Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Grazie Silvana, grazie di cuore...ho smesso di piangere...dopo averlo fatto nello studio davanti alla dottoressa e fuori con mio marito...la cosa che più mi ha umiliato questa mattina è che lei aveva lasciato la porta dello studio aperto, perciò tutti quelli che passavano mi hanno vista, per fortuna che almeno era uno studio appartato e davanti alla porta sono passati solo infermieri...alla faccia della privacy!!! Comunque mi sento decisamente meglio questa sera...un pò a pezzi fisicamente, ma meglio moralmente!
Comunque ho fatto anche la rmn del bacino...dovevo farla con il liquido di contrasto, ma alla fine il dott che l'ha fatta ha detto che andava bene anche senza (buon segno?)
Ora mi resta solo da aspettare che mi chiamino per fare la visita con il reumatologo, infine la visita con il neurologo per sapere la diagnosi e dovrei aver finito...almeno spero!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CARA ALESSIA, ERA DA UN PO CHE VOLEVO DIRTI DI CERCARE UN ALTRO MEDICO. PER CARITA' ALLA COLUMBUS C'E' UNO DEI MIGLIORI REUMATOLOGI D'ITALIA MA POI, SI SA, FINISCI IN MANO AGLI AIUTI O ADDIRITTURA AGLI SPECIALIZZANDI. IO CI ANDAI MOLTI ANNI FA, QUANDO IL PRIMARIO ERA UN ALTRO MEDICO, E NON FUI AFFATTO SODDISFATTA. CERTI MEDICI NON SANNO PROPRIO COME COMPORTARSI CON I PAZIENTI E COSA FA SENTIRE A PROPRIO AGIO UNA PERSONA MALATA CHE GIA' DEVE AFFRONTARE TANTI PROBLEMI , SE POI CI SI METTONO PURE LORO........
NON SCORAGGIARTI E ARMATI DI TANTA PAZIENZA LO SAI CHE POI ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI.
UN ABBRACCIO
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Lori!!!In realtà alla Columbus sono andata proprio per sentire un altro parere...ultimamente dal mio reum mi sono sentita un pò trascurata, come se volesse allungare i tempi per fare chiarezza su tutto il mio quadro, o, come dice mio marito, come se avesse una sorta di "cecità professionale", ormai per lui ogni nuovo sintomo, ogni nuovo problema è da imputarsi all'artrite e stop...la conferma l'ho avuta quando ultimamente ho avuto problemi con la spirometria, lui ha minimizzato, come al solito mi ha detto che era tutto a posto e di non preoccuparmi benchè sapesse che prendo betabloccanti...fortuna che proprio in quei giorni ho fatto il controllo con la cardiologa che ha subito collegato il tutto, altrimenti non sò come sarebbe finita. Proprio per questo ho deciso di sentire un altro parere...comunque per ora ho deciso di starmene tranquilla per un pò ed aspettare gli eventi, quando avrò finalmente saputo con quale diagnosi e terapia chiuderanno il day hospital deciderò.
Comunque penso che a quel punto sentirò comunque un altro parere...tutti i casini di quest'ultimo periodo sono in alcuni casi probabilmente in altri certamente portati dai farmaci che ho preso...ora voglio andarci con i piedi di piombo...
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ERA TANTO CHE PARLAVI DELLA COLUMBUS CHE NON HO CAPITO CHE ERI GIA' ALLA "SECOND OPINION". PRIMA DOVE ERI IN CURA?
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ciao Lori!!Io ero e sono tutt'ora in cura al S. Camillo... solo che sto provando a sentire anche altri pareri...in realtà già mi è capitato anche in passato, e poi puntualmente l'ho anche detto al mio reum, lui mi dice che non mi devo far prendere dall'ansia e che devo stare tranquilla, per ora comunque resterò ancora lì. Di certo però c'è anche che l'idea di ricominciare una terapia mi mette un pò d'ansia...i biologici probabilmente hanno causato il danno neurologico e la positività degli ana...la prossima terapia cosa potrebbe fare???Lo sò che quando si inizia un farmaco bisogna mettere sul piatto della bilancia pro e contro...ma in questo caso decisamente sta pendendo dalla parte dei contro...
vabbè, è inutile fasciarsi la testa prima di averla sbattuta!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ANCHE TU AL SAN CAMILLO? ANCHE IO! FORSE L'AVEVI PURE DETTO ED IO NON L'HO CAPITO. SICURAMENTE CONOSCERO' IL TUO REUM. BEH LA REUMATOLOGIA DEL SAN CAMILLO E' UNA DELLE PIU' VALIDE QUI A ROMA MA SENTIRE UN ALTRO PARERE E' CERTAMENTE UTILE. FIGURATI CHE IO SONO MALATA DAL 1975 ED IL REUM GIUSTO L'HO TROVATO SOLO NEL 2006!
DA CHI SEI SEGUITA? SE VUOI DIMMELE ANCHE SOLO IN PVT.
BACI
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovigio »

CIAO ALE : Love : : Love : , ANCHE SE SCRIVO POCO IO SONO SEMPRE STRA SUPER INCROCIATA PER TE. BACI GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Grazie Gio : Love : : Love : : Love :
Oggi ho preso la risposta dell'holter...sono presenti delle aritmie e la solita tachicardia...ho provato a chiamare la mia cardiologa, ma non mi ha risposto, le ho mandato un sms, spero che mi farà sapere al più presto quando glielo posso portare con la risposta dell'ecg sotto sforzo per vedere se devo ricominciare con la terapia, intanto domani mattina li farò vedere al mio dott di base e sento che ne pensa!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIA, LEGGO TUTTO QUELLO CHE SCRIVI ED ASPETTO DI LEGGERE NOTIZIE BELLE ANCHE PER TE
INCROCIATA FINO A QUANDO NON SUCCEDERA' : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Grazie Rosaria!!!Sono certa che prima o poi potrò postare che sto bene 8)
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buon giorno a tutti!!Finalmente questa mattina sono riuscita ad andare dal mio dott di base...ha visto gli ecg (holter e sotto sforzo) ed ha detto che ci sono delle anomalie, ma comunque li deve vedere la cardiologa per decidere, sentita la dott e mi ha detto di richiamarla lunedì per fissare un appuntamento.
In tutto questo....sono tre giorni che non tocco una sigaretta!!!!e considerando che ultimamente ero arrivata a quasi due pacchetti al giorno, penso che sia un bel traguardo!!!In realtà devo tutto al fatto che tre giorni fa mi sono sentita poco bene...stavo dormendo ed all'improvviso mi sono svegliata con la sensazione di non respirare bene....in realtà respiravo normalmente, ma era come se non respirassi bene comunque...una sensazione stranissima, non sò come spiegarvela, per fortuna poi è passata da sola, la mattina dopo ho smesso di fumare. Il problema è che mi è successa la stessa cosa anche ieri notte, con l'aggiunta anche delle vecchie fitte sulla schiena a sinistra...Il mio dott di base non sà cos'è, l'unica cosa che mi ha consigliato è di usare il ventolin quando succede. Comunque ho deciso di chiedere alla cardiologa se è il caso di ripetere la spirometria per vedere se è migliorata con l'interruzione dei betabloccanti, sarò esagerata? Ma sinceramente tutta questa storia non mi convince...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Cia Alessia!
ho letto quanto hai scritto...mi sono venute in mente due cose: per il respiro potrebbe essere dovuto anche ad un po' di ansia??!
oppure, viste le fitte sulla schiena dove dici....hai mai fatto controllo (ma tipo scintigrafia o tac) ai polmoni? basterebbe un piccolo embolino per darti sia fitte sia sensazione di respirare male...scusa non vorrei mettere altra carne al fuoco, ma mi è venuto in mente per il caso di una mia amica....che non capivano perchè...
comunque, fai bene a non fumare, se riesci, oppure a calare tanto...due pacchetti sono davvero troppi!!
incroci , incroci e ancora incroci..tutti per te!
bacio : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ciao Silvana!!Grazie per gli incroci!!! : Love : : Love :
In realtà avevo pensato anche io all'ansia, gia ne ho sofferto in passato, solo che è diverso....quello che provo è diverso, con le crisi d'ansia iniziava anche l'angoscia, ora no ed inoltre non avevo le fitte...comunque, sentirò cosa mi consiglia la cardiologa ora, anche se in realtà gia quando aveva visto il risultato della spirometria si era stupita perchè non mi avevano fatto fare un controllo con uno pneumologo, comunque se mi conferma che è il caso di farlo lo farò...
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIA IO LO FAREI, SI E' VERO CHE UNA SI ROMPE A GIRAR SEMPRE COME UNA TROTTOLA TRA MEDICI ED OSPEDALI, MA A QUESTO PUNTO VAI FINO IN FONDO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Silvia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Silvia »

ti leggo sempre ...

un abbraccio Alessia


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Cleve!!!In realtà qualche anno fa, quando mi ritrovavo con i miei amici era una consuetudine accenderci anche un sigaro...peccato che ho dovuto smettere perchè aspiravo anche quello!!! 8)
Purtroppo ieri ho fumato qualche sigaretta...il mio capo ha avuto la splendida idea di mandarmi in sostituzione in una casa famiglia in cui non lavoravo più da anni per un emergenza...ed è stata un ammazzata in tutti i sensi...purtroppo ci sono persone sulla sedia a rotelle ed altre con problemi della deambulazione...tutto il giorno a correre, a spostare pesi, ad aiutarle a fare tutto, ed io ho la pessima abitudine in questi casi di non tirarmi indietro di fronte a nulla...la mia schiena e le gambe hanno sentitamente ringraziato!!!!Per prendermi cinque minuti di pausa di tanto in tanto mi accendevo una sigaretta :( Comunque la prossima volta che mi vorrà far fare una sostituzione le farò presente che ho la limitazione alla movimentazione carichi...sinceramente una volta l'emergenza la posso anche coprire...se diventa un abitudine mi oppongo...
Inoltre ora che ho iniziato a portare le scarpe aperte è tornato l'eritema anche sui piedi :(
Comunque domani mattina andrò a fare le analisi e poi dovrò ricontattare il mio reum, inoltre anche il day hospital di neurologia dovrebbe essere quasi finito, manca giusto la visita con il reumatologo e poi dovrebbero decidere cosa ho...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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giovigio
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovigio »

CIAO ALE : Love : : Love : , DOVRO' FARE UN NUOVO MEGA INCROCIO PERCHE' SMETTA DI FUMARE. TI POSSO GARANTIRE CHE PUOI FARCELA...IO SONO UN ESEMPIO. OVVIAMENTE QUESTO NUOVO INCROCIO TI COSTERA' MOLTO...., VISTI I MIEI DOLORI COSTANTI. ALLORA OGNI VOLTA CHE ACCENDI UNA SIGARETTA DEVI PENSARE A ME...INCROCIATA CON TANTI DOLORI....COSI' RESISTERAI ALLA TENTAZIONE 8) :P , POI QUANDO AVRAI SMESSO DOVRAI VENIRE A SCROCIARMI...IO PROPRIO ORMAI SONO TUTTO ANNODATA E DA SOLA NON CI RIESCO PIU' : Chessygrin : : Chessygrin :
BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Silvia »

sunshinexyz ha scritto:.... domani mattina andrò a fare le analisi e poi .... Un abbraccio....
un abbraccio dolcissimo a te Alessia e... in bocca !

Silvia
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

L'asma è una patologia psicosomatica per eccellenza, c'entrano le sigarette, la postura, le patologie reumatiche, eventuali problemi cardiaci, gli sbalzi termici ma anche l'ansia. L'ansia notturna c'è perchè rimuginiamo il giorno, e prima di dormire, una sorta di insonnia iniziale, anche se può essere breve. Di quello che ti ho nominato io ho il 2-4-5, e pur non fumando respiro il fumo altrui, comunque un infarto ancora non me lo han fatto venire. :O Vai fino in fondo! Ah dimenticavo che l'umidità di questi giorni non aiuta affatto-
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Grazie a tutte, veramente, da oggi riprovo a smettere, ce la posso, anzi, ce la devo fare!
Ieri sono stata dal mio dott di base, dovevo farmi segnare alcuni farmaci e mentre c'ero gli ho raccontato di nuovi sintomi...oltre alle mani, ultimamente mi sta capitando la stessa cosa anche ai piedi (sensazione di bruciore, gonfiore e difficoltà di movimento), inoltre mentre cammino all'improvviso è come se mi trovassi su un tappeto elastico ed ho difficoltà a tenere l'equilibrio.
Per lui è tutto ricollegabile al danno neurologico, e non ci sono più molti dubbi riguardo alla diagnosi di s.m., comunque mi ha detto di parlarne con il neurologo.
In tutto questo le gambe si stanno di nuovo riempiendo di lividi ed ora iniziano ad apparire anche sulle braccia, comunque ora aspetto il 20 per vedere il risultato delle analisi.
Sono un pò stanca.
Ieri ne volevo parlare con mio marito, ma era talmente preso dal fatto che sta in crisi con il lavoro che non se ne è neanche reso conto.
Comunque se la diagnosi verrà confermata anche dall'ospedale dovrò richiedere una nuova visita con il medico del lavoro della mia cooperativa, per una questione di tutela sia per me che per i miei ragazzi...adoro il mio lavoro, sò che con questa nuova diagnosi rischio il licenziamento per giusta causa, ma proprio perchè voglio loro veramente bene non posso permettermi di metterli a rischio, per dimostrare cosa poi? Che sono in grado di lavorare? Loro vengono prima di tutto questo...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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