MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cadeddugiovanna »

mammona ha scritto:CIAO GIOVANNA! PICERE DI AVERTI OSPITE NEL MIO LIBRONE!!! : Chessygrin :
Sì, NON CI INCONTRIAMO PRATICAMENTE MAI, MA IO LEGGO DI TE, E LE TUE RISPOSTE MI SEMBRANO SEMPRE MOLTO AFFETTUOSE!
GRAZIE PER LA SEGNALAZIONE DEL VENTILATORE MECCANICO.....NON CAPISCO PERCHè, QUANDO NE HO PARLATO COL MEDICO DI MIO PADRE, CHE è ANCHE PNEUMOLOGO, CI HA PENSATO, HA STORTO UN PO' LA BOCCA E HA DETTO "NOO, MEGLIO DI NO..", E LO SPECIALISTA PRIVATO CHE ABBIAMO CHIAMATO, NON NE HA PARLATO PER NULLA!.
MA E' DAVVERO COSì FASTIDIOSO? CHE PROBLEMI CI SONO? HO LETTO CHE BISOGNA FISSARLO ALLA TESTA SOPRA E SOTTO, CHE PUò PORTARE ARROSSAMENTO AGLI OCCHI PER L'OSSIGENO (MA DI NOTTE FORSE IL PROBLEMA SAREBBE MINORE...), MA IO PENSO CHE PER LUI, SPECIE DI NOTTE, SAREBBE UTILE, VISTO CHE POI DORME CON LA BOCCA APERTA, E SECONDO ME L'OSSIGENO EROGATO VA PER LA MAGGIOR PARTE PERSO....
PENSO CHE GLIENE RIPARLERO'...GRAZIE PER IL SUGGERIMENTO!
MI DISPIACE CHE ANCHE TUO MARITO ABBIA DI QUESTI PROBLEMI! : Blink :
CARA GIOVANNA, IO NON SONO SPECIALE, MA SOLO UNA FIGLIA E UNA MADRE CHE AMA I SUOI CARI, E AGISCE DI CONSEGUENZA!

SILVANA
silvana cara,ti capisco perfettamente,anchio mi sono presa cura di mia mamma malata di tumore x ben quatro anni ,e quel periodo la mia malattia era al culmine,però come dici tè,si fà x amore,ora io non hò più la mia mamma a casa ,solo x suo volere è voluta rientrare a casa sua,perche mi diceva in continuazione che voleva morire nel suo letto.è cosi l'abbiamo accontentata,ed io nonostante la lunga distanza che ci divide vado a trovarla molto spesso,sono io che mi occupo di tutta la burocrazia medica fornimento di farmaci ,panni ecc...eccc..sono l'unica di sei figli che è libera da inpegni,chi x lavoro chi x lontananza non si possono occupare della mamma,x fortuna abbiamo trovato due brave signore che si occupano di lei,e poi il contributo regionale del ritorno a casa,altrimenti non sarebbe stato possibile con quello che costa avere due badanti giorno e notte...x quanto riguarda il ventilatore x il tuo papà,è fastidioso un pò all'inizio,la mascherina aderisce perfettamente tra il naso è la bocca,e quindi l'ossigeno non si disperde,e il ventilatore meccanico ti permette di respirare normalmente. e collegata a delle cinghie,che si allaciano dietro la testa.x comodità abbiamo posizionato il ventilatore più in alto del classico comodino,x far si che tutti quei tubi rimangano più in alto e non debba spostarli ogni qualvolta si deve girare nel letto..la mattina mio marito si cosparge il viso con un pò di crema nei punti dove le cinghie stringono ed arrossano un pò la pelle...dopo tutto questa barabà...affronta la giornata di lavoro serenamente..se la vi...silvana che ci possiamo fare?auguroni tanti tanti x tutto,a tè ed ai tuoi cari un bacione..
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
Avatar utente
cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cadeddugiovanna »

mammona ha scritto:CIAO GIOVANNA! PICERE DI AVERTI OSPITE NEL MIO LIBRONE!!! : Chessygrin :
Sì, NON CI INCONTRIAMO PRATICAMENTE MAI, MA IO LEGGO DI TE, E LE TUE RISPOSTE MI SEMBRANO SEMPRE MOLTO AFFETTUOSE!
GRAZIE PER LA SEGNALAZIONE DEL VENTILATORE MECCANICO.....NON CAPISCO PERCHè, QUANDO NE HO PARLATO COL MEDICO DI MIO PADRE, CHE è ANCHE PNEUMOLOGO, CI HA PENSATO, HA STORTO UN PO' LA BOCCA E HA DETTO "NOO, MEGLIO DI NO..", E LO SPECIALISTA PRIVATO CHE ABBIAMO CHIAMATO, NON NE HA PARLATO PER NULLA!.
MA E' DAVVERO COSì FASTIDIOSO? CHE PROBLEMI CI SONO? HO LETTO CHE BISOGNA FISSARLO ALLA TESTA SOPRA E SOTTO, CHE PUò PORTARE ARROSSAMENTO AGLI OCCHI PER L'OSSIGENO (MA DI NOTTE FORSE IL PROBLEMA SAREBBE MINORE...), MA IO PENSO CHE PER LUI, SPECIE DI NOTTE, SAREBBE UTILE, VISTO CHE POI DORME CON LA BOCCA APERTA, E SECONDO ME L'OSSIGENO EROGATO VA PER LA MAGGIOR PARTE PERSO....
PENSO CHE GLIENE RIPARLERO'...GRAZIE PER IL SUGGERIMENTO!
MI DISPIACE CHE ANCHE TUO MARITO ABBIA DI QUESTI PROBLEMI! : Blink :
CARA GIOVANNA, IO NON SONO SPECIALE, MA SOLO UNA FIGLIA E UNA MADRE CHE AMA I SUOI CARI, E AGISCE DI CONSEGUENZA!

SILVANA
mammona ha scritto:CIAO GIOVANNA! PICERE DI AVERTI OSPITE NEL MIO LIBRONE!!! : Chessygrin :
Sì, NON CI INCONTRIAMO PRATICAMENTE MAI, MA IO LEGGO DI TE, E LE TUE RISPOSTE MI SEMBRANO SEMPRE MOLTO AFFETTUOSE!
GRAZIE PER LA SEGNALAZIONE DEL VENTILATORE MECCANICO.....NON CAPISCO PERCHè, QUANDO NE HO PARLATO COL MEDICO DI MIO PADRE, CHE è ANCHE PNEUMOLOGO, CI HA PENSATO, HA STORTO UN PO' LA BOCCA E HA DETTO "NOO, MEGLIO DI NO..", E LO SPECIALISTA PRIVATO CHE ABBIAMO CHIAMATO, NON NE HA PARLATO PER NULLA!.
MA E' DAVVERO COSì FASTIDIOSO? CHE PROBLEMI CI SONO? HO LETTO CHE BISOGNA FISSARLO ALLA TESTA SOPRA E SOTTO, CHE PUò PORTARE ARROSSAMENTO AGLI OCCHI PER L'OSSIGENO (MA DI NOTTE FORSE IL PROBLEMA SAREBBE MINORE...), MA IO PENSO CHE PER LUI, SPECIE DI NOTTE, SAREBBE UTILE, VISTO CHE POI DORME CON LA BOCCA APERTA, E SECONDO ME L'OSSIGENO EROGATO VA PER LA MAGGIOR PARTE PERSO....
PENSO CHE GLIENE RIPARLERO'...GRAZIE PER IL SUGGERIMENTO!
MI DISPIACE CHE ANCHE TUO MARITO ABBIA DI QUESTI PROBLEMI! : Blink :
CARA GIOVANNA, IO NON SONO SPECIALE, MA SOLO UNA FIGLIA E UNA MADRE CHE AMA I SUOI CARI, E AGISCE DI CONSEGUENZA!

SILVANA
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

sono triste...
gloria ha una riacutizzazione della malattia alla solita mano dx, e dito colpito....è un po' gonfio, le fa male.
le ho dato brufen 600 da ieri....non è caldo, nè rosso, solo un po' gonfio.
sono triste, preoccupata.
domani vi dirò qualcosa di più...questo pc di casa mi fa girare le scatore, tre volte ho scritto e si è disconnesso!
triste, triste, preoccupata!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : :( :( :( :( :( :(
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Silvana!!!!!!!!!!!!Mi dispiace un casino, veramente!!!
Un abbraccio forte forte ed aspetto altre notizie (spero migliori!!!) : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

SILVANA MI DISPIACE TANTO, PURTROPPO, LO SAI, LE NOSTRE PATOLOGIE NON CI LASCIANO MAI TRANQUILLE E LE RIACUTIZZAZIONI SONO DIETRO L'ANGOLO. DALLA VOSTRA, PERO', AVERE OTTIMI MEDICI ED OTTIME CURE. QUANDO SENTI IL REUM? DACCI NOTIZIE.
BACI A TE E GLORIA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
wondermamy
Messaggi: 961
Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da wondermamy »

silvanaaaaaa ancoraaaaaaaa mi spiace da morire..ti abbraccio!!!!!!hai sentito reum?? : Love : : Love : : Love :
Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine


wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

super incrociata. Facci sapere mi raccomando!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE RAGAZZE, DI CUORE!
LEI NON HA MOLTO MALE, CREDO ANCHE GRAZIE AL BRUFEN, MA....
STO ASPETTANDO ISTRUZIONI DALLA SUA REUM, LE HO SCRITTO IERI SERA UNA MAIL PER INFORMARLA.....
INUTILE DIRE CHE NON RIESCO NEPPURE A PARLARNE....MA VI FARO SAPERE SENZ'ALTRO!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

E' ARRIVATA UNA MAIL DI RISPOSTA, SCRITTA DA ALTRA DOTTORESSA (PENSO UNA TIROCINANTE O GIù DI Lì)...LA COSA MI HA UN PO' DISTURBATO, VISTO CHE NOI ANDIAMO PRIVATAMENTE DA LEI E INVECE QUESTA DOTT.SSA PENSO SIA TIROCINANTE NELL'OSPEDALE...E NON LA CONOSCO! (SPERO CHE ABBIA CHIESTO ALLA NS. REUM!)
COMUNQUE MI RISPONDE CHE CONSIGLIANO DI RIPORTARE L'INIEZIONE DI MTX OGNI 15 GG. (SENZA DIRMI SE CONTINUARE IL DOSAGGIO DECISO L'ULTIMA VOLTA DI 15 MG O QUELLO FATTO IN PRECEDENZA, DA 20 MG), E SE NON PASSA CONTATTARE LA DOTT.SSA CAPA PER FARE INFILTRAZIONE AL POLSO.
VOLEVO CHIEDERE ALLE PERSONE ESPERTE, SE L'INFILTRAZIONE SI FA COMUNQUE AL POLSO, ANCHE SE L'ARTICOLAZIONE INTERESSATA è QUELLA DEL METACARPO... AL POLSO L' AVEVA GIà FATTA AL GASLINI, MA QUANDO AVEVA DOLORE AL POLSO...ED è STATO MOLTO MOLTO DOLOROSO! IL DOTT. NON RIUSCIVA A TROVARE IL POSTO GIUSTO....E ANCHE IL GG. DOPO AVEVA SOFFERTO MOLTO!
E NON MI DICONO NEPPURE SE CONTINUARE COL BRUFEN.....UFFA!!!
FARò DI TESTA MIA, PERO'......SE NON AVESSI INCONTRATO QUESTO FORUM SAREI NELLA PIù TOTALE CONFUSIONE....
LA TRISTEZZA PERò RIMANE, LA SPERANZA DI TOGLIERE PER UN PO' IL MTX è ANDATA IN FUMO....ED IO CHE CONTAVO I GIORNI!.....CHE DELUSIONE DOLOROSA!!
VI TERRò INFORMATE! CIAO AMICHE MIE!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

SILVANA VISTO CHE SIETE PAZIENTI "PAGANTI" NON HAI IL CELLULARE DELLA REUM CAPA? SAREBBE OPPORTUNO PARLARE DIRETTAMENTE CON LEI E TOGLIERTI OGNI DUBBIO. IO PURTROPPO NON POSSO AIUTARTI PERCHE' LE UNICHE INFILTRAZIONI CHE HO FATTO ERANO ALLA SPALLA E PER I FARMACI, IN ATTESA DI ULTERIORI INFORMAZIONI, PENSO VALGA IL TUO BUON SENSO. E' UN FARMACO CHE GLORIA PRENDE DA SEMPRE QUINDI ANCHE UN DOSAGGIO DIVERSO NON DOVREBBE CREARLE PROBLEMI, NAUSEA A PARTE. MI SPIACE E SPERO CHE AGGIUSTANDO IL DOSAGGIO LE COSE VADANO SUBITO A POSTO.
BACI
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

OH NO!
MI COLLEGO POCHI MINUTI DAL PC DI ANDREA E LEGGO PER PRIMA COSA QUESTA NOTIZIA :(
SILVANA CARA, CAPISCO PERFETTAMENTE MA NON LASCIARTI PRENDERE DAL PANICO (E LOO SO...COME SE FOSSE FACILE)
FAI IL METHOTREXATE NUOVAMENTE OGNI 15 GG. SENZA AUMENTARE LA DOSE, GIA' AVVICINANDO NUOVAMENTE I TEMPI DARAI UN QUANTITATIVO MAGGIORE DI FARMACO E POI OVVIAMENTE CERCA DI CONTATTARE LA DR.SSA CHE SEGUE GLORIA, SENZA INTERPOSTA PERSONA E CHIEDI DIRETTAMENTE A LEI SE NON SAREBBE IL CASO DI CONTROLLARE GLI INDICI DI FLOGOSI COSI' DA POTER DECIDERE SE AUMENTARE ANCHE LA DOSE OPPURE NO.
IL BRUFEN E' UN ANTINFIAMMATORIO QUINDI DURANTE UNA FASE ACUTA PUOI CERTAMENTE DARGLIELO, CON IL GASTROPROTETTORE.
SILVANA CARA MI SPIACE MA L'IMPORTANTE COME SEMPRE E' PRENDERE IMMEDIATAMENTE DI PETTO LA RIACUTIZZAZIONE PER FARLA PASSARE PRESTISSIMO, SAI CHE GLORIA AVRA' ANCORA DI MOMENTI COSI' PURTROPPO, FA' PARTE DELLA NORMALE CONVIVENZA CON LA MALATTIA, L'IMPORTANTE E' CHE QUESTE FASI SIAMO SEMPRE PIU' LONTANE TRA LORO NEL TEMPO E DI DURATA SEMPRE INFERIORE, COSI' SARAI CERTA CHE TUTTO SOMMATO, LA MALATTIA CONTINUA AD ESSERE BEN CONTROLLATA DALLA TERAPIA.
UN ABBRACCIO A GLORIA MA ANCHE A TE PERCHE' POSSO SOLO IMMAGINARE CHE ANGOSCIA TU STIA VIVENDO IN QUESTI GIORNI, SPERO DAVVERO DI LEGGERE NOTIZIE MIGLIORI AL MIO RIENTRO....MANCA POCHISSIMO QUINDI MI INCROCIO PERCHE' VOGLIO LEGGERE CHE TUTTO E' RIENTRATO : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Anche io sarei imbufalita... che insoddisfazione questa mail di una sconosciuta!
io interpreterei di stare sul mtx da 15 e non da 20 ogni due settimane e credo come dice Rosaria che se al bisogno possa prendere antiinfiammatorio (con gastroprotettore). Le infiltrazioni... mah mi pare un pò avventato buttato lì per mail allo stato attuale delle cose...ma confesso la mia ingnoranza.
Forza Silvana, non ci volevo lo so ma cerca di essere positiva cosi infonderai ottimismo anche alla piccola Gloria.
un forte abbraccio e 'rincorri' la reumatologa per avere un attimo più di certezze!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Avatar utente
cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cadeddugiovanna »

carissima Silvana,che dire?che mi dispiace tantissimo,che questa riaccutizzazione non ci voleva,che devi avere tanta forza,che non devi l'asciarti prendere dallo sconforto...la tua piccola hà bisogno di quella forza che solo una mammma può dare..ti abbraccio fortemente...... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
ami
Messaggi: 117
Iscritto il: 15/10/2009, 22:49

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da ami »

Mi dispiace, davvero, So come questi fatti buttano nell'angoscia perchè, è così, se per un po' va "benino" noi ci illudiamo...

Senti, per quello che ho visto io al Pini lavorano molto in équipe, quindi mi immagino che abbia fatto scrivere la mail ad una dottoressa collaboratrice, ma che i consigli vengano da lei. I protocolli sono quelli, e poco dipende da chi li applica.

Però riprova, magari chiedi di parlarle al telefono. Comincia a cercarla domani mattina sul presto e ti fai dire quando è reperibile. Anche a me è capitato di cercare il medico (io ho a che fare con Gattinara) e dopo 2 tentativi mi ha risposto addirittura proprio lui.

Dai ,Silvana, anche questa passerà. Qualche volta ti scriverò ancora e ti racconterò le novità di Elena (anche qui non va tutto liscio...)

Un abbraccio stretto stretto.Anna
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE PER STARMI VICINO, PER FARMI SENTIRE DI CONSEGUENZA UN PO'...MENO PEGGIO!
SIETE DAVVERO DEI TESORI!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : TUTTE QUANTE!!
ROSARIA....ADDIRITTURA DALL'OLANDA PER SOCCORRERMI!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
HO MESSO INSIEME I VOSTRI CONSIGLI, E IERI HO FATTO LA PUNTURA DI REUMAFLEX DA 15 MG, ANCHE PERCHè COMINCIAVA ANCHE IL POLSO A DARLE FASTIDIO.... : WallBash : : Blink : :( :( : Rolleyes : E POI ERANO "QUASI 15 GG" CHE L'AVEVAMO FATTA. QUESTA NOTTE HA DORMITO, E QUESTA MATTINA IO SONO IN UFFICIO, E NON HO ANCORA NOTIZIE, PERCHè SAPETE, QUANDO FA IL MTX DORME FINO A MEZZOGIORNO! QUESTO PERò MI FA SPERARE CHE NON ABBIA DOLORI FORTI O ALTRE ZONE DOLENTI, ANCHE SE...NON è DETTO!

HO PENSATO DI ASPETTARE QUALCHE GIORNO A CHIAMARE LA REUM, VOGLIO VEDERE COME VA....MA INTANTO MI FACCIO PRESCRIVERE LE ANALISI DALLA DOTTORESSA DI BASE, COSì VEDIAMO ....ANCHE SE STAVO PENSANDO CHE SE POI TORNIAMO A MILANO PER L'INFILTRAZIONE MAGARI CI FANNO UN D-H E GLIELE RIFANNO.....

VOLEVO PARLARVI ANCHE DI COME è CAMBIATA GLORIA IN QUESTI ANNI......L'HO VISTA PIù TRANQUILLA , ANCHE SE IL GIORNO DOPO DEL DOLORE ALLA MANO MI HA POI CONFIDATO CHE IN CAMERA SUA LE è VENUTO UN NERVOSO.. : WallBash : ....CHE AVREBBE VOLUTO BUTTARE A TERRA TUTTO DALLA SCRIVANIA, COMPRESO IL SUO AMATISSIMO PC!...E MI HA DETTO....NON SO PERCHè...NON è PER "QUELLO"!!
FIGURIAMOCI.....IO...L'HO SOLO ABBRACCIATA.....LE HO DETTO CHE ANCHE A ME CAPITAVA DA RAGAZZINA DI AVERE DELLE "BOTTE DI NERVOSO" SENZA SAPERE IL PERCHè......CHE è NORMALE SENTIRSI COSì A VOLTE....
MA A PARTE QUESTO "NORMALE" NERVOSO, L'HO VISTA TRANQUILLA, FIDUCIOSA, HA VOLUTO LO STESSO FINIRE (PER LA SCUOLA) UNA RICERCA ENCICLOPEDICA DI STORIA, E METTERLA SU POWER POINT, CON TUTTI GLI EFFETTI STRANI E CARINI....è MOLTO BRAVA IN QUESTO....
ANCHE SE IO LE HO DETTO CHE FORSE TUTTI I MICRO MOVIMENTI DEL MOUSE NON FANNO MOLTO BENE ALLA MANO INFIAMMATA....
MA IERI SERA RIDEVA PER UN FILM, PARLAVA, NON ERA IMMUSONITA....O PARTICOLARMENTE TRISTE......IN CAMERA LE HO CHIESTO SE ERA UN PO' PREOCCUPATA, E LEI HA DETTO DI NO....LE HO FATTO PRESENTE CHE CE LO ASPETTAVAMO, PRIMA O POI, E CHE ABBIAMO ANCORA MOLTE ARMI PER COMBATTERLA, SAPPIAMO ORA COME AGIRE, DI STARE TRANQUILLA....E LEI MI HA FATTO UN BEL SORRISO.. ;) : Thumbup :
E' CAMBIATA....E' CRESCIUTA....VEDO CHE VUOLE VIVERE, CHE VUOLE FARCELA A FARE TUTTO,...SI è RAFFORZATA DENTRO....NONOSTANTE ABBIA UN SEMOLINO PER MAMMA : Rolleyes : : RedFace : ....PENSATE CHE NEL PRIMO QUADRIMESTRE HA AVUTO 8 IN PAGELLA DI GINNASTICA!!! E CHI L'AVREBBE MAI DETTO?? LA VUOLE FARE SEMPRE , E NON TROVA SCUSE PER GIUSTIFICARSI..!!
SONO FIERA DI LEI! : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CASPITA SILVANA, HAI BEN RAGIONE AD ESSERE ORGOGLIOSA. NON CONOSCO GLORIA MA DA QUELLO CHE RACCONTI MI SEMBRA CHE ORMAI ABBIA ACCETTATO IL FATTO CHE LA MALATTIA E' ONDIVAGA E NON SI FA PROBLEMI QUANDO C'E' UNA RIACUTTIZZAZIONE. SA COME AFFRONTARLA E SOPRATTUTTO SA COSA ASPETTARSI. HAI RAGIONE E' CRESCIUTA E, MI SEMBRA, MOLTO BENE. DILLE CHE ANCHE IO SONO FIERA DEL SUO 8 IN EDUCAZIONE FISICA (IO DA RAGAZZINA NON HO MAI POTUTO FARLA EPPURE LA MALATTIA NON S'ERA ANCORA MANIFESTATA; MA APPENA MI MUOVEVO MI RIEMPIVO DI DOLORI EVIDENTEMENTE ERANO I PRODROMI DI QUELLO CHE E' SUCCESSO 15 ANNI PIU' TARDI)
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Non darti del semolino Silvana, se tua figlia è cosi matura è in gran parte dovuto a te, ricordatelo! Questa malattia sicuramente l'ha fatta maturare prima del dovuto e il fatto che abbia un 'buon rapporto' con la malattia è molto positivo. Ricorda che spesso sono i famigliare a soffrire più dei malati. Il mio compagno non ha ancora accettato la mia malattia e la vive molto peggio di me. I più forti siamo noi spesso. Silvana, non ti consumare dall'ansia e dalla preuccupazione. Tra un pò sarà Gloria stessa a dirtelo vedrai! Comunque, filippiche a parte, super incroci per le prossime settimane!! un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

LORY, GLIELO DIRO'...PIAN PIANO LE STO PARLANDO DELLE MIE "AMICHE" DEL FORUM...è MOLTO INCURIOSITA...
Parissa74 ha scritto:Non darti del semolino Silvana, se tua figlia è cosi matura è in gran parte dovuto a te, ricordatelo! Questa malattia sicuramente l'ha fatta maturare prima del dovuto e il fatto che abbia un 'buon rapporto' con la malattia è molto positivo. Ricorda che spesso sono i famigliare a soffrire più dei malati. Il mio compagno non ha ancora accettato la mia malattia e la vive molto peggio di me. I più forti siamo noi spesso. Silvana, non ti consumare dall'ansia e dalla preuccupazione. Tra un pò sarà Gloria stessa a dirtelo vedrai! Comunque, filippiche a parte, super incroci per le prossime settimane!! un abbraccio
GRAZIE, SEI MOLTO SAGGIA E LE TUE PAROLE SPESSO MI FANNO RIFLETTERE! PROBABILMENTE E' PROPRIO COSì COME DICI!


SONO ANDATA A CASA ALL'UNA, E LE COSE SONO STABILI!!! PER ORA NON CI SONO PEGGIORAMENTI...SE PIEGA IL POLSO ALL'INGIù LE Dà UN PO' FASTIDIO, UNA FITTARELLA.....IL DITO PER ORA è SEMPRE LEGGERMENTE GONFIO MA NULLA DI CHE!
PREGO AFFINCHè IL FATTO DI AVER FATTO SUBITO UN'ALTRA DOSE DI MTX LA AIUTI PERCHè LA MALATTIA NON ESAGERI..!!
IN PIù LE HO CONSIGLIATO DI FARE QUALCOSA CHE LE PIACE, E LE HO DETTO CHE A VOLTE IL NS. CERVELLO CI AIUTA MOLTO, DI PENSARE CHE VUOLE STARE BENE, E MANDARE VIA TUTTO.....E LE HO PARLATO DELLE VACANZE ESTIVE (MIO PADRE PERMETTENDO), TANTO PER DISTRARLA....POSSIAMO PERMETTERCI SOLO QUALCHE GIORNO, MA SE PENSAVA DI CAMBIARE LUOGO...DI PENSARCI....ERA CONTENTA... : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : L'AMORE DELLA MIA VITA!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
vince68
Messaggi: 221
Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
Località: Foggia

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da vince68 »

Ciao Silvana, mi dispiace veramente molto per questa riacutizzazione della malattia.......... immagino quanto temessi questa cosa!!!!! Che dirti.............. Gloria è forte....... sta crescendo......... non si abbatterà....... poi ha un angelo custode accanto "sei una mamma veramente speciale"!!!!
Ti sono vicino con la preghiera........... un caloroso abbraccio........... a presto con notizie migliori........... ci spero, anzi ci credo!!!!
  • VINCENZO
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

da una splendida mamma quale sei tu cosa ci si poteva aspettare se non un splendida figlia????Un abbraccio forte forte silvana : Love : : Love : : Love : e spero che la situazione rientri al più presto!!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”