Fibromialgica? Presente!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
franceschina
Messaggi: 3
Iscritto il: 06/06/2011, 16:05

Fibromialgica? Presente!

Messaggio da franceschina »

buongiorno forum!!!

sono una ragazza di 22 anni che da Gennaio è diventata una paziente reumatica. ho sofferto molto....e soffro ancora oggi, come voi.
spero di essere ben accetta in questo gruppo/famiglia/forum e dare, dove possibile, il mio contributo o soltato il mio conforto.
Ho perso un anno di università tra accertamenti, trattamenti, diagnosi....e nessuno riusciva a capire che cosa diavolo avessi.
Ho girato diversi neurologi che non sapevano che cosa suggerirmi. finchè non mi sono rivolta a un'immunologo.
E da qui sono uscita un po' vincente e un po' sconfitta. Vincente perchè la mia angoscia di "non sapere" era finalmente finite, perdente perchè tutti i giorni combatto contro questa malattia apparentemente invisibile: la fibromialgia. ho letto che ci sono tante altre fibromialgiche qui e auguro a loro e a voi tutti di vivere la vostra vita il meglio possibile. Nonostante sia una persona molto ironica (e questo aiuta parecchio), non dimenticherò mai questi mesi buii, isolata dal mondo a causa di questi continui attacchi.
Da poco ho ripreso in mano la mia vita (devo ammettere che la fisioterapia aiuta parecchio) e mi sentivo di condividere con coi questo successo e spero di condividere con voi le prossime cadute (perchè, si, ci saranno).
Ne approfitto e vi faccio i complimenti per la gestione del forum.


Buoni sentieri,
Francesca
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da Francy849 »

ciao...eccomi!
Fibromialgica ufficialmente da un anno....sicuramente da molto di più!
Ma si sa...l'iter perchè ci dicano come si chiamano i nostri dolori è lungo...
IO comunque sono una fonte di speranza (me lo auguro!)!
Dopo la diagnosi ho fatto 6 mesi di cure famacologiche e ho imparato a conoscermi, a sapere cosa mi aiuta e cosa no...a dicembre ho smesso le cure...e ora sono in dolce attesa da quasi 12 settimane e per ora va tutto benissimo! 8)
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da Giulia73 »

FIBROMIALGIA A PARTE...MI FA PIACERE CONOSCERTI!!!-GIULIACHEAMAILMARE.UN BACIO.
franceschina
Messaggi: 3
Iscritto il: 06/06/2011, 16:05

Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da franceschina »

il piacere è tutto mio giulia e francesca e.... tantissimi auguri alla mia omonima!
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Franceschina, ti do il mio benvenuto!
Io ho una patologia diversa... ma quando parli di "malattia invisibile" capisco a pieno.
E' sempre difficile spiegare e far capire perchè devi rinuniciare a certe cose e ridimensionarne altre...
spero che il periodo di "benessere" duri il più a lungo possibile e continua a condividere con noi qualunque cosa !!!
ti abbraccio!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTAMENTE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON TANTE ALTRE PERSONE CHE HANNO LA TUA STESSA PATOLOGIA, QUI NE SOFFRONO IN PARECCHI. IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA E NON SAPREI DARTI ALCUNA INFORMAZIONE MA SE HAI UN PO DI PAZIENZA VEDRAI CHE ARRIVERANNO ANCHE GLI ALTRI.
INTANTO APPROFITTO PER SEGNALARTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE COSI' DA USUFRUIRE AL MEGLIIO DEL FORUM. ECCOLO viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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morgana
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da morgana »

altra fibromialgica all'appello! benvenuta anche da parte mia :=) : Thumbup :

cosa ti ha detto l'immunologo a riguardo della fibro, sono curiosa!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
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Giulia73
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da Giulia73 »

ANCHE IO' .... ANCHE IO.....FACCI SAPERE.GRAZIE.-GIULIACHEAMAILMARE.
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morgana
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da morgana »

no sapete xche lo chiedo?
xche il mio dottore di famiglia in preda allo sconforto mi ha detto che se non se ne esce ti mando dall'immunologo, dopo che gli ho detto che il vaccino influenzale mi faceva stare bene dai dolori....ero curiosa di sapere piu che altro se ci eri capitata per caso, cioe prima della diagnosi di fibro, o se c'è qualche collegamento tra le 2 cose!

grazie :)
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lorichi
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da lorichi »

LA FIBRO NON E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE MA SPESSO SI ASSOCIA AD UNA DI ESSE. FORSE IL TUO MEDICO VUOLE INDAGARE IN QUEL SENSO PROPRIO PER QUESTO MOTIVO.
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da morgana »

lorichi ha scritto:LA FIBRO NON E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE MA SPESSO SI ASSOCIA AD UNA DI ESSE. FORSE IL TUO MEDICO VUOLE INDAGARE IN QUEL SENSO PROPRIO PER QUESTO MOTIVO.
ecco ma esattamente cosa fa l'immunologo in piu del reumatologo? cioe ti fa fare delle analisi piu specifiche o se sei gia andata dal reum è solo una perdita di tempo?
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da lorichi »

Il reumatologo è il medico che si occupa della diagnosi e della cura delle malattie che colpiscono l'apparato muscolo-scheletrico e i tessuti connettivi.
Le cosiddette "malattie reumatiche" interessano pertanto non solo le ossa, le articolazioni e i muscoli, ma anche il cuore, il cervello, i vasi sanguigni e i nervi.
Secondo la Società Italiana di Reumatologia (SIR) le patologie di pertinenza del reumatologo andrebbero perciò più correttamente chiamate "malattie osteo-articolari e dei tessuti connettivi."

L' immunologia è una branca delle scienze biomediche che si occupa del sistema immunitario (o sistema immune) in tutti gli organismi, studiando tutti gli aspetti delle difese dell'ospite contro infezioni e le avverse conseguenze delle risposte immunitarie. L'immunologia si occupa quindi delle funzioni fisiologiche del sistema immunitario (e dei suoi componenti) sia durante una malattia che in condizioni di salute così come delle malfunzioni del sistema immunitario stesso (malattie autoimmuni, ipersensitività, deficienze immunitarie, trapianti).
L'immunologia è una scienza piuttosto recente, e la sua nascita viene fatta coincidere con Edward Jenner, il quale scoprì, nel 1796, che l'agente patogeno causa del vaiolo bovino poteva proteggere contro il vaiolo umano, una malattia spesso fatale, e inoculò quell'agente patogeno preso dalle pustole di pazienti affetti da vaiolo bovino direttamente in individui sani, proteggendoli quindi dall'infezione del più grave vaiolo umano.

COME PUOI VEDERE SOPRA DA DUE STRALCI IN INTERNET, SONO DUE SPECIALISTI DIVERSI PERO', COME DICE IL MIO MEDICO, TUTTI I REUMATOLOGI SONO UN PO IMMUNOLOGI E VICEVERSA. AMBEDUE UTILI NELLE NOSTRE PATOLOGIE. SE NON SEI SODDISFATTA DEL TUO MEDICO UN SECONDO PARERE TI PUO' ESSERE UTILE
Ultima modifica di lorichi il 07/06/2011, 13:38, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: CORREZIONE ERRORE DI BATTITURA
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da franceschina »

buongiorno ragazze e innanzitutto vi auguro una buona giornata. :))

Diciamo che il mio quadro clinico è ancora molto da definire. : book :
la fibromialgia c'è, e contemporaneamente anche un po' di sindrome di reynolds, ernia iatale e cefalea muscolo-tensiva. : Nurse :
La prossima settimana ho un appuntamento con l'immunologo. Vi faccio sapere nel dettaglio :)
E grazie ancora a tutti del benvenuto.
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO FRANCESCHINA BENVENUTA IN FORUM : Thumbup :
SPERO TI TROVERAI BENE QUI' NEL GRUPPO DEGLI "ACCIACCATI FELICI" COME IO AMO DEFINIRE GLI UTENTI DEL NOSTRO FORUM, QUESTO PERCHE' ESSERE POSITIVI E' MOLTO IMPORTANTE PER NOI PAZIENTI, CI AIUTA AD AFFRONTARE MEGLIO LE DIFFICOLTA' CHE CI ACCOMPAGNANO TUTTI I GIORNI.
TI SENTO INFATTI MOLTO COMBATTIVA E POSITIVA E QUESTO APPROCCIO TI AIUTERA' CERTAMENTE VEDRAI.
RESTO ANCHE IO IN ATTESA DI LEGGERE CHE COSA TI DIRA' L'IMMUNOLOGO : Chessygrin :
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Giulia73
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da Giulia73 »

CHIARE ED ESAUSTIVE,ROSARIA E LORICHI.GRAZIE.C'È ATTINENZA CON ALLERGIE ED INTOLLERANZE?È UN ALTRO CAMPO IN CUI SI BRANCOLA PARECCHIO..AD ENTRAMBE UN ABBRACCIO.GIULIACHE..
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lorichi
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da lorichi »

GIULIA QUELLO DELLE ALLERGIE E' UN CAMPO DIFFICILISSIMO. QUI IN FORUM CI SONO PARECCHIE PERSONE CHE INSIEME ALLA PATOLOGIA HANNO ANCHE INTOLLERANZE ED ALLERGIA MA NON MI SEMBRA DI AVER LETTO CHE I DUE PROBLEMI POSSONO ESSERE COLLEGATI.
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Giusy55
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da Giusy55 »

ciao Franceschina ben : Welcome :
ci sono anch'io FIBROMIALGICA da quasi 30 anni. con alti e bassi : RedFace :
bacio ciao.. Giusy
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da Giusy55 »

Giulia73 ha scritto:CHIARE ED ESAUSTIVE,ROSARIA E LORICHI.GRAZIE.C'È ATTINENZA CON ALLERGIE ED INTOLLERANZE?È UN ALTRO CAMPO IN CUI SI BRANCOLA PARECCHIO..AD ENTRAMBE UN ABBRACCIO.GIULIACHE..
ciao Giulia... questa e una piccola constatazione sulla mia pelle.. ho avuto dolori allucinanti in tutto il corpo d'anni.. la ricerca sempre la stessa esami anticorpi... sempre tutti nella norma... la reumatologa FIBROMIALGIA... allora mi son chiesta nn è possibile. mi era vunuto un dubbio.. io quando vado in montagna x mia abitudine nn mangio più ne pane ne pasta e nn prendo più nemmeno il latte almeno x 3 mesi.. io incomincio a stare bene anzi benissimo.. quindi penso che ci potrebbe essere attinenza con allergie ed intolleranze!
appena inizio a mangiare sia l'uno che l'altro i miei dolori puntualmente tornano più cattivi di prima...
ho pronta la richiesta del medico : Nurse :
anticorpi anti endomisio
anticorpi anti gliadina (IGG,IGA)
anticorpi anti transglutaminasi.
dopo questi farò quelli x il latte.
ciao un abbraccio Giusy. : Love :
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lorichi
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Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da lorichi »

GIUSY, SEMPRE PIU' SPESSO SI PARLA DI RELAZIONE FRA GLUTINE E PATOLOGIE AUTOIMMUNI. SEMBRA CHE IL GLUTINE DIA FASTIDIO AL SISTEMA IMMUNITARIO. NON SIGNIFICA ESSERE CELIACI MA AVERE UN SISTEMA IMMUNITARIO SENSIBILE AL GLUTINE. FAI LA PROVA: PER UN PERIODO DI QUALCHE MESE FAI UNA DIETA PRIVA DI GLUTINE O QUASI, GIA' ELIMINARE TUTTI I CARBOIDRATI DOVREBBE ESSERE UN BUON INIZIO, E VEDI COME STAI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Fibromialgica? Presente!

Messaggio da Giulia73 »

GIUSI,IO SONO ALLERGICA AD ANTIBIOTICI E AD ALTRO-INTOLLERANTE AL FRUMENTO,AL LATTOSIO,A PESCI DI ALLEVAMENTO,A CONSERVANTI....ED ALTRO.[*]CI CONVIVO- .. OGNI TANTO MI GESTISCO A MODO MIO...USO IL CLEVER....E MANGIO LA VIETATISSIMA PIZZA O UN BUON GELATO... LOGICAMENTE HO LA FIBROMIALGIA.
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