Salve a tutti!
Ho 31 anni e da tre mi è stata diagnosticata la sindrome di bechet...sono appena entrata a far parte del forum...un abbraccio a tutti! <3
SALVE A TUTTI!
Re: SALVE A TUTTI!
ciao Kittymanolo e ben venuta in questa grande famiglia di acciaccati... : 
un abbraccio... Giusy..
un abbraccio... Giusy..
Re: SALVE A TUTTI!
Ciao kittymanolo.....benvenuta in forum.... 
....ciao
....ciaoFebbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: SALVE A TUTTI!
CIAO KITTY, BENVENUTA IN FORUM
RACCONTACI UN POCO DI TE SE TI VA'
DIAGNOSI QUANDO E COME L'HAI AVUTA, I TUOI DISTURBI, LE TERAPIE, COME CONVIVI CON LA PATOLOGIA E....SEMPRE SE TI VA....ANCHE QUALCOSA DI TE
QUESTO E' IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
TI INVITO A LEGGERLO PERCHE' TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE NEL NOSTRO SITO
RACCONTACI UN POCO DI TE SE TI VA'
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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kittymanolo
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- Iscritto il: 28/05/2011, 14:57
- Località: roma
Re: SALVE A TUTTI!
GRAZIE A TUTTI PER IL BENVENUTO NEL "CLUB DEGLI ACCIACCATI"
PREMETTO CHE NON SONO PRATICA DI FORUM, HO LETTO IL REGOLAMENTO E PRECISO CHE SCRIVO IN MAIUSCOLO PER RENDERE
MENO FATICOSA LA LETTURA A CHI COME ME OLTRE CHE "ACCIACCATO" E PURE UN PO' "CIECATO" !
DI ME COSA DIRE? SONO DI ROMA E HO 31 ANNI...DA TRE MI E'STATA DIAGNOSTICATA LA SINDROME DI BECHET.
QUANDO E' INIZIATA? FIN DA BAMBINA ERO FRAGILINA, SE STARNUTIVA QUALCUNO IN CASA IO IL GIORNO SEGUENTE AVEVO 38° DI FEBBRE..
AFTE, ORTICARIA DERMOGRAFICA ,EMORRAGIE, TAS ALLE STELLE, EMOCROMO COSTANTEMENTE A ZERO. POI MENTRE ERO A LAVORO ALL'ESTERO, MI SONO COPERTA DI ULCERAZIONI CUTANEE, LA PIU' PICCOLA MISURAVA UN UNGHIA DEL POLLICE...CERTA DI AVER PRESO CHISSA' QUALE IGNOTA PATOLOGIA TROPICALE, ERO RESTIA A TORNARE A CASA, FINO A QUANDO NON E' STATO INEVITABILE. BEH, DA QUANDO L'AEREO E' ATTERRATO A ROMA, SONO TRASCORSI DUE ANNI...DI RICOVERI..DI SOFFERENZE A VUOTO! ADDIRITTURA IN UNA TRISTEMENTE NOTA STRUTTURA OSPEDALIERA ROMANA, SONO STATA SOTTOPOSTA A PERIZIA PSICHIATRICA E ACCUSATA DI CAUSARMI DA SOLA LE ULCERE...LE AFTE...LE LESIONI DA HERPES OCULARE E DULCIS IN FUNDO IL SANGUINAMENTO DA STOMACO E POLMONI, PERCHE' ORAMAI ERO RIDOTTA TALMENTE MALE CHE I CAPILLARI SI ROMPEVANO A GO GO!! POI, UN MEDICO MI HA SALVATO LA VITA!
UN DERMATOLOGO INFETTIVO, UNA PERSONA STUPENDA OLTRE CHE DI UNA PREPARAZIONE E DI UNA PROFESSIONALITA' SUPERIORE; IL DR.IMPARA LUI LAVORA ALL'IFO DI ROMA E NEL GIRO DI POCHISSIMO TEMPO HA TROVATO LA SOLUZIONE DELL'ENIGMA E INSIEME ALLA DOLCISSIMA DR.MUSSI DERMATOLOGA AUTOIMMUNE. OGGI CONVIVO CON GLI ALTI E BASSI DELLA MIA PATOLOGIA, NON NASCONDO CHE PERO' A VOLTE MI SENTO MOLTO SOLA, 
SOPRATUTTO QUANDO I DOLORI ALLE OSSA, L'ASTENIA , I FARMACI, LE INFEZIONI E LE ULCERAZIONI (SUL VISO SOPRATUTTO) RENDONO SENZA SOLE LE MIE GIORNATE..ALLORA PENSO CHE C'E' DI PEGGIO PURTROPPO E UN POCO DI FORZA TORNA!
SONO CONVINTA CHE INSIEME CI SI POSSA SOSTENERE E CONSOLARE...QUINDI ORGOGLIOSA DI ESSERE "ACCIACCATA"
UN ABBRACCIO A TUTTI E GRAZIE
PREMETTO CHE NON SONO PRATICA DI FORUM, HO LETTO IL REGOLAMENTO E PRECISO CHE SCRIVO IN MAIUSCOLO PER RENDERE
MENO FATICOSA LA LETTURA A CHI COME ME OLTRE CHE "ACCIACCATO" E PURE UN PO' "CIECATO" !
DI ME COSA DIRE? SONO DI ROMA E HO 31 ANNI...DA TRE MI E'STATA DIAGNOSTICATA LA SINDROME DI BECHET.
QUANDO E' INIZIATA? FIN DA BAMBINA ERO FRAGILINA, SE STARNUTIVA QUALCUNO IN CASA IO IL GIORNO SEGUENTE AVEVO 38° DI FEBBRE..
AFTE, ORTICARIA DERMOGRAFICA ,EMORRAGIE, TAS ALLE STELLE, EMOCROMO COSTANTEMENTE A ZERO. POI MENTRE ERO A LAVORO ALL'ESTERO, MI SONO COPERTA DI ULCERAZIONI CUTANEE, LA PIU' PICCOLA MISURAVA UN UNGHIA DEL POLLICE...CERTA DI AVER PRESO CHISSA' QUALE IGNOTA PATOLOGIA TROPICALE, ERO RESTIA A TORNARE A CASA, FINO A QUANDO NON E' STATO INEVITABILE. BEH, DA QUANDO L'AEREO E' ATTERRATO A ROMA, SONO TRASCORSI DUE ANNI...DI RICOVERI..DI SOFFERENZE A VUOTO! ADDIRITTURA IN UNA TRISTEMENTE NOTA STRUTTURA OSPEDALIERA ROMANA, SONO STATA SOTTOPOSTA A PERIZIA PSICHIATRICA E ACCUSATA DI CAUSARMI DA SOLA LE ULCERE...LE AFTE...LE LESIONI DA HERPES OCULARE E DULCIS IN FUNDO IL SANGUINAMENTO DA STOMACO E POLMONI, PERCHE' ORAMAI ERO RIDOTTA TALMENTE MALE CHE I CAPILLARI SI ROMPEVANO A GO GO!! POI, UN MEDICO MI HA SALVATO LA VITA!
UN DERMATOLOGO INFETTIVO,
UNA PERSONA STUPENDA OLTRE CHE DI UNA PREPARAZIONE E DI UNA PROFESSIONALITA' SUPERIORE; IL DR.IMPARA LUI LAVORA ALL'IFO DI ROMA E NEL GIRO DI POCHISSIMO TEMPO HA TROVATO LA SOLUZIONE DELL'ENIGMA E INSIEME ALLA DOLCISSIMA DR.MUSSI DERMATOLOGA AUTOIMMUNE. OGGI CONVIVO CON GLI ALTI E BASSI DELLA MIA PATOLOGIA, NON NASCONDO CHE PERO' A VOLTE MI SENTO MOLTO SOLA, SOPRATUTTO QUANDO I DOLORI ALLE OSSA, L'ASTENIA , I FARMACI, LE INFEZIONI E LE ULCERAZIONI (SUL VISO SOPRATUTTO) RENDONO SENZA SOLE LE MIE GIORNATE..ALLORA PENSO CHE C'E' DI PEGGIO PURTROPPO E UN POCO DI FORZA TORNA! SONO CONVINTA CHE INSIEME CI SI POSSA SOSTENERE E CONSOLARE...QUINDI ORGOGLIOSA DI ESSERE "ACCIACCATA"
UN ABBRACCIO A TUTTI E GRAZIE
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sunshinexyz
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Re: SALVE A TUTTI!
ciao kittymanolo!!! 
Un abbraccio
Alessia
Un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: SALVE A TUTTI!
kittymanolo ha scritto:GRAZIE A TUTTI PER IL BENVENUTO NEL "CLUB DEGLI ACCIACCATI"
PREMETTO CHE NON SONO PRATICA DI FORUM, HO LETTO IL REGOLAMENTO E PRECISO CHE SCRIVO IN MAIUSCOLO PER RENDERE
MENO FATICOSA LA LETTURA A CHI COME ME OLTRE CHE "ACCIACCATO" E PURE UN PO' "CIECATO" !
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QUANDO E' INIZIATA? FIN DA BAMBINA ERO FRAGILINA, SE STARNUTIVA QUALCUNO IN CASA IO IL GIORNO SEGUENTE AVEVO 38° DI FEBBRE..
AFTE, ORTICARIA DERMOGRAFICA ,EMORRAGIE, TAS ALLE STELLE, EMOCROMO COSTANTEMENTE A ZERO. POI MENTRE ERO A LAVORO ALL'ESTERO, MI SONO COPERTA DI ULCERAZIONI CUTANEE, LA PIU' PICCOLA MISURAVA UN UNGHIA DEL POLLICE...CERTA DI AVER PRESO CHISSA' QUALE IGNOTA PATOLOGIA TROPICALE, ERO RESTIA A TORNARE A CASA, FINO A QUANDO NON E' STATO INEVITABILE. BEH, DA QUANDO L'AEREO E' ATTERRATO A ROMA, SONO TRASCORSI DUE ANNI...DI RICOVERI..DI SOFFERENZE A VUOTO! ADDIRITTURA IN UNA TRISTEMENTE NOTA STRUTTURA OSPEDALIERA ROMANA, SONO STATA SOTTOPOSTA A PERIZIA PSICHIATRICA E ACCUSATA DI CAUSARMI DA SOLA LE ULCERE...LE AFTE...LE LESIONI DA HERPES OCULARE E DULCIS IN FUNDO IL SANGUINAMENTO DA STOMACO E POLMONI, PERCHE' ORAMAI ERO RIDOTTA TALMENTE MALE CHE I CAPILLARI SI ROMPEVANO A GO GO!! POI, UN MEDICO MI HA SALVATO LA VITA!
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UN ABBRACCIO A TUTTI E GRAZIE
CIAO, A TE I MEDICI CREDEVANO KE TI CREASSI TUTTO TU MA è PEGGIO SENTIRSI DIRE DALLE SORELLE KE FAI SOLO FINTA KE NON HAI NIENTE, QUESTO ME LO SONO SENTITA DIRE DA MIE SORELLE E PENSONO KE KI MEGLIO DELLA MIA FAMIGLIA POTEVA CAPIRMI BEH SONO RIMASTA DELUSA DAL LORO COMPORTAMENTO. CMQ SN CONTENTA KE TI ABBIANO TROVATO UNA CURA KE POSSA FARTI STAR MEGLIO
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kittymanolo
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- Iscritto il: 28/05/2011, 14:57
- Località: roma
Re: SALVE A TUTTI!
TI CAPISCO TESORO! ANCHE LA CRETINA DI MIA SORELLA ..LEI NON SOLO CREDEVA AI MEDICI, MA E' ANDATA LORO A SUGGERIRE CHE FORSE ERO AUTOLESIONISTA PERCHE ERO STATA DROGATA DOVE ERO ALL'ESTERO!!! DEVE ESSERE ORRIBILE AVERE LA COALIZIONE CONTRO..SOPRATUTTO PERCHE' SONO PATOLOGIE TRISTI! TU HAI TROVATO UNA CURA CH ETI CONSENTA DI STARE DISCRETAMENTE?
Re: SALVE A TUTTI!
tu ne hai una contro io ne ho 3 cmq si x ora salazopyrin 4 compresse al gg e bart 1 compressa a gg alterni, xò ho ankora dolore e son stati dolori atroci mi hanno dato i cerotti di morfina a momenti sto bene a momenti male mercoledi torno al lavoro e vediamo se i dolori tornano. io ora stacco tornerò più tardi in linea se ci sei a dopo se no a presto, buonaserata o buonanotte
Re: SALVE A TUTTI!
CIAO KITTY NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' 
NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno