Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

sunshinexyz ha scritto:wowowowow loryday!!!!!Mille e mille e mille complimenti!!!!Bisogna festeggiare!!!! : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
lorichi ha scritto:BRAVA!!!!! ALLORA COMINCIAMO GLI INCROCI PER L'ESAME FINALE!
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : BRAVA PER L'ESAME! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
PER TE INCROCIO:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
ANDRà BENE!
TU MENTRE TI PREPARI PER ESAME : Weight lift :
BRAVA LORY!
VI RINGRAZIO! MI CI VOLEVANO PROPRIO DEGLI INCROCI E DEI FESTEGGIAMENTI! NE AVEVO PROPRIO BISOGNO! NON SI SA MAI COME POSSA ANDARE! PUO' ACCADERE DI TUTTO! QUINDI MI PREPARO.....
: Weight lift : : Thumbup : :D
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

BUONA PREPARAZIONE! : Weight lift :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

loryday72 ha scritto:IERI HO AVUTO L'ESAME SCRITTO E ORALE DI TERZA AREA: BUSTA PAGA, TUTTE LE TIPOLOGIE DI CONTRATTI DI LAVORO CHE CI SONO, IL CCNL, L'INPS, INAIL, TUTTE LE NORME CHE REGOLANO QUESTI CONTRATTI....ECC....ECC...!
ERO UN PO' PREOCCUPATA....DURANTE LO SCRITTO PENSAVO...."PERCHE' HO DECISO DI RITORNARE A SCUOLA!? MA CHI ME LO HA FATTO FARE!? EPPURE SONO GIA' QUATTRO ANNI CHE MI SUCCEDE DI AVERE UNA CERTA TENSIONE PER QUESTI ESAMI...VERIFICHE...E POI SUCCEDE CHE NON SONO MAI SODDISFATTA E CONTINUO....CONTINUO...LO STESSO!!!"
SI VEDE CHE POI MI PASSA TUTTO E MI DIMENTICO DI QUESTI MOMENTI COSI' TESI!!!

MA SONO CONTENTISSIMA E NE E' VALSA LA PENA......HO PRESO NOVE!!! : Yahooo : ANCHE L'ORALE E LA TESINA SONO ANDATI BENE!!! : Yahooo : HO TENUTO SOTTO CONTROLLO L'EMOZIONE CHE PROVAVO PER L'ORALE!!!
QUESTO ESAME SARA' TENUTO IN CONSIDERAZIONE PER 'ESAME FINALE CHE SI TERRA' FRA LA FINE DI GIUGNO PER GLI SCRITTI E I PRIMI DI LUGLIO PER L'ORALE!!!
FINO A IERI NOTTE AVEVO UNA GIOIA IMMENSA CHE MI HA DATO BENESSERE E SOLLIEVO MI ERANO PERSINO PASSATI I MIEI ACCIACCHI!!
SIAMO PIENI ANCORA....ALTRE VERIFICHE E INTERROGAZIONI FINO ALL'ULTIMO CI ASPETTANO PRIMA DELL'ESAME FINALE!!!
IO SONO INDIETRO UN PO' CON LA TESINA PER QUESTO ESAME.....MI STA SALENDO LA TENSIONE PER L'ESAME PIU' IMPORTANTE....QUELLO FINALE!!! ANCHE SE QUELLO CHE HO FATTO IERI MI HA RESO PIU' FIDUCIOSA VERSO ME STESSA...IL MORALE TENTA DI SCENDERE PER LA PREOCCUPAZIONE!
DEVO RIFARE LA VERIFICA DI INFORMATICA DELLA SIMULAZIONE DI TERZA PROVA CON QUATTRO MATERIE! NON E' ANDATA MOLTO BENE! IL PROFFESSORE MI HA CHIESTO SE MI PIACE ANDARE IN BARCA! :O
loryday72 ha scritto:
sunshinexyz ha scritto:wowowowow loryday!!!!!Mille e mille e mille complimenti!!!!Bisogna festeggiare!!!! : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
lorichi ha scritto:BRAVA!!!!! ALLORA COMINCIAMO GLI INCROCI PER L'ESAME FINALE!
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : BRAVA PER L'ESAME! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
PER TE INCROCIO:
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ANDRà BENE!
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BRAVA LORY!
VI RINGRAZIO! MI CI VOLEVANO PROPRIO DEGLI INCROCI E DEI FESTEGGIAMENTI! NE AVEVO PROPRIO BISOGNO! NON SI SA MAI COME POSSA ANDARE! PUO' ACCADERE DI TUTTO! QUINDI MI PREPARO.....
: Weight lift : : Thumbup : :D
francesca77 ha scritto:BUONA PREPARAZIONE! : Weight lift :
GRAZIE, SONO GIA' DIMAGRITA 5 KG IN TRE SETTIMANE PER LA PREOCCUPAZIONE! : Weight lift :
AVEVO L'INTERROGAZIONE IERI SERA MA HO PREFERITO NON FARLA E NON MI SONO OFFERTA! ERO TROPPO STANCA PER L'ESAME DI TERZA AREA DELLA SERA PRIMA! QUANDO IERI MI METTEVO A STUDIARE MI VENIVA UN GRAN MAL DI TESTA! SPERIAMO BENE, L'ESAME FINALE SARA' ANCORA PIU' IMPEGNATIVO! CERCHERO' DI ALTERNARE ALLO STUDIO ANCHE UN PO' DI RIPOSO CON QUALCHE PAUSA! : Thumbup :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

COMPLIMENTI, DAVVERO!!
NON DEV'ESSERE FACILE STUDIARE CON QUESTI RISULTATI CON UNA FAMIGLIA DA ACCUDIRE, LAVORARE, ECC ECC....
QUANDO SI E' RAGAZZI SI STUDIA , SI PROVA ANSIA, Sì, MA SI HANNO MOLTE POSSIBILITà, C'è LA MAMMA CHE FA TUTTO IN CASA, E SI è ANCHE UN PO' PIù INCOSCIENTI DI QUELLO CHE LO STUDIO CI POTRà , FORSE, OFFRIRE!
TRA L'ALTRO GLI STUDI CHE FAI SONO FATTI APPOSTA PER FAR VENIRE IL MAL DI TESTA!! : Chessygrin : : Chessygrin : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
UN GRANDE "IN BOCCA AL LUPO"!!!!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SILVANA,
GRAZIE, CREPI IL LUPO!!!
IN EFFETTI NON E' FACILE! A VOLTE A CASA NON TROVO NEANCHE UN POSTO TRANQUILLO PER STUDIARE!!! OPPURE C'E' SEMPRE QUALCUNO CHE SI LAMENTA ANCHE PER QUESTO! E PURE A VOCE ALTA!!! SPECIALMENTE IL FINE SETTIMANA! PER FORTUNA MI ORGANIZZO UN PO' NEI RITAGLI DI TEMPO QUANDO TUTTI SONO FUORI CASA!!! NON TI DICO LA FATICA E LA PAZIENZA CHE CI VUOLE!!! QUESTO MI AUMENTA LA TENSIONE, LA PAURA, L'ANSIA, E LA PREOCCUPAZIONE!!! ;) : Blink : : book :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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ersilia-6
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da ersilia-6 »

Carissima Loryday...ti faccio i miei complimenti...nn è facile studiare quando si ha una famiglia...io ho pensato tanto in questo periodo allo studio...sai avrei voluto studiare psicologia o diritto ma a causa di forza maggiore nn ho potuto far niente,diciamo ke nn ho nemmeno avuto l'incoraggiamento ke avrei voluto....tu hai fatto benissimo invece...spero ke x te questa sia una grande soddisfazione personale.....bacione grande...ciao : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
HAI MODIFICATO LA TUA FIRMA!BELLO IL TRAMONTO!
PRENDI ANCHE TU INDERAL PER LA TACHICARDIA?QUANTO?TI FA EFFETTO?A ME POCO.E NON SO NEANCHE IL MOTIVO DELLA TACHICARDIA!

CHE PRENDI PER L'INTESTINO IRRITABILE?ANCHE IO LO HO!
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

ersilia-6 ha scritto:Carissima Loryday...ti faccio i miei complimenti...nn è facile studiare quando si ha una famiglia...io ho pensato tanto in questo periodo allo studio...sai avrei voluto studiare psicologia o diritto ma a causa di forza maggiore nn ho potuto far niente,diciamo ke nn ho nemmeno avuto l'incoraggiamento ke avrei voluto....tu hai fatto benissimo invece...spero ke x te questa sia una grande soddisfazione personale.....bacione grande...ciao : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
CIAO CARISSIMA ERSILIA,
GRAZIE! PURTROPPO NON HO AVUTO NESSUN INCORAGGIAMENTO NEANCH'IO, ANZI HO AVUTO TUTTI CONTRARI PER QUANTO RIGUARDA RIPRENDERE LA SCUOLA, STUDIARE....NE HO PASSATE TANTE! MA TI DIRO' CHE ADESSO SONO UN CONVINTI DELLA MIA SCELTA! ANCHE SE ANCORA CAPITA QUALCHE TENTENNAMENTO, NEI MOMENTI CRITICI!
LA MIA PAURA E' CHE TUTTO NON VADA COME VORREI! QUINDI INVECE DI PORTARMI SODDISFAZIONI TUTTO QUESTO MI POTREBBE PORTARE ANCHE TRISTEZZA E DEMORALIZZAZIONE! QUESTO E' IL RISCHIO AL QUALE POSSO ANDARE INCONTRO!
PENSO A QUESTO PERCHE' NON MI SENTO BENISSIMO ULTIMAMENTE HO DOLORE A CAMMINARE ED EMICRANIE! MI SENTO UNA PARTE DI ME CHE VUOLE CEDERE E L'ALTRA INVECE NON LO VUOLE PER NIENTE....
UN AFFETTUOSO ABBRACCIO : Love :
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
HAI MODIFICATO LA TUA FIRMA!BELLO IL TRAMONTO!

PRENDI ANCHE TU INDERAL PER LA TACHICARDIA?QUANTO?TI FA EFFETTO?A ME POCO.E NON SO NEANCHE IL MOTIVO DELLA TACHICARDIA!

CHE PRENDI PER L'INTESTINO IRRITABILE?ANCHE IO LO HO!
: Love :
CIAO FRANCESCA!!!
HO DI NUOVO MODIFICATO LA FIRMA, INVECE DEL TRAMONTO HO MESSO IL SORGERE DEL SOLE! MA CI STO ANCORA PENSANDO BENE COSA METTERE!
L'INDERAL 40MG LO PRENDO MEZZA ALLA MATTINA E MEZZA LA SERA! LA DOSE L'ABBASSO E L'ALZO A SECONDA DEI SINTOMI! HO DEI PERIODI CHE VADO BENE E ALTRI MENO!
PER L'INTESTINO IRRITABILE CI SONO POCHE SOLUZIONI! A ME MI HANNO DATO PSYLLOGEL! MA HA VOLTE HO ANCHE BISOGNO DEI FERMENTI LATTICI VIVI GASTRO RESISTENTI!
UN AFFETTUOSO ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BELLA L'ALBA!è BELLA SUL MARE E ANCHE IL TRAMONTO.
IO PRENDO INDERAL 40 MG 1 LA MATTINA E DOPO 1H HO GIà TACHICARDIA.MI DA FASTIDIO PERCHè MI DA TIPO AFFANNO,DEVO RESPIRARE CON BOCCA APERTA.

ANCHE A ME HA DATO PSYLLOGEL,PERò NON SEMPRE FA EFFETTO.
PERCHè PRENDI I FERMENTI GASTRORESISTENTI?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

LORETTA COMPLIMENTI PER I TUOI RISULTATI NELLO STUDIO : Thumbup :
VALGONO DAVVERO IL DOPPIO VISTE LE DIFFICOLTA' DI STUDIARE CON UNA FMIGLIA DA PORTARE AVANTI E LE TUE PROBLEMATICHE DI SALUTE
SEI IN GAMBA DAVVERO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
BELLA L'ALBA!è BELLA SUL MARE E ANCHE IL TRAMONTO.
IO PRENDO INDERAL 40 MG 1 LA MATTINA E DOPO 1H HO GIà TACHICARDIA.MI DA FASTIDIO PERCHè MI DA TIPO AFFANNO,DEVO RESPIRARE CON BOCCA APERTA.

ANCHE A ME HA DATO PSYLLOGEL,PERò NON SEMPRE FA EFFETTO.
PERCHè PRENDI I FERMENTI GASTRORESISTENTI?
: Love :
CIAO FRANCESCA!!!
SEI DOLCISSIMA E TENERISSIMA!!! T.V.M.B.
SEI RIUSCITA ANCHE A FARMI SORRIDERE QUANDO MI HAI SCRITTO:"TU MENTRE TI PREPARI : Weight lift :" GRAZIE!!!
ANCHE A ME DA FASTIDIO QUESTO FORTE CARDIOPALMO QUANDO CAPITA, PERO' NON RESPIRO A BOCCA APERTA! L'IMPORTANTE E' CHE NON SIA UNA COSA GRAVE!!!
I FERMENTI GASTRO RESISTENTI MI SERVONO QUANDO MI CAPITA DI ANDARE TROPPO DI CORPO PER L'ALVO ALTERNO!!!
UN AFFETTUOSO ABBRACCIO : Love :
rosaria1956 ha scritto:LORETTA COMPLIMENTI PER I TUOI RISULTATI NELLO STUDIO : Thumbup :
VALGONO DAVVERO IL DOPPIO VISTE LE DIFFICOLTA' DI STUDIARE CON UNA FMIGLIA DA PORTARE AVANTI E LE TUE PROBLEMATICHE DI SALUTE
SEI IN GAMBA DAVVERO : Thumbup :
CIAO ROSARIA, TI RINGRAZIO TANTISSIMO, PENSERO' A QUELLO CHE MI HAI SCRITTO OGNI VOLTA CHE MI DARANNO UN VOTO E ANCHE PER L'ESAME!!!
ANCHE TUTTI VOI, NESSUNO ESCLUSO SIETE IN GAMBA DAVVERO! : Thumbup :
UN AFFETTUOSO ABBRACCIO A TUTTI!!! : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

PURTROPPO NON SONO STATA BENE NEGLI ULTIMI TRE GIORNI...E' DA MERCOLEDI' CHE NON VADO A LEZIONE SERALE E IERI NON SONO ANDATA NEANCHE A LAVORARE E HO TELEFONATO PER AVVERTIRE!
HO LA FEBBRE, MI GIRA LA TESTA PIU' I SOLITI SINTOMI....RIESCO SOLO A DORMIRE! CHE PENSINO PURE QUELLO CHE VOGLIONO SE LO VOGLIONO FARE! A QUESTO PUNTO NON MI INTERESSA PIU'! HO TIRATO AVANTI FINO ADESSO, HO REGALATO ANCHE DEL TEMPO IN PIU' PER FARE TUTTO PER BENINO NONOSTANTE I TAGLI DELLE ORE CHE CI SONO STATE!

ALLA SCUOLA SERALE MI SONO PERSA: MERCOLEDI' LE LEZIONI DI STORIA ED ECONOMIA AZIENDALE PER LA PREPARAZIONE DELL'INTERROGAZIONE E DELLA VERIFICA DI ECONOMIA CHE CI SARA' LA PROSSIMA SETTIMANA, GIOVEDI' LA VERIFICA DI MATEMATICA E DI INGLESE E VENERDI' LA VERIFICA DI INFORMATICA!
MI SCOCCIA PERDERE QUESTE COSE, E RIMANERE INDIETRO! LA MIA PAURA E' SEMPRE LA STESSA...QUELLA DI NON SAPERE COSA MI ASPETTA AL RIENTRO...SIA PER IL LAVORO CHE PER LA SCUOLA SERALE...
HO SEMPRE LA PAURA DI RICEVERE BRUTTE NOTIZIE...CHE MI RIGUARDANO E CHE LA MIA SITUAZIONE POSSA CAMBIARE E DIVENTARE CRITICA...
MA QUESTA PAURA VALE UN PO' PER TUTTO! VE NE SARETE UN PO' ACCORTI.... : RedFace : MI RENDO CONTO CHE IN QUESTO ASPETTO SONO ABBASTANZA VULNERABILE!

CHE STRANO PERIODO...! CERTO CHE LA STANCHEZZA DI QUATTRO ANNI DI SERALE SI SENTE! IL PRIMO ANNO E' STATO IL MIGLIORE! MA MI ERA APPENA INCOMINCIATA LA MIA PATOLOGIA CHE SI ERA FATTA SENTIRE A META' ANNO SCOLASTICO!
A QUEI TEMPI ERO MOLTO PIU' FORTE!!! FORSE LA RIGIDITA' E LA PESANTEZZA DEI DUE ANNI A RAGIONERIA MI HANNO UN PO' INDEBOLITO! ERAVAMO TRATTATI ESATTAMENTE COME GLI STUDENTI DEL MATTINO SENZA CONSIDERARE CHE ERAVAMO STUDENTI LAVORATORI! ALLA FINE SONO PASSATA DA QUANTO MI BASTAVA DARE SOLO DUE TRE LETTE PER STUDIARE...A DOVERE STARE TROPPO SUI LIBRI PER MEMORIZZARE! A VOLTE NON MI VUOLE ENTRARE IN TESTA PIU' NIENTE...VA ANCHE A SECONDA COME MI SENTO....ADESSO CHE NON STO BENE FACCIO FATICA A STUDIARE....
SPERO ALMENO DI STARE BENE PER L'ESAME! IL CALDO MI PEGGIORA LA PSORIASI, L'ARTROPATIA, LA SAPHO.......
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MI DISPIACE!AVRAI INFLUENZA?
PER LA SCUOLA E IL LAVORO NON TI PREOCCUPARE,LA SALUTE VIENE PRIMA.CHIEDI APPUNTI,AIUTO AI PROF,TE LA CAVERAI!è NORMALE NON RIUSCIRE A STUDIARE QUANDO SI STA MALE,C'è POCA CONCENTRAZIONE.LA TUA FATICA è IL DOPPIO DI QUELLA DELLE PERSONE NORMALI E SE AGGIUNGIAMO LAVORO E FAMIGLIA,TI POSSO SOLO AMMIRARE!FREGATENE DEI PETTEGOLEZZI DEI COLLEGHI E DI TUTTO IL RESTO,TU VIENI PRIMA!
INCROCIO MAGICO PER L'ESAME:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
TVB : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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ersilia-6
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao carissima mi disp tanto ke stai male....spero ke ti riprendi al più presto...nn è facile accudire a tt...magari dovresti riposarti un pò...la salute è più importante di tt...dai,forza e coraggio...sei combattiva da quel ke ho capito.... : Thumbup : : Thumbup : ..bacione grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
MI DISPIACE!AVRAI INFLUENZA?
PER LA SCUOLA E IL LAVORO NON TI PREOCCUPARE,LA SALUTE VIENE PRIMA.CHIEDI APPUNTI,AIUTO AI PROF,TE LA CAVERAI!è NORMALE NON RIUSCIRE A STUDIARE QUANDO SI STA MALE,C'è POCA CONCENTRAZIONE.LA TUA FATICA è IL DOPPIO DI QUELLA DELLE PERSONE NORMALI E SE AGGIUNGIAMO LAVORO E FAMIGLIA,TI POSSO SOLO AMMIRARE!FREGATENE DEI PETTEGOLEZZI DEI COLLEGHI E DI TUTTO IL RESTO,TU VIENI PRIMA!
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ersilia-6 ha scritto:Ciao carissima mi disp tanto ke stai male....spero ke ti riprendi al più presto...nn è facile accudire a tt...magari dovresti riposarti un pò...la salute è più importante di tt...dai,forza e coraggio...sei combattiva da quel ke ho capito.... : Thumbup : : Thumbup : ..bacione grande...ciao
CIAO!!!
GRAZIE! MI DEVO ACCONTENTARE DI QUELLO CHE RIESCO A FARE! SOLO CHE SE MI ACCONTENTO MI POTREBBE ANCHE ANDARE MALE!!! LE PROSSIME VERIFICHE STANNO GIA' PER INIZIARE E NON FACCIO PIU' IN TEMPO A INFORMARMI E A PRENDERE DEL MATERIALE CHE MI SERVE...FARO' TUTTO SOLO DAL LIBRO DI TESTO!
I COLLEGHI NON MI PREOCCUPANO...L'AZIENDA PER CUI LAVORO INVECE UN PO' MI PREOCCUPA...
MENO MALE CHE STO MEGLIO E LA FEBBRE NON C'E' L'HO PIU'!!! NON SO SE ERA INFLENZA. QUESTO FINE SETTIMANA MI SONO RIPOSATA UN PO', MA NON ME LO POSSO PIU' PERMETTERE! COMUNQUE FRA DUE SETTIMANE FINISCO DI LAVORARE NELLE SCUOLE CHE CHIUDERANNO E SARO' PER UN PO' SOSPESA DAL LAVORO...AL MASSIMO AVRO' SOLTANTO I SEGGI E IL LAVORO AD AGOSTO!!! QUINDI DOPO LE CHIUSURE SELLE SCUOLE AVRO' DUE SETTIMANE DURE PER PREPARARMI MA TUTTO SARA' APPESANTITO DALLA TESINA DA FINIRE E DA STUDIARE!!!
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENE CHE STAI MEGLIO! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
CE LA FARAI!NE SONO SICURA AL 100%
QUELLO CHE RIESCI A FARE è TANTISSIMO!
CHE LAVORO FAI?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO!!!
LAVORO IN UNA SCOLA PRIMARIA COME COLLABORATRICE SCOLASTICA: ALLA MATTINA SUON LA CAMPANELLA E FACCIO ENTRARE I BAMBINI; QUANDO SONO TUTTI IN CLASSE VADO A SEGNARE CHI FA LA MENSA E CHI NON LA FA; TELEFONO ALLA MENSA PER COMUNICARE IL NUMERO DI BAMBINI ED EVENTUALI DIETE; COMPILO I TABULATI DELLA MENSA; PREPARO IL FOGLIO CON IL NUMERO DEI BAMBINI PER DARLO ALLA CUOCA CHE DEVE APPARECCHIARE; PASSO LE SCHEDE MAGNETICHE DEI BAMBINI CHE FANNO LA MENSA; CONTROLLO LE SALVIETTE E LA CARTA NEI BAGNI; FACCIO I FAX E LE FOTOCOPIE; RISPONDO AL TELEFONO ED EVENTUALMENTE PASSO LE TELEFONATE; EFFETTUO CHIAMATE DA PARTE DEI DOCENTI; GIRO NELLE CLASSI CON LE CIRCOLARI PER FARLE FIRMARE; PREPARO GLI AVVISI DA DISTRIBUIRE; MI CAPITA ANCHE DI DOVERE STAMPARE; DISTRIBUISCO LE MERENDE AI BAMBINI; PROVO LA FEBBRE AI BAMBINI ED EVENTUALMENTE DISINFETTO LE FERITE E METTO I CEROTTI; TELEFONO AI GENITORI SE DEVONO ANDARE A CASA; SUONO LA CAMPANELLA PER LA RICREAZIONE E PER L'USCITA;
METTO IN ORDINE E ARCHIVIO I DOCUMENTI E I FAX ARRIVATI E SPEDITI; SPOLVERO E PASSO IL PAVIMENTO; TOLGO LE MACCHIE E LE DITATE DAI VETRI; CONTROLLO I BAGNI; FACCIO SORVEGLIANZA; C'E' UN BAMBINO CHE QUANDO NON HA L'INSEGNANTE DI SOSTEGNO VIENE SEMPRE DA ME A DISEGNARE; PREPARO I SECCHI PER IL POMERIGGIO; MI OCCUPO DI PORTINERIA; FACCIO FIRMARE EVENTUALI INTERVENTI TECNICI O DI MANUTENZIONE; E MI OCCUPO DI TUTTO QUELLO CHE PUO' CAPITARE DI FARE!!!( SPAZZARE IL CORTILE, ECC...ECC...) QUANDO FACCIO IL POMERIGGIO SONO QUASI TUTTE PULIZIE DA FARE!!! (FACCIO DUE MATTINE E TRE POMERIGGI ALLA SETTIMANA).
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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giovigio
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da giovigio »

CIAO LORETTA :) , GRAZIE PER TUTTI SALUTI CHE HAI LASCIATO NEL MIO LIBRO DEGLI OSPITI. SEI UNA RAGAZZA MOLTO DOLCE E SPERO CHE NELLA TUA VITA LE COSE VADANO BENE.
UN ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

UN CALOROSO ABBRACCIO E SALUTO A GIO' E A FRANCESCA!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

IL MIO MEDICO HA SCRITTO NEL CERTIFICATO DI MALATTIA PER IL LAVORO "RICADUTA" (MA DI CHE COSA?) :O
IN QUELLO PER LA SCUOLA SERALE HA SCRITTO "NECESSITA DI TRE GIORNI DI RIPODSO PER ACUTIZZAZIONE DELLA PSORIASI" (???) :O
D'ACCORDO CHE NON MI HA VISITATO E LE HO DETTO TUTTO PER TELEFONO, MA I DISTURBI CHE HO AVUTO?...EMICRANIE...DOLORI ARTICOLARI DA PER TUTTO...FEBBRE...MAL DI STOMACO...NAUSEA...PROBLEMI INTESTINALI...STANCHEZZA...BRUCIORE AGLI OCCHI...ANNEBBIAMENTO ALLA VISTA...
SOLO IERI SERA SONO RIUSCITA AD ANDARE AL CORSO SERALE, MENTRE PER IL LAVORO NON HO POTUTO FARE ALTRIMENTI CHE ANDARCI PER FORZA!!! L'ANNO PASSATO QUANDO NON STAVO BENE HO SACRIFICATO IL LAVORO MA ANDAVO AL CORSO...QUEST'ANNO SOPRATUTTO IN QUESTI GIORNI HO SACRIFICATO UN PO' IL CORSO SERALE...NON SAREI RIUSCITA A FARE ENTRAMBI!!! FRA L'ALTRO I PROBLEMI INTESTINALI E L'EMICRANIE NON MI SONO ANCORA PASSATE!!!
DOVRO' ANDARE A FARMI CAMBIARE IL CERTIFICATO PER LA SCUOLA SERALE...
IERI PER PREPARARMI PER LE INTERROGAZIONI E LE VERIFICHE HO DOVUTO RIPASSARMI TUTTO IL PROGRAMMA DI DIRITTO, STUDIARE INGLESE E MATEMATICA...MA LE COSE ERANO TROPPE...MI SONO CONCENTRATA DI PIU' IN DIRITTO E NON MI HA INTERROGATO...MATEMATICA CHE SONO RIUSCITA A STUDIARE DI MENO, DEVO RIFARE L'INTERROGAZIONE (MI ERO PERSA L'ULTIMA VERIFICA SCRITTA)...ALMENO NELLA VERIFICA DI INGLESE SONO CONTENTA PERCHE' ANCHE SE LA DEVE ANCORA CORREGGERE MI E' SEMBRATA FACILE E SONO RIUSCITA A FARE TUTTO!!!
CON LA TESINA HO QUALCHE PROBLEMA...SONO UN PO' INDIETRO...PECHE' MI CI VUOLE UN SACCO DI TEMPO DA STARE AL COMPUTER PER SCRIVERLA...FORSE AI PROFESSORI NON FARO' NEMMENO IN TEMPO AL FARLA VEDERE...LA SCUOLA STA PER FINIRE...MANCA POCO ORAMAI...
MIA FIGLIA QUANDO LITIGA CON IL SUO RAGAZZO O LE SUE AMICHE E' GIRATA MALISSIMO E TRATTA MALE TUTTI E SE LA PRENDE CON TUTTI!!! A ME NE DICE DI TUTTI I COLORI!!! QUANDO MI VEDE AL COMPUTER SI INFURIA TANTISSIMO E DICE CHE ME LO TIRA VIA!!! NON POSSO PARLARLE O RIMPROVERARLA QUANDO E' IN QUESTO STATO PERCHE' TUTTO VA A PEGGIORARSI E PER CALMARLA SAREI COSTRETTA A CHIAMARE L'AMBULANZA!!! DEVO SEMPRE ASPETTARE CHE SI TRANQUILIZZI E IN QUESTI MOMENTI VUOLE STARE SOLA!!!
NON POSSO DIRLE NIENTE QUANDO E' COSI' FURIBONDA... E' CAPITATO VARIE VOLTE CHE TIRA VIA TUTTO E ALZA ANCHE LE MANI!!! E' SEMPRE STATA COSI' BURRASCOSA FIN DA PICCOLA MA ADESSO CHE E' GRANDE E' TUTTO PIU' DIFFICILE...GLI PSICOLOGI FIN DAL PASSATO NON SONO SERVITI A MOLTO!!! MI HA ANCHE DETTO CHE QUESTO FORUM SONO TUTTE CAZ.........!!! NON PUO' PRIVARMI DI QUESTO E' UNA DELLE COSE PIU' BELLE CHE MI SONO CAPITATE!!!
NON VOGLIO NASCONDERE I MIEI SENTIMENTI E QUELLO CHE SENTO...NON MI SEMBRA GIUSTO E NON SONO FATTA DI ACCIAIO...STAMATTINA MI E' VENUTO DA PIANGERE PER FRANCESCA...HO PIANTO TANTO COME NON LO FACEVO DA TANTO TEMPO DA FARMI VENIRE GLI OCCHI GONFI!!! MA MI HA FATTO BENE E ADESSO STO MOLTO MEGLIO!!! MI CI VOLEVA PROPRIO E SONO CONTENTA DI NON ESSERMI TRATTENUTA...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CARA LORY,
HAI PIANTO PER ME?MI DISPIACE!TVTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTB : Love :
CARA,STO MEGLIO,LE VOSTRE PAROLE MI SONO DI GRANDE AIUTO,VOI MI CAPITE AL 100% ED è BELLO AVERVI!
TUA FIGLIA PROBABILMENTE DICE QUESTE COSE PERCHè è ARRABBIATA,TVB,NE SONO SICURA.
PURTROPPO QUELLO è IL SUO CARATTERE E DUBITO CHE LO POSSA MODIFICARE.MI DISPIACE!SPERO CHE LE COSE TRA VOI MIGLIORERANNO!
TVB E VORREI SOLO IL MEGLIO PER TE!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : BENE PER VERIFICA INGLESE!
LE ALTRE LE FARAI,CE LA FARAI,NE SONO SICURA!: Weight lift :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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