consigli reumaflex

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sara schivo
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artrite reumatoide infantile e reumaflex

Messaggio da sara schivo »

salve a tutti io sono una nuova iscritta in quanto ho mia figlia alice che è affetta da artrite reumatoide dall' età di 16 mesi e dopo un anno e + di froben e cortisone, ora che fa 3 anni ad agosto le hanno prescritto punture sottocute di reumaflex e lederfolin. vorrei sapere da voi qualche consiglio in quanto ho letto gli effetti collaterali e sinceramente sono demoralizzata. spero che qualcuno di voi mi tiri su di morale per affrontare la malattia di mia figlia nel migliore modo possiblile.
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Parissa74
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Re: artrite reumatoide infantile e reumaflex

Messaggio da Parissa74 »

ciao Sara e (purtroppo) benvenuta.
Ci sono qui in forum altre mamme di bimbe/i anche molto piccoli che hanno esperienze simili alle tue. Vedrai che sapranno darti i giusti consigli.
un saluto solidale
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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gnoma82
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Re: consigli reumaflex

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Sara,
sei riuscita! :-)
Ti do il benvenuto, anche se mi spiace molto saper che la tua piccolina non sta bene.
Purtroppo in materia non sono preparata perchè ho una patologia diversa, ma vedrai che presto mamme e non verrano a darti ottimi consigli.
Un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
sara schivo
Messaggi: 3
Iscritto il: 06/05/2011, 13:27

Re: consigli reumaflex

Messaggio da sara schivo »

grazie a tutti per la vostra disponibilità
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: consigli reumaflex

Messaggio da lorichi »

CIAO SARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. E' UN BENVENUTO CHE NON DO AFFATTO VOLENTIERI VISTO CHE PARLIAMO DI UNA CUCCIOLA, I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
VINCENZO TI HA GIA' SEGNALATO LA SEZIONE NELLA QUALE SI PARLA DEL FARMACO CHE HANNO PRESCRITTO ALLA TUA BIMBA. POSSO DIRTI CHE SONO FARMACI ORMAI MOLTO COLLAUDATI E PIUTTOSTO EFFICACI, CHI LI ASSUME VIENE MONITORATO CONTINUAMENTE ED IN OGNI CASO OGGI LA GAMMA DEI FARMACI UTILIZZABILI ANCHE A LIVELLO PEDIATRICO E' ABBASTANZA "SOSTANZIOSA". SO PERFETTAMENTE CHE LEGGERE IL BUGIARDINO A VOLTA FA VENIRE LA PELLE D'OCA MA, CREDIMI, ALLA FINE GLI EFFETTI COLLATERALI NON SONO COSI' SEVERI COME DESCRITTO E NON E' DETTO CHE SI PRESENTINO. IO ASSUMO AZATIOPRINA (ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE) DA 4 ANNI E LA PRIMA VOLTA CHE L'HO PRESO MI SONO VERAMENTE PREOCCUPATA E NON E' FACILE FARMI PREOCCUPARE; ORA A DISTANZA DI QUESTI 4 ANNI POSSO DIRE "MENO MALE CHE CI SONO", NON HO AVUTO ALCUN EFFETTO COLLATERALE TRANNE ALL'INIZIO MA TUTTO E' RIENTRATO CAMBIANDO DOSAGGIO.
CARA SARA TI SEGNALO ANCHE LA NOSTRA SEZIONE DEDICATA AI PICCOLINI DOVE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON ALTRI GENITORI CHE HANNO VISSUTO O STANNO VIVENDO QUELLO CHE CAPITA A TE. LA SEZIONE E' QUESTA viewforum.php?f=104, BASTA CLICCARE SOPRA LA SCRITTA.
PER QUALUNQUE DUBBIO NON ESITARE A CHIEDERE, COME DICE VINCENZO C'E' SEMPRE QUALCUNO ANCHE DI NOTTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
BACI ALLA PICCOLA
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
sara schivo
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Iscritto il: 06/05/2011, 13:27

Re: consigli reumaflex

Messaggio da sara schivo »

spero tu abbia ragione, ma sai, se dovessi prenderlo io non sarei così preoccupata x' stringerei i denti, il fatto è che se dovesse darle qualche effetto collaterale non sono nemmeno in grado di comportarmi di conseguenza, però devo affrontarla. grazie dei tuoi consigli e ti farò sapere come va appena inizierò la cura e cioè sabato.
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: consigli reumaflex

Messaggio da lorichi »

SARA IMMAGINO CHE IL SUO MEDICO SARA' DISPONIBILE PER SEGUIRE GLI EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI, PARLIAMO DI UNA BIMBA DI TRE ANNI NON POSSO IMMAGINARE CHE DURANTE IL FINE SETTIMANA IL MEDICO NON SARA' REPERIBILE PER LA TUA BIMBA. IN OGNI CASO CHIEDIGLI ESPRESSAMENTE LA SUA DISPONIBILITA' PER OGNI EVENIENZA. MA VEDRAI CHE TI DARANNO TUTTE LE INDICAZIONI E LA PICCOLA NON AVRA' PROBLEMI.
Immagine

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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: consigli reumaflex

Messaggio da Giusy55 »

Ciao carissima Sara darti il ben venuto x la tua piccolina Alice lo faccio proprio a malincuore... ben venuta.
un abbraccio x la piccola Alice... : Love :
anna maria
Messaggi: 268
Iscritto il: 26/12/2010, 20:59

Re: consigli reumaflex

Messaggio da anna maria »

ciao carissima Sara un bacio alla piccola Alice io sono 6 mesi che faccio Reumaflex e effetti collaterali non ne ho solo il sabato pomeriggio (lo faccio la mattina) sono un po piu stanca e ho un po di sonno ma tutto si risolve nel giro di poco tempo stai serena e sempre in contatto con il tuo medico vedrai che andra tutto bene un abbraccio Anna Maria
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: consigli reumaflex

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Sara...benvenuta in forum...mi disp tanto x la tua piccola alice...cucciola...già cn questi problemi...spero ke presto stia bene nn è giusto veder soffrire i bimbi....dalle un bacione da parte di tt noi...spero ci farai sap belle novità : Thumbup : : Thumbup : .....ciao...bacione grande anke a te...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: consigli reumaflex

Messaggio da mammona »

CIAO SARA,...SCUSA MI ERO PERSA IL TUO ARRIVO....BENVENUTA!!

COME è ANDATA SABATO L'INIEZIONE DI REUMAFLEX? TUTTO BENE? FORSE HA AVUTO UN PO' DI NAUSEA E UN PO' PIù SONNOLENZA?
AVREI PIACERE DI AVERE ANCORA NOTIZIE DELLA TUA CUCCIOLA!
DOVE SIETE SEGUITE?
IL MIO CASO LO PUOI LEGGERE QUI SOTTO..

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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