OSSIGNUR!!!!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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perlanera63
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OSSIGNUR!!!!!!

Messaggio da perlanera63 »

Dunque,
ciao a tutti!!!!!!
Non mi sono prenotata per venire a Brescia e mi rincresce molto, ma per me il sabato è lavorativo ed avevo seri problemi a cercare una sotituzione.

Comunque, coìson qui af aggiornarvi sulla sindrome di Sjogren, diagnosi di dieci anni fa ad opera di uno stimato medico ospedaliero della mia città.

Orbene, non sono riuscita a tornare da quel medico, a distanza di un anno e mezzo, a causa di un rivoluzionamento di tutta la gestione dell'ospedale che mi impedisce, con il servizio mutualistico, di avere lo stesso medico (prima il reparto aveva una sua autonomia, su questo, e funzionava benissimo!!!!!).

La "chicca" della situazione, però, è che il "nuovo" medico, con brillante mini-carriera all'estero alle spalle, ha messo in discussione L'INTERA COSTRUZIONE DELLA DIAGNOSI DI DIECI ANNI FA!!! : WallBash :

O bella, sono stata nelle mani di un ciarlatano, finora?! Tra l'altro, questo "ciarlatano" è uno stimatissimo e capace medico della nostra reumatologia...al di là dell'andarci d'accordo o meno. : Andry :

Morale: avevo un quadro clinico completo, da ridefinire, certo, ma non da annullare!!! Mi sto ritrovando al punto di partenza!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :

Ecco, a questo non ero preparata: ridefinire la diagnosi, con mesi di attesa, per una biopsia, davanti a me!!!, dopo che il MIO medico reumatologo, un anno e mezzo fa, non aveva ravvisato nessuna necessità di mettere in dubbio la diagnosi originale!!!!, mentre mi aspettavo di potermi curare!!!!


Fortuna che il MIO medico di BASE, bontà sua, non ha lesinato a prescrivermi, su mia supplica, il tanto odiato cortisone, per tamponare gli esiti dei diversi accertamenti clinici che ho finalmente fatto, in ben 6 mesi...
(lo so, sono lunga, ma i miei tempi personali, con 4 figli, sono questi! : RedFace : )

Insomma, sono delusa, delusa e amareggiata... scontenta... bah... :X :X :X
Sindrome di Sjogren, dal 2001, manifestatasi post partum della terza gravidanza.
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
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morgana
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Re: OSSIGNUR!!!!!!

Messaggio da morgana »

non panicare! magari si sbaglia questa e fin'ora hai fatto tutto bene te e il medico precedente????
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
perlanera63
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Re: OSSIGNUR!!!!!!

Messaggio da perlanera63 »

non sono riuscita ad andarci, l'ho spiegato...
spero di riuscie a tornare almeno da lui, ma il sistema nel mio ospedale è cambiato, non so più come fare....
certo, io sono SICURA, pur non essendo medico, che la nuova dottoressa si sbagli, ma mica posso dirle:"guardi, vengo da lei a far visita, ma io ne so di più e lei si sbaglia, sa?" : Lol :
lo so sulla mia pelle e sulla fiducia nel sistema sanitario e nel personale, finora. :X
ma questa mi ha abbattuto alquanto...
prenderò coraggio e andrò a sentire il "vecchio" medico se mi rimette in qualche modo tra i suoi pazienti... ma mi dicono che non è più possibile, proprio...
ed in libera professione è veramente molto caro...
mah... :(
tanta fatica per completare il quadro della situazione e poi...mah... :(
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Giulia73
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Re: OSSIGNUR!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

non mollare,NON MOLLARE,!!PROVA A FARTI RICEVERE DAL MEDICO CHE TI HA SEGUITA FINO AD ORA E CERCA DI SENTIRE ANCHE UN ALTRO.AUGURI,UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE,
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rosaria1956
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Re: OSSIGNUR!!!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

COME VA' PERLANERA, SEI RIUSCITA POI AD ANDARE DAL TUO VECCHIO MEDICO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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