PRESENTAZIONE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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cook23
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Iscritto il: 09/05/2011, 9:59
Località: AVELLINO

PRESENTAZIONE

Messaggio da cook23 »

Salve a tutti mi presento sono carmine ho 51 anni ,non voglio annoiarvi molto raccontandovi la mia storia che ha del ridicolo ,ma dico solo che hanno impiegato 5/anni per capire che sono affetto da artride reumatoide-psioriasi.
RACCONTARVI tutta la storia ci vorrebbero dei giorni ,almeno oggi ho la certezza di avere questa malattia.
quello che vi chiedo e avendo fatte tante cure , da due mesi prendo ENBREL 25/MG 2 volte a settimane,il mio reumatologo mi ha tolto completamente il cortisone,metradol preso per 5 anni,noto pero che il gonfiore al polso e stabile da 5 anni,rischio di perdere l'uso il gomito e quindi il braccio sx non riesco a portare le dita sella spalla,le ginocchia la mattina e la sera fanno male da morire,ma riusciro a star bene? avevo letto che con la cura ENBREL, SI TORNA AD UNA VITA NORMALE,
CHIEDEVO ANCHE SE E NORMALE CHE DA QUALCHE GIORNO HO UN Pò DI AFFANNO
E HO SEMPRE GLI OCCHI GONFI,E LACRIMANTI
GRAZIE A TUTTI
Chi non è in grado di fare qualche cosa per gli altri, ha almeno il dovere di partecipare alle sofferenze altrui senza ulteriori commenti.

La cosa più importante nella vita è amare qualcuno. La seconda cosa più importante nella vita è avere qualcuno che ti ami. La terza cosa più importante è che le prime due accadano in contemporanea.
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Carmine...benvenuto in forum...io nn ho i tuoi problemi,ma vedrai ke ti aiuteranno presto altri iscritti,spero solo ke la cura ti faccia star meglio....ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da Silvia »

Ciao Carmine,

: Welcome : in Forum !

sono Silvia


un abbraccio ;)
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da lorichi »

CIAO CARMINE BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
QUI SONO IN MOLTI A PRENDERE EMBREL ED E' UN FARMACO COLLAUDATO. PUO' DARSI CHE NEL TUO CASO SIA NECESSARIO ASSOCIARLO A QUALCHE ALTRO FARMACO MA QUESTA E' UNA SCELTA CHE PUO' VENIRE SOLO DEL MEDICO. MAGARI SARA' NECESSARIO RI-AGGIUNGERE IL CORTISONE O ASSOCIARE QUALCHE ALTRA COSA. NON SO DIRTI, ASPETTIAMO CHE TI LEGGA QUALCUNO DEGLI ISCRITTI CHE LO USA E POTRAI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI.
PER EVITARE IL BLOCCO DEL GOMITO POTRESTI AIUTARTI CON UN PO DI FISIOTERAPIA, TE NE HANNO PRESCRITTA? NOI REUMATICI DOVREMMO FARNE ABITUALMENTE ALCUNI CICLI L'ANNO.
CARO CARMINE, TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTORAI MUOVERTI PIU' AGEVOLMENTE NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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concetta
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Località: PROVINCIA DI CS

Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da concetta »

BENVENUTO TRA DI NOI INSIEME VERSO IL FUTURO REUMATICO...... : book : LOTTEREMO FINO A TROVARE LA CURA ESATTA CORAGGIO .....
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Carmine, benvenuto tra noi
se ti sembra che Enbrel in monoterapia non ti dia più gli stessi benefici dell'inizio della cura, puoi senz'altro parlarne con il tuo medico.
Enbrel è un farmaco che può essere associato ad un immunosoprpessore tradizionale per potenziarne l'efficacia.
E' importante che sia la terapia di fondo a mantenere tranquilla la malattia eliminando cortisonici e FANS che sono solo dei sintomatici ed hanno quindi effetto solo sul sintomo.
Per fortuna oggi sono tante le possibilità terapeutiche, si tratta di trovare il farmaco giusto per ognuno di noi, per fare ciò bisogna pravarli ovviamente, vedrai che anche tu arriverai al giusto mix che ti consentirà di convivere discretamente bene con la malattia : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cook23
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...la storia continua....

Messaggio da cook23 »

buongiorno a tutti,ringrazio tutti per la forza che mi date per credere ....ma stamattina la mia buona mamma (82 anni) mi ha fatto la 16° siringa ho cambiato posto, sulla gamba.....stanotte sentendo mia moglie mi sono lamentato in continuazione a volte mi domando perche ci si accanisce sempre sulle stesse persone? voi vi domanderete ma che sta a di? la mia storia parte da un lontano 16 marzo di 5/6 anni fa quando scoprimmo che mia figlia allora aveva 13/14 anni era anoressica ,ci cadde il mondo addosso,ci chiedevamo in che avevamo sbagliato,ma non trovavamo risposta,la mia una famiglia composta da me,mia moglie e due figlie,abbiamo un rapporto stupendo,ci parliamo in continuazione,io e mia moglie 24anni di matrimonio,mai un diverbio,al massimo e durato una nottata,a distanza di 24 anni dormiamo avvinghiati uno all'altro,come se fosse la prima notte.......questo non centra.
L'Anoressia in se equalcosa di devastante per chi la vive,lei ha tentato due tre volte il suicidio....in tutto questo, l'inizio della mia malattia. Non potevo pensare a me e per anni ho solo pensato a mia figlia....poi DIO ha deciso che tutto doveva finire mia figlia il 27 marzo di questo anno mi ha regalato un nipotino DANIELE la cosa piu bella che DIO potesse reglare ad una ragazza affetta da questa malattia ,forse il prezzo della sua guarigione e la mia malattia ,l'accetto .TUTTO QUESTO e per dire che chi piu di me puo capire ,che bisogna avere fiducia,pazienza, lottare .....lottare....lottare.....io sono nato sapendo di lottare ......lottare.......fino a quando?
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da rosaria1956 »

CARO CARMINE
MI SPICE LEGGERE DELLE DOLOROSE VICISSITUDINI DELLA TUA FAMIGLIA E SAPPI CHE, PURTROPPO, QUASI TUTTI NOI ABBIAMO AVUTO IL SENTORE DELLA MALATTIA OPPURE CHI ERA GIA' AMMALATO, UNA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE, PROPRIO A SEGUITO DI GROSSI EVENTI STRESSANTI.
NE ABBIAMO TANTE VOLTE DISCUSSO NELLA NOSTRA SEZIONE SULLA PSICHE E TI GARANTISCO CHE PURTROPPO E' PROPRIO COSI': LE MALATTIE AUTOIMMUNI RISENTONO TANTISSIMO DEGLI EVENTI CHE IN QUALCHE MANIERA CI CAUSANO GROSSI DOLORI O ANCHE GROSSE GIOIE, COME SE L'ORGANISMO DOVESSE IN QUALCHE MANIERA SFOGARSI :(
MA ADESSO PER FORTUNA IL PEGGIO E' PASSATO PER TUA FIGLIA E TU DEVI ADESSO PENSARE SOLO A CURARTI BENE PER POTERTI GODERE IL NIPOTINO CHE HA RIPORTATO LA GIOIA IN CASA TUA.
LE TERAPIE OGGI SONO MOLTEPLICI, SONO TUTTE DA PROVARE PERCHE' OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MANIERA DIVERSA AI DIVERSI FARMACI.
TROVERAI ANCHE TU LA TERAPIA GIUSTA PER TE, FA' PARTE DELLA LOTTA DELLA VITA ANCHE QUESTO E CHI PER UN MOTIVO, CHI PER UN ALTRO, DOBBIAMO IN QUALCHE MODO LOTTARE PER SUPERARE LE DIFFICOLTA' ...NON PARLO SOLO DELLA SALUTE MA IN GENERALE...CHE CAPITA SEMPRE DI INCONTRARE SUL PROPRIO CAMMINO
CREDO QUINDI CHE ADESSO LE TUE ENERGIE DEBBANO ESSERE RIVOLTE ALLA RISOLUZIONE DEI TUOI PROBLEMI DI SALUTE, CON UNO STRETTO CONTATTO CON IL TUO MEDICO AFFINCHE' SI TROVI UNA TERAPIA VALIDA PER TE E VEDRAI CHE PIANO PIANO, CON LA RITROVATA SERENITA' FAMILIARE, RITROVERAI ANCHE UN DISCRETO BENESSERE : Thumbup :

P.S. - CARMINE HO ACCORPATO QUESTO TUO MESSAGGIO ALLA PRESENTAZIONE CHE EVEVI GIA' APERTO, NON APRIRNE ALTRE MA USA SEMPRE QUESTA IN MODO CHE TUTTA LA TUA STORIA ABBIA UNA CONTINUITA' :)
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anna maria
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Re: PRESENTAZIONE

Messaggio da anna maria »

ciao Carmine benvenuto anche io ho l artrite da psoriasi e sono ancora alla ricerca del farmaco giusto ma non mollo e spero presto di stare meglio sono molto contenta x tua figlia e auguri x il nipotino è meraviglioso essere nonni ho letto che sei diAvellino io sono Umbra ma ho mio genero che è diSan Sossio è una persona meravigliosa ti rinnovo il mio benvenuto a presto Anna Maria
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