Salve a tutti!

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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao, io sono seguita a Trento dove però non mi hanno dato i biologici perchè avendo i risultati di analisi,raggi e cose varie nella norma mi hanno detto che sono troppo pesanti...boh...ora vedremo con questa cura!
Sinceramente sono un pò confusa (e anche i miei non sanno se portarmi ancora da qualche altra parte) perchè mi sembra di non risolvere mai nulla..ce non vorrei provare 2000 farmaci, ma vorrei una cura precisa!!!! Mi sembra che anche il reumatologo stia andando un pò a caso......
Secondo voi dovrei andare da qualche altra parte? Ho sentito parlar bene di Ferrara e Roma per l'artrite...
E inoltre per la mandibola non so da chi farmi vedere? da un dentista che mi potrebbe dare un apparecchio o da uno specialista proprio per la mandibola? e poi come farò a metterla a posto :O ???????????
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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lorichi
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO ILENIA, CREDO CHE ALMENO UN ALTRO PARERE TU LO DEBBA CHIEDERE. ASPETTARE CHE LE ANALISI PEGGIORANO PER CAMBIARE FARMACI SIGNIFICA SOLO PERMETTERE ALLA MALATTIA DI ANDARE AVANTI MENTRE PER TE CHE SEI COSI' GIOVANE E' IMPORTANTE CERCARE DI BLOCCARLA, SE POSSIBILE, E PER QUESTO DOVRESTI PROVARE ALTRI FARMACI. PER QUANTO RIGUARDA LA MANDIBOLA DOVRESTI PRIMA ESCLUDERE CHE NON SIA ARTRITE ANCHE QUELLA PERCHE' IN QUESTO CASO E' SEMPRE IL REUMATOLOGO CHE TI PUO' AIUTARE. TE LO DICO PERCHE' SE TI RIVOLGI AD UN DENTISTA CORRI IL RISCHIO DI SPENDERE UN SACCO DI SOLDI PER APPARECCHI INUTILI. PER BUONI CENTRI NON HAI CHE DA SCEGLIERE, OLTRE QUELLI CHE HAI CITATO CE NE SONO DI VALIDI ANCHE AL NORD IN LOMBARDIA E ANCHE IN TOSCANA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao, è tantissimo che non mi connetto + ma ho avuto un sacco da fare: compleanno, 18 anni =), gita a Berlino e pc che non andava!!! Così ho trascurato anche la mia artrite...qualcuno sa dove potrei informarmi x sapere dove fanno l'esame HLA-DR4???? all'ospedale non me l'hanno fatto e il mio reumatologo e medico di base non lo sanno :X
Per ora sto meglio e fino a maggio devo continuare con il cortisone, dopo spero sia finita!!!

A presto!!!!
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

BE' LA META DEI 18 ANNI E' UNA META IMPORTNATE E TU L'HAI FESTEGGIATA CON UN BELLISSIMO VIAGGIO : Thumbup :
PROVA A CHIAMARE L'ASSOCIAZIONE MALATI REUMATICI DEL TRENTINO:
http://www.reumaticitrentino.it/argomen ... toide.html
E CHIEDI SE SANNO DIRTI DOVE FARE QUESTO ESAME
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao a tutti...
Finalmente la scuola sta finendo ma sono un pò preoccupata x quello che verrà dopo! Mi spiego meglio:
a maggio ho fatto le analisi del sangue (quelle di routine) di cui sto aspettando l'esito e quelle dell' HLA-DR4 ke sono risultate negative (quindi dovrebbero essere a posto). Il 13 giugno ho la visita alla maxillofacciale perchè la mandibola si è spostata di parecchio in sto ultimo periodo e mi fa tanto male. Inoltre quando chiudo la bocca spesso mi mordo la guancia all'interno a causa dello spostamento...c'è qualche possibilità che mi operino??? :O
Poi da un paio di giorni ho prurito dappertutto (braccia,collo e gambe) sono andata dal dottore ma ha detto ke non poteva farmi una diagnosi visto che non si vedeva nulla sulla pelle. Io pensavo fosse morbillo, visto che all'asilo dove lavora mia mamma gira, ma non vedendo nulla ho deciso di andare in farmacia dove mi hanno detto ke potrebbero essere le prime fragole di stagione e mi hanno prescritto il Reactine!! Speriamo bene : Thumbup :

Un bacio e a presto!!! W L'ESTATE!!!
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Eccomi di nuovo qua...visita reumatologica tutto ok: il medico pensava di ridurmi i farmaci ma visto che qualche dolorino c'è sempre, ha preferito tenere la cura invariata! Per la visita maxillo facciale invece, il dottore era un po' preoccupato, ma ha detto che ci vedremo tra un anno e successivamente, ogni 6 mesi..al minimo problema però devo andare da lui perchè potrei non riuscire + ad aprire e chiudere la bocca :O
Speriamo in bene quest'estate perchè vorrei rimanere tranquilla :)
A presto e buona EsTaTe : Sailor :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO ILENIA, CERTO CON LA SCUOLA CHE VOLGE AL TERMINE TIRERAI UN BEL SOSPIRO DI SOLLIEVO ALL'IDEA CHE ORA PUOI DEDICARTI A COSE PIU' PIACEVOLI. A PROPOSITO CHE SCUOLA FAI? A CHE ANNO SEI?
MI SEMBRA CHE DAL PUNTO DI VISTA MEDICO E' TUTTO SOTTO CONTROLLO E SPERIAMO PROPRIO CHE LA MANDIBOLA NON TI DIA TROPPO FASTIDIO. AGGIORNACI, NON LASCIARCI SENZA NOTIZIE, IL FORUM E' SEMPRE APERTO ANCHE AD AGOSTO :)
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

ILENIA CARA BENTORNATA
ANCHE IO SPERO CHE TUTTO PROCEDA AL MEGLIO...ANCHE LA MANDIBOLA : Chessygrin :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao, vi ringrazio : Love :
Io ho 18 anni e faccio ragioneria, ho appena finito il 4° anno e prevedo che l'anno prossimo sarà veramente stressante!!! La scorsa estate ho fatto uno stage in banca, ma quest'anno voglio assolutamente rilassarmi dopo tutto lo stress da studio che ho avuto...devo un pò pensare al mio organismo che non può reggere un stanchezza fisica e mentale come avevo poco fa! Certo i professori capiscono se hai problemi ma devi comunque studiare se vuoi andare avanti!! Inoltre io sono abbastanza ambiziosa quindi ho finito con il passare x circa 9 mesi, 6 ore al giorno sui libri a studiare :O ...spero sempre che prima o poi i risultati si vedano : Thumbup :

SMAK, Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

6 ORE AL GIORNO SUI LIBRI? MA SEI BRAVISSIMA VEDRAI CHE I RISULTATI SI VEDRANNO.
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Si, mi sembra di non sapere mai abbastanza : book :

A presto e buona estate!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Giulia73 »

UN BACIO CON L'AUGURIO D I UNA SPLENDIDA ESTATE !!GIULIACHEAMAILMARE
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ragazzi vi saluto!!!! Domattina presto parto x Rimini...finalmente 2 settimane di vera vacanza 8)

Buona estate a tutti quanti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

BUONA VACANZA ILENIA, DIVERTITI!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao a tutti come va??? Le vacanze al mare sono state favolose =) Ora sto aspettando con ansia martedì 16 per fare l'esame teorico di patente (sperando di superarlo)!!!
Ho studiato tanto e se tutto va bene la prossima settimana posso già iniziare le guide : Thumbup : : Chessygrin :

A presto : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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angiolina
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da angiolina »

Ilenia ha scritto:Ciao a tutti come va??? Le vacanze al mare sono state favolose =) Ora sto aspettando con ansia martedì 16 per fare l'esame teorico di patente (sperando di superarlo)!!!
Ho studiato tanto e se tutto va bene la prossima settimana posso già iniziare le guide : Thumbup : : Chessygrin :

A presto : Love :
Cia Ilenia, sono felice x te che hai passato delle splendide vacanze, vedrai che supererai anche l'esame di teoria e così potrai finalmente iniziare la guida.....................ricordo anch'io i miei diciotto anni
e la mia prima guida, un traguardo importante e la patente così utile nella vita di ogni giorno. Auguri per tutto, un abbraccio : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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Tiffany
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Tiffany »

In bocca al lupo per l'esame :)
Buon ferragosto!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ilenia
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Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Esame superato =) lunedì, martedì e mercolediì le prime guide : Thumbup :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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angiolina
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Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: Salve a tutti!

Messaggio da angiolina »

Ilenia ha scritto:Esame superato =) lunedì, martedì e mercolediì le prime guide : Thumbup :
BRAVISSIMA SONO FIERA DI TE, SII PRUDENTE...................... : Lol : NELLA GUIDA.BACIONI : Love :
ANGIOLINA

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lorichi
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

:O :O UN ALTRO PERICOLO PUBBLICO IN STRADA? SCHERZO OVVIAMENTE, VEDRAI CHE TI DIVERTIRAI E POI LA PATENTE E' INDISPENSABILE!
Ilenia ha scritto:Ciao a tutti come va??? Le vacanze al mare sono state favolose =) Ora sto aspettando con ansia martedì 16 per fare l'esame teorico di patente (sperando di superarlo)!!!
Ho studiato tanto e se tutto va bene la prossima settimana posso già iniziare le guide : Thumbup : : Chessygrin :

A presto : Love :
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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