TENTAR NON NUOCE!! (QUASI MAI!!
)OGGI SEI AL PINI, VERO? SPERO CHE CI FARAI SAPERE COSA TI HANNO DETTO!
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO
SILVANA
Sempre sulle montagne russe
Re: Sempre sulle montagne russe
HAI FATTO BENISSIMO PAOLA!!!
TENTAR NON NUOCE!! (QUASI MAI!! )
OGGI SEI AL PINI, VERO? SPERO CHE CI FARAI SAPERE COSA TI HANNO DETTO!
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO
SILVANA
TENTAR NON NUOCE!! (QUASI MAI!!
)OGGI SEI AL PINI, VERO? SPERO CHE CI FARAI SAPERE COSA TI HANNO DETTO!
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Sempre sulle montagne russe
CIAO FAMIGLIA 
CIAO TIZIANO
, MARIOLINA ,CAPISSIMA E SILVANA .
LEGGERVI E' SEMPRE MOLTO IMPORTANTE PER ME
. GRAZIE
SONO RIENTRATA DA MILANO.
LA DOC ASL E'
. ECCO, CI SIAMO CAPITI 
. NON SA MANCO LEGGERE DUE LASTRE, E IL RISULTATO E' CHE HO PASSATO 2 SETTIMANE NEL PANICO. LA SITUAZIONE E' SI PEGGIORATA MA E' ASSOLUTAMENTE NELLA NORMA. E I POLMONI VANNO BENE COSI'. OGGI, NON POTENDO FARE LA FLEBO, STO PRENDENDO ANTIBIOTICI 
PER IL VIRUS INTESTINALE, HO PARLATO 45 MINUTI CON LA REUM CHE MI HA TRADOTTO LASTRE E RASSICURATA UN PO' SU TUTTO. A PARTE IL SENSO DI COLPA VERSO GLI ALTRI PAZIENTI CHE ASPETTAVANO, RIPRENDO A RESPIRARE FINO A FINE MAGGIO QUANDO AVRO' LA VISITA SUCCESSIVA E AVRO' FATTO QUALCHE SEDUTA CON LO PSICOTERAPEUTA.
INSOMMA, NESSUNA NUOVA BUONA NUOVA
RINGRAZIO IL CIELO E CHI MI E' STATO VICINO
FINO A NUOVO ORDINE RIPRENDERO' SOLO GASTROPROTETTORE E 50 MG/DIE DI INDOMETACINA IL CHE MI PARE UN LUSSO AL QUALE NON HO DIRITTO. CERCHERO' DI FIDARMI DELLA REUM E DI SEGUIRE I SUOI CONSIGLI IL PIU' POSSIBILE, CHE, A DIFFERENZA DI QUANTO MI HA DETTO L'INNOMINATA (DOC ASL ndp), NON VUOLE SOLO RIEMPIRMI DI FARMACI FINO A STORDIRMI. SENTO DOLORE, E PARECCHIO, NEI SOLITI PUNTI DEBOLI, CAVIGLIA E ANCA SX E GOMITO DX, CON "FASTIDI" CHE MIGRANO DALLE GINOCCHIA AI POLSI ALLE SPALLE, MA TENGO DURO E STRINGO I DENTI.
QUESTO ANCHE GRAZIE A VOI
UN ABBRACCIO FORTE FORTE
CIAO TIZIANO
, MARIOLINA ,CAPISSIMA E SILVANA . LEGGERVI E' SEMPRE MOLTO IMPORTANTE PER ME
. GRAZIE SONO RIENTRATA DA MILANO.
LA DOC ASL E'
. ECCO, CI SIAMO CAPITI . NON SA MANCO LEGGERE DUE LASTRE, E IL RISULTATO E' CHE HO PASSATO 2 SETTIMANE NEL PANICO. LA SITUAZIONE E' SI PEGGIORATA MA E' ASSOLUTAMENTE NELLA NORMA. E I POLMONI VANNO BENE COSI'. OGGI, NON POTENDO FARE LA FLEBO, STO PRENDENDO ANTIBIOTICI PER IL VIRUS INTESTINALE, HO PARLATO 45 MINUTI CON LA REUM CHE MI HA TRADOTTO LASTRE E RASSICURATA UN PO' SU TUTTO. A PARTE IL SENSO DI COLPA VERSO GLI ALTRI PAZIENTI CHE ASPETTAVANO, RIPRENDO A RESPIRARE FINO A FINE MAGGIO QUANDO AVRO' LA VISITA SUCCESSIVA E AVRO' FATTO QUALCHE SEDUTA CON LO PSICOTERAPEUTA. INSOMMA, NESSUNA NUOVA BUONA NUOVA
RINGRAZIO IL CIELO E CHI MI E' STATO VICINO
FINO A NUOVO ORDINE RIPRENDERO' SOLO GASTROPROTETTORE E 50 MG/DIE DI INDOMETACINA IL CHE MI PARE UN LUSSO AL QUALE NON HO DIRITTO. CERCHERO' DI FIDARMI DELLA REUM E DI SEGUIRE I SUOI CONSIGLI IL PIU' POSSIBILE, CHE, A DIFFERENZA DI QUANTO MI HA DETTO L'INNOMINATA (DOC ASL ndp), NON VUOLE SOLO RIEMPIRMI DI FARMACI FINO A STORDIRMI. SENTO DOLORE, E PARECCHIO, NEI SOLITI PUNTI DEBOLI, CAVIGLIA E ANCA SX E GOMITO DX, CON "FASTIDI" CHE MIGRANO DALLE GINOCCHIA AI POLSI ALLE SPALLE, MA TENGO DURO E STRINGO I DENTI.
QUESTO ANCHE GRAZIE A VOI
UN ABBRACCIO FORTE FORTE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
PAOLA, SONO CONTENTA CHE TUTTO SIA NELLA NORMA!
PER QUANTO RIGUARDA LA DOC ASL.....ECCO....VABBè, LASCIAMO PERDERE, POTREI ESSERE OFFENSIVA E NON VOGLIO CHE SI PENSI CHE QUESTO FORUM è ANTI-DOC-ASL!!
FIDATI DELLA REUM, CREDO CHE ABBIA UN PIZZICO IN PIù DI ESPERIENZA!
45 MINUTI? QUANDO CI VOGLIONO, CI VOGLIONO! E SONO SICURA CHE GLI ALTRI ABBIANO CAPITO...SONO O NO DEI MALATI REUMATICI ANCHE LORO??
BACI
SILVANA
PER QUANTO RIGUARDA LA DOC ASL.....ECCO....VABBè, LASCIAMO PERDERE, POTREI ESSERE OFFENSIVA E NON VOGLIO CHE SI PENSI CHE QUESTO FORUM è ANTI-DOC-ASL!!
FIDATI DELLA REUM, CREDO CHE ABBIA UN PIZZICO IN PIù DI ESPERIENZA!
45 MINUTI? QUANDO CI VOGLIONO, CI VOGLIONO! E SONO SICURA CHE GLI ALTRI ABBIANO CAPITO...SONO O NO DEI MALATI REUMATICI ANCHE LORO??
BACI
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Sempre sulle montagne russe
PAOLA MI SEMBRA CHE COMUNQUE LA SITUAZIONE E' SOTTO CONTROLLO. IO HO PRESO 100MG DI INDOMETACINA PER 20 ANNI, CON 50 RIESCI AD AVERE UN PO DI SOLLIEVO?. TI SENTO PIU' SERENA, MI SBAGLIO? DAI TIENI DURO FINO A MAGGIO E SPERIAMO CHE POI SI POSSA AGGIUNGERE QUALCOSINA DI PIU' "INCISIVO" AI FARMACI.
BACI.
BACI.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA SILVANA , CARA MAMMA LORY , CARA FAMIGLIA
SI, AMMETTO DI ESSERE PIU' SERENA, NON OSO FESTEGGIARE PRIMA DI AVERE DEI RISULTATI TANGIBILI E DURATURI, MA RESPIRO A PIENI POLMONI E QUESTO NON PUO' CHE GIOVARMI. SONO PRONTA A TORNARE IN APNEA NON APPENA SARA' NECESSARIO, MA QUANTO E' BELLO TIRARE UN SOSPIRO DI SOLLIEVO.
IL PERCORSO E' ANCORA LUNGHISSIMO MA ORA HO UN PO' MENO PAURA.
PER QUANTO RIGUARDA IL DOLORE HO UNA DISCRETA RESISTENZA, ALMENO A SENTIRE I REUM, QUINDI SPERO CHE 50 MG DI INDOMETACINA MI DIANO UN PO' DI TREGUA. IN CASO CONTRARIO IL 25 MAGGIO NON E' TROPPO LONTANO E CERCHERO' DI SOPPORTARE IL MALE, ANCHE SE PER EMERGENZA, HO ANCORA DELLA MORFINA
UN BACIOTTO SPECIALE ALLE SUPER MAMME DEL FORUM: SILVANA E LORY , GRAZIE
UN ABBRACCIO FAMIGLIA
, CARA MAMMA LORY , CARA FAMIGLIA SI, AMMETTO DI ESSERE PIU' SERENA, NON OSO FESTEGGIARE PRIMA DI AVERE DEI RISULTATI TANGIBILI E DURATURI, MA RESPIRO A PIENI POLMONI E QUESTO NON PUO' CHE GIOVARMI. SONO PRONTA A TORNARE IN APNEA NON APPENA SARA' NECESSARIO, MA QUANTO E' BELLO TIRARE UN SOSPIRO DI SOLLIEVO.
IL PERCORSO E' ANCORA LUNGHISSIMO MA ORA HO UN PO' MENO PAURA.
PER QUANTO RIGUARDA IL DOLORE HO UNA DISCRETA RESISTENZA, ALMENO A SENTIRE I REUM, QUINDI SPERO CHE 50 MG DI INDOMETACINA MI DIANO UN PO' DI TREGUA. IN CASO CONTRARIO IL 25 MAGGIO NON E' TROPPO LONTANO E CERCHERO' DI SOPPORTARE IL MALE, ANCHE SE PER EMERGENZA, HO ANCORA DELLA MORFINA
UN BACIOTTO SPECIALE ALLE SUPER MAMME DEL FORUM: SILVANA
E LORY , GRAZIE UN ABBRACCIO FAMIGLIA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA FAMIGLIA
DOPO DIVERSE SETTIMANE DI TREGUA, QUESTA NOTTE L'HO PASSATA IN BIANCO PER IL DOLORE. SPONDILOARTRITE CHE MI HA PRESO SPALLE, COLLO E COSTOLE. IL MALE AL PETTO ERA TALMENTE INTENSO CHE HO TEMUTO L'INFARTO . INUTILE LA NOVALGINA E HO FINITO CONTRAMAL E MORFINA . NON RIUSCIVO A MUOVERMI NEL LETTO. ALLE 3 HO CEDUTO: MI SONO ALZATA E, DOPO UNA CAFFETTIERA DA 6 - ED IO DETESTO IL CAFFE' - MI SONO MESSA AL PC E MI SONO PORTATA AVANTI. ORA HO UN SONNO SMODATO, MA IL MALE E' ANCORA MOLTO FORTE. VERSO LE 10 MAMMA ANDRA' DALL'INNOMINATA PER FARMI DARE CONTRAMAL E MORFINA E OGGI POMERIGGIO....PISOLINO .
NONOSTANTE IL DOLORE E LA STANCHEZZA SONO CONTENTA SIA SUCCESSO, MI HA RICORDATO QUANTO E' BELLO DORMIRE 3 ORE CONSECUTIVE SENZA SVEGLIARSI PER IL DOLORE
BUONGIORNO FAMIGLIA!!!
DOPO DIVERSE SETTIMANE DI TREGUA, QUESTA NOTTE L'HO PASSATA IN BIANCO PER IL DOLORE. SPONDILOARTRITE CHE MI HA PRESO SPALLE, COLLO E COSTOLE. IL MALE AL PETTO ERA TALMENTE INTENSO CHE HO TEMUTO L'INFARTO
. INUTILE LA NOVALGINA E HO FINITO CONTRAMAL E MORFINA . NON RIUSCIVO A MUOVERMI NEL LETTO. ALLE 3 HO CEDUTO: MI SONO ALZATA E, DOPO UNA CAFFETTIERA DA 6 - ED IO DETESTO IL CAFFE' - MI SONO MESSA AL PC E MI SONO PORTATA AVANTI. ORA HO UN SONNO SMODATO, MA IL MALE E' ANCORA MOLTO FORTE. VERSO LE 10 MAMMA ANDRA' DALL'INNOMINATA PER FARMI DARE CONTRAMAL E MORFINA E OGGI POMERIGGIO....PISOLINO .NONOSTANTE IL DOLORE E LA STANCHEZZA SONO CONTENTA SIA SUCCESSO, MI HA RICORDATO QUANTO E' BELLO DORMIRE 3 ORE CONSECUTIVE SENZA SVEGLIARSI PER IL DOLORE
BUONGIORNO FAMIGLIA!!!
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
-
rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe
PAO CARA MI SPIACE.....TU SAI CHE GLI ALTI E BASSI FANNO PARTE DELLA NOSTRA VITA PURTROPPO...SPERIAMO IL DOLORACCIO PASSI DA SOLO SENZA CONTRAMAL, MORFINA ED ALTRE EVENTUALI "SCHIFEZZE" VARIE
PAO CARA DOBBIAMO SOLO SPERARE CHE LA TERAPIA DI FONDO ....QUANDO TI IMBROCCHERANNO QUELLA GIUSTA, RIUSCIRA' A TENERE A BADA TUTTI I SINTOMI SENZA DOVER RICORRERE A QUESTI SINTOMATICI COI' PESANTI
BUON PISOLINO PER OGGI POMERIGGIO
PAO CARA DOBBIAMO SOLO SPERARE CHE LA TERAPIA DI FONDO ....QUANDO TI IMBROCCHERANNO QUELLA GIUSTA, RIUSCIRA' A TENERE A BADA TUTTI I SINTOMI SENZA DOVER RICORRERE A QUESTI SINTOMATICI COI' PESANTI
BUON PISOLINO PER OGGI POMERIGGIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sempre sulle montagne russe
serena notte stasera ...un abbraccio
Re: Sempre sulle montagne russe
Io non smetto mai di fare il tifo per te!!
Pao! Pao! Pao! Pao!
Un abbraccio
Ilaria
Pao! Pao! Pao! Pao!
Un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Sempre sulle montagne russe
CIAO, IO SONO NUOVA MA ANCHE IO TIFO PER TE E TI AUGURO UN RIPOSO PIU' SERENO
ANTONIA
ANTONIA
Re: Sempre sulle montagne russe
FAMIGLIA.... QUANTO SIETE DOLCI , GRAZIE
ALTRA NOTTE, O MEGLIO NOTTI, IN BIANCO PER IL DOLORE AL PETTO E ALLA SCHIENA E ALLA CAVIGLIA , TRA POCO VADO A MILANO E CONTO DI AGGIUSTARE TUTTO, O QUASI
PARADOSSALMENTE DA UN LATO SONO "CONTENTA" DI PROVARE QUESTO DOLORE LANCINANTE, MI FA APPREZZARE ANCORA DI PIU' I GIORNI UN POCHINO MENO DOLOROSI, PERCHE', DICIAMOLO FRANCAMENTE, IL DOLORE NON SPARISCE MAI, NEMMENO UN SECONDO.
MI E' SPIACIUTO NON ESSERE STATA AL RADUNO, MA IL MALE ERA DAVVERO TROPPO INTENSO, PIU' FORTE DI TUTTO...MA SAPERVI INSIEME E' STATO UN GRAN CONFORTO. UN RADUNO DELLE ANIME PIU' BELLE CHE SI POSSONO TROVARE IN GIRO
IO SONO FORTUNATA ANCHE SOLO PER AVERVI TROVATI
VI VOGLIO BENE FAMIGLIA
QUANTO SIETE DOLCI , GRAZIE ALTRA NOTTE, O MEGLIO NOTTI, IN BIANCO PER IL DOLORE AL PETTO E ALLA SCHIENA E ALLA CAVIGLIA
, TRA POCO VADO A MILANO E CONTO DI AGGIUSTARE TUTTO, O QUASI PARADOSSALMENTE DA UN LATO SONO "CONTENTA" DI PROVARE QUESTO DOLORE LANCINANTE, MI FA APPREZZARE ANCORA DI PIU' I GIORNI UN POCHINO MENO DOLOROSI, PERCHE', DICIAMOLO FRANCAMENTE, IL DOLORE NON SPARISCE MAI, NEMMENO UN SECONDO.
MI E' SPIACIUTO NON ESSERE STATA AL RADUNO, MA IL MALE ERA DAVVERO TROPPO INTENSO, PIU' FORTE DI TUTTO...MA SAPERVI INSIEME E' STATO UN GRAN CONFORTO. UN RADUNO DELLE ANIME PIU' BELLE CHE SI POSSONO TROVARE IN GIRO
IO SONO FORTUNATA ANCHE SOLO PER AVERVI TROVATI
VI VOGLIO BENE FAMIGLIA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
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Re: Sempre sulle montagne russe
FAMIGLIA.... QUANTO SIETE DOLCI , GRAZIE
ALTRA NOTTE, O MEGLIO NOTTI, IN BIANCO PER IL DOLORE AL PETTO E ALLA SCHIENA E ALLA CAVIGLIA , TRA POCO VADO A MILANO E CONTO DI AGGIUSTARE TUTTO, O QUASI
PARADOSSALMENTE DA UN LATO SONO "CONTENTA" DI PROVARE QUESTO DOLORE LANCINANTE, MI FA APPREZZARE ANCORA DI PIU' I GIORNI UN POCHINO MENO DOLOROSI, PERCHE', DICIAMOLO FRANCAMENTE, IL DOLORE NON SPARISCE MAI, NEMMENO UN SECONDO.
MI E' SPIACIUTO NON ESSERE STATA AL RADUNO, MA IL MALE ERA DAVVERO TROPPO INTENSO, PIU' FORTE DI TUTTO...MA SAPERVI INSIEME E' STATO UN GRAN CONFORTO. UN RADUNO DELLE ANIME PIU' BELLE CHE SI POSSONO TROVARE IN GIRO
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diagnosi maggio 2009: fibromialgia
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Re: Sempre sulle montagne russe
un abbraccione pao
Re: Sempre sulle montagne russe
GRAZIE DI CUORE MARIOLINA
UN ABBRACCIO FORTE
UN ABBRACCIO FORTE
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Re: Sempre sulle montagne russe
PAO CARA AVREBBE FATTO PIACERE TANTISSIMO A TUTTI I REUMAMICI INTERVENUTI POTERTI AVERE CON NOI
PROMETTI CHE QUESTO SARA' L'ANNO BUONO, DELLA TERAPIA GIUSTA PER TE PERCHE' AL PROSSIMO....NON VOGLIO SCUSE
PROMETTI CHE QUESTO SARA' L'ANNO BUONO, DELLA TERAPIA GIUSTA PER TE PERCHE' AL PROSSIMO....NON VOGLIO SCUSE
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sempre sulle montagne russe
CARA FAMIGLIA
UN DOLORE TERRIFICANTE ALLA CAVIGLIA SX NON MI PERMETTE DI STARE IN PIEDI PER PIU DI 3 MINUTI - CONTATI - IL MALE ALLA SCHIENA ALLE SPALLE AL COLLO E ALLO STERNO MI IMPEDISCE DI RESPIRARE SENZA SENTIRE DOLORE, DI STARE SDRAIATA E DI DORMIRE SIA DI NOTTE - NONOSTANTE BENZODIAZEPINE E MORFINA - CHE DI FARE UN SONNELLINO IL POMERIGGIO. HO GLI OCCHI CHE SEMBRANO QUELLI DI UN PANDA . LA STANCHEZZA MI FA AVVERTIRE IL DOLORE ANCORA PIU' INTENSO DI QUELLO CHE, FORSE, E' IN REALTA', E MI PORTA A FARE CASINI CON MORFINA, CONTRAMAL, DICLOREUM, COEFFERALGAN E BENZODIAZEPINE NELLA SPERANZA DI RIUSCIRE A RIPOSARE UN PO', CON IL SOLO RISULTATO DI FARMI SENTIRE ANCORA PIU' STORDITA DEL NORMALE.
NATURALMENTE IN CASA, PER NON FAR VINCERE LA BESTIA, CUCINO, FACCIO I LETTI, SISTEMO E STIRO. SENTO FITTE DI DOLORE MA VADO AVANTI AD OLTRANZA, SIAMO UNA FAMIGLIA ED E' MIO DOVERE FARE LA MIA PARTE. PER RIPOSARE C'E' SEMPRE TEMPO.
A MILANO, AL SOLITO, MI HANNO DETTO DI RIPOSARE E DI VEDERE COME FUNZIONA IL DICLOREUM PER UNA DECINA DI GIORNI E, SE NON HO MIGLIORAMENTI, DI SOSPENDERE. UNA SETTIMANA DI MORFINA - ALMENO 60 MG - COSI' NEL FRATTEMPO LA FLEBO DI TOCILIZUMAB DOVREBBE FARE EFFETTO.
GIORNI DIFFICILI, NON MI ARRENDO DIO MI E' VICINO E SI PRENDE COMUNQUE CURA DI ME, VORREI SOLO ESSERE UN POCHINO MENO STANCA E NON VEDERE I TASTI DEL PC DOPPI
UN BACIO GRANDE FAMIGLIA, E VI PREGO DI PERDONARE LO SFOGO...A VOLTE HO L'IMPRESSIONE DI NON FARCELA PIU'...
VI VOGLIO BENE
UN DOLORE TERRIFICANTE ALLA CAVIGLIA SX NON MI PERMETTE DI STARE IN PIEDI PER PIU DI 3 MINUTI - CONTATI - IL MALE ALLA SCHIENA ALLE SPALLE AL COLLO E ALLO STERNO MI IMPEDISCE DI RESPIRARE SENZA SENTIRE DOLORE, DI STARE SDRAIATA E DI DORMIRE SIA DI NOTTE - NONOSTANTE BENZODIAZEPINE E MORFINA - CHE DI FARE UN SONNELLINO IL POMERIGGIO. HO GLI OCCHI CHE SEMBRANO QUELLI DI UN PANDA
. LA STANCHEZZA MI FA AVVERTIRE IL DOLORE ANCORA PIU' INTENSO DI QUELLO CHE, FORSE, E' IN REALTA', E MI PORTA A FARE CASINI CON MORFINA, CONTRAMAL, DICLOREUM, COEFFERALGAN E BENZODIAZEPINE NELLA SPERANZA DI RIUSCIRE A RIPOSARE UN PO', CON IL SOLO RISULTATO DI FARMI SENTIRE ANCORA PIU' STORDITA DEL NORMALE.NATURALMENTE IN CASA, PER NON FAR VINCERE LA BESTIA, CUCINO, FACCIO I LETTI, SISTEMO E STIRO. SENTO FITTE DI DOLORE MA VADO AVANTI AD OLTRANZA, SIAMO UNA FAMIGLIA ED E' MIO DOVERE FARE LA MIA PARTE. PER RIPOSARE C'E' SEMPRE TEMPO.
A MILANO, AL SOLITO, MI HANNO DETTO DI RIPOSARE E DI VEDERE COME FUNZIONA IL DICLOREUM PER UNA DECINA DI GIORNI E, SE NON HO MIGLIORAMENTI, DI SOSPENDERE. UNA SETTIMANA DI MORFINA - ALMENO 60 MG - COSI' NEL FRATTEMPO LA FLEBO DI TOCILIZUMAB DOVREBBE FARE EFFETTO.
GIORNI DIFFICILI, NON MI ARRENDO DIO MI E' VICINO E SI PRENDE COMUNQUE CURA DI ME, VORREI SOLO ESSERE UN POCHINO MENO STANCA E NON VEDERE I TASTI DEL PC DOPPI
UN BACIO GRANDE FAMIGLIA, E VI PREGO DI PERDONARE LO SFOGO...A VOLTE HO L'IMPRESSIONE DI NON FARCELA PIU'...
VI VOGLIO BENE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
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Re: Sempre sulle montagne russe
un abbraccio cara
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA PAO
IL MODO MIGLIORE DI NON DARLA VINTA ALLA BESTIACCIA E' PROPRIO QUELLO DI FARE TUTTO CIO' CHE CI RIESCE DI FARE, QUINDI CUCINA STIRA E FA' LE TUE FACCENDE PER QUANTO TI RIESCE COSI' DA NON DARLE RETTA
ALLA BESTICCIA CHE SIAMO SEMPRE NOI QUELLI CHE NE DEVONO USCIRE VINCENTI RICORDA...PERCHE' A NOI LA MALATTIA CI FA' UN BAFFO (NUOVA FILOSOFIA DI VITA .....PROVARE PER CREDERE )
UN BACIO
IL MODO MIGLIORE DI NON DARLA VINTA ALLA BESTIACCIA E' PROPRIO QUELLO DI FARE TUTTO CIO' CHE CI RIESCE DI FARE, QUINDI CUCINA STIRA E FA' LE TUE FACCENDE PER QUANTO TI RIESCE COSI' DA NON DARLE RETTA
ALLA BESTICCIA CHE SIAMO SEMPRE NOI QUELLI CHE NE DEVONO USCIRE VINCENTI RICORDA...PERCHE' A NOI LA MALATTIA CI FA' UN BAFFO (NUOVA FILOSOFIA DI VITA .....PROVARE PER CREDERE )UN BACIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: Sempre sulle montagne russe
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sempre sulle montagne russe
CIAO FAMIGLIA
SONO STANCHISSIMA. I DOLORI MI IMPEDISCONO DI DORMIRE E NON C'E' FARMACO CHE TENGA. IL TOCILIZUMAB, CHE DI SOLITO MI FACEVA SENTIRE MEGLIO NELL'ARCO DI 2/3 GIORNI, QUESTA VOLTA NON STA FUNZIONANDO A DOVERE. IN PIU' PER NON AVER PROBLEMI DI PRESCRIZIONI FARMACEUTICHE CON L'INNOMINATA, MI SONO FATTA INSERIRE LA MORFINA NEL PIANO TERAPEUTICO. MA CON L'INNOMINATA NON E' CAMBIATO NULLA. LEI VORREBBE FARMI VENIRE IN CASA UN MEDICO PER DELLE FLEBO DI MORFINA O QUALCOSA DEL GENERE. MI HA SOSPESO ANTINFIAMMATORI E MI HA INCASINATO LA TERAPIA. IO MI SENTO IN BALIA DEI MEDICI E HO INTENZIONE DI SCRIVERE UNA MAIL A TUTTI I MEDICI CHE MI SEGUONO PER CERCARE DI FAR CAPIRE LORO CHE NON POSSO ANDARE AVANTI COSì, CHE IN QUALCHE MODO DEVONO COORDINARSI...
NEL FRATTEMPO ENTRAMBE LE CAVIGLIE SONO GONFIE COME I MIEI POLPACCI E FANNO DAVVERO MALE, IDEM MANI E POLSI, E STERNO E SCHIENA FANNO SEMPRE MALE AL PUNTO DI RENDERMI DOLOROSA ANCHE LA RESPIRAZIONE...
ORA, COMBATTIAMO CONTRO LA MALATTIA, MEDICI NON SEMPRE COLLABORATIVI, FARMACI SPESSO INEFFICACI, VIRUS DI STAGIONE, DOLORI QUOTIDIANI...E' POSSIBILE DOVER LOTTARE ANCHE PER RESPIRARE? SARA' LA MANCANZA DI SONNO, MA A ME SEMBRA SURREALE ACCIDENTI.
UN BACIO FAMIGLIA
SONO STANCHISSIMA. I DOLORI MI IMPEDISCONO DI DORMIRE E NON C'E' FARMACO CHE TENGA. IL TOCILIZUMAB, CHE DI SOLITO MI FACEVA SENTIRE MEGLIO NELL'ARCO DI 2/3 GIORNI, QUESTA VOLTA NON STA FUNZIONANDO A DOVERE. IN PIU' PER NON AVER PROBLEMI DI PRESCRIZIONI FARMACEUTICHE CON L'INNOMINATA, MI SONO FATTA INSERIRE LA MORFINA NEL PIANO TERAPEUTICO. MA CON L'INNOMINATA NON E' CAMBIATO NULLA. LEI VORREBBE FARMI VENIRE IN CASA UN MEDICO PER DELLE FLEBO DI MORFINA O QUALCOSA DEL GENERE. MI HA SOSPESO ANTINFIAMMATORI E MI HA INCASINATO LA TERAPIA. IO MI SENTO IN BALIA DEI MEDICI E HO INTENZIONE DI SCRIVERE UNA MAIL A TUTTI I MEDICI CHE MI SEGUONO PER CERCARE DI FAR CAPIRE LORO CHE NON POSSO ANDARE AVANTI COSì, CHE IN QUALCHE MODO DEVONO COORDINARSI...
NEL FRATTEMPO ENTRAMBE LE CAVIGLIE SONO GONFIE COME I MIEI POLPACCI E FANNO DAVVERO MALE, IDEM MANI E POLSI, E STERNO E SCHIENA FANNO SEMPRE MALE AL PUNTO DI RENDERMI DOLOROSA ANCHE LA RESPIRAZIONE...
ORA, COMBATTIAMO CONTRO LA MALATTIA, MEDICI NON SEMPRE COLLABORATIVI, FARMACI SPESSO INEFFICACI, VIRUS DI STAGIONE, DOLORI QUOTIDIANI...E' POSSIBILE DOVER LOTTARE ANCHE PER RESPIRARE? SARA' LA MANCANZA DI SONNO, MA A ME SEMBRA SURREALE ACCIDENTI.
UN BACIO FAMIGLIA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
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