
CIAO ELI PER PARLARE DELLE TUE .....BOLLICINE PUOI APRIRE UNA NUOVA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE", CHE TROVI QUI viewforum.php?f=34
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Mi presento anch'io
Ciao!! Come si stanno comportando quelle antipatiche bolle e bollicine?????
Mi raccomando, se non sei convinta delle cure e di chi ti segue, cerca altri pareri. E' veramente difficile inquadrare
Queste patologie e trovare la cura più giusta per ognuno di noi . Quando pero' troverai il giusto cocktail, inizierai a stare meglio . Un abbraccio. Frizzi.
Mi raccomando, se non sei convinta delle cure e di chi ti segue, cerca altri pareri. E' veramente difficile inquadrare
Queste patologie e trovare la cura più giusta per ognuno di noi . Quando pero' troverai il giusto cocktail, inizierai a stare meglio . Un abbraccio. Frizzi.
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Mi presento anch'io
CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
HAI PROVATO IL PLAQUENIL?DI SOLITO è LA PRIMA SCELTA PER LA CONNETTIVITE.
NELLA FORUMFAMIGLIA!HAI PROVATO IL PLAQUENIL?DI SOLITO è LA PRIMA SCELTA PER LA CONNETTIVITE.
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Mi presento anch'io
Ciao Frizzi! Quelle bollicine stanno aumentando ahimè! Appena ho un po' di tempo libero aprirò una discussione come mi ha suggerito lorichi. Il medico di cui ti avevo accennato si è rifatto vivo e probabilmente mi farò un giretto a Milano prossimamente... chissà.Frizzi ha scritto:Ciao!! Come si stanno comportando quelle antipatiche bolle e bollicine?????
Ciao francesca77! Grazie del benvenuto.francesca77 ha scritto:CIAO!!!
HAI PROVATO IL PLAQUENIL?DI SOLITO è LA PRIMA SCELTA PER LA CONNETTIVITE.
Del plaquenil ho solo letto che molti lo prendono, ma i medici con cui ho parlato finora non me l'hanno mai nominato. Ma è anche lui un immonosoppressore?È la tua ultima occasione, se rinunci non ne avrai altre. Pillola azzurra, fine della storia: domani ti sveglierai in camera tua, e crederai a quello che vorrai. Pillola rossa, resti nel paese delle meraviglie, e vedrai quant'è profonda la tana del bianconiglio. Ti sto offrendo solo la verità, ricordalo. Niente di più. [Matrix]
Re: Mi presento anch'io
Il plaquenil non e' un immunosoppressore. Per me e' stato il farmaco della svolta !!
Ho letto che a qualcuno ha dato dei problemi di intolleranza, a me per fortuna no.
L' unica controindicazione e' per gli occhi , che vanno periodicamente controllati. Il farmaco si può depositare sulla retina e creare danni, nel caso ,si sospende il farmaco .
A me sembra che un giretto a Milano o comunque da un altro medico per un altro parere sia necessario.
Hai ricevuto il mio messaggio privato ?
Conta su di me per qualsiasi cosa,un abbraccio.
Ho letto che a qualcuno ha dato dei problemi di intolleranza, a me per fortuna no.
L' unica controindicazione e' per gli occhi , che vanno periodicamente controllati. Il farmaco si può depositare sulla retina e creare danni, nel caso ,si sospende il farmaco .
A me sembra che un giretto a Milano o comunque da un altro medico per un altro parere sia necessario.
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Conta su di me per qualsiasi cosa,un abbraccio.
Re: Mi presento anch'io
Ciao 
benvenuta in forum...anke io sn sarda abito vicino a or tu invece di dove sei?...spero ke presto troverai la cura adatta a te...bacione...
benvenuta in forum...anke io sn sarda abito vicino a or tu invece di dove sei?...spero ke presto troverai la cura adatta a te...bacione... Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Mi presento anch'io
CIAO!!!
IL PLAQUENIL è IMMUNOMODULATORE.ANCH'IO QUANDO LO PRENDEVO STAVO BENISSIMO!
SE VUOI FARTI UN GIRO A GENOVA TI INDICO BRAVISSIMO DOTTORE CHE MI SEGUE!
IL PLAQUENIL è IMMUNOMODULATORE.ANCH'IO QUANDO LO PRENDEVO STAVO BENISSIMO!
SE VUOI FARTI UN GIRO A GENOVA TI INDICO BRAVISSIMO DOTTORE CHE MI SEGUE!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Mi presento anch'io
ciao Eli ben venuta tra noi malaticci..
io nn prendo medicine xchè ancora sono alla ricerca di una diagnosi..
un abbraccio.. Giusy...
io nn prendo medicine xchè ancora sono alla ricerca di una diagnosi..
un abbraccio.. Giusy...
Re: Mi presento anch'io
CIAO ELI........BENVENUTA NELLA GRANDE FAMIGLIA REUM.......
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Re: Mi presento anch'io
Frizzi cara! Il giretto a Milano si farà; sto solo aspettando conferma dal dottore per prenotare il volo. Ho ricevuto il tuo messaggio e ti ringrazio per le cose che mi hai scritto. Nei momenti di fragilità parole come le tue aiutano moltoFrizzi ha scritto: A me sembra che un giretto a Milano o comunque da un altro medico per un altro parere sia necessario.
Hai ricevuto il mio messaggio privato ?
Ciao Ersilia! Che piacere conoscerti! Io sono della provincia di Sassari. Mi stanno seguendo alle cliniche universitarie, ma vorrei avere anche un altro parere. Non che mi stia trovando male; è solo che uno in più è sempre meglio, che dici? Tu da chi sei seguita, se posso chiederlo?ersilia-6 ha scritto:Ciao
Immunomodulatore dici... devo ancora prendere confidenza con tutti questi termini tecnici! A me per ora basterebbe diminuire (se non sospendere) il cortisone. Comunque alla prossima visita chiederò delucidazionifrancesca77 ha scritto:CIAO!!!
IL PLAQUENIL è IMMUNOMODULATORE.ANCH'IO QUANDO LO PRENDEVO STAVO BENISSIMO!
SE VUOI FARTI UN GIRO A GENOVA TI INDICO BRAVISSIMO DOTTORE CHE MI SEGUE!
Per quanto riguarda il giro a Genova ti ringrazio! Per ora vedo come va a Milano...se non mi convince ti faccio sapere
Ciao Giusy! Grazie per il benvenuto! Io fino a qualche mese fa pensavo di stare bene, anzi stavo bene. Ero solo un po' debole e stanca. Se penso che se non avessi deciso di donare il sangue probabilmente non avrei scoperto nulla... poi la diagnosi è arrivata come una tegola in testa! Ma piano piano lo si accetta, soprattutto se sei circondata da persone che ti vogliono bene. Quando ho detto alla mia migliore amica "Sono malata", sai cosa mi ha risposto? "Io te lo dico sempre!". E ci siamo fatte una bella risata! Mi vuole bene anche cosìGiusy55 ha scritto:ciao Eli ben venuta tra noi malaticci..
io nn prendo medicine xchè ancora sono alla ricerca di una diagnosi..
un abbraccio.. Giusy...
È la tua ultima occasione, se rinunci non ne avrai altre. Pillola azzurra, fine della storia: domani ti sveglierai in camera tua, e crederai a quello che vorrai. Pillola rossa, resti nel paese delle meraviglie, e vedrai quant'è profonda la tana del bianconiglio. Ti sto offrendo solo la verità, ricordalo. Niente di più. [Matrix]
Re: Mi presento anch'io
Ciao Concetta! Grazie anche a te per il benvenuto! Devo dire che questa nuova famiglia mi sta molto simpatica!concetta ha scritto:CIAO ELI........BENVENUTA NELLA GRANDE FAMIGLIA REUM.......
Come diceva il mio professore, simpatia vuol dire "soffrire insieme", ed in effetti noi malaticci lo facciamo benissimo 
È la tua ultima occasione, se rinunci non ne avrai altre. Pillola azzurra, fine della storia: domani ti sveglierai in camera tua, e crederai a quello che vorrai. Pillola rossa, resti nel paese delle meraviglie, e vedrai quant'è profonda la tana del bianconiglio. Ti sto offrendo solo la verità, ricordalo. Niente di più. [Matrix]
Re: Mi presento anch'io
ciao ELI,,
benvenuta fra noi ,,un salutino veloce,,,,
ciao cara,,,, DANIELA,,,,
benvenuta fra noi ,,un salutino veloce,,,,
ciao cara,,,,
DANIELA,,,,__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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