Dopo 4 anni forse una diagnosi

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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visal
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Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da visal »

Ebbene forse vi ricorderete di me che x 4 anni ho scritto su questo forum tranne che x l'anno scorso
Ebbene i miei sintomi erano rigidita' alle gambe tremori bruciore vertigini .
Sono stato indirizzato dai reumatologi specialistica molto complicata
Infatti tra 5 diagnosi diverse nessuno ci ha azzeccato una minc.hia
terapia con salazopirina cortisone paracetamolo flexiban vitamine
Ebbene dopo anni di dolore stato fisico depresso dal fatto di non trovare una diagnosi , forse ecco arrivata la diagnosi
Soffro di ANSIA una maledetta stramaledette ANSIA che si somatizza a livello roganico da procurarmi sintomi quasi uguali a quelli reumatici e di altre patologie
Sono stato in cura con antidepressivi ma so stato molto peggio adesso con farmaci stabilizzatori dell'umore DEPAKIN CROMO ( ACIDO VALPROICO) e con questo dopo aver provato x 1 anno e mezzo diversi antidepressivi tutti con effetti collaterali mostruosi questo sembra darmi giovamento
Non sono perfettamente guarito ho ancora l'ansia che a volta si sveglia e mi uccide
Nonostante stia prendendo anche 10 gocce di ansiolitico la mattina ho ancora dei prb
Sto facendo anche una terapia psicologica domani avro' la seconda seduta
Insomma non so acdesso se avessi + voluto avere l'artrite o l'ansia
Disturbi a bizzeffe
Tra vertigini , angoscia, dolori muscolari, cervicale, vertigini , bruciore muscolare, mal di schiena, questaq ANSIA sempre3 se stavolta hanno indovinato la diagnosi mi sta uccidendo
Si e' mangiata 4 anni della mia vita che non potro + recuperare
Ho scritto questo thread x far presente che diagnosi sbagliate come al sottoscritto quali entesite spondiloartrite sieronegativa fibromialgia sindrome da stanchezza cronica ecce ecc hanno solo prolungato la mia diagnosi e fattomi soffrire inutilmente senza considerare le terapie farmacologiche inutili alle quali mi sono sottoposto
OKKIO con questo ho solo voluto raccontarmi la mia storia
Non fermatevi alla prima diagnosi considerata anche questo fattore ANSIA che x 3 anni ha fregato tutti i reumatologi : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
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rosaria1956
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO VISAL
MI FA' PIACERE CHE TU ABBIA ADESSO UN DIAGNOSI, MA SE NON RICORDO MALE, IN EFFETTI ANCHE ALL'INIZIO QUALCUNO TI AVEVA IPOTIZZATO PROBLEMI DA SOMATIZZAZIONE, MA PURTROPPO NESSUNO TI AVEVA MAI IMBROCCATO LA TERAPIA CHE TI FACEVA EFFETTO
SONO CONTENTA CHE ADESSO FINALMENTE ANCHE TU RICOMINCI A STER UN POCO MEGLIO E TI AUGURO DI STARE ANCORA MEGLIO IN FUTURO ANDANDO AVANTI NELLA TERAPIA
IN BOCCA AL LUPO E TIENICI AGGIORNATI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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visal
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da visal »

GRAzie ROSARIA ma cmq anche l'ANSIA e0 una malattia difficile da eradicare
Nonostante abbia provato 5/6 antidepressivi con effetti collterali a volte enormi non sono ancora riuscito a trovare uan terapia idonea al 100%
Adesso con l'acido valproico va discretamente meglio ma anche oggi mi sento una schifezza pieno di dolori alle gambe e freddo : WallBash :
Ti aggiornero
GRAZIE ANCORA
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lorichi
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da lorichi »

CIAO VISAL, MI RICORDO PERFETTAMENTE TUTTA LA TUA STORIA E SONO CONTENTA CHE ORA LA STRADA SEMBRA QUELLA GIUSTA. ANCHE IO RICORDO CHE TI AVEVANO PARLATO DI PROBLEMI DI SOMATIZZAZIONE MA MI SEMBRA CHE NESSUNO DEI MEDICI CHE HAI VISTO TI AVESSE CONVINTO. POSSO CHIEDERTI ORA DOVE SEI IN CURA? TIENICI AGGIORNATI E, A QUESTO PUNTO, CERCA DI STARE IL PIU' SERENO POSSIBILE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
visal
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da visal »

Sono in cura al CSm ( centro salute mentale ) di un paese limitrofo
Sto fcendo anzi iniziato anche psicoterapia domani seconda seduta
Ho preso gia' diverse molecole tutti con effetti collaterali molto pesanti ma ancora nn ho ritrovato la mia quiete e serenita'
In + adesso sta patologia che x anni ha fregato anche i reumatologi si e' manifestata pienamente anche con attacchi di panico
Insomma un bel prb
Chi sa se era meglio come dicevo prima l'artrite
Booooooo
: WallBash :
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Alessandro
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da Alessandro »

visal ha scritto:Ebbene forse vi ricorderete di me che x 4 anni ho scritto su questo forum tranne che x l'anno scorso
Ebbene i miei sintomi erano rigidita' alle gambe tremori bruciore vertigini .
Sono stato indirizzato dai reumatologi specialistica molto complicata
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Ho scritto questo thread x far presente che diagnosi sbagliate come al sottoscritto quali entesite spondiloartrite sieronegativa fibromialgia sindrome da stanchezza cronica ecce ecc hanno solo prolungato la mia diagnosi e fattomi soffrire inutilmente senza considerare le terapie farmacologiche inutili alle quali mi sono sottoposto
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è quello che sospetta il medico mio su di me... mi puoi dire cosa provavi a livello fisico?
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rosaria1956
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSANDRO CARO, LA STORIA DI VISAL (CHE PURTROPPO DA APRILE NON CI AGGIORNA) E' LUNGA E VERAMENTE E' STATA MOLTO TORMENTATA, PURTROPPO PER LUI
DEVI SAPERE CASO ALESSANDRO CHE IL NOSTRO FORUM ESISTE DAL 2003 MA ERA SU PIATTAFORMA "FORUMCOMMUNITY" PRIMA DI RIUSCIRE AD AVEE UN DOMINIO TUTTO NOSTRO COME QUESTO DOVE CI TROVIAMO ADESSO.
IL VECCHIO FORUM E' ANCORA APERTO IN MODALITA' DI SOLA LETTURA, PER LEGGERE LA LUNGA STORIA DI VISAL, ECCOTI IL LINK DELLE VARIE DISCUSSIONI CHE LUI STESSO HA APERTO PER PARLARE DI SE':
http://reumamici.forumcommunity.net/?ac ... te=1156088
POTREBBE AIUTARTI A FAR LUCE NEI TUOI SINTOMI MA SOPRATTUTTO TI SENTIRAI ANCORA MENO SOLO PERCHE' TI POTRAI RENDERE CONTO COME SIA DIFFICILE, IN CERTI CASI PIU' COMPLESSI, ARRIVARE AD UNA CORRETTA DIAGNOSI
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Alessandro
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da Alessandro »

Grazie Rosaria, ho letto tutto il percorso di visal, ho notato che già dall'inizio lui stesso parlava di problemi di ansia...... non dev'essere facile sentire dolori anche se non di origine organica e funzionale. Il mio medico potrebbe aver ragione per la parte dell'ansia, ma per il resto non ho le stesse cose.... grazie mille
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rosaria1956
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSANDRO CARO, MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE AFFINCHE' ANCHE TU RISOLVA PRESTISSIMO.
QUALUNQUE SIA IL PROBLEMA, E' IMPORTANTE CHE LO CAPISCANO PER POTERLO COMBATTERE ...VEDRAI CHE CE LA FARI ANCHE TU
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visal
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da visal »

Allora visto che nn scrivo da parecchio e sto ancora sule montagne russe aggiorno un po la mia situazione.
Da quasi due mesi sono in cura con un nuovo farmaco il DEPAKIN CROMO ( acido valproico) usato x le forme di epilessie e 10 gocce di Prazene la mattina( ANSIOLITICO)
Ho prima iniziato con il dosaggio da 300+300 mattina e sera di Depakin poi ho fatto dosaggio acido valproico nel sangue e visto che non rientrava nel range teurapetico ho alzato la dose da 500+500 tra pochi giorni massimo 15 devo rifare il prelievo e vedere il dosaggio nel sangue
in quanto se basso nn e' curativo se alto e' tossico , insomma un bel casino
Fatto sta che da quando prendo l'accoppiata dei due farmaci sto meglio dal punto di vista dell'ansia non si e' risolta ma sto meglio , ma i dolori alle gambe restano lo stesso
Ho anche intrapreso una terapia psicologica per cercare le cause che hanno scatenato l'ansia ma non e' facile
Gente che conosco sta da ecenni dagi psicologi e non ha risolto nulla
Insomma siamo ancora sulle montagne russe
Spero che Alessandro a cui ho risposto con M.P risolva quando prima il suo prb :)
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Alessandro
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da Alessandro »

Grazie Visal, spero che trovi presto la strada giusta per stare bene perchè la vita è una sola e viverla nell'insicurezza di una diagnosi non è bello ... tienimi informato.
Amministratore di condominio
visal
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Re: Dopo 4 anni forse una diagnosi

Messaggio da visal »

Alessandro ha scritto:Grazie Visal, spero che trovi presto la strada giusta per stare bene perchè la vita è una sola e viverla nell'insicurezza di una diagnosi non è bello ... tienimi informato.
LA diagnosi nn e' facile tu hai dei sintomi diversi dai miei
Ma alcuni invece comuni
Ti dico che 4 anni e ancora non sto bene
Non voglio demoralizzarti ma e' dura trovare subito una diagnosi
Se hai un account msn o skipe mettilo in pvt facciamo due chiacchiere
Possiamo anche sentirci a tel
Ciao e stammi bene
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