sclerodermia tiziana1

[tiziana1]

Ciao a tutti mi chiamo Tiziana e da ieri so di avere la sclerodermia. Soffro del fenomeno di Raynaud da circa 10 anni, ma sono sempre risultata negativa agli anticorpi per la sclerodermia. nell'ultimo anno ho notato un peggioramento nel gonfiore delle mani e così ho deciso di tornare dal reumatologo.
sono in attesa degli esiti e di fare ulteriori accertamenti per capire quanto è avanzata.
inutile dirvi che sono agitatissima e da ieri ho continui attacchi di panico (avuti anni fa per altri motivi e mai più tornati).
non so cosa mi aspetterà, non mi spaventano tanto le cure quanto la paura di avere già qualche organo compromesso.
scusate la lunga presentazione.

[rosaria1956]

CIAO TIZIANA, BENVENUTA IN FORUM
NON ESSERE SPAVENTATA STAI TRANQUILLA, SE GIA' IN PRECEDENZA AVEVA FATTO GLI ACCERTAMENTI ED ERI SEMPRE RISULTATA NEGATIVA, PUO' DARSI CHE L'EVOLUZIONE SIA RECENTE E QUINDI NULLA E' ANCORA E' SUCCESSO.
VEDRAI CHE ADESSO TI PRESCRIVERANNO UNA TERAPIA CHE RIUSCIRA' A MANTENERE SOTTO CONTROLLO L'EVOLUZIONE DELLA PATOLOGIA E TU CI CONVIVERAI TRANQUILLAMENTE COME SUCCEDE A TANTE NOSTRE ISCRITTE, OGGI FORTUNATAMENTE LA POSSIBILITA' DI CURARCI ESISTE CONCRETAMENTE.
POSSO CHIEDERTI SE ACCUSI ALTRI SNTOMI OLTRE AL FENOMENO DI REYNAUD CHE, COME FORSE SAPRAI, PUO' ESSERE PROPRIO IL PRIMISSIMO SEGNALE DELLA SCLERODERMIA ED ANCHE ANTICIPARLA DI ANNI, COME E' SUCCESSO A TE.
MA MI SENTO DAVVERO DI POTERTI TRANQUILLIZZARE, GRANDI PASSI SONO STATI FATTI PER TENERE SOTTO CONTROLO LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, QUINDI RILASSATI, ASPETTO INSIEME A TE IL RISULTATO DI QUESTI ULTERIORI ACCERTAMENTI MA VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO A POSTO.
TIZIANA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CHE TI AIUTERA' AD UTILIZZARE BENE IL FORUM E, ANZI.....TI INVITO A CHIEDERE QUALCUNQUE COSA TU VOGLIA E SOPRATTUTTO A SFOGARTI SE NE SENTI LA NECESSITA', CREDIMI SARAI COMPRESA E SUPPORTATA PERCHE' SEI TRA REUMAMICI, PERSONE CHE VIVONO OGNI GIORNO LA TUA STESSA PROBLEMATICA E QUINDI IN GRADO DI COMPRENDERE A FONDO COSA STAI VIVENDO.
UN CARO ABBRACCIO E FAMMI SAPERE APPENA AVRAI ALTRE NOTIZIE E SOPRATTUTTO SE TI E' STATA PRESCRITTA GIA' UNA TERAPIA ADEGUATA

[pinkie79]

Ciao Tiziana,
ha pienamente ragione Rosaria, devi star tranquilla, lo so che è difficile ma al giorno d'oggi ci sono tante cure che possono mantenere quiete queste malattie e cmq BENVENUTA !!!

[lorichi]

CIAO TIZIANA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA COSA IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI E TU L'HAI AVUTA E, CREDIMI, NON E' COSA DI POCO CONTO. ORA CON UN PO DI PAZIENZA I MEDICI TROVERANNO I FARMACI ADATTI A TE E VEDRAI CHE RIUSCIRAI A TENERE A BADA LA MALATTIA. HO UN'ALTRA PATOLOGIA E DI SCLERODERMIA SCLERODERMIA NON SO NULLA MA QUANDO VUOI SAPREMO CONFORTARTI. SIAMO FAMOSI PER LE NOSTRE PACCHE SULLE SPALLE VIRTUALI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[gnoma82]

Ti hanno già detto tutto, io mi limito a darti il mio benvenuto e a mandarti un abbraccio tranquillizzante
Tieni aggironate!
A presto

Ilaria

[ersilia-6]

Benvenuta Tiziana anke da parte mia coraggio!!!stai tranquilla e vedrai che presto starai meglio,noi siamo forti!!!mica ci facciamo vincere da queste patologie?????skerziamo.....con tt questi nuovi farmaci che abbiamo ora...niente è impossibile.. ti mando un bacione grande e spero ke ti tranquillizzi un pokino...ciao a presto cn buone notizie..

[Giusy55]

ciao, cara Tiziana ben certo la Sclerodermia nn è Bau...Bau... Micio... Micio... ma con tutti i farmaci che ci sono vedrai che ti aiuteranno a stare meglio.
un grosso abbraccio..Giusy..

[.nizza.]

Ciao Tiziana, benvenuta nel forum.
Capisco la tua ansia perchè l'ho avuta anch'io tanti anni fa.Occorre del tempo per "digerire" la diagnosi ma poi vedrai le cose sotto un aspetto migliore di adesso.
Un abbraccio.
Antonietta

[giovigio]

CIAO TIZIANA NELLA FORUM FAMGLIA. CAPISCO LA TUA AGITAZIONE, E PER QUANTE PAROLE DI RASSICURAZIONE POSSIAMO DIRTI...SARAI TU E SOLTANTO TU A DOVER TROVARE PIANO PIANO LA STRADA CHE TI PORTA ALL'ACCETTAZIONE ED ALLA SERENITA'. IO STO ANCORA CAMMINANDO SU QUELLA STRADA, POSSO DIRTI CHE OGNI GIORNO VA UN POCHINO MEGLIO, ANCHE SE LA PAURA DI FONDO E' ANCORA LI CHE MI GUARDA E OGNI TANTO MI FA L'OCCHIOLINO. PERO' QUI POTRAI TROVARE SEMPRE PERSONE CHE ASCOLTANO LE TUE PAROLE E LE TUE ANSIE SENZA GIUDICARLE SCIOCCHE O INFANTILI...., LA PAURA DELLA MALATTIA, DEI FARMACI E' REALE E PURTROPPO NON TUTTI RIESCONO A CAPIRLA.
CERTO COL TEMPO DOVRAI CERCARE DI CONTENERE LA PAURA ED ANDARE AVANTI E CREDIMI SI PUO' FARE. MAMMALORY MI DICE SPESSO "MANDA GIU' IL FARMACO E NON PENSARE"...ORA MI CAPITA DI FARLO PIU' SPESSO RISPETTO ALL'INIZIO....
IN OGNI CASO TI LASCIO UN INCROCIO MAGICO E SPERO CHE ALMENO LA SCLERODERMIA SIA IN FASE INIZIALE E CHE NON ABBIA FATTO NESSUN DANNO.
BACI GIO'

[tiziana1]

eccomi, grazie a tutte per la calorosa accoglienza. sto ancora facendo gli accertamenti e cure non ne ho.
scusatemi se non ho risposto prima ma ho passato giorni difficili ma so che sapete come ci si sente.
spero di riuscire anche io a diventare una donna forte come siete voi!
ora devo uscire, stasera vi racconto un po' di piú dei miei sintomi.
vado dalla mia bimba che grazie a Dio c'é e mi da forza. un abbraccio a tutte

[tiziana1]

help! ho fatto oggi una spirometria con dlco, la diffusione risulta ridotta anche se di poco
ho la possibilitá di rifarla domani presso un'altra struttura puó essere pericoloso? avró smaltito il CO inalato oggi?

[Azzurra99]

CIAO TIZIANA
BENVENUTA AL FORUM ....LA SPIROMETRIA L'HO FATTA ANCH'IO...MA NON SAPEVO DEL CO....NON PENSO CHE SI CORRE QUESTO PERICOLO DI INALAZIONE...NON MI HANNO MAI DETTO NIENTE DI QUESTO FATTO NELL'ESECUZIONE DI QUESTO ESAME....SI TRATTA SOLO DI SOFFIARE PER MISURARE LA CAPACITA' VOLUMETRICA DEI POLMONI...
UN IN BOCCA AL LUPO....UN ABBRACCIO...LORETTA

[rosaria1956]

CIAO TIZIANA, ANCHE IO FACCIO QUESTO ESAME PERIODICAMENTE PER LA FIBROSI POLMONARE
MA NON MI E' MAI CAPITATO DI RIFARLO DUE VOLTE AD UN SOLO GIORNO DI DISTANZA MA NON CREDO CHE SIA UN PROBLEMA, IL GAS TEST CHE SI DEVE INSPIRARE PENSO VENGA TRATTENUTO MOLTO POCO DALL'ORGANISMO....NON CREDO FINO AL GIORNO DOPO TANT'è VERO CHE SPESSO, PER AVERE UNA MAGGIORE SICUREZZA DEL TEST, LO FANNO RIPETERE DUE VOLTE NELLA STESSA GIORNATA
HO CMQ TROVATO QUESTO OPUSCOLETTO ON LINE CHE SPIEGA TANTE COSE SULLA DLCO, MAGARI TI PUO' ESSERE UTILE:
http://www.usl5.toscana.it/attachments/733/Taccola.pdf
CMQ PER TRANQUILLIZZARTI, CHIEDI AL MEDICO CHE SAPRA' ESSERTI CERTAMENTE PIU' ESAUSTIVO SULL'ARGOMENTO

PER LORETTA:
LA DLCO NON E' IL TEST CHE MISURA I VOLUMI POLMONARI MA E' IL, TEST CHE MISURA LA CAPACITA' DI DIFFUSIONE DEL POLMONE PER IL MONOSSIDO DI CARBONIO CHE TI FANNO, APPUNTO, INALARE PER PROCEDERE ALLA MISURAZIONE.

[Azzurra99]

SCUSATE ...MA E' QUELLO CHE MI HANNO DETTO QUANDO HO ESEGUITO L'ESAME....MA NON POSSO NEANCHE PIU' FIDARMI DEI MEDICI? C'E L'HO ANCORA L'ESAME E C'E SCRITTO SPIROMETRIA...
GRAZIE.....PERCHE' ADESSO LO SO ANCH'IO CHE NON ERA VERO....

[tiziana1]

grazie per le risposte e la segnalazione. credo che la quantitá di CO sia poca, se poi mi dici che lo rifanno a volte nello stesso giorno sto ancora piú tranquilla! domani in ogni caso primwa di farla chiedo.
questo é l'ultimo esame lunedí incontreró la reumatologa che finalmente mi dirá cosa ho (anche se mi ha giá anticipato che é sclerodermia) e mi dará le cure.
che ansia in 15gg ho peso 5 kg e pensare che mi facevo paranoie pensando al mare e al costume.........ora preferirei di gran lunga i kg in piú!
sono felice di avervi trovato mi sento meno sola in questa nuova fase della mia vita

[rosaria1956]

TIZIANA, PER L'ATTENDIBILITA' DELL'ESAME, QUANDO NON E' RIUSCITO PROPRIO BENISSIMO, A ME E' CAPITATO CHE LO RIFACESSERO PER LA SECONDA VOLTA E, SE LEGGI NEL FASCICOLO ASL CHE TI HO LINKATO, E' PREVISTO PROPRIO CHE POSSA ESSERE RIFATTO.

@LORETTA
LA SPIROMETRIA E' UN TERMINE GENERICO CHE INDICA LA MISURAZIONE DEI VOLUMI POLMONARI, CIOE' DELLA QUANTITA' DI ARIA CHE IL PAZIENTE E' IN GRADO DI INSPIRARE E DI ESPIRARE
PREMETTO CHE ANCHE LA DLCO SI ESEGUE CON LA STESSA APPARECCHIATURA DETTA SPIROMETRO
CIOE' PUOI DOVER FARE LA SEMPLICE SPIROMETRIA CON I VOLUMI POLMONARI OPPURE, SE IL MEDICO LO RITIENE NECESSARIO, FARE LA SPIROMETRIA CON LA MISURAZIONE DELLA DLCO

[tiziana1]

l'ho appena letto, è fatto molto bene, ho visto che consigliano di non ripeterlo per più di 5 volte, direi che dopo 24 ore dovrei stare tranquilla
in ogni caso a me non hanno chiesto tutto quello scritto nell'opuscolo......sono stati molto più sbrigativi.
credo che non c'entri nulla col risultato ma mentre facevo l'esame ero scomodissima, arrivavo a malapena al boccaglio (sono una tappa di mio...) e ho fatto una fatica enorme a buttare fuori l'aria.
ciao!

[Azzurra99]

TIZIANA, PER L'ATTENDIBILITA' DELL'ESAME, QUANDO NON E' RIUSCITO PROPRIO BENISSIMO, A ME E' CAPITATO CHE LO RIFACESSERO PER LA SECONDA VOLTA E, SE LEGGI NEL FASCICOLO ASL CHE TI HO LINKATO, E' PREVISTO PROPRIO CHE POSSA ESSERE RIFATTO.

@LORETTA
LA SPIROMETRIA E' UN TERMINE GENERICO CHE INDICA LA MISURAZIONE DEI VOLUMI POLMONARI, CIOE' DELLA QUANTITA' DI ARIA CHE IL PAZIENTE E' IN GRADO DI INSPIRARE E DI ESPIRARE
PREMETTO CHE ANCHE LA DLCO SI ESEGUE CON LA STESSA APPARECCHIATURA DETTA SPIROMETRO
CIOE' PUOI DOVER FARE LA SEMPLICE SPIROMETRIA CON I VOLUMI POLMONARI OPPURE, SE IL MEDICO LO RITIENE NECESSARIO, FARE LA SPIROMETRIA CON LA MISURAZIONE DELLA DLCO

AAAAHHHHHH! ADESSO SI CHE MI E' PIU' CHIARO...CHE SOLLIEVO....QUINDI IO IL CO NON DOVREI NEANCHE AVERLO SFIORATO....
IO L'ESAME L'HO FATTO PER LA MANCANZA DI OSSIGENO CHE SENTIVO.....ALLORA GRAZIE DI NUOVO.....

CIAO TIZIANA
NON TI PREOCCUPARE E STAI TRANQUILLA TUTTO SI SISTEMERA' AL MEGLIO, BASTA AVERE SOLO UN PO' DI PAZIENZA CON I SINTOMI E LE MALATTIE....
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO...UN ABBRACCIO CON AFFETTO.... LORETTA

l'ho appena letto, è fatto molto bene, ho visto che consigliano di non ripeterlo per più di 5 volte, direi che dopo 24 ore dovrei stare tranquilla
in ogni caso a me non hanno chiesto tutto quello scritto nell'opuscolo......sono stati molto più sbrigativi.
credo che non c'entri nulla col risultato ma mentre facevo l'esame ero scomodissima, arrivavo a malapena al boccaglio (sono una tappa di mio...) e ho fatto una fatica enorme a buttare fuori l'aria.
ciao!

[tiziana1]

accetto molto volentieri sia gli in bocca al lupo che gli abbracci
poi con calma cercheró di conoscervi meglio per ora faccio un po' fatica a seguire il resto del forum
buona notte ciao!

[tiziana1]

eccomi spirometria rifatta senza problemi.
diagnosi confermataé proprio sclerodermia
oggi ho fatto la prima infusione di endoprost ne avró per altri 4 gg per trovare il dosaggio, poi ogni 3 settimane per sempre.....é dura da accettare spero solo che possa bloccare per un po' la malattia.
appena avró l'esito della rac ai polmoni inizieró anche l'immunosoppressore.
fortuna che esiste lo xanax che mi ha ridato un po' di tranquillitá nei giorni scorsi stavo impazzendo