Prima o poi passa tutto :-)
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ilariailaria
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
cio Alessia un abbraccio anche da me, riposati mi raccomando e non perdere mai il tuo ottimismo, dà forza anche a chi ti legge, te lo assicuro!
http://www.facebook.com/event.php?eid=151546571575147
http://www.reumatologia.it/obj/file/pie ... 20FIRA.pdf
contribuiamo anche noi alla ricerca contro le malattie reumatiche!
Ilaria
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Ilaria
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao a tutte...silvana un abbraccio forte forte solo per te!!
Sono tornata ora dall'ospedale dove sta mio fratello, l'hanno operato oggi, per fortuna è andato tutto bene, ma i medici ci hanno spiegato che ha rischiato di brutto...in realtà l'intervento era una stupidaggine in se per se, doveva solamente togliere un lipoma, un cumulo di grasso che gli si era formato sulla schiena, il problema è che ha fatto passare troppo tempo (sono quattro anni che ce l'ha), perciò si era infiltrato sotto la fascia muscolare, rischiando il danneggiamento della colonna e la compressione degli organi interni...per fortuna che finalmente si è deciso a toglierlo!!!L'ho lasciato poco fa che dormiva...io sono tornata ora a casa, sarei voluta stare ancora ma dopo due giorni trasferita lì dentro dalle sette di mattina fino alla sera...non ce la facevo più!!!Comunque se tutto continua ad andare bene domani torna a casa
io super contenta...
per il resto...il mio corpo continua ad urlare vendetta...la mano destra continua a fare la fisarmonica e tra un pò ci posso cuocere un uovo sopra per quanto è calda (almeno risparmio sul gas
)gambe bacino e schiena di tanto in tanto si rifiutano di collaborare e la deambulazione un pò ne risente...quasi quasi li licenzio ma si va avanti in ogni caso..domani sera amici a cena, meglio se penso a questo piuttosto che a tutto il resto..ed ancora non ho scelto il menù!!!
voglio tornare a stare bene e ce la farò!!!! 
Un abbraccio forte forte
Alessia
un abbraccio forte forte solo per te!!Sono tornata ora dall'ospedale dove sta mio fratello, l'hanno operato oggi, per fortuna è andato tutto bene, ma i medici ci hanno spiegato che ha rischiato di brutto...in realtà l'intervento era una stupidaggine in se per se, doveva solamente togliere un lipoma, un cumulo di grasso che gli si era formato sulla schiena, il problema è che ha fatto passare troppo tempo (sono quattro anni che ce l'ha), perciò si era infiltrato sotto la fascia muscolare, rischiando il danneggiamento della colonna e la compressione degli organi interni...per fortuna che finalmente si è deciso a toglierlo!!!L'ho lasciato poco fa che dormiva...io sono tornata ora a casa, sarei voluta stare ancora ma dopo due giorni trasferita lì dentro dalle sette di mattina fino alla sera...non ce la facevo più!!!Comunque se tutto continua ad andare bene domani torna a casa
io super contenta...per il resto...il mio corpo continua ad urlare vendetta...la mano destra continua a fare la fisarmonica e tra un pò ci posso cuocere un uovo sopra per quanto è calda (almeno risparmio sul gas
)gambe bacino e schiena di tanto in tanto si rifiutano di collaborare e la deambulazione un pò ne risente...quasi quasi li licenzio ma si va avanti in ogni caso..domani sera amici a cena, meglio se penso a questo piuttosto che a tutto il resto..ed ancora non ho scelto il menù!!!
grazie ilaria, ed una piccola precisazione: io non sono ottimista, mi definisco testardailariailaria ha scritto:cio Alessia un abbraccio anche da me, riposati mi raccomando e non perdere mai il tuo ottimismo, dà forza anche a chi ti legge, te lo assicuro!
voglio tornare a stare bene e ce la farò!!!! Un abbraccio forte forte
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA ANCHE IO AVEVO CAPITO CHE L'INTERVENTO DI TUO FRATELLO ERA UNA COSA SEMPLICE.....
AUGURI PER LUI E..........UN PO DI RIPOSO PER TE.
AUGURI PER LUI E..........UN PO DI RIPOSO PER TE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA CARA MI FA' PIACERE CHE A TUO FRATELLO SIA POI ANDATO TUTTO BENE, CERTO CHE SIETE TESTARDI DI FAMIGLIA 
....MA TU FAI BENISSIMO AD ESSERLO....DEVI TORNARE A VIVERE SERENA, PENSACI SEMPRE TUTTI I GIORNI E CE LA FARAI
UN BACIO GRANDE
....MA TU FAI BENISSIMO AD ESSERLO....DEVI TORNARE A VIVERE SERENA, PENSACI SEMPRE TUTTI I GIORNI E CE LA FARAI UN BACIO GRANDE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA....LO SAPEVO CHE TI SARESTI STANCATA TANTO!!! 
CONTENTA PERò CHE TUO FRATELLO ABBIA RISOLTO LA SITUAZIONE, PERCHè I LIPOMI POSSONO ESSERE "INNOCENTI", MA A VOLTE INVECE DIVENTARE INVADENTI COME PER IL CASO DI TUO FRATELLO, E PURTROPPO ANCHE VARIARE IL CONTENUTO.....
LO SO PERCHè MIA FIGLIA NE HA UNO IN ALTO IN UN GLUTEO...E A VOLTE LO CONTROLLIAMO CON L'ECO. PER ORA è FERMO, MA QUANDO CI PENSO MI CREA UNA CERTA ANSIA....TANTO PER CAMBIARE!!
RESTO SEMPRE ALLIBITA QUANDO LEGGO DELLA TUA MANO! MA TI FA ANCHE MALE?
PER LA CENA TI CONSIGLIO DI AIUTARTI CON QUALCHE COSA DI PRONTO O QUASI....O UNA GRANDE PASTASCIUTTATA CON UN BUON SUGO...DEL TIPO CHE PREFERITE...MA EVITA DI FARE LAVORARE TROPPO LE MANI E TUTTO IL RESTO....IMPORTANTE è GODERSI LA SERATA! E POI ORA SI GUSTA ANCHE CON PIACERE UN BUON GELATO PER DESSERT, VERO?
RICAMBIO L'ABBRACCIO "PERSONALIZZATO" CON TANTO AFFETTO.
SILVANA
CONTENTA PERò CHE TUO FRATELLO ABBIA RISOLTO LA SITUAZIONE, PERCHè I LIPOMI POSSONO ESSERE "INNOCENTI", MA A VOLTE INVECE DIVENTARE INVADENTI COME PER IL CASO DI TUO FRATELLO, E PURTROPPO ANCHE VARIARE IL CONTENUTO.....
LO SO PERCHè MIA FIGLIA NE HA UNO IN ALTO IN UN GLUTEO...E A VOLTE LO CONTROLLIAMO CON L'ECO. PER ORA è FERMO, MA QUANDO CI PENSO MI CREA UNA CERTA ANSIA....TANTO PER CAMBIARE!!
RESTO SEMPRE ALLIBITA QUANDO LEGGO DELLA TUA MANO! MA TI FA ANCHE MALE?
PER LA CENA TI CONSIGLIO DI AIUTARTI CON QUALCHE COSA DI PRONTO O QUASI....O UNA GRANDE PASTASCIUTTATA CON UN BUON SUGO...DEL TIPO CHE PREFERITE...MA EVITA DI FARE LAVORARE TROPPO LE MANI E TUTTO IL RESTO....IMPORTANTE è GODERSI LA SERATA! E POI ORA SI GUSTA ANCHE CON PIACERE UN BUON GELATO PER DESSERT, VERO?
RICAMBIO L'ABBRACCIO "PERSONALIZZATO" CON TANTO AFFETTO.
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Buona sera a tutti!! I preparativi per la cena sono quasi terminati, menù per questa sera: pasta con funghi, speck e pomodorini, petto di pollo con crema ai funghi, insalata e torta con crema al cioccolato bianco e frutti di bosco freschi...qualcuno vuole venire???Devo dire che ho utilizzato un piccolo trucco, mi sono messa ai fornelli questa mattina, così ho dilazionato il lavoro su tutta la giornata, quando mi sentivo stanca mi fermavo e sono riuscita a fare tutto per pranzo con mio marito ci siamo arrangiati con un pò di pizza e formaggi (per oggi la dieta salta completamente!!)
Silvana, la mano non mi fa male, in realtà si gonfia, brucia e poi passa...lo fanno entrambe le mani, ma almeno si alternano, questo è il periodo della destra, magari domani ricomincerà a farlo la sinistra...il fatto che non mi fa male mi fa pensare che non si tratti dell'artrite, il fatto che non cambia colore mi fa pensare che non è il raynoud...in pratica non sò cos'è!!!Bha!!prima o poi ci capiranno qualche cosa!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
I preparativi per la cena sono quasi terminati, menù per questa sera: pasta con funghi, speck e pomodorini, petto di pollo con crema ai funghi, insalata e torta con crema al cioccolato bianco e frutti di bosco freschi...qualcuno vuole venire???Devo dire che ho utilizzato un piccolo trucco, mi sono messa ai fornelli questa mattina, così ho dilazionato il lavoro su tutta la giornata, quando mi sentivo stanca mi fermavo e sono riuscita a fare tutto per pranzo con mio marito ci siamo arrangiati con un pò di pizza e formaggi (per oggi la dieta salta completamente!!)Silvana, la mano non mi fa male, in realtà si gonfia, brucia e poi passa...lo fanno entrambe le mani, ma almeno si alternano, questo è il periodo della destra, magari domani ricomincerà a farlo la sinistra...il fatto che non mi fa male mi fa pensare che non si tratti dell'artrite, il fatto che non cambia colore mi fa pensare che non è il raynoud...in pratica non sò cos'è!!!Bha!!prima o poi ci capiranno qualche cosa!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
AZZ! ALESSIA SE AVESSI LETTO PRIMA VENIVO IO A CENA! MA ALLE MANI SENTI ANCHE FREDDO O CALDO ECCESSIVI? MI PARE, MA NON SONO SICURA, CHE IL RAYNAUD DA MOLTA SENSIBILITA' ALLE DUE TEMPERATURE ....
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
loriii!!!Sarà per la prossima volta...praticamente ieri i miei amici si sono spazzolati tutto, neanche le briciole hanno lasciato!!!!!
Per quel che riguarda le mani, è vero, sono sensibilissime ai cambiamenti di temperatura, ma questo è collegato al raynoud...invece il gonfiore ed il bruciore che ho in questo periodo no...
oggi con mio marito siamo andati a pranzo fuori, il 4 abbiamo fatto quattro anni che stiamo insieme ed in mezzo a tutti i casini di questo periodo ce ne siamo dimenticati
comunque abbiamo rimediato prendendoci questa giornata solo per noi...arrivata al ristorante mi sono accorta che inizio ad avere difficoltà a versare le cose con la mano destra...fino a poco tempo fa era solo la sinistra, ora sono entrambe le mani...appena ci provo a versare qualche cosa iniziano a tremare e perdono forza...la prossima volta che vedo il neurologo gliene voglio parlare...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Per quel che riguarda le mani, è vero, sono sensibilissime ai cambiamenti di temperatura, ma questo è collegato al raynoud...invece il gonfiore ed il bruciore che ho in questo periodo no...
oggi con mio marito siamo andati a pranzo fuori, il 4 abbiamo fatto quattro anni che stiamo insieme ed in mezzo a tutti i casini di questo periodo ce ne siamo dimenticati
comunque abbiamo rimediato prendendoci questa giornata solo per noi...arrivata al ristorante mi sono accorta che inizio ad avere difficoltà a versare le cose con la mano destra...fino a poco tempo fa era solo la sinistra, ora sono entrambe le mani...appena ci provo a versare qualche cosa iniziano a tremare e perdono forza...la prossima volta che vedo il neurologo gliene voglio parlare...Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
4 ANNI DI MATRIMONIO E VE LO SIETE DIMENTICATO? FANTASTICI!!!! BEH COMUNQUE VI SIETE RIFATTI.
SI SCRIVI TUTTI I SINTOMI DEI QUALI VUOI PARLARE COL MEDICO COSI' SEI SICURA DI NON DIMENTICARE NULLA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
No quattro anni di matrimonio!!!Quattro anni che stiamo insieme!!!A settembre faremo tre anni di matrimonio (abbiamo fatto un pochino le cose di corsa...tutti a chiedermi se ero incinta!!!!! 
) comunque ce lo siamo dimenticato...ma quando lo abbiamo scoperto abbiamo pensato, ok, facciamo finta di tornare indietro di tre giorni!!!Ed è stato bellissimo!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
AUGURISSIMI ALESSIA
ANCHE SE IN RITARDO, L'IMPORTANTE E' AVER SAPUTO RITAGLIARE UN POCHINO DI TEMPO PER VOI STESSI PERCHE' COLTIVARE IL RAPPORTO E' ESSENZIALE, FATELO OGNI VOLTA CHE POTETE
ANCHE SE IN RITARDO, L'IMPORTANTE E' AVER SAPUTO RITAGLIARE UN POCHINO DI TEMPO PER VOI STESSI PERCHE' COLTIVARE IL RAPPORTO E' ESSENZIALE, FATELO OGNI VOLTA CHE POTETE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
e questa sera di nuovo prurito sulle gambe...e nuovi lividi, il mistero continua...l'angiologo pensa che sia raynoud anche questo....ma a me non risulta che il raynoud formi lividi sulle gambe...bha...
prima o poi ci capiranno qualche cosa!!!Intanto domani devo tornare a lavoro...ferie finite
Buona notte a tutti!!!
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
E dopo l'ennesima notte passata in bianco per il dolore alla schiena, sono andata dal mio dott di base, diagnosi: infiammazione intercostale sinistra...ha sentito i polmoni ed ha detto che gli sembrano liberi, mi ha consigliato di sentire il reum, ma gli ho spiegato che fino a che non finirò gli accertamenti non mi daranno niente...per ora mi ha segnato l'oki da prendere una volta al giorno, sperando che faccia qualche cosa...
Un abbraccio a tutti
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Buona sera a tutti e scusatemi se non scrivo molto...vi continuo a leggere, ma scrivere mi riesce un pò difficile...
La situazione continua a non essere molto rosea, anzi...ho terminato ieri di scalare il betabloccante per fare holter ed ecg sotto sforzo per via del sospetto che la restrizione moderata uscita dalla spirometria sia dovuto proprio a quello, risultato: battiti a riposo intorno ai 110, basta che faccio un piano di scale e schizzano ancora di più...le mani che continuano a bruciare, anzi forse lo fanno anche di più, e questo mi fa pensare che il raynoud non c'entri nulla, i betabloccanti peggiorano il raynoud, confermato da cardiologa, reum e dermatologo, perciò in teoria sarei dovuta stare meglio, invece...
Domani o lunedì al massimo saprò quando farò gli accertamenti cardiologici, non riuscendo a trovare un appuntamento prima di settembre con il ssn (e sinceramente in questo periodo ho speso un casino per visite and co in privato) ho chiesto a mia cugina di parlare con un dott del gemelli per spiegargli la situazione, per fortuna sembra che questo dottore sia stato comprensivo e ha dato la disponibilità a farmeli entro una settimana, ma la conferma ce l'avrò nei prossimi giorni
Spero bene...
Un abbraccio a tutti
Alessia
La situazione continua a non essere molto rosea, anzi...ho terminato ieri di scalare il betabloccante per fare holter ed ecg sotto sforzo per via del sospetto che la restrizione moderata uscita dalla spirometria sia dovuto proprio a quello, risultato: battiti a riposo intorno ai 110, basta che faccio un piano di scale e schizzano ancora di più...le mani che continuano a bruciare, anzi forse lo fanno anche di più, e questo mi fa pensare che il raynoud non c'entri nulla, i betabloccanti peggiorano il raynoud, confermato da cardiologa, reum e dermatologo, perciò in teoria sarei dovuta stare meglio, invece...
Domani o lunedì al massimo saprò quando farò gli accertamenti cardiologici, non riuscendo a trovare un appuntamento prima di settembre con il ssn (e sinceramente in questo periodo ho speso un casino per visite and co in privato) ho chiesto a mia cugina di parlare con un dott del gemelli per spiegargli la situazione, per fortuna sembra che questo dottore sia stato comprensivo e ha dato la disponibilità a farmeli entro una settimana, ma la conferma ce l'avrò nei prossimi giorni
Spero bene...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA
MI SPIACE TANTISSIMO CHE TU NON RIESCA ANCORA AD AVERE UN ATTIMO DI TREGUA, CREDO PROPRIO CHE I CONTROLLI CARDIOLOGICI TU DEBBA FARLI CON DEI VALORI DI PULSAZIONI COSI' ALTI.
SPERIAMO CHE QUESTO MEDICO SI DIMOSTRI COMPRENSIVO E NON TI FACCIA ASPETTARE.
ALESSIA CARA UN ABBRACCIO ED UN INCROCIO AFFETTUOSO E SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE CONFORTANTI ANCHE DA PARTE TUA
MI SPIACE TANTISSIMO CHE TU NON RIESCA ANCORA AD AVERE UN ATTIMO DI TREGUA, CREDO PROPRIO CHE I CONTROLLI CARDIOLOGICI TU DEBBA FARLI CON DEI VALORI DI PULSAZIONI COSI' ALTI.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Buona sera a tutti!!!Oggi sono esattamente tre giorni che ho interrotto il betabloccante e...vi posso dire che oggi sto una favola!!! Veramente, era un casino di tempo che non mi sentivo così...oggi ho lavorato tutto il giorno, dalle nove di questa mattina alle dieci di questa sera, non mi sono fermata un momento, eppure mi sentivo piena di energia...i battiti non li ho controllati, spero che non abbiano fatto troppo i ballerini...ma la cosa che spero ancora di più è di continuare a sentirmi ancora così...
per il resto solita situazione, con le mani che fanno come gli pare, dolori e doloretti vari...ma almeno ho avuto mooolto meno affanno e pochissime fitte, anche il dolore intercostale è diminuito, nonostante ancora non ho preso l'antinfiammatorio (non ho avuto modo di andare in farmacia), ma a questo punto credo proprio che aspetterò a prenderlo...
Un abbraccio forte forte a tutti (questa sera riuscirei veramente a darvelo lo sentite???)
ora vado a ninna, domani mattina sveglia alle 6 per andare a fare le lastre per rinnovare il tagliando per invalidi (come tutti gli anni solite storie...dato che ho una forma sieronegativa non si sà come può evolvere...magari mi passa tutto, anche le erosioni, almeno per l'ufficio invalidi...se hanno ragione gli faccio un monumento!!!)
Alessia
Veramente, era un casino di tempo che non mi sentivo così...oggi ho lavorato tutto il giorno, dalle nove di questa mattina alle dieci di questa sera, non mi sono fermata un momento, eppure mi sentivo piena di energia...i battiti non li ho controllati, spero che non abbiano fatto troppo i ballerini...ma la cosa che spero ancora di più è di continuare a sentirmi ancora così...per il resto solita situazione, con le mani che fanno come gli pare, dolori e doloretti vari...ma almeno ho avuto mooolto meno affanno e pochissime fitte, anche il dolore intercostale è diminuito, nonostante ancora non ho preso l'antinfiammatorio (non ho avuto modo di andare in farmacia), ma a questo punto credo proprio che aspetterò a prenderlo...
Un abbraccio forte forte a tutti (questa sera riuscirei veramente a darvelo
lo sentite???) ora vado a ninna, domani mattina sveglia alle 6 per andare a fare le lastre per rinnovare il tagliando per invalidi (come tutti gli anni solite storie...dato che ho una forma sieronegativa non si sà come può evolvere...magari mi passa tutto, anche le erosioni, almeno per l'ufficio invalidi...se hanno ragione gli faccio un monumento!!!)
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
BENE ALESSIA
FINALMENTE UN PO' DI TREGUA
GUARDA...PIU' CHE FARTI GLI INCROCI PER LA SALUTE IN QUESTO MOMENTO CONVIENE FARTELI PER LA VISITA MEDICO LEGALE
....STANNO FACENDO DI TUTTO....NEGATIVAMENTE PARLANDO OVVIO!!!!!
FACCI SAPERE PER TUTTO
FINALMENTE UN PO' DI TREGUA
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buon pomeriggio a tutti!!!
Allora, ricapitolando...domani mattina ritiro le lastre dei piedi per il tagliando, il 24 mattina ho la capillaroscopia per vedere se il raynaud è peggiorato, 24 pomeriggio visita con l'ortopedico per farmi fare il certificato per rinnovare il tagliando invalidi, 25 mattina elettrocardiogramma sotto sforzo ed holter, inoltre devo trovare una mattina libera per andare a fare le analisi e la visita dermatologica per decidere se iniziare con i vasodilatatori per il raynaud, visita cardiologica per decidere se e quale terapia iniziare per il cuore, il 30 risonanza del bacino...a questo punto mi dovrebbe mancare solo visita con il reum e con il neurologo per decidere cosa ho e che tipo di terapia dovrei fare, poi dovrei aver finito...almeno si spera...ma posso chiedere le ferie dai dott come si fa con il lavoro???Penso che ultimamente ne ho accumulate abbastanza
un abbraccio a tutti
Alessia
Allora, ricapitolando...domani mattina ritiro le lastre dei piedi per il tagliando, il 24 mattina ho la capillaroscopia per vedere se il raynaud è peggiorato, 24 pomeriggio visita con l'ortopedico per farmi fare il certificato per rinnovare il tagliando invalidi, 25 mattina elettrocardiogramma sotto sforzo ed holter, inoltre devo trovare una mattina libera per andare a fare le analisi e la visita dermatologica per decidere se iniziare con i vasodilatatori per il raynaud, visita cardiologica per decidere se e quale terapia iniziare per il cuore, il 30 risonanza del bacino...a questo punto mi dovrebbe mancare solo visita con il reum e con il neurologo per decidere cosa ho e che tipo di terapia dovrei fare, poi dovrei aver finito...almeno si spera...ma posso chiedere le ferie dai dott come si fa con il lavoro???Penso che ultimamente ne ho accumulate abbastanza
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
...QUANDO SI DICE UNA DONNA MOLTO IMPEGNATA....SI PENSA A TE
MI SPIACE ALESSIA, MA PENSA CHE TUTTO E' PER CERCARE DI STARE MEGLIO
IN BOCCA AL LUPO
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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