SPONDOLIARTRITE SIERONEGATIVA (SINDROME DI SAPHO)

[taxi3940]

ciao ragazzi ' un po di tempo che non ci sentiamo sapete non ho passato un buon periodo a causa della mia condizione fisica ma anche sopratutto mentale dovuta come sapete voi alla sopportazione quasi continua di questi maledetti dolori,cmq come sapete a me avevano diagnosticato una spondiloartrite siero negativa diagnosi nella quale non mi sono mai riconosciuto sia come sintomi e sia come riscontri di esami ed infatti dopo un consulto da seri professionisti in reumatologia sono venuto a capo della mia situazione,si tratta di fibromialgia di 1 grado che a dolori non cambia niente ma perlomeno da quello che ho appreso questa patologia seppur cronica non e' invalidante e deformante x le articolazioni,e niente volevo sapere se qualcuno di voi e' a conoscenza di questa patologia e come la sta curando ciao amici anzi reumamici un BACIONE A TUTTI

[morgana]

ciao, leggo ora il topic e la tua nuova diagnosi.
anche a me è successa una cosa simile alla tua.
sono passata tramite mille diangosi prima di arrivare a quella di fibro (di cui, perdonate la mia ostinazione, io non sono ancora completamente convinta!)
anche a me all'inzio è stata diagnosticata artrite psoriarica, poi spondilite anchilosante, infine fibromialgia.
all'inizio è stata un sollievo, perche la malattia aveva un nome e xche non era deformante.
poi è iniziata una battaglia senza fine perche non è una malattia facile da curare, e la mia in particolare resiste ai farmaci.
quello che possi dirti è prova, prova e prova.
prova dottori finche non trovi uno di cui di fidi e che ti ascolta sufficientemente, che non ti guarda come se fossi un alieno o come se stessi raccontando un sacco di stupidaggini!
prova farmaci finche non trovi quello che ti fa sufficientemente bene e non stare ad ascoltare il medico che ti dice che quello ti deve far star bene e quindi ti deve far star bene. te lo dice una che ha fatto il laroxyl per 1 anno, ha preso 10 kg ma non è stata bene un solo giorno!!!!
e non fare caso a quelli che ti dicono che sei matto, che ti inventi tutto, che non hai niente...e quando ti senti depresso, vieni qua e parla con noi, troverai qualcuno che sa quello sa esattamente quello che provi e ti sentirai meno solo


i farmaci d'elezione sono gli antidepressivi (laroxyl tra tutti), i miorilassanti (sirdalud, flexiban), i ricaptatori della serotonina (cymbalta) o gli antiepilettici (lyrica).

[lorichi]

CIAO TAXI BENTORNATO, LA FIBRO QUI CE L'HANNO IN MOLTI, GIA' MORGANA TI HA RISPOSTO VEDRAI CHE PRESTO ARRIVERANNO ANCHE ALTRI. DA QUELLO CHE LEGGO E COME DICE MORGANA NON E' FACILE TROVARE IL FARMACO GIUSTO MA INSISTI, VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU I FARMACI GIUSTI PER TE.

[rosaria1956]

CIAO TAXI
SULLA FIBROMIALGIA, TROVI TUTTA LA DCUMENTAZIONE DELL'ULTIMO CONGRESSO, COMPRESO I VIDEO CON L INTERVISTE A DIVERSI REUM SU TALE ARGOMENTO, QUA:

http://www.eventiaisf.org/VI/aisf_video9.html

INOLTRE, NELLA HOME DI : http://www.bresciareumatologia.it/ NELLA COLONNA DI SINISTRA, OLTRE A QUESTI VIDEO TROVI TANTISSIME INFORMAZIONI SULLA FIBROMIALGIA.

MI ASSOCIO A CIO' CHE TI HA GIA' SCRITTO MORGANA, NON DEMORMERE E TROVERAI ANCHE TU LA TERAPIA CHE TI FARA' STARE MEGLIO

[Azzurra99]

CIAO TAXI
HO VISTO CHE E' GIA' UN PO' DI TEMPO CHE SEI ISCRITTO AL FORUM PECCATO NON ME NE SONO ACCORTA SUBITO VISTO CHE HO LETTO CHE HAI SOFFERTO DI SINDROME DI SAPHO ....
SCUSA...TI VOLEVO CHIEDERE SE PER CASO TI E' ANDATA IN REMISSIONE LA S. SAPHO DOPO CHE TI HANNO DIAGNOSTICATO LA FIBROMIALGIA DI GRADO 1....
UN IN BOCCA AL LUPO....UN ABBRACCIO...LORETTA

[taxi3940]

Ciao amici anzi reumamici,è un po' di tempo che non visitavo il forum non che non mi piaccia piu ma purtroppo x motivi di salute e anche di lavoro senza offesa non avevo piu voglia di parlare o avere a che fare con chiunque,nemmeno con la mia famiglia e questa è la cosa che piu mi rincresce aver sottratto tempo e sopratutto amore alle mie due splendide bambine che essendo piccole non possono capire quanto questa bastarda compagna non voluta(ovviamente mi sto riferendo alla connettivite )mi faccia soffrire nei momenti critici che durano purtroppo per molto tempo.Adesso anche se ho paura di dirlo sembra che abbia trovato una terapia ,farmacologica ovviamente che mi fa stare molto meglio,anche perche come penso molti di voi dopo aver girato un po' di medicHi che mi avevano affibbiato patologie varie,non ultima la sindrome di sapho,sembra che abbia trovato il reumatologo giusto,il professore Oriente del 2 policlinico di Napoli il quale ha sconfessato immediatamente quest ultima diagnosi datami da un suo collega ( pensate un po' ) e dopo i soliti esami mi ha detto che si tratta di una connettivite indifferenziata, in quanto ho ANA positivi hla b27 positivo poi l infiammazione mi ha portato una miosite a quasi tutti i gruppi muscolari dalle spalle si pettorali schiena bicipiti e quadricipiti infiammazione riscontrata dal cpk elevato,quasi 650,ldh idem e elletromiografia che conferma il tutto,febbre che ogni tanto mi fa compagnia e una stanchezza che solo voi reumamici potete immaginare,poi tanto x non farmi mancare niente dopo sofferenze intestinali dopo una bella colonscopia mi e stata riscontrata una infiammazione cronica del colon,ma quello che mi fa soffrire maledettamente nei periodi critici sono i dolori alle articolazioni e ai muscoli.Adesso prendo plaquinil + medrol + cofferargamm e antra x proteggere il mio stomacuccio e non lo vorrei dire adesso sto una favola tanto che non mi sembra vero,anche se sono consapevole che oltre agli effetti collaterali potrebbe subentrare l assuefazione a questi medicinali,ma in questo momento mi voglio solo godere questo periodo che mi sento quasi come una persona normale,dopo si vedrà il da farsi ma penso che ciò il medico già l abbia messo in preventivo.Niente cari amici volevo sapere da qualcuno di voi ma anche dalla mitica ROSARIA 1956 se qualcuno ha la mia stessa patologia e le cure che sta seguendo e sopratutto se si puo condurre una vita normale,io adesso ho 40 anni e spero in Dio di godermi la vita ma sopratutto x poter crescere le mie principesse ludovica e Federica che rappresentano tutto quello che ho,ciao a tutti un bacione

[rosaria1956]

CIAO TAXI, BENTORNATO, MI Fà PIACERE CHE TU ORA STIA FINALMENTE MEGLIO, TI AUGURO SEMPRE DI PIù
FACCI SAPERE ANCHE IN FUTURO COME PROCEDERA' LA TERAPIA E RIPRENDITI FINALMENTE LA TUA VITA!
HO ACCORPATO IL TUO MESSAGGIO ALLE TUE PRECEDENTI PRESENTAZIONI GIà PRECEDENTEMENTE ACCORPATE
PER NON PERDERLE PIU' TI CONSIGLIO DI METTERE QUESTA PAGINA NEI PREFERITI COSI' LA RITROVERAI SEMPRE

[klaroline]

Ciao Taxi, non ci eravamo ancora presentati, io sono stefania.
Che dire? benvenuto o bentornato.

[Paperarosa]

Hai una diagnosi e una terapia che sembra funzionare. Direi che sei sulla buona strada....
Ciao!

[Barone Carolina]

benvenuto nel forum anch'io sono da poco nel forum,ma la mattina prima che inizio a fare le cose mi prendo un po' di ossigeno leggendo le frasi di conforto del forum ed inizio la giornata.tanti auguri e buona giornata.

[taxi3940]

Ciao grazie Carolina auguri anche a te,ormai ho capito solo una cosa che devo anzi dobbiamo imparare a convivere con questi alti e bassi sia fisici che umorali,non fa niente così x tutta la vita non ci annoiamo mica si puo stare sempre bene?scherzo speriamo che la ricerca facci altri passi in avanti nel nostro campo anche se con i biologici si è arrivati ad un buon risultato,ciao a presto e in bocca al lupo

[lorichi]

CIAO ANTONIO, BEN RITROVATO. SONO CONTENTA DI SAPERE CHE STAI MEGLIO, A PRESCINDERE DAL NOME E COGNOME DELLA MALATTIA SE HAI TROVATO I FARMACI GIUSTI VUOL DIRE CHE SEI ANCHE SULLA STRADA GIUSTA PER STARE SEMPRE MEGLIO. NON MI E' CHIARO SE LA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE E' CONFERMATA OPPURE NO, VISTO CHE SEI HLAB27 POSITIVO; SE CI METTI PURE L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE IL QUADRO SEMBRA PROPRIO QUELLO. TOLTA LA CONNETTIVITE CHE NON HO PER IL RESTO CI SOMIGLIAMO PARECCHIO.
CARO ANTONIO CONTINUA AD AGGIORNARCI, CI FA MOLTO PIACERE LEGGERE DI AMICI CHE TROVANO FARMACI E MEDICI GIUSTI.
A PRESTO