MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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morgana
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da morgana »

grazie, lo terrò presente!!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Azzurra99
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Azzurra99 »

: Chessygrin : BEH...OGNI TANTO SOGNO ANCHE QUALCHE PRINCIPE AZZURRO...MA PIU' CHE ALTRO LI SOGNO AD OCCHI APERTI.... 8)
IL RADUNO....CHISSA'....FARO' IL POSSIBILE PER NON MANCARE!!! : Thumbup : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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liliana
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da liliana »

BELLISSIMA!!!!!!!!! EEEEE..... BRAVAAAAAAAAAA!!!!!! : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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cadeddugiovanna
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao rosaria,questi giorni ero assente,troppi inpegni..bellaaaaaaaaaaaaaaaa vedendo questa foto sono tornata indietro e ti rivedo là.. sopra quel bel palcoscenico di quel di brescia..troppo forte!!!!!!! troppo forte!!! ti abbraccio Rosaria,e stati bene...... : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE LORETTA, LILIANA E GIOVANNA
.....
GIOVANNA, SAI CHE ADESSO...UN PO' COME MI SUCCEDE QUANDO LEGGO I POST DI TUTTI I REUMAMICI CHE HO CONSOCIUTO....E' COME SE TI IMMAGINASSI MENTRE LO SCRIVI???
E' UNA BELLA SENSAZION, RIVEDERE MENTALMENTE LE PERSONE MEDIANTE I LORO SCRITTI.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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cadeddugiovanna
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da cadeddugiovanna »

rosaria1956 ha scritto:GRAZIE LORETTA, LILIANA E GIOVANNA
.....
GIOVANNA, SAI CHE ADESSO...UN PO' COME MI SUCCEDE QUANDO LEGGO I POST DI TUTTI I REUMAMICI CHE HO CONSOCIUTO....E' COME SE TI IMMAGINASSI MENTRE LO SCRIVI???
E' UNA BELLA SENSAZION, RIVEDERE MENTALMENTE LE PERSONE MEDIANTE I LORO SCRITTI.
e si rosaria ,succede anche a mè...un bacione cara... : Love : : Love : : Love :
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Tiffany
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Tiffany »

Ciao Rosaria,
grazie per la cordiale accoglienza. Leggo che davvero siete una bella famigliola, scrivete i vostri successi e le vostre "pene". Spero in futuro di farne parte anche io. Grazie per gli ottimi consigli, ne terrò conto! Ho letto la tua storia, noto che sei combattiva e piena di energie. Complimenti! Buon fine settimana
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO TIFFANY, GRAZIE A TE PER LE BELLE PAROLE : Love :
SPERO CHE TI TROVI BENE QUI' CON NOI E POTRAI ANCHE TU GIOIRE DI TANTI PICCOLI MA GRANDI (PER NOI) SUCCESSI E TROVARE UNA SPALLA DI SUPPORTO NEI MOMENTI PIU' DIFFICILI.
SI TIRA AVANTI TUTTI INSIEME E QUESTO CI AIUTA TANTISSIMO : Thumbup : : Chessygrin :
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Tiffany
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Tiffany »

Sono qui solo da ieri, so che è grammaticalmente sbagliato, ma sto "troppissimo" bene insieme a voi, ed è vero; l'unione fa la forza : Thumbup :

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Ultima modifica di Tiffany il 25/06/2011, 23:38, modificato 1 volta in totale.
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

PROPRIO COSI': L'UNIONE FA' LA FORZA : Chessygrin :
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rosy56
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosy56 »

e noi siamo una forza in barba a tutti. : Lol : : Lol : : Lol : :P
........................................................................................................

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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

....PERCHE' A NOI LA MALATTIA CI FA' UN BAFFO!!!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :

SI REPLICA!!!!!
A BREVE NE DARO' LA CONFERMA UFFICIALE!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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rosy56
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosy56 »

GRANDI ONORI, GRANDI ONORI SIAMO TUTTI GRANDI ATTORI................. : Lol : : Lol : : Lol :


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Tiffany
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Tiffany »

E' proprio vero, la malattia ci fa UN BAFFO : Thumbup :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

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La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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cassandra1971
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da cassandra1971 »

Si può avere sia la commedia che l'intervento in tv su dvd?
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

Dovrei masterizzare tutto su un DVD e spedire a tutti quelli che lo vogliono.
Ho pensato, invece, di provare ad iscrivermi ad un sito di hosting di file pesanti gratuito, non l'ho mai fatto ma ci provo, così potrò dare il link a tutti coloro che lo vogliono ed ognuno potrà scaricarseli nel proprio PC.
Voglio fare questo tentativo perchè sarebbe la cosa migliore e più semplice per tutti. : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Tiffany »

Ciao Rosaria,
puoi indicarmi il post degli esami in esenzione per la connettivite? Sono stata all'ASL di appartenenza e mi hanno risposto che è a discrezione del medico. RX per la cervicale l'ha prescritta in esenzione (avevo ed ho le vertigini). La neurologa per una sospetta neuropatia ha richiesto una RM che il medico di base non ha messo in codice esenzione. Non ci capisco nulla! Grazie
Tiffany
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rosaria1956
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da rosaria1956 »

tIFFANY, IN EFFETTI E' COSI' PERCHE' LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' CLASSIFICATA TRA LE PATOLOGIE RARE, IL CODICE DI ESENZIONE RELATIVO E' RMG010

UNA PATOLOGIA RARA DEVE ESSERE DIAGNOSTICATA PRESSO DETERMINATI CENTRI, CHE RILASCIANO UNA CERTIFICAZIONE CON LA QUALE SI VA' ALLA PROPRIA ASL AFFINCHE' SUL PROPRIO TESSERINO SANITARIO VENGA POSTO IL CODICE RELATIVO.
LA NORMATIVA CHE REGOLAMENTE LE ESENZIONI CONCESSE PER LE PATOLOGIE RARE E' MOLTO PIU' "PERMISSIVA" RISPETTO A QUELLA CHE REGOLAMENTE CON ELENCAZIONI FISSE,LE ESENZIONI PER ALTRE PATOLOGIE, INFATTI E' PREVISTO CHE IL MEDICO PUO' PRESCRIVERTI IN ESENZIONE E CIOE' INDICANDO IL CODICE DI MALATTIA RARA, TUTTO CIO' CHE RITIENE OPPORTUNO PRESCRIVERTI PER IL CONTROLLO E LA TERAPIA DI TALE PATOLOGIA, ECCO INFATTI CHE E' A "DISCREZIONE DEL MEDICO" CHE DAVVERO PUO' PRESCRIVERTI UN'AMPIA VARIETA' DI PRESTAZIONI, A SUO GIUDIZIO NECESSARIE PER LA TUA PATOLOGIA
A QUESTA PAGINA TROVI TUTTO:
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Azzurra99
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da Azzurra99 »

MA QUESTO VALE PER TUTTE LE PATOLOGIE RARE? A ME HANNO DATO LA STESSA ESENZIONE DELLA PSORIASI ARTROPATICA!
PER LA SINDROME SAPHO CI DOVREBBE ESSERE UN'ALTRA ESENZIONE? FORSE E' STATA ASSIMILIATA CON L'ARTRITE PSORIASICA? COSA NE PENSI? : Chessygrin :
CIAO ROSARIA UN BACIO E UN ABBRACCIO! : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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wondermamy
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Re: MI PRESENTO, MI CHIAMO ROSARIA

Messaggio da wondermamy »

Tiffany ha scritto:Ciao Rosaria,
puoi indicarmi il post degli esami in esenzione per la connettivite? Sono stata all'ASL di appartenenza e mi hanno risposto che è a discrezione del medico. RX per la cervicale l'ha prescritta in esenzione (avevo ed ho le vertigini). La neurologa per una sospetta neuropatia ha richiesto una RM che il medico di base non ha messo in codice esenzione. Non ci capisco nulla! Grazie
Tiffany
Lo sai che anche io ho lo stesso problema con questa esenzione..cioè sembra quasi che i medici abbiano paura di sbagliare..quando ho esami da fare il mio medico ha sempre dubbi.. : WallBash :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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