Sempre sulle montagne russe
Re: Sempre sulle montagne russe
che dire cara .....non ho parole ..... baci e abbraccioni infiniti
- rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe
MA L'INNOMINATA NON LA PUOI CAMBIARE
TI TOGLIE ANTINFIAMMATORIO E TI METTE LA MORFINA?????
PER UNA ARTRITE REUMATOIDE????
BOH!!!!


TI TOGLIE ANTINFIAMMATORIO E TI METTE LA MORFINA?????
PER UNA ARTRITE REUMATOIDE????
BOH!!!!


Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sempre sulle montagne russe
SCUSA PAOLA MA L'INNOMINATA E' IL MEDICO DI FAMIGLIA? IN QUESTO CASO CAMBIALA SUBITO! SE INVECE E' IL REUMATOLOGO.......CAMBIALA UGUALMENTE. NON S'E' MAI SENTITO CHE PER UNA MALATTIA REUMATICA SI TOLGONO GLI ANTINFIAMMATORI, CHE PURTROPPO SONO IL NOSTRO PANE QUOTIDIANO, E SI DA MORFINA. PRATICAMENTE NON TI STA CURANDO. ADDIRITTURA VUOLE FARTI VENIRE UN MEDICO IN CASA PER LE FLEBO? MA CHE E' MATTA? PAOLA CERCA UN'ALTRA STRADA VAI DA ALTRI MEDICI. LO SO CHE TU SEI LEGATISSIMA ALL'OSPEDALE CHE TI CURA MA COSI' NON PUOI ANDARE AVANTI, NON CON LA MORFINA. OLTRETUTTO POI SARA' DIFFICILE USCIRNE.........






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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sempre sulle montagne russe
PAOLA...MI DISPIACE DAVVERO TANTO....
IL MIO CONSIGLIO-NON CONSIGLIO è QUELLO DI ASCOLTARE ROSY E LORY.....HANNO TANTA ESPERIENZA, SULLA LORO PELLE E NON SOLO....
IO CREDO (SPERO) CHE L'INNOMINATA SIA LA DOC DI BASE, PERCHè NON SI SPIEGHEREBBE.....SE FOSSE LA REUM DELL'OSPEDALE SAREBBE PEGGIO!
NON è UNA CATTIVA IDEA QUELLA DELLA MAIL A TUTTI.....MA A QUESTO PUNTO, HAI PROVATO DAL PROF. MONTECUCCO? NON SO SE SIA DAVVERO CAPACE E BRAVO COME DICONO, MA .....INUTILE A QUESTO PUNTO RESTARE AL PINI, VISTO CHE NON NE CAVI UN RAGNO DAL BUCO....!!! E QUESTO MI DISPIACE, VISTO CHE è DOVE STANNO CURANDO ANCHE GLORIA!!
TI MANDO TANTE CAREZZE...
NON CI LASCIARE SENZA NOTIZIE, MI RACCOMANDO!
SILVANA
IL MIO CONSIGLIO-NON CONSIGLIO è QUELLO DI ASCOLTARE ROSY E LORY.....HANNO TANTA ESPERIENZA, SULLA LORO PELLE E NON SOLO....
IO CREDO (SPERO) CHE L'INNOMINATA SIA LA DOC DI BASE, PERCHè NON SI SPIEGHEREBBE.....SE FOSSE LA REUM DELL'OSPEDALE SAREBBE PEGGIO!
NON è UNA CATTIVA IDEA QUELLA DELLA MAIL A TUTTI.....MA A QUESTO PUNTO, HAI PROVATO DAL PROF. MONTECUCCO? NON SO SE SIA DAVVERO CAPACE E BRAVO COME DICONO, MA .....INUTILE A QUESTO PUNTO RESTARE AL PINI, VISTO CHE NON NE CAVI UN RAGNO DAL BUCO....!!! E QUESTO MI DISPIACE, VISTO CHE è DOVE STANNO CURANDO ANCHE GLORIA!!
TI MANDO TANTE CAREZZE...
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SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA FAMIGLIA
CONDIVIDO QUASI TUTTO QUELLO CHE AVETE DETTO, MA IO AL PINI MI TROVO DAVVERO BENE, E QUANDO TORNERA' LA MIA REUM UFFICIALE, AD OTTOBRE, ANDRA' ANCORA MEGLIO. NE SONO SICURA.
ORA SONO SOLO UN PO' SCORAGGIATA, TUTTO QUI, MA TUTTI, PRIMA O POI, CI ABBATTIAMO PER UN PICCOLO INCIDENTE DI PERCORSO, SANI O MALATI. QUINDI VA BENE COSI'.
E SILVANA STAI TRANQUILLA PER GLORIA, LO STAFF DI GATTINARA - QUANDO NON FA CAGNARA
- E' OTTIMO, E TI PREGO DI SCUSARE LA BATTUTACCIA, MA QUEL COGNOME MI FA RIDERISSIMO.
IL DOLORE,MOLTO MOLTO LENTAMENTE, INIZIA A DIVENTARE SOPPORTABILE A TRATTI, E L'IDEA DI PASSARE LA PROSSIMA SETTIMANA SOLA CON P2, I MIEI VANNO AL MARE, MI RALLEGRA NON POCO.
P2 SI PRENDE CURA DI ME IN MANIERA FAVOLOSA, E ANCHE LE SUE INIEZIONI FANNO MENO MALE
.
DEVO SOLO PORTARE PAZIENZA.
ADESSO STO CALMA E TRANQUILLA, POI QUANDO AVRO' LA MENTE PIU' LUCIDA, DECIDERO' IL DA FARSI, CHE SE DECIDESSI ORA MANDEREI A QUEL PAESE IL MONDO
E NON SAREBBE GIUSTO.
UN BACIO GRANDE FAMIGLIA

CONDIVIDO QUASI TUTTO QUELLO CHE AVETE DETTO, MA IO AL PINI MI TROVO DAVVERO BENE, E QUANDO TORNERA' LA MIA REUM UFFICIALE, AD OTTOBRE, ANDRA' ANCORA MEGLIO. NE SONO SICURA.
ORA SONO SOLO UN PO' SCORAGGIATA, TUTTO QUI, MA TUTTI, PRIMA O POI, CI ABBATTIAMO PER UN PICCOLO INCIDENTE DI PERCORSO, SANI O MALATI. QUINDI VA BENE COSI'.
E SILVANA STAI TRANQUILLA PER GLORIA, LO STAFF DI GATTINARA - QUANDO NON FA CAGNARA


IL DOLORE,MOLTO MOLTO LENTAMENTE, INIZIA A DIVENTARE SOPPORTABILE A TRATTI, E L'IDEA DI PASSARE LA PROSSIMA SETTIMANA SOLA CON P2, I MIEI VANNO AL MARE, MI RALLEGRA NON POCO.
P2 SI PRENDE CURA DI ME IN MANIERA FAVOLOSA, E ANCHE LE SUE INIEZIONI FANNO MENO MALE

DEVO SOLO PORTARE PAZIENZA.
ADESSO STO CALMA E TRANQUILLA, POI QUANDO AVRO' LA MENTE PIU' LUCIDA, DECIDERO' IL DA FARSI, CHE SE DECIDESSI ORA MANDEREI A QUEL PAESE IL MONDO

UN BACIO GRANDE FAMIGLIA

diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
CIAO PAO
, PERCHE' PENSI CHE MANDARE A QUEL PAESE IL MONDO SIA INGIUSTO? OGNI TANTO CI VUOLE, FALLO...POI DOPO TORNA NEL MONDO, OGNI TANTO UNA SANA LITIGATA COL MONDO AIUTA A CAPIRSI ED A CAPIRE MEGLIO IL MONDO.
IO SONO SEMPRE IN TRINCEA...ANCHE SE MOLTO AMMACCATA, CONTINUO A PROVARE, CHISSA' PRIMA O POI RIUSCIREMO A SPARARE E COLPIRE IL SEGNO.
BACI GIO'



IO SONO SEMPRE IN TRINCEA...ANCHE SE MOLTO AMMACCATA, CONTINUO A PROVARE, CHISSA' PRIMA O POI RIUSCIREMO A SPARARE E COLPIRE IL SEGNO.
BACI GIO'



"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA GIO
, SONO FERMAMENTE CONVINTA CHE PIU' FARMACI SBAGLIATI PROVIAMO PIU' CI AVVICINIAMO A QUELLO GIUSTO
E LA MIA ANIMA E' SEMPRE CON TE, CHE L'ANIMA, A DIFFERENZA DEL CUORE, NON MUORE MAI
IO SONO IN UN MOMENTO MOLTO CRITICO, LA SPONDILOARTRITE NON MI DA TREGUA: IL DOLORE AL PETTO E' TALMENTE INTENSO DA RENDERE DOLOROSO ANCHE IL SOLO RESPIRARE. E 60 MG/DIE DI MORFINA SERVONO SOLO A DARMI UN PAIO D'ORE DI TREGUA. INSOMMA, COME PER TUTTI, E' DURA, E NON NASCONDO DI SENTIRMI MOLTO SOLA...
VI ABBRACCIO FAMIGLIA, SIETE NELLA MIA ANIMA



IO SONO IN UN MOMENTO MOLTO CRITICO, LA SPONDILOARTRITE NON MI DA TREGUA: IL DOLORE AL PETTO E' TALMENTE INTENSO DA RENDERE DOLOROSO ANCHE IL SOLO RESPIRARE. E 60 MG/DIE DI MORFINA SERVONO SOLO A DARMI UN PAIO D'ORE DI TREGUA. INSOMMA, COME PER TUTTI, E' DURA, E NON NASCONDO DI SENTIRMI MOLTO SOLA...
VI ABBRACCIO FAMIGLIA, SIETE NELLA MIA ANIMA

diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
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diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
- rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe
CIAO PAOLETTA CARA
NELLA NOSTRA BIBLIOTECA HO INSERITO UNA NOTIZIA CHE FORSA POTREBBE INTERESSARTI:
viewtopic.php?f=50&t=3674
DI CERTO TU SEI UN CASO DIFFICILE E CHISSA' CHE QUESTA SCOPERTA NON AIUTERA', IN FUTURO, ANCHE TE

NELLA NOSTRA BIBLIOTECA HO INSERITO UNA NOTIZIA CHE FORSA POTREBBE INTERESSARTI:
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DI CERTO TU SEI UN CASO DIFFICILE E CHISSA' CHE QUESTA SCOPERTA NON AIUTERA', IN FUTURO, ANCHE TE



Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: Sempre sulle montagne russe
CARA CAPISSIMArosaria1956 ha scritto:CIAO PAOLETTA CARA
DI CERTO TU SEI UN CASO DIFFICILE
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PASSERA', PRIMA O POI PASSA TUTTO


E GRAZIE PER L'ARTICOLO, GIA' LETTO E DIFFUSO SU FB

UN BACIO GRANDE...............................................................................................................................................................................................................................COSI'................................................................................................................................................................................................................................

diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
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IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
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Re: Sempre sulle montagne russe
ti leggo sempre ....aspetto notizie positive un abbraccio
Re: Sempre sulle montagne russe
DA QUANDO 4 ANNI FA MI SONO AMMALATA DI AR, SA E FIBRO, HO DOVUTO CAMBIARE PROGETTI, STILE DI VITA, MODO DI VESTIRMI E ABITUDINI. PAZIENZA, FA PARTE DEL GIOCO, MI SONO DETTA TANTE VOLTE CHE SE DIO VUOLE QUESTO PER ME ALLORA LO VOGLIO ANCH'IO. ED E' VERO, ANCHE SE ESTRAMENTE DOLOROSO.
DA UN MESE, PER L'ENNESIMA VOLTA, SONO BLOCCATA A LETTO DAL DOLORE, E PER FARE QUALCOSA DEVO RIMPIRMI DI MORFINA, CHE FA POCO, MA ALMENO RENDE IL DOLORE UN POCHINO SOPPORTABILE. LA SA SI E' RISVEGLIATA BRUTALMENTE E LE COSTOLE FANNO TALMENTE MALE CHE SPESSO SENTO DOLORE ANCHE SOLO A RESPIRARE. LA MATTINA MI SVEGLIO, MI LAVO E MI FACCIO UN CAFFE'. POI TORNO A LETTO FINO A SERA. E CERCO DI NON MUOVERMI, ANCHE SOLO GIRARSI SOTTO LE LENZUOLA E' DOLOROSISSIMO.
IL MIO MONDO E' FATTO DALLA MIA FAMIGLIA E DAL FIDANZATO.
L'ALTRO GIORNO HO PROVATO IL PARADISO, QUI, A CASA MIA, DISTESA SUL LETTO CON PAOLO, PIAGIAMA, TESTA SUL CUSCINO E CHIACCHIERE TANTE TANTISSIME. MANCAVA SOLO MIAO IL NOSTRO FUTUTRO CAGNOLINO PICCOLO E PELOSOTTO. MA QUEL POMERIGGIO AVEVO TUTTO CIO' DI CUI AVEVO BISOGNO. E SOGNAVO UN LAVORO PART TIME, UNA PICCOLA CASETTA, LA SPESA, MIAO E PAOLO CHE TORNAVA A CASA DAL LAVORO. SOGNAVO LA NORMALITA' ED ORA NON SO PIU' SE L'AVRO'.
OGGI LA REUM HA DETTO CHE FORSE IL FARMACO CHE FERMA L'AR SU DI ME NON STA FUNZIONANDO, CHE MI ESPONGO PIU' A RISCHI CHE A BENEFICI, E CHE LA RIACUTIZZAZIONE DELLE PATOLOGIE E' TOSTA. COSI' DOPO 4 BIOTECNOLOGICI FORSE DOVRO' PROVARNE UN 5° O UN 6°, CHI LO SA. MA SONO CONVINTA CHE PIU' FARMACI NON TOLLERO PIU' MI AVVICINO A QUELLO GIUSTO.
PER IL DOLORE CEROTTI DI MORFINA E ALTRO ANTINFIAMMATORIO. ORA ANDIAMO A TENTATIVI ANCHE SU QUESTI. NON STA LASCIANDO NULLA DI INTENTATO LA REUM, MA IO SONO DAVVERO STANCA, E CONTINUO A STARE STESA A LETTO GIORNO DOPO GIORNO SETTIMANA DOPO SETTIMANA, SPERANDO DI POTER STAR MEGLIO UN GIORNO. SO CHE SUCCEDERA', VORREI SOLO NON FOSSE TROPPO LONTANO. E A CHI MI CHIEDE COME PUO' AIUTARMI DICO SEMPRE "TU CHE PUOI, VIVI, VIVI ALLA GRANDE E VIVI ANCHE AL POSTO MIO".
PAO
ps: copiato pari pari da fb, scusate ma sono un po' turbata, riprendere tutto da zero non mi entusiasma....
DA UN MESE, PER L'ENNESIMA VOLTA, SONO BLOCCATA A LETTO DAL DOLORE, E PER FARE QUALCOSA DEVO RIMPIRMI DI MORFINA, CHE FA POCO, MA ALMENO RENDE IL DOLORE UN POCHINO SOPPORTABILE. LA SA SI E' RISVEGLIATA BRUTALMENTE E LE COSTOLE FANNO TALMENTE MALE CHE SPESSO SENTO DOLORE ANCHE SOLO A RESPIRARE. LA MATTINA MI SVEGLIO, MI LAVO E MI FACCIO UN CAFFE'. POI TORNO A LETTO FINO A SERA. E CERCO DI NON MUOVERMI, ANCHE SOLO GIRARSI SOTTO LE LENZUOLA E' DOLOROSISSIMO.
IL MIO MONDO E' FATTO DALLA MIA FAMIGLIA E DAL FIDANZATO.
L'ALTRO GIORNO HO PROVATO IL PARADISO, QUI, A CASA MIA, DISTESA SUL LETTO CON PAOLO, PIAGIAMA, TESTA SUL CUSCINO E CHIACCHIERE TANTE TANTISSIME. MANCAVA SOLO MIAO IL NOSTRO FUTUTRO CAGNOLINO PICCOLO E PELOSOTTO. MA QUEL POMERIGGIO AVEVO TUTTO CIO' DI CUI AVEVO BISOGNO. E SOGNAVO UN LAVORO PART TIME, UNA PICCOLA CASETTA, LA SPESA, MIAO E PAOLO CHE TORNAVA A CASA DAL LAVORO. SOGNAVO LA NORMALITA' ED ORA NON SO PIU' SE L'AVRO'.
OGGI LA REUM HA DETTO CHE FORSE IL FARMACO CHE FERMA L'AR SU DI ME NON STA FUNZIONANDO, CHE MI ESPONGO PIU' A RISCHI CHE A BENEFICI, E CHE LA RIACUTIZZAZIONE DELLE PATOLOGIE E' TOSTA. COSI' DOPO 4 BIOTECNOLOGICI FORSE DOVRO' PROVARNE UN 5° O UN 6°, CHI LO SA. MA SONO CONVINTA CHE PIU' FARMACI NON TOLLERO PIU' MI AVVICINO A QUELLO GIUSTO.
PER IL DOLORE CEROTTI DI MORFINA E ALTRO ANTINFIAMMATORIO. ORA ANDIAMO A TENTATIVI ANCHE SU QUESTI. NON STA LASCIANDO NULLA DI INTENTATO LA REUM, MA IO SONO DAVVERO STANCA, E CONTINUO A STARE STESA A LETTO GIORNO DOPO GIORNO SETTIMANA DOPO SETTIMANA, SPERANDO DI POTER STAR MEGLIO UN GIORNO. SO CHE SUCCEDERA', VORREI SOLO NON FOSSE TROPPO LONTANO. E A CHI MI CHIEDE COME PUO' AIUTARMI DICO SEMPRE "TU CHE PUOI, VIVI, VIVI ALLA GRANDE E VIVI ANCHE AL POSTO MIO".
PAO
ps: copiato pari pari da fb, scusate ma sono un po' turbata, riprendere tutto da zero non mi entusiasma....
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
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IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
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Re: Sempre sulle montagne russe
CIAO PAOLA!
MA SONO TURBATA ANCHE IO A LEGGERE CIO' CHE SCRIVI!
MA LA TUA REUM E' QUELLA CHE ERA INCINTA?
QUALE ALTRO BIO TI VUOL FARE PROVARE?
LA NORMALITà OGNUNO SE LA CREA, L'IMPORTANTE è RIUSCIRE AD ESSERE UN PO' SERENI...ANCHE SOLO POCHE ORE, E NON SENTIRE SEMPRE DOLORI!
QUANDO ERO PIù GIOVANE E MI CHIEDEVO SE ERO FELICE, CHE COSA AVREI DOVUTO PROVARE PER ESSERE FELICE....O SE VOLEVO UNA VITA "SPERICOLATA" PER SENTIRMI VIVA....OGGI LO SO: ERO FELICE,FELICISSIMA ANZI, NON MI MANCAVA NULLA, MA IO NON LO SAPEVO!
ED ORA PER ME LA VITA FELICE SIGNIFICA AVERE UNA VITA NOIOSA E SENZA PIù SCOSSE.....MA OGNUNO LA PUò PENSERE COME MEGLIO CREDE!
SII FELICE CON PAO2 PER QUANTO POTETE, ASSAPORA OGNI MOMENTO CON LUI, CHE DAVVERO SEMBRA L'AGO NEL PAGLIAIO UN RAGAZZO COSì!......POI MI DICI SE HA FRATELLI PIù PICCOLI (SAI...PER GLORIA!!...
)
HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE TI STAI AVVICINANDO PER FORZA AD UN FARMACO COMPLICE TUO E NON DELLA MALATTIA!
NON MI STANCHERò MAI DI DIRTI DI RESISTERE, ANCHE SE CAPISCO CHE LO SCONFORTO TI PRENDA.....E PERCHè NON PUOI PRENDERE MIAO CON TE? TI TERREBBE TANTA COMPAGNIA!
DAI, PAO, VEDRAI CHE ANCHE PER TE CI SARà QUESTA BENEDETTA NORMALITà....FELICITà.....PAO E MIAO.....
TI VOGLIO BENE
SILVANA
MA SONO TURBATA ANCHE IO A LEGGERE CIO' CHE SCRIVI!
MA LA TUA REUM E' QUELLA CHE ERA INCINTA?
QUALE ALTRO BIO TI VUOL FARE PROVARE?
LA NORMALITà OGNUNO SE LA CREA, L'IMPORTANTE è RIUSCIRE AD ESSERE UN PO' SERENI...ANCHE SOLO POCHE ORE, E NON SENTIRE SEMPRE DOLORI!
QUANDO ERO PIù GIOVANE E MI CHIEDEVO SE ERO FELICE, CHE COSA AVREI DOVUTO PROVARE PER ESSERE FELICE....O SE VOLEVO UNA VITA "SPERICOLATA" PER SENTIRMI VIVA....OGGI LO SO: ERO FELICE,FELICISSIMA ANZI, NON MI MANCAVA NULLA, MA IO NON LO SAPEVO!
ED ORA PER ME LA VITA FELICE SIGNIFICA AVERE UNA VITA NOIOSA E SENZA PIù SCOSSE.....MA OGNUNO LA PUò PENSERE COME MEGLIO CREDE!
SII FELICE CON PAO2 PER QUANTO POTETE, ASSAPORA OGNI MOMENTO CON LUI, CHE DAVVERO SEMBRA L'AGO NEL PAGLIAIO UN RAGAZZO COSì!......POI MI DICI SE HA FRATELLI PIù PICCOLI (SAI...PER GLORIA!!...


HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE TI STAI AVVICINANDO PER FORZA AD UN FARMACO COMPLICE TUO E NON DELLA MALATTIA!
NON MI STANCHERò MAI DI DIRTI DI RESISTERE, ANCHE SE CAPISCO CHE LO SCONFORTO TI PRENDA.....E PERCHè NON PUOI PRENDERE MIAO CON TE? TI TERREBBE TANTA COMPAGNIA!
DAI, PAO, VEDRAI CHE ANCHE PER TE CI SARà QUESTA BENEDETTA NORMALITà....FELICITà.....PAO E MIAO.....
TI VOGLIO BENE



SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Sempre sulle montagne russe
cara Pao, a te che chiedi cosi poco (ma cosi tanto in fin dei conti x chi lo sa davvero apprezzare) auguro questo ed altro... un abbraccio da chi ti legge sempre con affettoPao ha scritto: IL MIO MONDO E' FATTO DALLA MIA FAMIGLIA E DAL FIDANZATO.
L'ALTRO GIORNO HO PROVATO IL PARADISO, QUI, A CASA MIA, DISTESA SUL LETTO CON PAOLO, PIAGIAMA, TESTA SUL CUSCINO E CHIACCHIERE TANTE TANTISSIME. MANCAVA SOLO MIAO IL NOSTRO FUTUTRO CAGNOLINO PICCOLO E PELOSOTTO. MA QUEL POMERIGGIO AVEVO TUTTO CIO' DI CUI AVEVO BISOGNO. E SOGNAVO UN LAVORO PART TIME, UNA PICCOLA CASETTA, LA SPESA, MIAO E PAOLO CHE TORNAVA A CASA DAL LAVORO. SOGNAVO LA NORMALITA' ED ORA NON SO PIU' SE L'AVRO'.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: Sempre sulle montagne russe
tanti super abbraccioni .... rimango super incrociata
Re: Sempre sulle montagne russe
MOLTO INDECISA SE POSTARE, MOLTO INDECISA SU TUTTO.
IL PROBLEMA, ALLA FINE, E' MOLTO BANALE: MI E' STATO SUGGERITO DALLO PSICO DI PRENDERE TEMPORANEAMENTE, UNA SEDIA A ROTELLE, QUESTO PER NON AFFATICARE LA CAVIGLIA INFIAMMATA, RIUSCENDO COSI' A POTER STAR FUORI CASA QUALCHE ORA, E, NATURALMENTE PER NON DOVERMI STANCARE TROPPO, RITROVANDO COSI' UN MINIMO DI NORMALITA'.
HO SEMPRE PENSATO CHE, SE MAI FOSSI ARRIVATA ALLA SEDIA, VOLEVA DIRE CHE MI ERO ARRESA. ORA NON LO SO PIU'.
SCRIVERO' ALLA REUM X CHIEDERLE CONSIGLIO, MA GRADIREI ANCHE IL VOSTRO.
GRAZIE
IL PROBLEMA, ALLA FINE, E' MOLTO BANALE: MI E' STATO SUGGERITO DALLO PSICO DI PRENDERE TEMPORANEAMENTE, UNA SEDIA A ROTELLE, QUESTO PER NON AFFATICARE LA CAVIGLIA INFIAMMATA, RIUSCENDO COSI' A POTER STAR FUORI CASA QUALCHE ORA, E, NATURALMENTE PER NON DOVERMI STANCARE TROPPO, RITROVANDO COSI' UN MINIMO DI NORMALITA'.
HO SEMPRE PENSATO CHE, SE MAI FOSSI ARRIVATA ALLA SEDIA, VOLEVA DIRE CHE MI ERO ARRESA. ORA NON LO SO PIU'.
SCRIVERO' ALLA REUM X CHIEDERLE CONSIGLIO, MA GRADIREI ANCHE IL VOSTRO.
GRAZIE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
ciao pao io penso che se userai la sedia con la consapevolezza che non " ti sei arresa" bene, .... uscire fuori ti farà bene ma preparati anche alle eventuali risposte che dovrai dare se qualcuno ti farà qualcuna domanda inopportuna .... insomma non ti fare mettere k.o. da gente ignorante un bacione ciao
Re: Sempre sulle montagne russe
PAOLETTA TI CAPISCO BENISSIMO, IO HO FATTO LA STESSA COSA CON LE STAMPELLE. AVEVO UNA TRENTINA DI ANNI QUANDO MIO MARITO MI DISSE "PERCHE' NON USI LE STAMPELLE" E IO MI SONO SENTITA MORIRE. NON LE HO PRESE E NON L'HO FATTO PER MOLTISSIMI ANNI. ORA LE USO AL BISOGNO PROPRIO PER RISPARMIARE LE ARTICOLAZIONI.
PRENDERE LA SEDIA E' UN GROSSO CAMBIAMENTO MA SE DECIDI DI FARLO DEVI PENSARE CHE E' UN AIUTO E NON "PER SEMPRE". VISTO CHE SI TRATTA DELLA CAVIGLIA, LE STAMPELLE NON POTREBBERO AIUTARTI? SCEGLIERE LE STAMPELLE E' CERTO MENO "TRAUMATICO" CHE SCEGLIERE LA SEDIA.
PAOLETTA FACCI SAPERE COSA DICE LA TUA REUM.

PRENDERE LA SEDIA E' UN GROSSO CAMBIAMENTO MA SE DECIDI DI FARLO DEVI PENSARE CHE E' UN AIUTO E NON "PER SEMPRE". VISTO CHE SI TRATTA DELLA CAVIGLIA, LE STAMPELLE NON POTREBBERO AIUTARTI? SCEGLIERE LE STAMPELLE E' CERTO MENO "TRAUMATICO" CHE SCEGLIERE LA SEDIA.
PAOLETTA FACCI SAPERE COSA DICE LA TUA REUM.





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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA MARIOLINA, GRAZIE PER ESSERCI SEMPRE
MAMMA LORY HO VISSUTO PIU' DI 3 ANNI CON LE STAMPELLE MA A PARTE FARMI ASSUMERE UNA POSTURA SBAGLIATISSIMA, NON MI SONO SERVITE A MOLTO, SOLO A STARE IN PIEDI SENZA CADERE PER 5 MINUTI...
LA CAVIGLIA SANA INIZIA A DARE FASTIDIO E CREDO CI SI AVVICINI ALL'INEVITABILE, COME BEN SAI L'AR E' SIMMETRICA.
NON LO SO, HO LA TESTA ANNEBBIATA DAL DOLORE FISICO, NON RIESCO AD ESSERE OBIETTIVA.
TI VOGLIO BENE MAMMA LORY, TANTO

MAMMA LORY HO VISSUTO PIU' DI 3 ANNI CON LE STAMPELLE MA A PARTE FARMI ASSUMERE UNA POSTURA SBAGLIATISSIMA, NON MI SONO SERVITE A MOLTO, SOLO A STARE IN PIEDI SENZA CADERE PER 5 MINUTI...
LA CAVIGLIA SANA INIZIA A DARE FASTIDIO E CREDO CI SI AVVICINI ALL'INEVITABILE, COME BEN SAI L'AR E' SIMMETRICA.
NON LO SO, HO LA TESTA ANNEBBIATA DAL DOLORE FISICO, NON RIESCO AD ESSERE OBIETTIVA.
TI VOGLIO BENE MAMMA LORY, TANTO
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

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- sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Sempre sulle montagne russe
Pao, saranno tre o quattro volte che entro e dico:ora scrivo, poi rimando....sai, mi hai fatto tornare in mente quando tre anni fa mi svegliai una bella mattina con un piede che era il doppio dell'altro e non riuscivo neanche ad appoggiarlo per terra...in quei giorni mi "arresi" alle stampelle, anche se in realtà le usavo solo quando mi alzavo dal letto, poi dopo dieci minuti le buttavo dove mi trovavo e continuavo a girare per casa zompettando ed appoggiandomi ai muri, e mio marito che mi veniva dietro guardandomi come se fossi impazzita e non capendo perchè non continuavo ad usarle, semplice, gli dicevo, se ci faccio l'abitudine poi non me le tolgo più...naturalmente finì che mi trovai anche con l'altro piede dolorante per il troppo sforzo, ma me ne fregai, come al solito volevo essere io a "vincere" e ce la feci...
ma allora non mi resi neanche conto di quello che rischiai, ora con il tempo penso che se ci sono oggetti che momentaneamente, nei periodi peggiori ci possono aiutare a stare meglio...bhe, perchè non usarli? In fin dei conti adesso uso lo schiaccianoci per aprire le bottiglie, oppure ho posizionato tutti gli oggetti di casa in modo di poterli raggiungere con il minimo sforzo ed il minor spazio da percorrere possibile (pensa che con mio marito siamo perfino arrivati a posizionare il letto in camera da letto in modo che la notte devo percorrere il percorso minore per arrivare al bagno
) se un domani mi dovessero tornare utili stampelle and co, perchè non usarli? Per me non vuol dire arrendersi, vuol dire andare avanti, combattere per avere una vita il più normale possibile, se pensi che la sedia ti può essere utile per uscire un pò, perchè non usarla? Sei tu che devi decidere, ma ricordati sempre che sei forte pao, si vede, si legge chiaramente da quello che scrivi, pensa a te...e cerca di vivere il più serenamente possibile...
Ti sono vicina e ti abbraccio forte forte
Alessia
ma allora non mi resi neanche conto di quello che rischiai, ora con il tempo penso che se ci sono oggetti che momentaneamente, nei periodi peggiori ci possono aiutare a stare meglio...bhe, perchè non usarli? In fin dei conti adesso uso lo schiaccianoci per aprire le bottiglie, oppure ho posizionato tutti gli oggetti di casa in modo di poterli raggiungere con il minimo sforzo ed il minor spazio da percorrere possibile (pensa che con mio marito siamo perfino arrivati a posizionare il letto in camera da letto in modo che la notte devo percorrere il percorso minore per arrivare al bagno

Ti sono vicina e ti abbraccio forte forte



Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Sempre sulle montagne russe
ALESSIA CARA, CHE CASINO...
SOFFRO IN UN MODO CHE NON CREDEVO POSSIBILE SOFFRIRE. PIANGE IL FISICO, PIANGE IL CUORE, PIANGE L'ANIMA.
STO SEMPRE PEGGIO E MI VERGOGNO DI LAMENTARMI QUANDO C'E' GENTE CHE STA DAVVERO MALE.
IN FONDO AL CUORE HO SEMPRE PENSATO CHE CE L'AVREI FATTA. ORA NON NE SONO PIU' SICURA.
DA 4 ANNI MEDICI, FAMILIARI, AMICI, FIDANZATO, E IL MIO PADRE SPIRITUALE MI DICONO DI AVER PAZIENZA, CHE ARRIVERA' PRESTO LA CURA GIUSTA.
4 ANNI.
MI SONO ABITUATA AL DOLORE, MA VEDERE LA SOFFERENZA CHE CAUSO, NEGLI OCCHI DI CHI MI AMA, E' TREMENDO. INSOSTENIBILE.
STO METTENDO ANCHE IN DISCUSSIONE IL RAPPORTO CON P2 PER QUESTA FACCENDA.
VORREI FARE LA COSA GIUSTA, MA GIURO, AL MOMENTO IGNORO QUALE SIA.
CHE PROBABILITA' HO DI VINCERE? POCHE, POCHISSIME, NESSUNA. E DI PERDERE? TROPPE, DECISAMENTE.
DI SOLITO GIOCO QUANDO SO DI POTER VINCERE E HO SEMPRE CREDUTO CHE, IMPEGNADOMI AL MASSIMO, AVREI RAGGIUNTO IL TRAGUARDO. NESSUNO MI AVEVA MAI DETTO CHE NON SEMPRE VA COSI'.
CI HANNO IMPOSTO UN GIOCO AL QUALE NESSUNO DI NOI VOLEVA PARTECIPARE.
BEH, IO MI RITIRO, HO PERSO. SEMPLICEMENTE NON CE LA FACCIO PIU'.
CIAO FAMIGLIA, VI VOGLIO BENE
SOFFRO IN UN MODO CHE NON CREDEVO POSSIBILE SOFFRIRE. PIANGE IL FISICO, PIANGE IL CUORE, PIANGE L'ANIMA.
STO SEMPRE PEGGIO E MI VERGOGNO DI LAMENTARMI QUANDO C'E' GENTE CHE STA DAVVERO MALE.
IN FONDO AL CUORE HO SEMPRE PENSATO CHE CE L'AVREI FATTA. ORA NON NE SONO PIU' SICURA.
DA 4 ANNI MEDICI, FAMILIARI, AMICI, FIDANZATO, E IL MIO PADRE SPIRITUALE MI DICONO DI AVER PAZIENZA, CHE ARRIVERA' PRESTO LA CURA GIUSTA.
4 ANNI.
MI SONO ABITUATA AL DOLORE, MA VEDERE LA SOFFERENZA CHE CAUSO, NEGLI OCCHI DI CHI MI AMA, E' TREMENDO. INSOSTENIBILE.
STO METTENDO ANCHE IN DISCUSSIONE IL RAPPORTO CON P2 PER QUESTA FACCENDA.
VORREI FARE LA COSA GIUSTA, MA GIURO, AL MOMENTO IGNORO QUALE SIA.
CHE PROBABILITA' HO DI VINCERE? POCHE, POCHISSIME, NESSUNA. E DI PERDERE? TROPPE, DECISAMENTE.
DI SOLITO GIOCO QUANDO SO DI POTER VINCERE E HO SEMPRE CREDUTO CHE, IMPEGNADOMI AL MASSIMO, AVREI RAGGIUNTO IL TRAGUARDO. NESSUNO MI AVEVA MAI DETTO CHE NON SEMPRE VA COSI'.
CI HANNO IMPOSTO UN GIOCO AL QUALE NESSUNO DI NOI VOLEVA PARTECIPARE.
BEH, IO MI RITIRO, HO PERSO. SEMPLICEMENTE NON CE LA FACCIO PIU'.
CIAO FAMIGLIA, VI VOGLIO BENE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
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