Mi unisco agli altri per dirti che ti siamo tutti vicini!
So che stai male, ma sarà solo una fase...troverai la cura che fa per te.
Ma i biologici non sono previsti per te? Io ho l'artrite psoriasica e so che per le persone giovani è la cura migliore.
Tornerai presto a giocare e fare tutto come prima, con i farmaci giusti. Ti capisco perchè anche io mi arrabbio e penso "sono giovane..non è giusto!"
Tu che sei giovanissima sarai ancora più arrabbiata, ma trova tutta la pazienza dentro di te e presto tornerai a sorridere.
Con gli anni ci saranno anche farmaci nuovi, la ricerca va avanti e tu ne potrai giovare.
Un abbraccio fortissimo..anzi per adesso delicato, che anche se tramite un computer ti faccia sentire tutto il conforto di cui hai bisogno!
cerco solo un po' di conforto..
-
lunanera80
- Messaggi: 10
- Iscritto il: 01/05/2011, 23:12
Re: cerco solo un po' di conforto..
Hai ricevuto una marea di messaggi!
Ho letto solo ora che hai già provato i biologici..ma per quanto tempo? a me ci hanno messo mesi per avere effetto..3 per sentirmi meglio e 1 anno per stare bene.
Era solo una curiosità, sicuramente i tuoi medici saranno bravissimi! In bocca al lupo
Ho letto solo ora che hai già provato i biologici..ma per quanto tempo? a me ci hanno messo mesi per avere effetto..3 per sentirmi meglio e 1 anno per stare bene.
Era solo una curiosità, sicuramente i tuoi medici saranno bravissimi! In bocca al lupo
Re: cerco solo un po' di conforto..
Grazie a tutti dell'affetto come sempre (: oggi faccio il meto,lo prometto! 
Dopo il miglioramento col botto iniziale mi sono un po' assestata cmq da non riuscire a muovermi a giocare a basket quasi tutte le volte che voglio è un bel passo (:
Un besos
.. allora la prima volta per un paio di mesi 3 anni fa credo.. la seconda da marzo di quest'anno e ha fatto effetto dal giorno stesso essendo un farmaco quotidiano!!lunanera80 ha scritto:Ho letto solo ora che hai già provato i biologici..ma per quanto tempo? a me ci hanno messo mesi per avere effetto..3 per sentirmi meglio e 1 anno per stare bene
Dopo il miglioramento col botto iniziale mi sono un po' assestata cmq da non riuscire a muovermi a giocare a basket quasi tutte le volte che voglio è un bel passo (:
Un besos
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Re: cerco solo un po' di conforto..
PREGATE PER ME,FORSE NON POSSO ANDARE IN SPAGNA
IO INTANTO PREGO PER VOI
IO INTANTO PREGO PER VOI
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Re: cerco solo un po' di conforto..
PERCHE' PICCOLA? CHE SUCCEDE?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: cerco solo un po' di conforto..
Ok posso andare (: c'erano problemi con le medicine!
Finita la scuola! In realtà un po' mi dispiace..
Ma ora arriva il bello
Finita la scuola! In realtà un po' mi dispiace..
Ma ora arriva il bello
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ah,venerdì è il mio compleanno
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Re: cerco solo un po' di conforto..
CHE BELLA NOTIZIA! IMMAGINO QUANTO SEI CONTENTA! QUANDO PARTI?
HO VISTO CHE NON HAI MESSO LA DATA DI NASCITA NEL PROFILO SE NON LO DICEVI TU NON L'AVREMMO MAI SAPUTO DEL TUO COMPLEANNO, BIRBANTE!!!! E' IL PROSSIMO VENERDI? SAI PREPARIAMO LA TORTA
HO VISTO CHE NON HAI MESSO LA DATA DI NASCITA NEL PROFILO SE NON LO DICEVI TU NON L'AVREMMO MAI SAPUTO DEL TUO COMPLEANNO, BIRBANTE!!!! E' IL PROSSIMO VENERDI? SAI PREPARIAMO LA TORTA
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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Re: cerco solo un po' di conforto..
HAI CAMBIATO AVATAR, COSI' SI VEDE MEGLIO QUANTO SEI CARINA.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: cerco solo un po' di conforto..
Si è il prossimo venerdì ahahaha non è che sono birbante (in parte si dai ahah) solo che sono tecnologicamente arretrata ahahah
Spero di non creare confusione su quale sia io tra le 3 ragazze ahaha
Sono un po' agitata per la Spagna in realtà
ahahaha non è che sono birbante (in parte si dai ahah) solo che sono tecnologicamente arretrata ahahah Spero di non creare confusione su quale sia io tra le 3 ragazze ahaha
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Re: cerco solo un po' di conforto..
allora venerdì si farà festa? ... bene
-
rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..
WOWWWW, COMPLEANNO E VIAGGIO IN SPAGNA!!!!
CHE VUOI DI PIU' DALLA VITA??? .....ALTRO CHE LUCANO
POI CE LO RACCONTERAI QUESTO VIAGGETO OK???
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: cerco solo un po' di conforto..
MA SEI QUELLA AL CENTRO............O NO?
piccola ha scritto:Si è il prossimo venerdì
Spero di non creare confusione su quale sia io tra le 3 ragazze ahaha
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Re: cerco solo un po' di conforto..
piccola, a proposito, ricorda che il forum è pubblico, le tue amiche sanno che hai inserito quella foto?
sai, per correttezza devo ricordarti che non si possono mettere foto di persone in siti pubblici senza che queste ne siano a conoscenza e siano d'accordo
sai, per correttezza devo ricordarti che non si possono mettere foto di persone in siti pubblici senza che queste ne siano a conoscenza e siano d'accordo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Si sono quella al centro! Okay provvedo a cambiare l'immagine visto che una delle due è in Germania al momento,quindi è un po' difficile chiederglielo
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Re: cerco solo un po' di conforto..
CIAO PICCOLA 
E' UN PEZZO CHE NON VENGO A FARTI UN SALUTO... TUTTO BENE?
LA NUOVA FOTO DEL TUO AVATAR E' ANCORA MEGLIO DELLA PRIMA CHE AVEVI INSERITO...TI SI VEDE MEGLIO...QUELLA CON LE TUE AMICHE PURTROPPO NON SONO ARRIVATA A VEDERLA....
CHE BELLE NOTIZIE CI PORTI!!! VIAGGIO IN SPAGNA...SI AVVICINA IL TUO COMPLEANNO...POI CI RACCONTERAI!!!
BUON VIAGGIO E SOPRATUTTO DIVERTITI!!!
UN ABBRACCIO....LORETTA
E' UN PEZZO CHE NON VENGO A FARTI UN SALUTO... TUTTO BENE?
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: cerco solo un po' di conforto..
Buonaseraaaaaaaaaaaaaa sono da poco tornata da una biciclettata in campgna con gli amici di una ventina di chilometri! che stanchezza!! e dalle 7 alle 9 sono in palestra a giocare a basket! muoio! ahahahah però è bello poterlo fare quasi senza dolore
tra 10 giorni parto per la spagna
però sono un po' preoccupata
e poi il giorno prima della partenza ho la visita a brescia dalla reum e le sentirò su perchè faccio il meto un po' quando mi pare..so che sbaglio ma.. sto "BENE" anche così!!! e se lei non me lo diminuisce lo faccio io! il corpo è mio,la malattia è mia quindi in caso i danni sono miei come sempre!!
vi porterò delle news e sicuramente un racconto dettagliato dalla spagna!
SOLE,MARE,BASKET,SPAGNOLI,VITA NOTTURNA ARRIVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
OVVIO SEMPRE CON LA MASSIMA ATTENZIONE
Un bacio a tutti e in particolare a chi sta peggio di me
sono da poco tornata da una biciclettata in campgna con gli amici di una ventina di chilometri! che stanchezza!! e dalle 7 alle 9 sono in palestra a giocare a basket! muoio! ahahahah però è bello poterlo fare quasi senza dolore tra 10 giorni parto per la spagna
però sono un po' preoccupata e poi il giorno prima della partenza ho la visita a brescia dalla reum e le sentirò su perchè faccio il meto un po' quando mi pare..so che sbaglio ma.. sto "BENE" anche così!!! e se lei non me lo diminuisce lo faccio io! il corpo è mio,la malattia è mia quindi in caso i danni sono miei come sempre!!
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Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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Re: cerco solo un po' di conforto..
CHE MERAVIGLIA LEGGERTI COSI'!!! BRAVA LA NOSTRA PICCOLINA! CERTO UNA BELLA SGAMBATA TI SEI FATTA.
PERO' NON FARE LA BIRICHINA CON I FARMACI. GLI IMMUNOSOPPRESSORI VANNO PRESI COME DA INDICAZIONE MEDICA, FUNZIONANO PER ACCUMULO QUINDI FUNZIONANO FIN QUANDO NE HAI ASSUNTA UNA DETERMINATA QUANTITA' OK? DIVERTITI IN SPAGNA E TORNA CON TANTE FOTO, UN ABBRACCIO.
PERO' NON FARE LA BIRICHINA CON I FARMACI. GLI IMMUNOSOPPRESSORI VANNO PRESI COME DA INDICAZIONE MEDICA, FUNZIONANO PER ACCUMULO QUINDI FUNZIONANO FIN QUANDO NE HAI ASSUNTA UNA DETERMINATA QUANTITA' OK? DIVERTITI IN SPAGNA E TORNA CON TANTE FOTO, UN ABBRACCIO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: cerco solo un po' di conforto..
BRAVISSIMA PICCOLA....CAPPERI...20 KM IN BICI!!!!!
GODITI LA VACANZA E....ATTENTO AGLI SPAGNOLI
DOVE VAI DI PRECISO?
NON E' CHE MAGARI CI INCOTRIAMO LA'
IO SARO' A MADRID DAL 2 AL 9 LUGLIO ........MA, DATA LA VETUSTA ETA', STARO' LONTANO DAGLI SPAGNOLI E MI PORTO DIETRO IL MIO ALTRETTANTO VETUSTO NAPOLETANO
GODITI LA VACANZA E....ATTENTO AGLI SPAGNOLI
DOVE VAI DI PRECISO?
NON E' CHE MAGARI CI INCOTRIAMO LA'
IO SARO' A MADRID DAL 2 AL 9 LUGLIO
........MA, DATA LA VETUSTA ETA', STARO' LONTANO DAGLI SPAGNOLI E MI PORTO DIETRO IL MIO ALTRETTANTO VETUSTO NAPOLETANO Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Anche io vado dal 2 al 9 Luglio,però a Llorett de Mar
Mi sa che tornerò a fare la brava col Meto dai..forse
Buona giornata
Mi sa che tornerò a fare la brava col Meto dai..forse
Buona giornata
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