Ciao a tutti, due mesi fa dopo una settimana di crampi notturni, i muscoli delle mie gambe hanno smesso di fare il loro lavoro, ogni scalino, ogni passo era un dolore lancinante e da piangere.
Il mio medico di base, dato che soffro di artrite reumatoide, mi ha subito indirizzata dal reumatologo, che mi ha aumentato le dosi di cortisone e methotrexate, e nel medesimo tempo ha iniziato a parlarmi di fibromialgia, trovando diversi tender points positivi.
Le analisi sono risultate a posto, anche la VES era inferiore a 20. Le risonanze magnetiche non hanno rilevato anomalie, ma io continuavo a stare male e a non camminare... Alla fine mi ha detto che non sapeva più che pesci prendere (non sto scherzando, ha proprio detto così) e mi ha consigliato una visita neurologica, ormai era passato 1 mese, e considerato i tempi biblici dell'asl e la mia voglia di avere risposte e una cura per stare meglio, ho prenotato una visita privata.
La visita neurologica e la relativa elettromiografia non hanno, anche questa volta, rilevato anomalie... Caspiterina, ma io non cammino, ho dolori lancinanti ai muscoli appena mi muovo, sono a pezzi, non dormo la notte, come é possibile sia tutto a posto?
Il neurologo ha fatto qualche ipotesi, escludendo da principio la fibromialgia (secondo lui "è una malattia da vecchi"), ipotizzando che l'uso prolungato di MTx, medrol e plaquenil abbia causato tutto questo, mi ha sospeso tutti i farmaci e mi ha prenotato una visita con il prof Modena.
Ebbene dopo tre giorni di sospensione del cortisone, ho ripreso a camminare ed i dolori sono parecchio diminuiti, anche se guidando, stando in piedi più di 5 minuti, troppo seduta oppure se fa fresco, si fanno sentire di nuovo.
Continuo a non sapere cosa mi sta accadendo, domani ho appuntamento con il prof Modena alla Fornaca, spero di venire a capo di questa cosa e di riprendermi totalmente.
Vi chiedo scusa x avervi tediato con questa storia, ma ho un gran bisogno di sfogare la mia rabbia e frustrazione per non saper cosa mi sta accadendo.
Due mesi d'inferno e nessuna diagnosi.
-
monica72tea
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Due mesi d'inferno e nessuna diagnosi.
Artrite cronica giovanile dall'età di 5 anni, nel maggio 2010 riscontrata poliartrite cronica simmetrica con fr negativo. In cura con Plaquenil, Lodotra, Metrotrexate, dediol per integrare vitamina d e acido folico per attenuare effetti metrotrexate.
... non voglio che la malattia abbia il sopravvento sulla mia vita, quando posso continuo a fare quello che ho sempre fatto!!!!.... PSSSS: Qualcuno può aprirmi la bottiglietta dell'acqua pls?
)
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rosaria1956
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Re: Due mesi d'inferno e nessuna diagnosi.
Anche a me il cortisone, a dosaggio medio/alto, a sempre provocato dolori muscolari e crampi dolorosi
il fatto che la sintomatologia legata essenzialmente alla muscolatura, sia migliarata sospendendo il cortisone potrebbe far penare che anche a te fà questo effetto collaterale....ricordo le prime volte che facevo la flebo pre-infusione di bio (io faccio Rituximab ed il protocollo prevede una massiccia premedicazione a base di cortisone antistaminico e paracetamolo) passavo le notti completamente sveglia non solo per l'insonnia causata dal cortisine ma soprattutto per i forti dolori muscolari, ai polpacci in particolare, adesso l'effetto insonnia è diminuito ma i dolori ai muscoli compaiono già dopo un paio di ore dalla flebo di cortisone, mentre sono ancora sotto infusione.
La fibromialgia non è affatto da escludere perchè non è affatto "da vecchi"...anzi....direi esattamente il contrario!!!!ed è anche una sindrome facilmente associata all'artrite reumatoide.
Comunque domani hai la visita e quindi aspetto insieme a te di conoscerne l'esito
in bocca al lupo
il fatto che la sintomatologia legata essenzialmente alla muscolatura, sia migliarata sospendendo il cortisone potrebbe far penare che anche a te fà questo effetto collaterale....ricordo le prime volte che facevo la flebo pre-infusione di bio (io faccio Rituximab ed il protocollo prevede una massiccia premedicazione a base di cortisone antistaminico e paracetamolo) passavo le notti completamente sveglia non solo per l'insonnia causata dal cortisine ma soprattutto per i forti dolori muscolari, ai polpacci in particolare, adesso l'effetto insonnia è diminuito ma i dolori ai muscoli compaiono già dopo un paio di ore dalla flebo di cortisone, mentre sono ancora sotto infusione.
La fibromialgia non è affatto da escludere perchè non è affatto "da vecchi"...anzi....direi esattamente il contrario!!!!ed è anche una sindrome facilmente associata all'artrite reumatoide.
Comunque domani hai la visita e quindi aspetto insieme a te di conoscerne l'esito
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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monica72tea
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 09/03/2011, 12:55
Re: Due mesi d'inferno e nessuna diagnosi.
Rosaria1956, grazie della tua vicinanza.
Oggi la visita dal Prof. Modena ha confermato la fibromialgia.
Ho subito pensato "adesso vuoi vedere che dice di non muovere più neppure un muscolo?", ed invece a sorpresa mi ha detto che devo tenere la testa impegnata in modo che la malattia passi in secondo piano, e che quando sto bene posso fare tutti gli sport che voglio, ovviamente con le dovute cautele.
Fortunatamente, l'artrite grazie a tutte le cure, è andata in remissione e presto mi toglierà il methotrexate.
Ora inizio una cura con il laroxil x la fibromialgia.
Credevo di trovarmi di fronte al classico medico scontroso ed antipatico, invece ho trovato una persona di grande disponibilità.
Oggi la visita dal Prof. Modena ha confermato la fibromialgia.
Ho subito pensato "adesso vuoi vedere che dice di non muovere più neppure un muscolo?", ed invece a sorpresa mi ha detto che devo tenere la testa impegnata in modo che la malattia passi in secondo piano, e che quando sto bene posso fare tutti gli sport che voglio, ovviamente con le dovute cautele.
Fortunatamente, l'artrite grazie a tutte le cure, è andata in remissione e presto mi toglierà il methotrexate.
Ora inizio una cura con il laroxil x la fibromialgia.
Credevo di trovarmi di fronte al classico medico scontroso ed antipatico, invece ho trovato una persona di grande disponibilità.
Artrite cronica giovanile dall'età di 5 anni, nel maggio 2010 riscontrata poliartrite cronica simmetrica con fr negativo. In cura con Plaquenil, Lodotra, Metrotrexate, dediol per integrare vitamina d e acido folico per attenuare effetti metrotrexate.
... non voglio che la malattia abbia il sopravvento sulla mia vita, quando posso continuo a fare quello che ho sempre fatto!!!!.... PSSSS: Qualcuno può aprirmi la bottiglietta dell'acqua pls?)
... non voglio che la malattia abbia il sopravvento sulla mia vita, quando posso continuo a fare quello che ho sempre fatto!!!!.... PSSSS: Qualcuno può aprirmi la bottiglietta dell'acqua pls?
)Re: Due mesi d'inferno e nessuna diagnosi.
CIAO,
ANCHE A ME HANNO DIAGNOSTICATO LA FIBROMIALGIA,OLTRE CHE LA SPONDILOARTRITE, E ANCHE IO DOVREI PRENDERE IL LAROXIL.
NON VOGLIO INFLUENZARTI MA A ME NON HA FATTO NIENTE, NON SO QUALE SIA IL TUO DOSAGGIO, IO HO 7 GG, E TI DIRò LA VERITA', SICCOME MI INFASTIDISCE TOTALMENTE (IO PRENDO SOLO COMPRESSE PERCHE' RIMETTO I MEDICINALI LIQUIDI) SOPRATTUTTO PERCHE' MI INTORBIDISCE LA BOCCA DOPO DUE MESI HO SMESSO DI PRENDERLO. ANHCE PERCHE' NON VOLEVO DIVENTARNE DIPENDENTE DOPO AVERNE LETTO LE CONTROINDICAZIONI. IO PRENDO LA DULOXITINA E MI TROVO BENE, I DOLORI A LETTO SONO PIù SOPPORTABILI. E CONCONCORDO CON CHI TI HA DETTO CHE E' UNA MALATTIA PER VECCHI..NON FARTI ABBATTERE DEVI SOLO IMPARARE A CONVIVERCI, ANCHE SE NON E' FACILE
IL FISIOTERAPISTA MI SGRIDA PERCHE' DICE CHE IO NE APPROFITTO NEI GIORNI BUONI E MI STANCO TROPPO, DOVREI IMPARARE A DOSARE LE FORZE, MA QUANDO SEI A MANDARE AVANTI LA FAMIGLIA E' UN Pò COMPLICATO..IO FACCIO ATTIVITA' FISICA SOTTO CONTROLLO DI DUE MEDICI,PIU' GLI ESERCIZI A CASA..
ANTO
ANCHE A ME HANNO DIAGNOSTICATO LA FIBROMIALGIA,OLTRE CHE LA SPONDILOARTRITE, E ANCHE IO DOVREI PRENDERE IL LAROXIL.
NON VOGLIO INFLUENZARTI MA A ME NON HA FATTO NIENTE, NON SO QUALE SIA IL TUO DOSAGGIO, IO HO 7 GG, E TI DIRò LA VERITA', SICCOME MI INFASTIDISCE TOTALMENTE (IO PRENDO SOLO COMPRESSE PERCHE' RIMETTO I MEDICINALI LIQUIDI) SOPRATTUTTO PERCHE' MI INTORBIDISCE LA BOCCA DOPO DUE MESI HO SMESSO DI PRENDERLO. ANHCE PERCHE' NON VOLEVO DIVENTARNE DIPENDENTE DOPO AVERNE LETTO LE CONTROINDICAZIONI. IO PRENDO LA DULOXITINA E MI TROVO BENE, I DOLORI A LETTO SONO PIù SOPPORTABILI. E CONCONCORDO CON CHI TI HA DETTO CHE E' UNA MALATTIA PER VECCHI..NON FARTI ABBATTERE DEVI SOLO IMPARARE A CONVIVERCI, ANCHE SE NON E' FACILE
IL FISIOTERAPISTA MI SGRIDA PERCHE' DICE CHE IO NE APPROFITTO NEI GIORNI BUONI E MI STANCO TROPPO, DOVREI IMPARARE A DOSARE LE FORZE, MA QUANDO SEI A MANDARE AVANTI LA FAMIGLIA E' UN Pò COMPLICATO..IO FACCIO ATTIVITA' FISICA SOTTO CONTROLLO DI DUE MEDICI,PIU' GLI ESERCIZI A CASA..
ANTO
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monica72tea
- Messaggi: 8
- Iscritto il: 09/03/2011, 12:55
Re: Due mesi d'inferno e nessuna diagnosi.
Ciao Anto,
Devo iniziare con 2 gtt aumentando ogni 10 giorni fino ad arrivare a 5.
Il medico mi ha detto che al momento serve per aiutarmi con l'insonnia.
In effetti, quando si ha una casa da mandare avanti non ci si può permettere di stare fermi. Anche io, come te, nei giorni buoni ne approfitto e poi ne pago le conseguenze. Personalmente sono contraria a questo tipo di farmaci, che ti illudono (quando va bene) di risolvere il problema e creano solo dipendenza.
Tra 1 mese ho una nuova visita di controllo, vediamo come procedere.
Del resto, da quanto mi è stato spiegato, in questa malattia, ogni paziente è una cura a se.
Bah, pure la fibro doveva capitarmi!!!!
Devo iniziare con 2 gtt aumentando ogni 10 giorni fino ad arrivare a 5.
Il medico mi ha detto che al momento serve per aiutarmi con l'insonnia.
In effetti, quando si ha una casa da mandare avanti non ci si può permettere di stare fermi. Anche io, come te, nei giorni buoni ne approfitto e poi ne pago le conseguenze. Personalmente sono contraria a questo tipo di farmaci, che ti illudono (quando va bene) di risolvere il problema e creano solo dipendenza.
Tra 1 mese ho una nuova visita di controllo, vediamo come procedere.
Del resto, da quanto mi è stato spiegato, in questa malattia, ogni paziente è una cura a se.
Bah, pure la fibro doveva capitarmi!!!!
Artrite cronica giovanile dall'età di 5 anni, nel maggio 2010 riscontrata poliartrite cronica simmetrica con fr negativo. In cura con Plaquenil, Lodotra, Metrotrexate, dediol per integrare vitamina d e acido folico per attenuare effetti metrotrexate.
... non voglio che la malattia abbia il sopravvento sulla mia vita, quando posso continuo a fare quello che ho sempre fatto!!!!.... PSSSS: Qualcuno può aprirmi la bottiglietta dell'acqua pls?)
... non voglio che la malattia abbia il sopravvento sulla mia vita, quando posso continuo a fare quello che ho sempre fatto!!!!.... PSSSS: Qualcuno può aprirmi la bottiglietta dell'acqua pls?
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