ACCOUNT FACEBOOK
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ciao qualcuno di voi ha l'account facebook?ho trovato un gruppo ke vi può interessare
Re: ACCOUNT FACEBOOK
CIAO SERENA,
NOI ABBIAMO UN NOSTRO GRUPPO SU FB, SI CHIAMA "REUMAMICI NON SOLO FORUM, NON SOLO CHAT"; POI CE N'E' UN ALTRO CREATO A CAROLINA, UNA NOSTRA ISCRITTA E SI CHIAMA "FORUMREUMAMICI". MOLTI DI NOI SONO ISCRITTI A TUTTI E DUE.
PERSONALMENTE RITENGO CHE FB SIA TROPPO DISPERSIVO, LE INFORMAZIONI UTILI, COME LE NOSTRE SEZIONI DI INFORMAZIONE COME LA BIBLIOTECA, GLI SPAZI RELATIVI ALLE MALATTIE, ALLE CURE, AI CENTRI MEDICI SU FB NON SAREBBERO FACILMENTE FRUIBILI COME NEL FORUM MENTRE VA BENISSIMO PER I SALUTI E LE CHIACCHIERE, MA QUESTO E' SOLO IL MIO PENSIERO. VUOI DIRCI IL NOME DI QUESTO GRUPPO? CERTAMENTE SARANNO INTERESSATI IN MOLTI A CONOSCERLO.
NOI ABBIAMO UN NOSTRO GRUPPO SU FB, SI CHIAMA "REUMAMICI NON SOLO FORUM, NON SOLO CHAT"; POI CE N'E' UN ALTRO CREATO A CAROLINA, UNA NOSTRA ISCRITTA E SI CHIAMA "FORUMREUMAMICI". MOLTI DI NOI SONO ISCRITTI A TUTTI E DUE.
PERSONALMENTE RITENGO CHE FB SIA TROPPO DISPERSIVO, LE INFORMAZIONI UTILI, COME LE NOSTRE SEZIONI DI INFORMAZIONE COME LA BIBLIOTECA, GLI SPAZI RELATIVI ALLE MALATTIE, ALLE CURE, AI CENTRI MEDICI SU FB NON SAREBBERO FACILMENTE FRUIBILI COME NEL FORUM MENTRE VA BENISSIMO PER I SALUTI E LE CHIACCHIERE, MA QUESTO E' SOLO IL MIO PENSIERO. VUOI DIRCI IL NOME DI QUESTO GRUPPO? CERTAMENTE SARANNO INTERESSATI IN MOLTI A CONOSCERLO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ACCOUNT FACEBOOK
QUESTO E' IL GRUPPO UFFICIALE DEL FORUM, TRA L'ALTRO IL PRIMISSIMO GRUPPO DI REUMAMICI CREATO SU FB:
https://www.facebook.com/home.php#!/gro ... 2601269650
CI SIAMO PRATICAMENTE UN PO' TUTTI ED ANCHE ALTRI
POI C'è IL GRUPPO CREATO DA CAROLINA (FORUMREUMAMICI) E QUELLO CREATO DA SIMONA (REUMAMICI) CHE SONO GRUPPI CHIUSI QUINDI DEVI ESSERE AGGIUNTA DAGLI AMMINISTRATORI
POI CI SONO ALTRI GRUPPI UFFICIALI COME REUMAMICI SICILIA (CREATO DA SEZIONE AIRA SICILIA) E REUMAMICI LAZIO (CREATO DA SEZIONE LAZIO AIRA)
SE CI ENTRI VEDRAI CHE ALLA FINE SIAMO SEMPRE NOI
POI ANCORA C'è IL GRUPPO "I CURATI A META'" DI NICOLETTA CARCATERRA CREATO QUANDO NEL LAZIO CI FURONO LE NOTE DIFFICOLTA' AD AVERE I BIO
ANCORA C'è IL GRUPPO SULL'ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE
....E FORSE ALTRI ANCORA
TU QUALE AVEVI TROVATO?
OVVIAMENTE CI SONO POI LE NOSTRE PAGINE PERSONALI
https://www.facebook.com/home.php#!/gro ... 2601269650
CI SIAMO PRATICAMENTE UN PO' TUTTI ED ANCHE ALTRI
POI C'è IL GRUPPO CREATO DA CAROLINA (FORUMREUMAMICI) E QUELLO CREATO DA SIMONA (REUMAMICI) CHE SONO GRUPPI CHIUSI QUINDI DEVI ESSERE AGGIUNTA DAGLI AMMINISTRATORI
POI CI SONO ALTRI GRUPPI UFFICIALI COME REUMAMICI SICILIA (CREATO DA SEZIONE AIRA SICILIA) E REUMAMICI LAZIO (CREATO DA SEZIONE LAZIO AIRA)
SE CI ENTRI VEDRAI CHE ALLA FINE SIAMO SEMPRE NOI
POI ANCORA C'è IL GRUPPO "I CURATI A META'" DI NICOLETTA CARCATERRA CREATO QUANDO NEL LAZIO CI FURONO LE NOTE DIFFICOLTA' AD AVERE I BIO
ANCORA C'è IL GRUPPO SULL'ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE
....E FORSE ALTRI ANCORA
TU QUALE AVEVI TROVATO?
OVVIAMENTE CI SONO POI LE NOSTRE PAGINE PERSONALI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: ACCOUNT FACEBOOK
www.facebook.com/home.php#!/group.php?gid=35486958531 questo è il link x il gruppo si chiama noi gli spondilo-vincitori
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rosaria1956
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Re: ACCOUNT FACEBOOK
NON LO CONOSCEVO, DEVONO AVERLO APERTO DA POCO
MI CI SONO ISCRITTA, SONO ISCRITTA A QUASI TUTTI I GRUPPI SULLE PATOLOGIE REUMATICHE
GRAZIE SERENA PER LA SEGNALAZIONE
IO SINCERAMENTE AUSPICHEREI UN UNICO GRANDE GRUPPO SULLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI PERCHE' A PARERE MIO PERSONALE, CE NE SONO TROPPI (ANCHE SULLA SPONDILITE CE NE SONO GIA' DA TEMPO BEN ALTRI 3: "*****SPONDILITE ANCHILOSANTE*****" IL PIU' VECCHIO E CON I MAGGIOR NUMERO DI ISCRITTI, IL GRUPPO "SPONDILITE ANCHILOSANTE SARDEGNA" ED IL GRUPPO "SPONDILITE ANCHILOSANTE)
MA OVVIAMENTE BEN VENGANO TUTTE LE INIZIATIVE ATTE FAR CONOSCERE LE NOSTRE MALATTIE.
IO PERSONALMENTE POCO FREQUENTO FB, PERSINO IL GRUPPO CREATO DA ME CHE SI RIFA' AL FORUM ED ALLA CHAT DEL LUNEDI', NON LO CURO MOLTO PERCHE' TROVO FACEBOOK UN MEZZO DISPERSIVO, DOVE LE NOTIZIE SI PERDONO E NON LE PUOI PIU' RITROVARE VISTO CHE LE PAGINE SCORRONO E QUINDI NON C'è LA CONTINUITA' DI UN DIALOGO, DI UNA CONVERSAZIONE, LO TROVO OTTIMO PER UN PASSAPAROLA PERCHE' E' FREQUENTATISSIMO, MA NON COME STRUMENTO DI SUPPORTO E DI SOSTEGNO PROPRIO PERCHE' LE PAGINE SCORRONO VIA E NON LE RITROVI FACILMENTE
MI CI SONO ISCRITTA, SONO ISCRITTA A QUASI TUTTI I GRUPPI SULLE PATOLOGIE REUMATICHE
GRAZIE SERENA PER LA SEGNALAZIONE
IO SINCERAMENTE AUSPICHEREI UN UNICO GRANDE GRUPPO SULLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI PERCHE' A PARERE MIO PERSONALE, CE NE SONO TROPPI (ANCHE SULLA SPONDILITE CE NE SONO GIA' DA TEMPO BEN ALTRI 3: "*****SPONDILITE ANCHILOSANTE*****" IL PIU' VECCHIO E CON I MAGGIOR NUMERO DI ISCRITTI, IL GRUPPO "SPONDILITE ANCHILOSANTE SARDEGNA" ED IL GRUPPO "SPONDILITE ANCHILOSANTE)
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IO PERSONALMENTE POCO FREQUENTO FB, PERSINO IL GRUPPO CREATO DA ME CHE SI RIFA' AL FORUM ED ALLA CHAT DEL LUNEDI', NON LO CURO MOLTO PERCHE' TROVO FACEBOOK UN MEZZO DISPERSIVO, DOVE LE NOTIZIE SI PERDONO E NON LE PUOI PIU' RITROVARE VISTO CHE LE PAGINE SCORRONO E QUINDI NON C'è LA CONTINUITA' DI UN DIALOGO, DI UNA CONVERSAZIONE, LO TROVO OTTIMO PER UN PASSAPAROLA PERCHE' E' FREQUENTATISSIMO, MA NON COME STRUMENTO DI SUPPORTO E DI SOSTEGNO PROPRIO PERCHE' LE PAGINE SCORRONO VIA E NON LE RITROVI FACILMENTE
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barone giusy
- Messaggi: 31
- Iscritto il: 09/06/2011, 0:32
- Località: FIRENZE
Re: ACCOUNT FACEBOOK
ciao rosaria, anch'io sono iscritta a fb ma la penso come te fb mi sembra piu dispersivo ma anche forse piu rilassante ........in certi aspetti,giusto per fare due chiacchere ,il forum e piu completo c'è più informazione per noi c'è piu modo di confrontarsi , insomma ci stiamo piu dentro ecco. spero di essermi spiegata quello che voglio dire Volevo dirti rosaria che ci sta che per qualche giorno mi allontano vado un po di giorni al paesino di mio marito (monterchi in provincia di arezzo ) se ho modo di collegarmi lo farò ma la linea è ridottissima , non pensate che vi siete liberate di me ciao , torno sul LIBRO DEGLI OSPITI per presentarmi meglio ciao a presto
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE