Ciao a tutti,sono una ragazza di 27 anni...Dall'età di nove soffro di colorito che varia dal rosso acceso al blu cianotico ai piedi ed alle mani.Han sempre creduto che si trattava di semplici geloni(mi compariva solo in inverno),in età prepuberale son cominciati i dolori ogni anno sempre più forti,ed ho capito che qualcosa non andava bene...a quasi 21 anni sono diventata mamma di uno splendido cucciolo e da dopo il parto è iniziato il calvario vero e proprio...Dolori lancinanti da occasionali a giornalieri...ispessimento del derma che mi impedisce la chiusura delle dita delle mani e conseguente gonfiore...ho 10 wurstel che battono la tastiera insomma....ho avuto episodi di pancreatite nel 2010 che mi hanno portato a ben 6 ricoveri in varie strutture ospedaliere...credevano fosse per via di una calcolosi biliare(ma per magia i calcoli non esistevano)....mi liquidavano dicendo che dovevo solo far attenzione a quel che mangiavo,beh bere brodo filtrato nn penso sia dannoso..bleah! mi ritrovo quest'inverno passato a nn poter articolare in alcun modo le mani.....e prendo una prenotazione dal reumatologo.Dopo quattro mesi e mezzo,a maggio 2011,faccio la visita in cui mi viene messo in anamnesi ciò:
ATTEGGIAMENTO SCOLIOTICO-TINEC-ACROCIANOSI-DISLIPIDEMIA MISTA-RECENTE PANCREATITE.
Devo dimagrire per il medico...sono sottopeso!!!
Cura: SIRDALUD 2 mg cp 1 a sera per sempre
Se dolore:EFFERALGAN 1000 mg
Un bagno caldo la sera.
Come esami di laboratorio il classico ANA ed ENA e strumentali ELETTROMIOGRAFIA(perchè sospetta un tunnel carpale)e CAPILLAROSCOPIA
Faccio i primi prelievi per l'ANA...positivi....subito dopo faccio i prelievi per Ab anti ENA tipo nRNP e SM,tipo Sm,tipo SS-A,tipo SS-B,tipo Scl-70,tipo Jo-1...stamane ritiro i referti sperando in una sfilza di NEGATIVI...Ab anti ENA tipo nRNP e SM positivi(++) Ab anti ENA tipo Sm positivi(++)Devo ancora fare i due esami strumentali speriamo bene.
Grazie a chi ha creato questo forum,almeno posso parlare di ciò che mi affligge nell'animo...
Salve a tutti mi presento....
Re: Salve a tutti mi presento....
CIAO KITTEN BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO INTERPRETARE LE ANALISI MA MI PARE CHE CI SIANO UN PO TROPPI ANTICORPI POSITIVI PER NON PENSARE AD UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. SPERO CHE ARRIVI PRESTO AD UNA DIAGNOSI COSI' POTRAI COMINCIARE A CURARTI CON FARMACI MIRATI.
CARA KITTEN TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
NON SO INTERPRETARE LE ANALISI MA MI PARE CHE CI SIANO UN PO TROPPI ANTICORPI POSITIVI PER NON PENSARE AD UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. SPERO CHE ARRIVI PRESTO AD UNA DIAGNOSI COSI' POTRAI COMINCIARE A CURARTI CON FARMACI MIRATI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Salve a tutti mi presento....
AVANTI TUTTA!!!!SCRIVE ALESSANDRO ,CARA ,TI SIAMO TUTTI VICINI,IO POSSO SOLO ESPRIMERE L A MIA SOLIDARIETÀ E LA MIA SIMPATIA,SICURAMENTE, ALTRI AMICI,COME ROSARIA E LORICHI,FARANNO MOLTO DI PIÙ.SPERO CHE PRESTO TI DIANO LA CURA GIUSTA .UN BACIO .GIULIACHEAMAILMARE
Re: Salve a tutti mi presento....
Ciao cara,
non dermodere finchè non avrai trovato un buon medico che ti dara la cura giusta!
Ti auguro molto molto presto!
Un abbraccio e benvenuta nel forum
Ilaria
non dermodere finchè non avrai trovato un buon medico che ti dara la cura giusta!
Ti auguro molto molto presto!
Un abbraccio e benvenuta nel forum
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Salve a tutti mi presento....
Ciao Kitten,
devi farti forza e vedrai che al più presto avrai una diagnosi ben precisa e di conseguenza potrai fare cure mirate.
devi farti forza e vedrai che al più presto avrai una diagnosi ben precisa e di conseguenza potrai fare cure mirate.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
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sacroileite dx
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Salve a tutti mi presento....
CIAO KITTEN, BENVENUTA TRA NOI!!!
CASPITA CON QUEI SINTOMI GLI ACCERTAMENTI CHE HAI FATTO ADESSO AVREBBERO DOVUTO FARTELI FARE DA UN BEL PO'!!!!!
APPENA AVRAI TUTTI GLI ESITI, CERCA DI ANDARE DA UNO SPECIALISTA REUMATOLOGO E POI MAGARI FACCI SAPERE.
INTANTO CAPISCO PERFETTAMENTE L'ANSIA CHE STAI VIVENDO IN QUESTO MOMENTO, MA VEDI LA COSA DAL LATO POSITIVO, FINALMENTE QUALCUNO HA CAPITO QUALE DIREZIONE PRENDERE E TI HA FATTO FARE GLI ACCERTAMENTI GIUSTI PER POTER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI E CON LA DIAGNOSI, CI SARA' LA TERAPIA E DOPO...I MIGLIORAMENTI
ASPETTO DI LEGGERE COME PROCEDE
CASPITA CON QUEI SINTOMI GLI ACCERTAMENTI CHE HAI FATTO ADESSO AVREBBERO DOVUTO FARTELI FARE DA UN BEL PO'!!!!!
APPENA AVRAI TUTTI GLI ESITI, CERCA DI ANDARE DA UNO SPECIALISTA REUMATOLOGO E POI MAGARI FACCI SAPERE.
INTANTO CAPISCO PERFETTAMENTE L'ANSIA CHE STAI VIVENDO IN QUESTO MOMENTO, MA VEDI LA COSA DAL LATO POSITIVO, FINALMENTE QUALCUNO HA CAPITO QUALE DIREZIONE PRENDERE E TI HA FATTO FARE GLI ACCERTAMENTI GIUSTI PER POTER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI E CON LA DIAGNOSI, CI SARA' LA TERAPIA E DOPO...I MIGLIORAMENTI
ASPETTO DI LEGGERE COME PROCEDE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Salve a tutti mi presento....
CIAO KITTEN NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Salve a tutti mi presento....
Benvenuta kitten,spero ke presto il reuma ti possa dire qual'è il tuo probl e ti dia una terapia adatta...nel frattempo!!!!!1ti mando un bacione 
(sai ke sollievo!!!!)....te lo mando lo stesso!!!! ciao
(sai ke sollievo!!!!)....te lo mando lo stesso!!!! ciaoFebbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia