RM in Sicilia, dove?

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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wondermamy
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da wondermamy »

TU SEI UNA GRANDE MAMMA!!!!!!!MA HAI ANCHE UNA GRANDE FIGLIA!!!!!!!!Chissà da chi avrà preso...... :) Poi l'avatar che hai messo esprime tutto..Hai solo la tua principessa?Che scuola fa?Ciaoo
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
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PerLaMiaPrincipessa
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Ho anche un bellissimo giovanotto di 17 anni.
Lei frequenta il 1° anno dello Scientifico.
Ragazze sono reduce da un brutto quarto d'ora , si era appena alzata ed è rimasta completamente bloccata, ha cominciato a piangere , mi diceva che non riusciva a respirare, è stato terribile,.
Io la massaggiavo mentre lei era aggrappata a me, mio marito che x fortuna era ancora in casa le ha dato immediatamente la compressa di cortisone, avevo accanto una da 25, quella le ho dato e pian pianino si è ripresa, la stavo portando in ospedale, ho chiamato ma la pediatra che la segue da sempre giusto oggi ha un giorno di ferie, così ho chiamato il suo medico di base che come sapete è anche Reum , gli ho spiegato la situazione, lui dall'altro telef ha chiamato la moglie che per fortuna lavora in ospedale, così alle 13,00 ci aspetta per vederla e decidere il da farsi.
L'ho detto al medico, "non si puo' vedere soffrire una figlia , ora è quasi un mese che sta male, se è il caso di fare una terapia d'attacco come fu esattamente un anno fa, facciamola!!!!"
Vediamo un po' care amiche.
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
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lorichi
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da lorichi »

ACCIDENTI MI DISPIACE. PENSO CHE SIA OPPORTUNO, COME CHIEDEVI IERI, DI ORGANIZZARVI PER AVERE SEMPRE PRONTO UN "KIT EMERGENZA" PER LE CRISI IMPROVVISE. CERTO NON E' CHE UNA COMPRESSA DI CORTISONE RISOLVE IMMEDIATAMENTE PERO' FRA CORTISONE, MASSAGGINI, TECNICHE DI RILASSAMENTO UN AIUTO GLIELO DANNO. SOPRATTUTTO LA PRINCIPESSA DOVE CERCARE DI RIMANERE TRANQUILLA PERCHE' SE RIMANE BLOCCATA E SI AGITA I SINTOMI POSSONO PURE PEGGIORARE.
BACI, TANTI, ALLA PRINCIPESSA E ALLA MAMMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Sì hai ragione Lori,
Per fortuna si riprende subito, ma durante il momento bruttissimo si è spaventata, è duratp x fortuna pochi secondi , ma cavolo!!!!
Io sono gia' pronta,è tutto pronto, anche lei,aspettiamo solo mio marito che torni alle 13 e di corsa andiamo, tanto è vicinissimo...l'unica mia paura è che possa essere tempo perso ed in quel caso potrei andare a CT.
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lorichi
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da lorichi »

BEH SPERIAMO DI NO. COMUNQUE MEGLIO UN CONTROLLO IN PIU' CHE UNO IN MENO. PERO' PENSO PROPRIO CHE INSEGNARLE A RILASSARSI, A CAPIRE CHE NON LE PUO' SUCCEDERE NULLA SE NON, PURTROPPO, PROVARE DOLORE SIA UN AIUTO IN PIU' PER QUEI MOMENTI DI CRISI CHE PURTROPPO CONOSCIAMO BENE.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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mammona
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da mammona »

Piccola, piccola!
siete due genitori veramente in gamba! riuscite a tenere a bada il panico, a supportarla in ogni modo! da ammirare!
certo che il dolore non si può togliere tutto insieme, è quello che vorremmo noi mamme,
sai PerLa, mentre leggevo quello che è successo a tua figlia, copiose lacrime mi scendevano.....mi sono troppo immedesimata, sono una sciocca, ma non sopporto di sapere che le nostre figlie debbano soffrire così!
comunque fai bene a volere una soluzione ora, subito, se è già un mese che sta male!
almeno sei riuscita ad avere un appuntamento col reum tempestivamente!
vi abbraccio e vi auguro ogni bene!!! vedrai che rimetteranno la Principessa in carreggiata!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Mi spiace Mammona,non sei affatto una sciocca, io sono come te ed allora siamo in due.
sapessi che voglia ho io di piangere , ma non posso, lei è all'altro pc qui accanto al mio, non legge cio' che scrivo ma se piangessi mi vedrebbe.
hai ragione, noi mamme vorremmo togliere il dolore con un colpo di bacchetta magica, ma cavolo a che mi servono tutti sti' amici medici se poi mi portano tutti le cose alle lunghe:"Proviamo, proviamo, proviamo" ed è già un mese che soffre ed in questi ultimi 3 giorni piu' che in tutti gli altri giorni. : WallBash :
Spero che dottoressa piu' tardi mi dia qualche indicazione in piu' .
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da mammona »

si, vedrai che oggi la faranno stare meglio! ma un meglio che duri!!!
Vi penserò senz'altro....e pregherò per lei.....davvero! per quel che può servire, ....
appena potrai facci sapere,
silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da rosaria1956 »

PerLa un abbraccio e non siete affatto sciocche nè tu nè Silvana: siete delle MAMME
sapete, quando vi leggo mi viene sempre in mente la mia di mamma e ho dei flash di memoria di qualche suo momento di pianto, qualche volte che lei pensava che io non la vedessi oppure quando la aiutavo un po' nelle faccende e lei mi veniva a bagnare lo straccio per lavare i pavimenti perchè non voleva che mettessi le mani nell'acqua che secondo lei mi venivano i dolori!!!!!! erani altri tempi e non ci si capiva nulla, adesso voi invece sapete di che si tratta e per fortuna sapete anche che esistono i mezzi per combattere questa brutta bestia, coccole comprese che fanno tanto, ma davvero tanto bene : Love :
insomma, io quando leggo i vostri scambi di esperienze, mi commuovo sempre perchè adesso che sono mamma anche io, capisco che quanto dolore si possa provare nel vedere soffrire i propri figli che se una potesse, si strapperebbe la propria carne non malata e si prenderebbe quella del figlio.
Adesso aspetto di leggere presto cosa hanno detto a Principessa : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da wondermamy »

non siete assolutamente sciocche!!!!!!!!!!ma siete mammecon sentimenti,amore,ma piene di amore da dare..Ti abbraccio PerLa. pregherò per voi..fateci sapere...
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Grazie Rosaria è commovente leggere il tuo racconto, immagino la tua mamma e so cosa sentiva, mi ha fatto anche tanta tenerezza il fatto che ti togliesse lo strofinaccio.
Sai quante volte io faccio fatica a star ferma quando invece d'istinto vorrei aiutarla ma non voglio che si senta diversa, oggi figurati in ospedale l'ho aiutata a mettersi la giacca, mi ha detto: " dai, faccio da sola non sono handicappata" e pensa che stamattina non riusciva nemmeno a pettinarsi.
Comunque care, grazie per le vostre preghiere , continuate ;) credo funzionino.
Eccovi il resoconto della giornata:
Alle 13 quando mio marito è arrrivato, eravamo prontissime , in 10 minuti eravamo in ospedale dove la moglie del nostro medico ci aspettava, l'ha visitata, si è resa conto che stava davvero male,avrebbe voluto ricoverarla ma mi ha detto che preferiva di no perche' ci sono tanti casi di influenza A , il reparto era pieno, le ha dato infatti subito una mascherina, ha pensato consultandosi telefonicamente con il marito di far eseguire una lastra al torace ma il tecnico non c'era perchè pare fosse in sala operatoria ortopedica e al PS dove ha pure chiamato non l'hanno voluta fare xchè lei x farci accorciare i tempi , lo aveva registrato come DH dunque non era un'emergenza (assurdo), comunque...ci ha inviati in reumatologia dove abbiamo trovato un reum che mi è sembrato abbastanza preparato ma umile allo stesso tempo, le ha fatto una buona visita e siamo stati oltre un' ora, mi ero portata le cartelle cliniche e abbiamo parlato molto , di biologicio ma anche di eventuale associazione di 2 Dmard's e dell'importanza di non mettere in secondo piano la patologia di RCU, mi ha fatto il nome di una prof a Ct che già in questi giorni altri due amici mi avevano indicato , anche lui concordava per la lastra x precauzione , prima di lasciarci ha prescritto una terapia e sabato prossimo vuole rivederla:
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Deltacortene 25x 2
Salazopirina
e tachipirina al bisogno.
alle 16 siamo state dimesse , dovevamo pero' aspettare mio marito che aveva voluto accompagnarci ma poi x lavoro era dovuto scappare, sapete cosa abbiamo fatto? Siamo uscite dall'ospedale e siamo andate a guardare un po' le vetrine dei negozi e poi siamo andate a sederci in un bel bar del centro a sorseggiare due buonissime cioccolate calde.
Tornate a casa ho preso la mia macchina , dovevo andare dal mio medico a ritirare un certificato e poi in farmacia , lei mi fa: " mamma non ti lascio da sola , vengo con te" .
Ora siamo stanchissima, ma di sicuro un po' piu' sereni tutti.
Un bacio a Voi tutti per il sostegno, vi voglio bene
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wondermamy
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da wondermamy »

anche io vi voglio bene..... :) poche parole ma essenziali! : Love :
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da mammona »

PerLa, che sollievo! ti ringrazio innanzitutto per aver pensato di aggiornarci subito, l'ho molto apprezzato, vuol dire che sai che davvero vi pensiamo e vi vogliamo bene!
questa mattina sono a casa, da sola, era da un po' che volevo accendere il pc, non lo faccio mai i fine settimana, ma speravo di avere tue notizie e infatti....
sono contenta che non l'abbiano ricoverata, che ti abbia dato una terapia e speriamo che funzioni, per i bio e i dmards...vedrete come va nel frattempo? dovete forse andare prima a CT per decidere il da farsi?
Buona idea quella della cioccolata.....mmmmHH! anche noi non ci facciamo mai scappare l'occasione, poi la cioccolata, si sa, tira su l'umore....!!!! :P 8)
che tenera la Principessa....quel suo "non ti lascio sola"....vuol dire tante cose, ti ama, e sa che soffri per lei!! vi sostenete a vicenda! questo è il vero Amore!!
nei prossimi giorni, aspetto buone nuove!!
vi abbraccio con tanto, tanto affetto!!!
silvana : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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PerLaMiaPrincipessa
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Purtroppo la mattinata non è stata per niente bella, si è svegliata con il dolore fortissimo, intanto ci avevano chiamate dall'ospedale x la radiografia, siamo andate e li' il dolore è ripreso forte, si è messa a piangere ed io purtroppo con lei, non ce l'ho fatta a resistere,così ho chiesto al medico di farle un antidolorifico, le hanno messo in flebo lixidol, pian pianino si è ripresa, siamo andate a fare la radiografia e x fortuna li' tutto ok,intendo il referto esclude qualsiasi tipo di complicazione che loro temevano, prima di tornare a casa sono arrivati i risultati degli esami del sangue , il fibrinogeno solo poco fuori ma la VES è 89 mentre il 24 ottobre era 41, la pcr non era ancora pronta.
La dottoressa di turno era sempre la moglie del medico di base, insieme hanno cercato di contattare una Prof reumatologa di CT ma purtroppo è fuori x un convegno, mi ha detto che dobbiamo cercare di tamponare fino a lunedi' e poi decideremo il da farsi, la moglie mi ha dato tutti numeri di telefono cell e casa dove posso eventualmente contattarla in caso di necessità, mi ha detto siamo vicini di casa e se necessario verrebbe anche da noi.
Io spero di no, sono stati tutti gentilissimi, hanno fatto di tutto per venirci incontro, sia la dottoressa che la signora resp del day hospital .
Mi hanno inoltre detto che se dovesse tornare il dolore puo' prendere Voltfast 50mg o Tachipirina 1000
Vi confesso che il primo pero' mi fa piu' paura del secondo, è controindicato nei casi di crohn.
Ultima modifica di PerLaMiaPrincipessa il 07/11/2009, 14:50, modificato 1 volta in totale.
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bersagliere
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da bersagliere »

CIAO,LEGGO DELLA PRINCIPESSA....MI DISPIACE TANTISSIMO KE NN VA BENE !!! IMMAGINO COME VOI GENITORI POSSIATE SOFFRIRE IN QUESTO MOMENTO !! MENO MALE KE LA RX E' USCITA BUONA !! E CMQ MI INCROCIO X LUNEDI AFFINKE' LA REUM. POSSA ESSERVI D'AIUTO !!!! UN ABBRACCIO !!!Immagine
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

grazie
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lorichi
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da lorichi »

BEH PERLA CON LA VES A 89 E' EVIDENTE CHE C'E' UN'INFIAMMAZIONE IN ATTO. MI SPIACE PER LA PRINCIPESSA SO BENE COME SI SENTE DALLE UN ABBRACCIO DA PARTE MIA. ANCHE IO HO UNA INFIAMMAZIONE INTESTINALE CRONICA, NON E' NE RCU NE' CRHON PERO' E' COMUNQUE TUTTO L'INTESTINO INFIAMMATO E QUANDO SERVE PRENDO ANTINFIAMMATORI, ANTIDOLORIFICI ECC. SE LEI PRENDE UN FARMACO DI FONDO PER L'INTESTINO CREDO CHE QUALCHE PASTIGLIA DI ANTIDOLORIFICO NON PUO' FARLE MALE. TIENI SEMPRE A PORTATA DI MANO TUTTI I FARMACI PER L'INTESTINO E SE SOFFRE TROPPO DALLE L'ANTIDOLORIFICO. MA IN QUESTA FASE ACUTA IL GASTROENTEROLOGO CHE DICE? LUI DOVREBBE DARTI QUALCHE FARMACO SUPPLEMENTARE SE E' COSTRETTA A PRENDERE ANTIDOLORIFICI.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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PerLaMiaPrincipessa
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da PerLaMiaPrincipessa »

Grazie Lory, l'abbraccerò per te,
da 3 settimane ho cominciato di mia iniziativa a darle Mepral per proteggere l'intestino,quando il medico di base le aveva prescritto tauxib, puoi ben immaginare, in camera mia ho una farmacia ormai, il guaio è che non ero preparata a qs tipo di crisi,perchè riguardo la rcu mi sono fatta la mia piccola esperienza ormai, rispetto alla spondiloartrite sono ancora agli inizi ma adesso ho capito.
Oggi x fortuna ha riposato, era troppo stanca, si è svegliata alle 16 , mi ha chiesto tanti baci e poi mi ha detto:
" Mamma, ma come faro' io senza di te quando non vivremo piu' insieme?"
Le ho raccontato di voi, che conducete vite normali, che molte di voi sono mamme, ed avete imparato a gestire il dolore, le ho raccontato della malattia di Rosaria che ha avuto il suo esordio quando lei era bambina, le ho parlato della bimba di mammona ,le ho dato i saluti di tutti voi che avete lasciato un messaggio carino a qs mio post .
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l'animo può superare molte sofferenze.
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sasi
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Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da sasi »

Cara silvana mi dispiace tanto leggere dei forti dolori di gloria e immaggino il tuo come ha detto rosaria x i nostri figli saremmo disposte a tutto vi abbraccio forte e mi incrocio x la visita dal reum : Love :
zinky
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Località: como

Re: RM in Sicilia, dove?

Messaggio da zinky »

scrivo poco,ma leggo molto,conosco le storie di tanti di voi,ma oggi voglio far sapere a questa mamma e a sua figlia quanto sono loro vicina, sono mamma e so che preferiremmo milioni di volte star male noi al loro posto.
e' una ragazza forte, tua figlia, speciale, come sono speciali tutti i ragazzi che vengono a contatto troppo presto con le difficlolta' della vita dui nn dovrebbero sapere nulla.
In bocca al lupo, preghero' x voi,ma gia' ora sono certa che andra' meglio.
un abbraccio a voi famiglia speciale.
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