presentazione
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mariella57
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- Iscritto il: 22/05/2011, 16:11
presentazione
Ciao a tutti sono Mariella premetto che non sono molto pratica del pc ma voglio provare lo stesso a scrivere perche' penso che sia il posto giusto per essere compresa.da un otto anni soffro di ar sieronegativa diagnosticata da me stessa e confermata all'ospedale di Siena.io vivo a Palermo.La diagnosi e' avvenuta dopo anni di peripezie e di dolori.da qualche mese la situazione e' precipitata infatti e' subentrata una spondiloartrite che mi fa soffrire molto;in tutto questo il mio reum si limita a prescrivermi la solita terapia,i soliti esami,se devo fare un controllo radiografico lo devo fare di testa mia .Ho la schiena distrutta e molta confusione in testa.Non mi consigliate di cambiare reum gia fatto a palermo non c'e' molto da scegliere. ho 54 anni e non voglio finire cosi la mia vita.Sono molto scoraggiata e mi sto isolando un po.Se potete aiutarmi per favore fatelo.Sono disposta anche a partire per un consulto e una terapia adeguata.Rosaria potrei avere una visita con il dott Gorla?Io non lo conosco ma da quello che leggo mi ispira fiducia. Domani andro' in ospedale per un controllo cardiologico e radiologico sempre di mia iniziativa,perche' ho dolore in tutta la gabbia toracica tanto da mancarmi il respiro e una stanchezza tremenda.Grazie per l'aiuto un abbraccio a tutti
Re: presentazione
CIAO MARIELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SE NON SEI SODDISFATTA DEL TUO REUM LA SOLA ALTERNATIVA CHE HAI E' CERCARNE UN ALTRO. IN SICILIA ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI E DA LORO POTRAI AVERE INFORMAZIONI SUI CENTRI DI REUMATOLOGIA DELLA TUA REGIONE. PUOI CONSULTARE LA NOSTRA SEZIONE SUI CENTRI DI CURA E IN ULTIMO PUOI CONTATTARE I REFERENTI DELL'AIRA, UNA ASSOCIAZIONE DI MALATI REUMATICI, CHE POTRA' DARTI INDICAZIONI UTILI NELLA RICERCA DI UN ALTRO MEDICO.
I RIFERIMENTI DELL'AIRA LI TROVI QUI
MESSINA:
Simona Magistri
Reperibile dal Lunedì al Sabato
dalle 09.00 alle 13.00 e dalle 17.00 alle 21.00
Cell: 333-6710882
CATANIA:
Sezione di CATANIA
Ultimo aggiornamento effettuato da Scarpdetennis il 2 ago 2009.
A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)
Sede:
Catania, P.zza S. Maria di Gesù n. 7
c/o ambulatorio U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro.
airasezionect@gmail.com
PALERMO:
Giuseppe Di Gesaro
Reperibile dal Lunedì al Venerdì
dalle 17.30 alle 21.00
Cell. 320 4335809
aira.sicilia@hotmail.it
PER QUANTO RIGUARDA IL DR. GORLA CHIUNQUE PUO' ANDARE IN VISITA DA LUI; TI METTO IL LINK DOVE TROVERAI I RIFERIMENTI PER PRENOTARE UNA VISITA:
http://www.bresciareumatologia.it/mioambulatorio.html
SPERO TROVERAI PRESTO LA STRADA GIUSTA E LE CURE ADATTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione
Ciao Mariella!!!prima di tutto BENVENUTA!!!io è da poco che ho a che fare con la mia spondilortrite però ti posso dire che dove sono in cura mi trovo benissimo...Purtroppo sono un pò lontanuccia:Roma, ospedale Torvergata.So che per te non è il massimo della comodità 
però visto che hai scritto che sei disposta a spostarti,nel mio piccolo spero di esserti stata d'aiuto! In bocca al lupo per tutto!
però visto che hai scritto che sei disposta a spostarti,nel mio piccolo spero di esserti stata d'aiuto! In bocca al lupo per tutto!-Chi tortura gli animali paga già nella sua miseria. Sono contro la debolezza umana e a favore della forza che le povere bestie ci dimostrano tutti i giorni perdonandoci.
Anna Maria Ortese
Anna Maria Ortese
Re: presentazione
ciao Mariella e ben venuta.. certo che da quasi tutta l'Italia scriviamo che le nostre malattie sono così difficili da diagnosticare... io abitando a Milano sono in cura x la mia FIBROMIALGIA
all'ospedale Sacco.. mi trovo bene.. un abbraccio Giusy...
all'ospedale Sacco.. mi trovo bene.. un abbraccio Giusy...
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mariella57
- Messaggi: 4
- Iscritto il: 22/05/2011, 16:11
Re: presentazione
Vi ringrazio tantissimo,anche io ho la fibromialgia, ipertensione, tunnel carpale bilaterale,nonche' un obesita' medio grave che peggiora tutte le situazioni.Spero di risolvere un po' tutte le cose.Se nel forum ci sono palermitani,mi piacerebbe sapere del loro percorso e se c'e' qualche realta' medica che io non conosco.Un saluto a tutti
Re: presentazione
Ciao GiusyGiusy55 ha scritto:ciao Mariella e ben venuta.. certo che da quasi tutta l'Italia scriviamo che le nostre malattie sono così difficili da diagnosticare... io abitando a Milano sono in cura x la mia FIBROMIALGIA
all'ospedale Sacco.. mi trovo bene.. un abbraccio Giusy...
posso chiederti da chi sei in cura al Sacco e che cure stai facendo? Io avevo preso contatti per una visita dal Dott. Sarzi Puttini ma ho dovuto soprassedere perchè ho scoperto che la mia tiroide ha smesso di funzionare e il mio medico mi ha consigliato di aspettare un pò ad andare.
Grazie.
BibiTess
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione
CIAO MARIELLA, BENVENUTA IN FORUM
LA FIBROMIALGIA PURTROPPO...COME SPESSO ACCADE PER LE ALTRE PATOLOGIE REUMATICHE...HA UN APPROCCIO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO DIFFICILE, ANCHE SE A DIRE IL VERO, TANTI PASSI AVANTI SONO STATI FATTI ANCHE NEL RICONOSCIMENTO DI QUESTA PATOLOGIA.
lOREDANA TI HA INDICATO GLI INDIRIZZI E-MAIL DEI REFERENTI A.I.R.A. DELLA SICILIA, SONO TUTTI PAZIENTI COME NOI, L'AIRA E' UNA ASSOCIAZIONE DI MALATI REUMATICI CHE, SPARSI SUL TERRITORIO, OFFRONO AIUTO ED INFORMAZIONI, CONTATTALI PERCHE' LORO TI SAPRANNO DARE INDICAZIONI PER LE VARIE CITTA' DI LORO COMPETENZA
http://www.bresciareumatologia.it/mioambulatorio.html
PER PRENOTARE IN QUALUNQUE ALTRA CITTA' ITALIANA, NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVI TUTTI I CENTRI SIA UNIVERSITARI CHE OSPEDALIERI CON TUTTE LE INFORMAZIONI PER POTER PRENOTARE
TI AUGURO DI CUORE DI TROVARE PRESTO LA TERAPIA CHE FA' AL TUO CASO, SE TI VA', TIENICI AGGIORNATI
LA FIBROMIALGIA PURTROPPO...COME SPESSO ACCADE PER LE ALTRE PATOLOGIE REUMATICHE...HA UN APPROCCIO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO DIFFICILE, ANCHE SE A DIRE IL VERO, TANTI PASSI AVANTI SONO STATI FATTI ANCHE NEL RICONOSCIMENTO DI QUESTA PATOLOGIA.
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MARIELLA NE' IO NE' ALTRI IN FORUM PRENOTIAMO VISITE NE' CON IL DR. GORLA NE' CON ALTRI, PER PRENOTARE A BRESCIA DAL IL DR. GORLA O DA ALTRI MEDICI DEL REPARTO TROVI TUTTE LE INFORMAZIONI SUL SITO DI BRESCIAREUMATOLOGIA:mariella57 ha scritto:Rosaria potrei avere una visita con il dott Gorla?
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PER PRENOTARE IN QUALUNQUE ALTRA CITTA' ITALIANA, NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVI TUTTI I CENTRI SIA UNIVERSITARI CHE OSPEDALIERI CON TUTTE LE INFORMAZIONI PER POTER PRENOTARE
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: presentazione
CIAO MARIELLA 
NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' 
NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno