spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
Buonasera a tutti ho 29 anni da circa un anno mi è stata diagnosticata la connettivite indifferenziata che mi ha portato come conseguenza : facile affaticabilità, stanchezza cronica, gonfiori ai muscoli, infezioni da ureoplasma (vaginale) e candida albicans (alla gola) , artrite reattiva. Ho la sindrome di haschimoto che monitoro tranquillamente... Mi hanno diagnosticato una diagnosi precoce di ipertensione polmonare pm 22 ho praticato anche il cateterismo cardiaco . Inoltre ho una dispnea da sforzi lievi la cui natura di provenienza è ancora oscura..
Attualmente prendo plaquenil 2 compresse al giorno! Ci sono giorni che ho bisogno di prendermi la tachipirina a causa di forti dolori... 2 o 3 al giorno. Durante il ciclo a differenza di anni addietro i primi 2 giorni soffro molto... ed è molto abbondante! Mi hanno detto che entro 5 anni si potrebbe differenziare la malattia... Il mio modo di vivere è completamente cambiato, molto piu sedentario, non riesco a portare pesi e a volte non riesco a pettinarmi o farmi la coda. Ci sono giorni che devo stare a letto altri che sto meglio (ma mai come una volta). L ho presa bene ho molto amore intorno a me questa è la cosa più importante Se la situazione resta questa... ogni 5 anni devo ripetere il cateterismo ogni 6 mesi indagini al cuore e ai polmoni ogni anno controllare anticorpi ana ogni 28 giorni analisi di controllo e ogni tre mesi controllare la ves. Insomma una vita di controlli...
Ciao cara! Anch'io ho la connettivite, stanchezza cronica, dispnea dopo sforzi, malessere e tiroidite. Io ho scosse mani/piedi e strani bruciori al viso, non so se dovuti ai farmaci o alla malattia, che purtroppo non sta accennando a mollare. Io non l'ho presa tanto bene, e l'amore che avevo o credevo di avere attorno é in larga parte scomparso. Grazie a Dio ho una situazione economica discreta che mi sta permettendo di staccare per un po' dal lavoro, non ce la facevo più! Benvenuta!
Forse va più verso il lupus la tua connettivite?
Mi spiace che non l hai presa bene... io credo che per quanto difficile possa essere bisogna accettarle queste situazioni non accettarle non serve a nulla ansi...
Questo forum ti puo aiutare per confrontarti e vedere appunto che non sei l unica ma ci sono tantissime persone che soffrono o che hanno un problema se anche piccolo di salute!
Lo stato d animo conta moltissimo ... in tutto nella vita!
ciao cara anche io ho gli stessi problemi......mi sembra quasi di specchiarmi in te....anche io ho avuto la disgnosi di connettivite indifferenziata a settembre....ma le analisi sui polmini erano al limite della norma,ma io mi sento sempre un peso al petto nn riesco a camminare a fare sforzi e tanto pogra, anche io ho problemi sul lavoro e iN AGGIUNTA SI é scoperto un tunnel carpale nn ancora operabile.....ti sanguinano le gengive? hai afte in bocca io ne sono piena....ciao paola
CARA PAOLA CARA 25FOREVER
HO SPOSTATO QUESTI MESSAGGI NELLA SEZIONE DOVE 25FOREVER HA CHIESTO A NOI
NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" E' BENE NON SCRIVERCI....E' RISERVATA AL MEDICO E QUINDI IL DR. GORLA, PER DARE UNA RISPOSTA AD UNA DOMANDA A CUI GLI ISCRITTI NE HANNO GIA' DATE, SAREBBE COSTRETTO A LEGGERSI I MESSAGGI DI TUTTI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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25forever ha scritto:ok . grazie rosaria non lo sapevo
TRANQUILLA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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ho la connettivite indifferenziata, ipertensione polmonare... scoperte da un anno! Le indagini non sono terminate... ho la corda vocale sinistra paralizzata... ho dovuto fare d urgenza una tac con contrasto sia alla gola che hai polmoni ed ora ho paura... venerdi si sapranno i risultati... anni fa avevo delle microcisti sulle corde vocali... ma non mi avevano detto che mi dovevo preoccupare ora non so che pensare.. sono preoccupata, avvilita... è da un anno che faccio sempre indagini ed esce sempre qualcosa!
CIAO, IN COMUNE CON TE HO ANCHE IO LA CORDA SINISTRA VOCALE PARALIZZATA, E' ACCADUTO DURANTE L'INTERVENTO DI TIROIDECTOMIA. A TE COME E' SUCCESSO? CI SONO ESERCIZI PER RIABILITARE LA VOCE, HAI FATTO UNA VISITA DAL FONIATRA?
P.S. HO VISTO CHE AVEVI MESSO UN MESSAGGIO IDENTICO IN ALTRA SEZIONE, HO RIUNITO TUTTO QUI COSI' E' PIU' CHIARO ALTRIMENTI LE RISPOSTE SI PERDONO IN GIRO PER IL FORUM.
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
allora ti spiego ... io ho una dispnea da diversi anni, i medici che mi tengono in cura per entrambe le malattie mi hanno fatto fare analisi piu specifiche x andare a fondo sulla faccenda. Ho fatto diverse analisi dall otorino ed un analisi particolare al naso mi ha fatto scoprire questa paralisi. Adesso devo andare x esclusioni venerdi avro' i risultati della tac alla gola e ai polmoni... mi hanno detto che e' possibile un tumore o anche un virus... 9 anni fa ebbi problemi alle corde vocali su una c erano piccole microcisti e avevo la voce rauca... dopo un periodo quesi di silenzio.. e attenzione all umidita' e al freddo... la voce era piu bassa ma cmq riuscivo a parlare. Ora bisogna capire cosa e' successo... i medici hanno detto che non dipende dal fatto che parlo tanto...
sono andata da un otorino privato... mi ha detto che non ho la paralisi! sto benissimo!!! ho una piccola deviazione al setto nasale ma di poco conto!!!
QUESTA E' UN'OTTIMA NOTIZIA. A VOLTE LE PARALISI DELLE CORDE VOCALI POSSONO ESSERE TEMPORANEE. COMUNQUE L'IMPORTANTE E' CHE NON CI SIA COSI' SARA' TUTTO PIU' FACILE.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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poi dovro fare ulteriori accertamenti...
sto benissimo!!! 
ho una piccola deviazione al setto nasale ma di poco conto!!! 