Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Purtroppo rientra cleveland, lo sò perchè già in passato in modo velato (neanche tanto in realtà) mi era stato paventato... Lavoro con disabili intellettivi e relazionali adulti, tutti gli anni devo fare la visita per avere l'idoneità a fare questo lavoro, per ora l'ho sempre ottenuta con la limitazione alla movimentazione dei carichi ed esonero da lavoro notturno, ma non sò con i nuovi sviluppi della situazione come potrebbe andare.... ma per ora meglio non pensarci... un passo alla volta...e si affronta tutto.
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Ma tu ce la hai l'invalidità civile? e la legge 68 del 1999? Perché se nella coop non possono metterti a fare l'impiegata, vai subito in lista e passi avanti e ti mettono in altra azienda a fare lavoro confacente e se non è possibile vai in pensione per inabilità, poi chiedi la visita per arrivare al 100% e se non hai reddito oltre i 15000 euro prendi 250 euro e se necessita (spero di no) accompagno. Ma dal sindacato non ci vai? loro possono paventare quel che loro pare. no????
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIA CARA MI SPIACE PER TUTTO QUELLO CHE STAI SOPPORTANDO, SPERO VENGA PRESTO UNA TERAPIA CHE TI CALMI ALMENO I SINTOMI PER FARTI SENTIRE MEGLIO.
IN MERITO AL LAVORO, NON C'è ALCUNA POSSIBILITA' DI UN CAMBIO DI MANSIONI ALL'INTERNO DELLA TUA STESSA AZIENDA? OPPURE DI UN PART TIME IN MANIERA TALE CHE NON TI SIA TROPPO PESANTE?
MEGLIO VALUTARE DAVVERO TUTTE LE OPPORTUNITA' PERCHE' LASCIARE UN LAVORO OGGI NON E' COSA DA POCO ANCHE SE CON QUESTO GENERE DI PATOLOGIE NON E' COSA DA POCO NEPPURE CONSERVARSELO.
ALESSIA CARA, SE VUOI IL PARERE DI UN ESPERTO, TI SEGNALO QUESTO FORUM:
http://www.medicocompetente.it/forum/
SONO MEDICI DEL LAVORO COMPETENTI, QUELLI CIOE' CHE VALUTANO I RISCHI PER IL LAVORATORE, NON SONO RAPIDISSIMI NELLE RISPOSTE, PERO' SONO I PROFESSIONISTI PIU' IDONEI A DERIMERE DUBBI IN MATERIA DI MEDICINA DEL LAVORO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

www.aism.it
associazione malati s.m.

un estratto di un articolo:

Giudizio di idoneità alla mansione

Il giudizio di idoneità alla mansione previsto dall’art. 41 del T.U. 81/2008 può essere richiesta tanto dal datore di lavoro, quanto dal lavoratore.
Tale visita può concludersi in diversi modi:

> una idoneità assoluta per la quale, oltre a non sussistere condizioni patologiche che potrebbero trarre danno dall'espletamento della mansione lavorativa, non si ritrovano quelle modificazioni biologiche che richiedono interventi sull'ambiente, sull'organizzazione del lavoro e/o sull'uomo;

> una idoneità parziale, condizionata cioè da fattori legati al rischio professionale - come l'obbligo dell'uso di mezzi di protezione individuale - o da alcune menomazioni, che possono negativamente incidere sulla mansione lavorativa (divieto di lavoro su piani rialzati, su scale ecc.) o, infine, dalla presenza di indicatori biologici di effetto che sono espressioni di un danno biologico;

> non-idoneità, quando sussistono condizioni patologiche. Tale non-idoneità potrà avere carattere temporaneo o permanente.

Nel caso in cui il medico competente esprima un giudizio di inidoneità parziale o temporanea o totale, ne informa per iscritto il datore di lavoro e il lavoratore.
Il decreto non indica limiti temporali per l'invio di tale comunicazione, ma è evidente che essa debba avvenire in tempi rapidi onde non esporre ulteriormente il lavoratore a un rischio che, secondo le conclusioni del medico, ha già iniziato a determinare un danno alla salute.

Avverso il giudizio del medico competente è ammesso ricorso entro trenta giorni dalla comunicazione, ad opera sia del lavoratore che del datore di lavoro, all'organo di vigilanza della ASL.

E’ fondamentale in tutti i casi che, anche alla luce dei protocolli sanitari e delle risultanze diagnostiche, siano attuate tutte le misure di prevenzione e protezione (bonifica dell'ambiente di lavoro, uso dei dispositivi di protezione individuale) finalizzate all'abolizione o quantomeno alla riduzione del rischio.

L'accento sull'ambiente di lavoro comporta che l'idoneità non può essere concessa in astratto a una determinata mansione, ma va riferita a quella mansione, in quel posto di lavoro, in quella fabbrica in cui esiste una precisa organizzazione del lavoro che determina tempi e modalità di esposizione a specifici rischi.

Il giudizio d'idoneità, oltre a risvolti prettamente sanitari, può comportare conseguenze importanti per il lavoratore; infatti l'idoneità fisica, come più volte ribadito dalla Cassazione, deve essere riferita al possesso da parte del lavoratore delle capacità comunemente necessario per lo svolgimento delle attività lavorative oggetto del contratto di lavoro.

La dottrina e la giurisprudenza sono concordi nel ritenere che la non idoneità permanente consenta il recesso del contratto. Ma il contratto può essere rescisso anche nel caso di una impossibilità parziale del lavoratore, qualora il datore di lavoro dimostri di non potere ricollocare quel lavoratore all'interno dell'azienda in attività confacenti anche di livello inferiore. Ciò impone che il datore di lavoro, con l'ausilio del medico competente, operi attivamente per individuare all'interno dell'azienda un'adeguata collocazione del dipendente, in modo da non sottoporre il lavoratore stesso a rischi e danni per sé stesso e per terzi (colleghi ed estranei all’azienda).

In ogni caso è opportuno che venga contattato un avvocato di fiducia che possa consigliare e indirizzare al meglio anche in fase preventiva, prima di chiedere il giudizio di idoneità stesso e di informare del proprio stato di salute i soggetti competenti.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buon giorno a tutti e...siete splendidi come sempre!!! : Love :
Per Cassandra: ho il 67 % di invalidità, ma in questa percentuale non rientra ancora il problema neurologico dato che, non avendo ancora la diagnosi, non ho fatto richiesta di aggravamento.
Per quel che riguarda il licenziamento per giusta causa, in realtà tre anni fa quando fui ricoverata per il primo sospetto di s.m. al momento di rientrare il mio capo mi chiese proprio se ero in grado di continuare a fare il lavoro in casa famiglia, perchè, in caso contrario, non avrebbero avuto un altro posto dove collocarmi...della serie o resti dove stai o quella è la porta volente o nolente.
Comunque preferisco non pensarci per ora, dato che pensieri ne ho gia più che a sufficienza...se è vero che i problemi non vengono mai da soli, nel mio caso hanno deciso di organizzare una festa!Mi si è rotta la macchina, preventivo 500 euro per sistemarla (ed io senza la macchina non posso stare) assicurazione da pagare e revisione da fare a giorni...con un rapido calcolo dovrei avere sui 1200 euro da spendere.... : WallBash :
Volevo chiedere un prestito, ma mio marito mi ha convinto a non farlo...proveremo con i nostri stipendi...in pratica avremo 150 euro in due per tutto il mese...ce la possiamo fare!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALE HAI VERAMENTE UNA FORZA D'ANIMO ECCEZIONALE, DA QUANDO TI CONOSCO NON TI HO MAI SENTITA LAMENTARTI. MI SPIACE MOLTISSIMO TUTTO QUELLO CHE TI STA CAPITANDO MA IL TUO BEL CARATTERE IN PARTE TI SARA' D'AIUTO.
PER IL LAVORO, CHISSA' MAGARI RISPETTO A TRE ANNI FA PUO' ESSERE CAMBIATA QUALCOSINA E ORA POTREBBERO AVERE UN'ALTRA COLLOCAZIONE PER TE. MAGARI LA SM NON SARA' CONFERMATA OPPURE NON SARA' TROPPO AGGRESSIVA, MAGARI.......
PERDONAMI VORREI VERAMENTE AVERE LA BACCHETTA MAGICA E MI STO ARRAMPICANDO SUGLI SPECCHI PER VEDERE, COME FACCIO SEMPRE, IL BICCHIERE MEZZO PIENO MA MI RIFIUTO DI PENSARE CHE POSSA TUTTO ANDARE MALE. E' UN PERIODO BRUTTO MA NON PUO' ESSERE SEMPRE COSI'. INTANTO ASPETTIAMO LE PROSSIME VISITE, FACCIAMO UN PASSETTO ALLA VOLTA E ASPETTIAMO.
TI ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Lory...che dirti..sei di una dolcezzo più unica che rara!!!Conoscerti...conoscere questo forum e tutti i suoi splendidi abitanti... per me è stata una delle mie fortune...e come dico sempre a mio marito io sono una persona fortunata, sempre e comunque, per lo splendore dell'affetto da cui sono circondata!!!
Per il lavoro...aspetto gli eventi, in fin dei conti non posso fare nient'altro, mi ricordo che all'inizio (ebbi la diagnosi di artrite a sei mesi dall'assunzione) ero terrorizzata alla sola idea di dichiararlo perchè pensavo che chissà cosa sarebbe successo, in realtà ancora non mi rendevo neanche conto di cosa avevo, nascondevo tutto a tutti, ingoiavo pasticche ed andavo avanti come se nulla fosse...dovevo dimostrare di poter fare, agli altri, ma soprattutto a me stessa...ora è diverso, sanno e sò come lavoro, anche se nel mio lavoro il verbo "sapere" è una parola molto grossa, non si smette mai di imparare quando si ha a che fare con le persone, solo che mi sono stancata di nascondermi, io sono io, al di là di quello che ho, se poi decideranno che non posso più stare lì per via di quello che c'è scritto su un pezzo di carta....ok, ne prenderò atto e ricomincerò da qualche altra parte, di certo non mi fermo, e di certo non perderò di vista i "miei" ragazzi...in tutti questi anni di vita passati insieme sono diventati parte di me ed io di loro...
Intanto domani comunque devo andare al S. Camillo: mio marito soffre da anni di steatosi epatica, il controllo che ha fatto con l'epatologo è andato bene, ha detto che il fegato sta discretamente, solo che non lo convince il fatto che sono alcuni anni che ha sempre i trigliceridi alti, nonostante diete e cure farmacologiche, perciò ora gli ha detto che dovrà fare una visita con una dottoressa specializzata in problemi metabolici poichè secondo lui c'è qualche cosa che non va...intanto farò anche una puntatina al day hospital di neurologia, volevo provare a chiedere quanto tempo occorre per finire di fare le visite...
Un abbraccio a tutti!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
Ps: Lory, se una mattina vai al san camillo, se ti fa piacere, fammelo sapere, magari, se ci riesco, vengo e ci prendiamo un caffè insieme :)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALESSIA SARA' UN VERO PIACERE CONOSCERTI, DEVO ANDARE DOPO IL 28 A RITIRARE DELLE ANALISI. TI AVVERTO QUALCHE GIORNO PRIMA E SE SARA' POSSIBILE FINALMENTE TI ABBRACCIO DI PERSONA.
BACI
P.S. ABITI IN QUELLA ZONA? MIA MAMMA STA SULLA PORTUENSE
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

8) per me va benissimo lori!!!In realtà io lavoro vicino al san camillo, per arrivarci da casa mia ci metto in media 20 minuti, mezz'ora al massimo dato che ormai mi sono imparata tutte le strade secondarie, in realtà io abito sull'aurelia.
Questa mattina ho finalmente parlato con il neurologo, gli ho raccontato del bruciore alle mani e della sensazione di camminare su un tappeto elastico e mi ha confermato che sono sintomi neurologici, per farli passare potrebbe darmi dei farmaci da prendere, ma, dato che lui è dell'idea che i miei problemi neurologici derivino proprio dai farmaci, preferisce non darmi nulla per non incorrere in nuovi effetti collaterali, fermo restando che, nel momento in cui penserò che sono diventati invalidanti questi nuovi sintomi, mi prescriverà i farmaci.
Per il resto lui ha ancora dei dubbi sulla diagnosi di sclerosi multipla, propende molto all'ipotesi che sia un effetto dei biologici, perciò mi ha detto che ora dovremo aspettare novembre, in modo da far passare un anno preciso da quando ho fatto la rmn dell'encefalo da cui erano uscite le macchie, e fare una nuova rmn dell'encefalo, se ci saranno nuove macchie vorrà dire che in effetti è sclerosi multipla, o comunque una patologia demielinizzante a se stante, se la situazione resta invariata vorrà dire che è stato un effetto dei biologici, dovrò continuare a fare controlli sul lungo periodo, non potrò più usare i biologici (ma comunque non li potrei più usare neanche se è s.m.) ma la situazione dovrebbe restare invariata nel tempo.
Spero che abbia ragione!!!!
Per ora non posso fare altro che aspettare... ma vi posso dire che sono già contenta di avere anche solo la speranza che finisca tutto come semplice effetto collaterale???per ora ho deciso di festeggiare per questo 8) ...poi si vedrà!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

OTTIMO ALESSIA, IO MI INCROCIO AFFINCHE' IL SOSPETTO DEL MEDICO SI RIVELI GIUSTO E SI TRATTI SOLO DI EFFETTI COLLATERALI CHE SPARIRANNO AVENDO INTERROTTO LA TERAPIA CHE LI AVEVA PROVOCATI : Thumbup : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ed oggi ho fatto anche la visita con la cardiologa e....PER ORA MI LASCIA SENZA TERAPIA!!!! : Groupwave :
In pratica mi ha detto che ci sono delle aritmie ed un pò di tachicardia, ma, considerando che ora non mi può più dare i betabloccanti per via del risultato della spirometria, per ora preferisce non darmi nulla (per quel che riguarda gli antiaritmici è un pò contraria, me lo aveva gia detto l'altra volta), in cambio devo smettere definitivamente di fumare e mi devo dimagrire un altro pò, fermo restando che, in qualsiasi momento dovessi sentire che le fitte o l'affanno aumentano, tornerò in visita e rifaremo tutti i controlli per decidere cosa fare.
Comunque oggi mi ha fatto di nuovo l'ecocardio, sembra che ora si sia aggiunta anche un insufficienza lieve della valvola polmonare (della serie non c'è due senza tre: tricuspide, mitrale ed ora anche polmonare!), per quel che riguarda la sensazione di respirare male che ho alle volte, mi ha detto di aspettare qualche mese e di ripetere la spirometria per vedere come va...anche se mi ha gia avvertito che se è uscita una restrizione moderata non mi posso aspettare un miglioramento, però magari posso tenere sotto controllo la situazione per capire se effettivamente è dipeso dai betabloccanti...
Ok, considerando che oggi da due medici differenti ho saputo che due problemi differenti che probabilmente ho e non mi toglierà più nessuno sono dipesi da farmaci (problemi neurologici e di respirazione)....quanto mi conviene iniziare una nuova terapia?
Lo sò che vi sembrerà assurdo, lo sò che le mie parole stonano....ma, come ho sempre detto bisogna mettere sul piatto della bilancia pro e contro...ok, ho tenuto sotto controllo l'artrite, ho ricevuto in cambio insufficienza mitralica, della tricuspide ed ora della valvola polmonare, problemi neurologici ed una restrizione polmonare moderata...mmm...non sò più da che parte pende la bilancia...
Ok, tanto mica devo decidere questa sera!!!!!
Per oggi voglio solo festeggiare le non terapie che dovrò iniziare 8)
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALESSIA SEI VERAMENTE FANTASTICA. SONO CERTA CHE QUESTO TUO CARATTERE TI AIUTERA' MOLTISSIMO. PURTROPPO E' FACILE PER NOI AGGIUSTARE UNA COSA E ROMPERNE UN'ALTRA E FARE I BILANCI E' UNA COSTANTE. NAVIGHIAMO A VISTA, L'IMPORTANTE E' NON PERDERE LA ROTTA. SONO CERTA CHE TU LA ROTTA CE L'HAI BEN IMPRESSA NELLA TESTA E NON TI FAI DISTOGLIERE DA NULLA.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovigio »

CIAO DOLCE ALE : Love : : Love : , UN GRANDE ABBRACCIO GIO' : Love : : Love :
P.S. SEMPRE INCROCIATISSIMA
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ed alla fine mi sono dovuta fermare!! Questa mattina sono andata a lavoro alle 7 perchè uno dei miei tesori doveva fare una visita e l'ho accompagnato.
Arrivo, vado al bagno, ho una colichetta (sinceramente ne ho avute di molto peggiori, più che dolore ho avuto fastidio) ed inizio a perdere sangue...la cosa si è ripetuta per altre tre volte... inoltre dolore ai piedi un pò più accentuato, ho ritirato anche le analisi e di nuovo ho globuli bianchi alti, una leggera anemia, pcr ed elettroforesi proteica alterata, ana che stanno aumentando di nuovo (sono arrivati a 1:320), tra l'altro ho leggermente alterati anche le analisi per la coagulazione (pt più alto del normale).
Oggi pomeriggio sono andata via prima visto che non mi sentivo bene e sono passata dal mio dott di base, risultato: in malattia fino a domenica, in più dovrò fare la visita con il gastroenterologo per le perdite di sangue(in realtà mi voleva segnare direttamente la colon, poi ha visto la mia faccia e mi ha detto "ok, sentiamo prima un gastroenterologo e poi decidiamo, però se ti succede di nuovo la fai!") e mi ha prescritto la visita ginecologica perchè le alterazioni dei valori di coagulazione per lui dipendono dalla pillola, che prendo ormai da troppo tempo ed andrebbe sospesa...peccato che l'ultima ginecologa da cui sono andata in realtà me la voleva dare continuativa senza fare più la settimana di sospensione visto che ultimamente il ciclo fa i capricci ed una volta viene e tre no, inoltre la pillola mi serve per evitare la formazione di cisti (ho le ovaie micropolicistiche).
Ok, domani prenderò gli appuntamenti e poi si decide...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

BEH ALLORA CERCA DI RIPOSARE. SE HAI QUESTI DISTURBI (COLICHETTE) DOVRESTI INDAGARE A FONDO, ANCHE CON LA COLON CHE ORMAI FANNO IN SEDAZIONE, COSI' AVRAI UN QUADRO COMPLETO.
IO COMINCIO CON GLI INCROCI OK?
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Azzurra99
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ALESSIA
TI CAPISCO ANCHE IO HO LE OVAIE CON NUMEROSE MICROCISTI....LO CURO CON IL METFORAL PERCHE' LA PILLOLA NON LA POSSO PRENDERE....
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO
UN INCROCIO
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO...LORETTA : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Silvia »

Ciao Alessia,

anche se poco "presente" ... un abbraccio dolcissimo.


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

CIAO ALESSIA!
CAPISCO LA TUA NON-VOGLIA DI INIZIARE UNA NUOVA TERAPIA : Blink : ....FORSE QUESTA VOLTA I MEDICI STARANNO MOLTO PIù ACCORTI, MONITORANDO LA SITUAZIONE MOLTO SPESSO RIGUARDO GLI EFFETTI INDESIDERATI.....
ASPETTO INCROCIATA ANCHE IO QUALCHE NOTIZIA ANCORA PIù CONFORTANTE!
TI MANDO TANTI ABBRACCI PIENI DI AFFETTO...SEI UNA RAGAZZA D'ORO!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Se si conferma la mia idea più che s.m. che per me è un falso positivo della stessa, per via dei biologici che usi potresti aver una malattia reumatica associata a un problema di colon, il che è meglio della s.m. Non vorrei azzardare ma la colite ulcerosa, mi pare possa essere dietro l'angolo, approfondisci anche se non ti fa sangue, all'inzio la cosa può essere sporadica, a meno che non abbia una enterite emorragica o abbia preso il batterio Killer. Mangi tedesco? :) dai battutella. Difficile che siano emorroidi, e non stare in giro anni come me, con medici generici che dicevano che era l'idea che non volevano mandarmi dal gastro che quando ci andai uno mi disse che non sapeva...... Non mi pare che la s.m. dia questi sintomi, o che ci possa convivere questo sintomo di qualcos'altro. Facci sapere.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie a tutte...siete fantastiche, come sempre!!!! : Love : : Love : : Love :
presi gli appuntamenti, per il gastroenterologo l'ho trovato per metà luglio, la nota dolente è il ginecologo, me ne ha consigliato uno una mia carissima amica, mi ha detto che è molto attento e scrupoloso, peccato che il primo posto libero da lui sia a settembre!!! Oggi devo tornare dal mio dott di base per prendere il certificato di malattia, chiederò a lui se posso aspettare o se è il caso che mi rivolgo a qualcun altro. Ho provato anche a sentire se visita in privato, ma penso che sia il primo caso che mi capita di un medico che riceve solo con il ssn e non privatamente!!
Per quel che riguarda le coliche, in realtà ci soffro da anni, più di una volta sono anche finita al pronto soccorso per i dolori, ma imputavano sempre il problema al methotrexate, ora non credo che dipenda più da quello dato che è più di un anno che non lo faccio, inoltre devo dire che negli ultimi due mesi sto perdendo peso, il che non mi dispiace, in pratica sono passata da 63 a 56 kili...ancora un paio di chili e tornerò al mio peso forma 8) però non mi spiego il motivo dato che la mia dieta non è assolutamente cambiata...comunque si vedrà anche questa!! La colon già l'ho fatta l'anno scorso ed era negativa, non fecero il prelievo bioptico perchè non lo reputarono necessario. Comunque se la devo rifare cercherò un posto in cui la fanno con sedazione...l'altra volta l'ho fatta senza...e non è che mi va tanto di ripetere l'esperienza!!! :O
Baci a tutti!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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