Salve a tutti!!! Io sono una frequentatrice di forum ma finoa non a scopo "medico".
ho 47 anni e una diagnosi di connettivite mista,Les,sindrome di Sjogren,malattia di Raynaud e questo con aggiunta di complicanze causate dall'uso del cortisone,quali osteoporosi e menopausa precoce. Mi sono sempre curata con Prednisone in basso dosaggio a scopo di mantenimento e idrossiclorochina,all'occorrenza antiinfiammatori. Pur non potendo dire di star bene mi sono barcamenata. Finchè quest'anno dopo una frattura allo sterno e l'assunzione di parecchi antidolorifici ,le mie analisi hanno rilevato delle alterazioni a livello renale e ai valori del colesterolo. La nefrologa ha concluso che presentassi più danni da terapia che segni di patologia e mi ha eliminato i farmaci ,integrando solo con Vitamina D e acido folico. Una tragedia!!! Stanchezza,pesantezza,caviglie ricoperte da petecchie di porpora,dolori a non finire, gonfiore da ritenzione (presumo),dermatiti pruriginose e via così. Io ho tre figli e sono la tata di due bimbi piccoli.Per fortuna a breve vado in vacanza perchè non ce la faccio più. il Sjogren mi da problemi grossi agli occhi,sempre infiammati..
Ieri ho parlato con un medico che a sua volta ha chiesto info ad una collega e ha detto che non posso assolutamente rimanere senza terapia. Stamattina ho preso appuntamento con il Prof. Meliconi dell' Istituto Ortopedico Rizzoli e la settimana prossima vado.
Per i primi anni ero seguita all'Ospedale Maggiore,ma la reumatologia non è mai stata proprio molto considerata,andavo lìperchè il mio di allora marito era ortopedico là. Poi per qualche anno mi sono fatta vedere in maniera un pò casuale. Adesso non ce la faccio più. Inizio a pensare che se il mio destino futuro è andare sempre peggio non posso farcela. Voglio trovare il filo e stare meglio. Voglio essere più serena e voglio avere più forze per i miei figli e il mio lavoro. GRazie a tutti! Lucia
Sono Lucia e sono stanca...
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: Sono Lucia e sono stanca...
CIAO!!!
BENVENUTA!
ANCH'IUO HO IL LUPUS.SENZA TERAPIA NON PUOI STARE!SE VUOI TI DO NOME DI MIO DOTTORE PER PARERE,è A GENOVA,PUOI ANCHE MANDARGLI MAIL
BENVENUTA!
ANCH'IUO HO IL LUPUS.SENZA TERAPIA NON PUOI STARE!SE VUOI TI DO NOME DI MIO DOTTORE PER PARERE,è A GENOVA,PUOI ANCHE MANDARGLI MAIL
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Sono Lucia e sono stanca...
CIAO LUCY 
NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE DEI TUOI TANTI PROBLEMI....
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE DEI TUOI TANTI PROBLEMI....UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Sono Lucia e sono stanca...
Ciao Lucia, intanto benvenuta in questa grande famiglia, che se pur virtuale è davvero unica e insostituibile nell'affrontare le nostre malattie, trovando spesso affetto, consiglio e amicizia vera.
Mi dispiace per quello che stai provando e mi dispiace leggerti così demoralizzata, ma vedrai che appena troverai il medico giusto che saprà seguirti, riuscirai a risalire e ad avere quella forza necessaria che ti serve per i tuoi 3 bimbi.
Sai anch'io son mamma....mamma dei 4 bei bambini. Bè forse bambini...3, dato che il quarto ha compiuto 18 anni da poco e quindi so quello che provi nel voler essere in forma e piena di energia per loro.
Vedrai cara Lucia...che tutto questo cambierà!
Francesca per esempio ti ha già dato un buon nominativo...scrivigli.
Ti abbraccio e a presto.
Mi dispiace per quello che stai provando e mi dispiace leggerti così demoralizzata, ma vedrai che appena troverai il medico giusto che saprà seguirti, riuscirai a risalire e ad avere quella forza necessaria che ti serve per i tuoi 3 bimbi.
Sai anch'io son mamma....mamma dei 4 bei bambini. Bè forse bambini...3, dato che il quarto ha compiuto 18 anni da poco e quindi so quello che provi nel voler essere in forma e piena di energia per loro.
Vedrai cara Lucia...che tutto questo cambierà!
Francesca per esempio ti ha già dato un buon nominativo...scrivigli.
Ti abbraccio e a presto.
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Sono Lucia e sono stanca...
CIAO LUCIA BENVENUTA TRA NOI
ANCHE TU HAI SULLE SPALLE UN PERCORSO DOLOROSISSIMO
ED UNA SERIE DI PRIBLEMATICHE VERAMENTE PESANTI
COME CONSIGLIO, IL MIGLIORE CHE POSSA DARTI E' DI LASCIAR STARE GLI ORTOPEDICI ED AFFIDARTI INVECE AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA IN QUANTO LE PATOLOGIE CHE TI SONO STATE DIAGNOSTICATE SONO DI SPECIFICA COMPETENZA REUMATOLOGICA.
DUBITO INFATTI CHE UN ORTOPEDICO POSSA BEN SEGUIRE UN FENOMENO DI REYNAUD, UNO SJOGREN IL TUTTO INSERITO IN UN QUADRO DI CONNETTIVITE MISTA.
LA NEFROLOGA HA RITENUTO CHE I DANNI RENALI SIANO STATI CAUSATI PIU' DALLA TERAPIA (MA HAI PRESO SOLO CORTISONE A BASSO DOSAGGIO E IDROSSICLOROCHINA!!!!), MA NON HA MESSO IN CONTO CHE LA STESSA CONNETTIVITE POTREBBE CAUSARE DANNI RENALI?
IN TAL CASO SAREBBE D'OBBLIGO INVECE POTENZIARE LA TERAPIA DI FONDO.
CARA LUCIA, SE VAI NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVERAI I CENTRI DI REUMATOLOGIA, SIA OSPEDALIERI CHE UNIVERSITARI, DI TUTTE LE REGIONI E CON I RECAPITI PER POTER PRENOTARE, CERCA QUINDI UN CENTRO CHE TI SIA FACILE DA RAGGIUNGERE ED AFFIDATI AD UN REUMATOLOGO PERCHE' LO SPECIALISTA DI RIFERIMENTO PER QUESTE PATOLOGIE E' PROPRIO IL REUMATOLOGO
QUESTO E' IL REGOLAMENTO DEL NOSTRO FORUM CHE TI RPEGO DI LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
ASPETTO ALTRE TUE NOTIZIE E MI RACCOMANDO, NON DEMORDERE E CONTINUA A CERCARE LO SPECIALISTA CHE SAPRA' FARTI STARE MEGLIO
ANCHE TU HAI SULLE SPALLE UN PERCORSO DOLOROSISSIMO
ED UNA SERIE DI PRIBLEMATICHE VERAMENTE PESANTICOME CONSIGLIO, IL MIGLIORE CHE POSSA DARTI E' DI LASCIAR STARE GLI ORTOPEDICI ED AFFIDARTI INVECE AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA IN QUANTO LE PATOLOGIE CHE TI SONO STATE DIAGNOSTICATE SONO DI SPECIFICA COMPETENZA REUMATOLOGICA.
DUBITO INFATTI CHE UN ORTOPEDICO POSSA BEN SEGUIRE UN FENOMENO DI REYNAUD, UNO SJOGREN IL TUTTO INSERITO IN UN QUADRO DI CONNETTIVITE MISTA.
LA NEFROLOGA HA RITENUTO CHE I DANNI RENALI SIANO STATI CAUSATI PIU' DALLA TERAPIA (MA HAI PRESO SOLO CORTISONE A BASSO DOSAGGIO E IDROSSICLOROCHINA!!!!), MA NON HA MESSO IN CONTO CHE LA STESSA CONNETTIVITE POTREBBE CAUSARE DANNI RENALI?
IN TAL CASO SAREBBE D'OBBLIGO INVECE POTENZIARE LA TERAPIA DI FONDO.
CARA LUCIA, SE VAI NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVERAI I CENTRI DI REUMATOLOGIA, SIA OSPEDALIERI CHE UNIVERSITARI, DI TUTTE LE REGIONI E CON I RECAPITI PER POTER PRENOTARE, CERCA QUINDI UN CENTRO CHE TI SIA FACILE DA RAGGIUNGERE ED AFFIDATI AD UN REUMATOLOGO PERCHE' LO SPECIALISTA DI RIFERIMENTO PER QUESTE PATOLOGIE E' PROPRIO IL REUMATOLOGO
QUESTO E' IL REGOLAMENTO DEL NOSTRO FORUM CHE TI RPEGO DI LEGGERE:
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ASPETTO ALTRE TUE NOTIZIE E MI RACCOMANDO, NON DEMORDERE E CONTINUA A CERCARE LO SPECIALISTA CHE SAPRA' FARTI STARE MEGLIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sono Lucia e sono stanca...
CIAO LUCIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CREDO SIA URGENTE CHE TU TI AFFIDI AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA. PARLA "BENE" LA NEFROLOGA QUANDO SI OCCUPA SOLO DELLA SUA FETTA DI COMPETENZA, MA COME PUO' PENSARE CHE TU POSSA CONVIVERE CON 3 PATOLOGIE AUTOIMMUNI SENZA UNA ADEGUATA TERAPIA? MI FERMO QUI PERCHE' ANCHE SE LA NEFROLOGIA SI OCCUPA SOLO DI PROBLEMATICHE RENALI E' GRAVE CHE UN MEDICO NON TENGA CONTO DI ALTRE PATOLOGIE SERIE.
CARA LUCIA ROSARIA TI HA GIA' CONSIGLIATO LA NOSTRA SEZIONE "CENTRI DI CURA", IN ATTESA CHE UTENTI DELLA TUA REGIONE POSSANO DARTI QUALCHE ALTRO UTILE CONSIGLIO TI MANDO UN PO DEI NOSTRI INCROCI MAGICI AFFINCHE ANCHE TU POSSA AL PIU' PRESTO TROVARE IL MEDICO GIUSTO CHE SAPPIA METTERE INSIEME I FARMACI CHE TI SERVONO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CREDO SIA URGENTE CHE TU TI AFFIDI AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA. PARLA "BENE" LA NEFROLOGA QUANDO SI OCCUPA SOLO DELLA SUA FETTA DI COMPETENZA, MA COME PUO' PENSARE CHE TU POSSA CONVIVERE CON 3 PATOLOGIE AUTOIMMUNI SENZA UNA ADEGUATA TERAPIA? MI FERMO QUI PERCHE' ANCHE SE LA NEFROLOGIA SI OCCUPA SOLO DI PROBLEMATICHE RENALI E' GRAVE CHE UN MEDICO NON TENGA CONTO DI ALTRE PATOLOGIE SERIE.
CARA LUCIA ROSARIA TI HA GIA' CONSIGLIATO LA NOSTRA SEZIONE "CENTRI DI CURA", IN ATTESA CHE UTENTI DELLA TUA REGIONE POSSANO DARTI QUALCHE ALTRO UTILE CONSIGLIO TI MANDO UN PO DEI NOSTRI INCROCI MAGICI AFFINCHE ANCHE TU POSSA AL PIU' PRESTO TROVARE IL MEDICO GIUSTO CHE SAPPIA METTERE INSIEME I FARMACI CHE TI SERVONO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sono Lucia e sono stanca...
ciao cara Lucia ti do il mio caloroso ben venuta... in merito alle patologie nn so che dirti... sono in attesa di averne una di patologia che nn vuole arrivare malgrado tutti i miei dolori.
un affettuoso abbraccio... Gusy
un affettuoso abbraccio... Gusy
Re: Sono Lucia e sono stanca...
CIAO LUCIA
BENVENUTA AL FORUM
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!! UN ABBRACCIO....LORETTA
BENVENUTA AL FORUM
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!! UN ABBRACCIO....LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Sono Lucia e sono stanca...
Grazie!!!!! come siete tutte carine!!!
Ma sì..lo scoraggiamento passa!! Adesso inizio a essere un pò seccata a dire il vero. Anche perchè il tentativo di calare i farmaci è stato fatto un altro paio di volte in questi anni ,anche se mai tolti del tutto, ed era fallito miseramente. Il problema renale tra l'altro era probabilmente dovuto anche all'uso di antiinfiammatorii perchè a causa dell'osteoporosi mi rompo spesso..a novembre mi sono fratturata lo sterno e per andare a lavorare dovevo pur prendere qualcosa. Lunedì ripeto le analisi e sono tanto curiosa di vedere la mia Ves dov'è arrivata!!! Adesso ho prurito un pò ovunque...
Grazie per le indicazioni. Vado a guardare subito il link. Ad ogni modo ho prenotato per la settimana prossima una visita dal Prof. Meliconi,primario di reumatologia dell'Ospedale Rizzoli e speriamo di risolvere qualcosa.
Anche i miei figli sono grandi,una universitaria e due liceali!!! A presto
Ma sì..lo scoraggiamento passa!! Adesso inizio a essere un pò seccata a dire il vero. Anche perchè il tentativo di calare i farmaci è stato fatto un altro paio di volte in questi anni ,anche se mai tolti del tutto, ed era fallito miseramente. Il problema renale tra l'altro era probabilmente dovuto anche all'uso di antiinfiammatorii perchè a causa dell'osteoporosi mi rompo spesso..a novembre mi sono fratturata lo sterno e per andare a lavorare dovevo pur prendere qualcosa. Lunedì ripeto le analisi e sono tanto curiosa di vedere la mia Ves dov'è arrivata!!! Adesso ho prurito un pò ovunque...
Grazie per le indicazioni. Vado a guardare subito il link. Ad ogni modo ho prenotato per la settimana prossima una visita dal Prof. Meliconi,primario di reumatologia dell'Ospedale Rizzoli e speriamo di risolvere qualcosa.
Anche i miei figli sono grandi,una universitaria e due liceali!!! A presto