Egregio dottor Gorla,
le pongo una domanda diretta:
LE MALATTIE SONO UNA MODA????!!!!
Son qui a lamentare contro il sistema nazionale sanitario per la sua ingiustizia verso noi pazienti, nonchè contro il suo stesso personale sanitario.
Io, 10 anni fa or sono, ricevetti una diagnosi di "sindrome di Sjogren", ottenuta, oltre che con la valutazione di segnali clinici, sierici (ovvero alludo alle analisi del sangue), anche con la scintigrafia alle ghiandole salivari, ovviamente con mezzo di contrasto; tutto cio' da un medico del nostro ospedale, medico stimato, competente, con una certa esperienza alle spalle. La diagnosi non è stata messa in discussione neanche un anno e mezzo fa, quando feci presso questo stesso medico l'ultima visita, nel novembre del 2009.
10 anni dopo la prima e accreditata diagnosi, ovvero lunedì 23 u.s., mi vedo mettere in discussione la stessa da una dottoressa molto giovane, con alle spalle brillanti esperienze all'estero. La conseguenza è stata che, invece di ottenere un aggiornamento su eventuali cure/terapie da intraprendere, vista l'insorgenza di nuovi sintomi, mi ha messo in lista per la biopsia alle ghiandole salivari, certo con il miglior metodo che è quello di estrarre per espulsione "naturale", una ghiandolina salivare dal labbro inferiore.
Fin qui nulla di ché, se non che la lista è di due mesi, io non ho cure e me le sono fatte prescrivere dal medico di base (cortisone, che negli anni precedenti avevo rifiutato) e vedo tangibile il rischio di dover ricominciare tutto daccapo, ché fino ad allora la dottoressa NON SI SENTE DI CONSIDERARMI IN SIOGREN!!!
Allora io chiedo: il precedente medico era forse un ciarlatano????!!!!! Sono stata per caso turlupinata (peraltro senza cure perché, essendo lieve il grado di malatia, ho rifutato il cortisone e le cure pesanti a suo tempo) e tenuta come paziente nel reparto sbagliato????!!!!!
Sono indignata dal mal costume aziendale del mio ospedale. Sono convinta che il mio primo medico reumatologo, da cui non riesco, per il momento, a tornare (se non in libera professione, e purtroppo, ora come ora, non me lo posso permettere), sia più che capace e competente e che sbagli l'azienda a favorire questo turn-over di personale su uno stesso paziente.
POSSO ADIRE A VIE LEGALI O ALMENO A PROTESTE SCRITTE, PURCHE' SERVANO A QUALCOSA?
Come funziona nella sua azienda ospedaliera?
Scusi lo sfogo e grazie per l'attenzione.
Giuseppina Nuccio.
diagnosi di sjogren 10 anni or sono
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diagnosi di sjogren 10 anni or sono
Sindrome di Sjogren, dal 2001, manifestatasi post partum della terza gravidanza.
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
Re: diagnosi di sjogren 10 anni or sono
CIAO GIUSEPPINA, MI PERMETTO DI INTERVENIRE SOLO PER RICORDARE CHE QUESTA E' UNA SEZIONE NELLA QUALE IL DR. GORLA RISPONDE A DOMANDE DI CARATTERE GENERALE SULLE MALATTIE REUMATICHE.

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei